Menschen mit Alpha-1 fühlen sich nach der Diagnose mit dem ganzen Thema oft alleingelassen. Sie müssen sich die Informationen mühsam zusammensuchen. Vom Arzt kommen natürlich schon Informationen, aber man muss sich dann doch auch einiges selbst erarbeiten. Diese Erfahrung hat jede Teilnehmerin, jeder Teilnehmer entsprechend auch bestätigt.

Gedacht ist an den Großraum Trier, die Eifel und den Hunsrück, also einen Großteil von Rheinland-Pfalz, das Saarland und das südliche Nordrhein-Westfalen. Die nächsten Selbsthilfegruppen sind dann in Köln, Mainz und Heidelberg. Zum ersten Treffen kam auch jemand aus Hamburg, der zu einer Untersuchung in der UK Aachen war und es mit unserem Termin verbinden konnte.

Das Ziel sind regelmäßige Treffen und eine Ausweitung der Themen. Ich könnte mir zum Beispiel vorstellen, dass es mal einen Schwerpunkt zum Thema „Auswirkungen von Alpha-1 auf die Leber“ oder zum Thema Sauerstoff geben könnte. Und natürlich sollen noch mehr Betroffene und Interessierte aus der Region auf die Gruppe aufmerksam werden.

Für 2025 planen wir, noch ein weiteres Treffen zu veranstalten, voraussichtlich im Herbst (spätestens Anfang 2026). Den Termin finden Sie zu gegebener Zeit im Veranstaltungskalender von Alpha1 Deutschland oder Sie schicken mir eine Mail, dann schreibe ich Sie direkt mit der Einladung an.