Internationale Aktivitäten zu Alpha-1 | Alpha1 Deutschland https://alpha1-deutschland.org/themen/international Thu, 24 Sep 2026 08:08:22 +0000 de hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.1.3 https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/cropped-favicon-256x256-1-32x32.png Internationale Aktivitäten zu Alpha-1 | Alpha1 Deutschland https://alpha1-deutschland.org/themen/international 32 32 Alpha1 Deutschland unterwegs in Europa https://alpha1-deutschland.org/alpha1-deutschland-unterwegs-in-europa Thu, 24 Sep 2026 08:08:22 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=7333 The post Alpha1 Deutschland unterwegs in Europa appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

ERN-Lung, ELF, ERS und EARCO – vier Organisationen, vier Abkürzungen und ein gemeinsames „E“. Es steht für Europa. Doch Europa ist für uns weit mehr als ein geografischer Begriff. Es steht für Experience – Erfahrung, United – Gemeinsamkeit, Research – Forschung, Opportunity – Chancen, Patients – Patientinnen und Patienten und Action – Handeln. Genau diese sechs Begriffe beschreiben ziemlich gut, warum Alpha1 Deutschland sich zunehmend auch auf europäischer Ebene engagiert.

Denn seltene Erkrankungen machen nicht an Ländergrenzen halt. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist es wichtig, Erfahrungen, Wissen und Daten über Ländergrenzen hinweg zusammenzuführen. Nur gemeinsam lassen sich die Erkrankung besser verstehen, Forschung voranbringen und Versorgung verbessern. Deshalb ist es für uns selbstverständlich, unsere Stimme dort einzubringen, wo auf europäischer Ebene über Forschung, Versorgung und die Zukunft der Patientenbeteiligung gesprochen wird.

Denn seltene Erkrankungen machen nicht an Ländergrenzen halt. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist es wichtig, Erfahrungen, Wissen und Daten über Ländergrenzen hinweg zusammenzuführen.

Marion erzählt als ERN Member für Alpha1 Deutschland etwas zur Alpha-1 Europe Alliance.

ERN-LUNG – Patientenperspektive im europäischen Referenznetzwerk

Anfang dieses Jahres wurde ich als Patientenvertreterin für das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen, benannt. ERN-LUNG versteht sich ausdrücklich als patientenzentriertes Netzwerk. Es verbindet spezialisierte medizinische Einrichtungen und Patientenorganisationen in Europa mit dem Ziel, Wissen zu teilen, die Diagnose und Versorgung zu verbessern und die Expertise dorthin zu bringen, wo sie gebraucht wird – und nicht umgekehrt die Patienten auf lange Reisen zu schicken. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört dabei zu den seltenen Lungenerkrankungen, die innerhalb des Netzwerks vertreten sind.

Für mich bedeutet diese Aufgabe vor allem, die Erfahrungen und die Expertise der Alpha-1-Gemeinschaft in den europäischen Dialog einzubringen. Themen wie genetische Beratung, Familienscreening, die lebenslange Betreuung und das Zusammenspiel von Lungen- und Lebererkrankung spielen für Menschen mit Alpha-1 eine wichtige Rolle.

Im März konnte ich gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn, Vorstandsmitglied der Alpha-1 Europe Alliance, an der 10. Vorstandssitzung von ERN-LUNG in Paris teilnehmen. Dort hatten wir die Gelegenheit, die Geschichte hinter der Gründung der Alpha-1 Europe Alliance vorzustellen und zu erläutern, wie aus einzelnen nationalen Patientenorganisationen eine gemeinsame europäische Stimme entstehen kann.

Ein weiterer wichtiger Punkt war das Treffen des Alpha-1- Antitrypsin-Core-Networks innerhalb von ERN-LUNG. Hier konnten wir erste Ideen entwickeln, wie die Zusammenarbeit zwischen ERN-LUNG, EARCO und den Patientenorganisationen noch enger werden kann. Genau darin sehe ich eine große Chance: Wenn medizinische Expertise, Forschung und Patientenerfahrung zusammenkommen, können Projekte entstehen, die für die Betroffenen tatsächlich einen Unterschied machen.

Ein Gespräch über die europäische Zusammenarbeit und die Bedeutung der Patientenperspektive gibt es auch in einem Interview, das wir im Rahmen dieser Arbeit geführt haben:

Zum Interview

ELF – eine neue europäische Stimme für Menschen mit Alpha-1

Auch bei der European Lung Foundation (ELF) gibt es in diesem Jahr eine wichtige Neuerung: Die Alpha-1 Patient Advisory Group (Alpha-1 PAG) wurde gegründet. Patient Advisory Groups bringen Menschen mit einer bestimmten Lungenerkrankung zusammen, damit ihre Erfahrungen und Sichtweisen in die Arbeit der ELF und der ERS einfließen können. Die neue Alpha-1-PAG soll die Aufmerksamkeit für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erhöhen und dazu beitragen, Diagnose, Behandlung und Versorgung in Europa zu verbessern. Besonders wichtig ist dabei die enge Zusammenarbeit mit EARCO und den europäischen Patientenorganisationen.

Das ist ein wichtiger Schritt: Patientenbeteiligung bedeutet eben nicht nur, bei einer Veranstaltung im Publikum zu sitzen oder am Ende eines Projektes nach der Meinung der Betroffenen gefragt zu werden. Die PAGs sollen bereits bei der Festlegung von Prioritäten und bei Forschungsprojekten eingebunden werden und können auch eigene patientengeleitete Projekte initiieren.

Für Alpha-1 bedeutet dies, dass die Erfahrungen von Menschen mit der Erkrankung künftig noch gezielter in europäische Forschungs- und Versorgungsfragen einfließen können. Die ersten Treffen der neuen Gruppe haben bereits begonnen; weitere Mitglieder sind ausdrücklich willkommen.

Wer selbst mit Alpha-1 lebt, Angehöriger ist oder sich für die europäische Patientenarbeit interessiert und mitmachen möchte, kann sich gerne an Alpha1 Deutschland wenden.

Mehr Infos zur Alpha-1 Patient Advisory Group der ELF

ERS – „United for better breathing“

Auch bei der European Respiratory Society (ERS) verändert sich die Rolle der Patientenvertretung. Das diesjährige Kongressmotto lautet „United for better breathing: partnership between patients, researchers and clinicians“ – gemeinsam für besseres Atmen, in Partnerschaft zwischen Patienten, Forschern und Ärzten.

Das Motto haben wir bereits im Vorfeld des Kongresses mit Leben gefüllt. In einer Arbeitsgruppe der ELF haben sich Patientenvertreter verschiedener Lungenerkrankungen eingebracht und gemeinsam daran gearbeitet, die Perspektive der Betroffenen stärker in die ERS-Aktivitäten einzubringen. Auch Alpha1 Deutschland war dabei.

Für mich ist das ein wichtiger Schritt hin zu einer Zusammenarbeit auf Augenhöhe. Ärzte und Forschende sind die Experten für die Erkrankung. Wir Patienten sind die Experten für das Leben mit der Erkrankung. Beides zusammenzubringen, schafft die Grundlage für eine wirklich patientenzentrierte Forschung und Versorgung.

Ich freue mich deshalb sehr, an diesem Prozess mitwirken zu können – und manchmal gehört dazu auch, die medizinischen Experten daran zu erinnern, dass hinter jedem Datensatz ein Mensch mit einer ganz eigenen Lebensgeschichte steht.

Ein Ergebnis dieser Zusammenarbeit war auch ein ERSVision- Live-Webinar, an dem Alpha1 Deutschland beteiligt war. Die Aufzeichnung kann online angesehen werden:

Zum ERS-Vision-Live-Webinar
Ausschnitt aus dem ERS Vision Webinar "United for better breathing"

EARCO – Forschung, die immer konkreter wird

Über EARCO – European Alpha-1 Research Collaboration haben wir in den vergangenen Jahren bereits mehrfach im Alpha-1 Journal berichtet. Und auch hier zeigt sich 2026 besonders deutlich, wie wichtig die europäische Zusammenarbeit inzwischen geworden ist.

EARCO ist ein europaweites Forschungsnetzwerk, dessen Kernstück das internationale Alpha-1-Register ist. Ziel ist es, die Erkrankung besser zu verstehen, ihren natürlichen Verlauf zu untersuchen, die Diagnose früher zu ermöglichen und langfristig eine bessere Versorgung sicherzustellen. Das Register sammelt dafür standardisiert klinische Daten von Menschen mit Alpha-1 und ermöglicht Forschungsprojekte, die einzelne Länder oder Zentren allein kaum durchführen könnten.

Besonders spannend ist inzwischen die enorme Zahl an Forschungsanfragen, die auf Basis der Registerdaten entstehen. Fast wöchentlich werden neue Projekte vorgeschlagen, die ganz unterschiedliche Aspekte der Erkrankung untersuchen – von Krankheitsverläufen und Risikofaktoren über Leber- und Lungenerkrankungen bis zu Lebensqualität, Biomarkern und neuen Behandlungsmöglichkeiten. Auf der EARCO-Website sind inzwischen zahlreiche solcher Forschungsprojekte dokumentiert.

Noch wichtiger wird der Blick auf die Verlaufsdaten. Die Stärke eines Registers liegt nicht nur darin, einmalig Daten von vielen Patienten zu sammeln. Erst die wiederholte Erfassung über Jahre zeigt, wie sich die Erkrankung tatsächlich entwickelt. Mit inzwischen mehreren Jahren Follow-up entstehen damit Daten, die uns helfen können, Krankheitsverläufe besser zu verstehen und Risikofaktoren für unterschiedliche Entwicklungen zu erkennen.

Das zeigt eindrucksvoll: Aus den vielen einzelnen Patientendaten entsteht durch gemeinsame Forschung ein Wissen, das letztlich allen Menschen mit Alpha-1 zugutekommen kann.

Zum ERS-Vision-Live-Webinar

Eine Premiere: Die erste ERS Alpha-1-Konferenz

Ein ganz besonderes Ereignis steht im Oktober bevor: Vom 23. bis 24. Oktober 2026 findet in Barcelona erstmals eine eigene ERS Alpha-1 Antitrypsin Conference statt – vor Ort und online.

Die Konferenz wird gemeinsam mit EARCO organisiert und von ERN-LUNG unterstützt. Sie bringt Ärzte, Wissenschaftler, Laborexperten und Patientenvertreter zusammen, um aktuelle Forschungsergebnisse zu diskutieren und die nächsten Schritte für Forschung und Versorgung zu entwickeln. Auf der Agenda stehen unter anderem neue Therapieansätze, die Rolle seltener Varianten, die Alpha-1-assoziierte Lebererkrankung, neue Erkenntnisse aus EARCO sowie Fragen zu Diagnose und langfristiger Betreuung.

Und auch hier ist Alpha1 Deutschland dabei: Ich freue mich sehr, dass ich gemeinsam mit internationalen Experten Teil des Organisationskomitees dieser ersten ERS-Alpha-1- Konferenz sein darf. Das ist für uns als Patientenorganisation ein wichtiges Zeichen dafür, dass Patientenbeteiligung zunehmend nicht mehr als Ergänzung, sondern als Bestandteil einer modernen Forschungslandschaft verstanden wird.

Mehr dazu

Doch was nützt die beste Forschung, wenn die Menschen, um die es geht, nichts davon erfahren?

Deshalb wird es im Anschluss an die ERS-Alpha-1-Konferenz am 4. November ein eigenes Alpha-1-Patienten-Webinar geben. Dort werden Forscher, medizinisches Fachpersonal und Patientenvertreter gemeinsam über die neuesten Entwicklungen informieren, die Ergebnisse der ERS-Konferenz einordnen und über die aktuellen Aktivitäten von EARCO berichten. Eine Live-Fragerunde bietet außerdem die Möglichkeit, direkt Fragen an die Experten zu stellen.

Das Webinar richtet sich an Menschen mit Alpha-1, Angehörige und Pflegepersonen, Patientenorganisationen und alle, die sich für die Forschung und Patientenbeteiligung interessieren. Besonders schön ist: Die Veranstaltung ist kostenlos und wird mit Unterstützung von EARCO, der Alpha-1 Europe Alliance, nationalen Alpha-1-Patientenorganisationen, wie uns und der ELF entwickelt.

Mehr Infos und Anmeldung zum Alpha-1-Patienten-Webinar

Wenn man auf diese verschiedenen Aktivitäten schaut, wird deutlich, dass es bei unserer europäischen Arbeit nicht um möglichst viele Gremien, Sitzungen oder internationale Termine geht. Es geht um etwas viel Wichtigeres: um Einfluss und darum, die Perspektive der Betroffenen dort einzubringen, wo Entscheidungen getroffen, Forschung geplant und neue Versorgungskonzepte entwickelt werden.

Europa bietet uns die Möglichkeit, die Erfahrungen aus Deutschland mit denen anderer Länder zu verbinden. Wir können von anderen lernen, unsere Erfahrungen weitergeben und gemeinsam Projekte anstoßen, die national allein nur schwer möglich wären.

Und damit schließt sich auch unser kleines Europa-Akronym wieder:

E – Experience: Wir bringen unsere Erfahrungen ein.
U – United: Gemeinsam sind wir stärker.
R – Research: Forschung schafft Wissen und neue Möglichkeiten.
O – Opportunity: Europa bietet Chancen, die wir nutzen müssen.
P – Patients: Im Mittelpunkt stehen die Menschen mit Alpha-1.
A – Action: Entscheidend ist, dass aus Wissen auch Handeln wird.

Genau dafür ist Alpha1 Deutschland in Europa unterwegs: nicht als Zuschauer, sondern als aktive Stimme für Menschen mit Alpha-1.

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]]> Alpha1 unterwegs zum ERS-Kongress https://alpha1-deutschland.org/ers-kongress-amsterdam Sat, 01 Nov 2025 08:20:15 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=7152 The post Alpha1 unterwegs zum ERS-Kongress appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Marion Wilkens

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Los ging die Reise nach Amsterdam am 23. September, und zurück fuhr ich am 1. Oktober spät abends. Nein, nicht der ERS-Kongress dauerte so viele Tage – vielmehr nutzte ich die Zeit rund um den Kongress, um neue Kontakte zu knüpfen und bestehende zu intensivieren.

An den ersten Tagen war Alpha1 Deutschland, vertreten durch mich, von der GAAPP eingeladen – zum Workshop Alpha-1 Lunge & Leber sowie zur Mitgliederversammlung. Seit Mitte 2025 sind wir offiziell GAAPP-Mitglied, was uns neue internationale Möglichkeiten eröffnet. GAAPP steht für Global Allergy & Airways Patient Platform – eine weltweite gemeinnützige Dachorganisation, die Patienten mit Allergien, Atemwegserkrankungen und atopischen Erkrankungen unterstützt und ihre Interessen vertritt. Sie vernetzt Patientenorganisationen global, schafft Aufmerksamkeit für Erkrankungen, fördert Aufklärung und Forschung und setzt sich dafür ein, dass Betroffene bessere Versorgung und mehr Gehör in Gesundheits- und Politikprozessen erhalten.

Erkenntnisse aus dem Workshop

  • Einrichtung eines Mentorenprogramms: Erfahrene Patientenorganisationen sollen diejenigen unterstützen, die Hilfe beim Aufbau oder bei speziellen Projekten benötigen.
  • Forderung nach einer integrierten Alpha-1- Versorgungspolitik: Die Gruppe aus Lungen- und Leberorganisationen erkannte die Notwendigkeit einer gemeinsamen Grundsatzerklärung zu integrierter Versorgung und Best-Practice-Modellen. Ein ganzheitlicher Ansatz ist für eine bestmögliche Behandlung unabdingbar.
  • Wunsch nach einer Koalition aus Lungen-, Leber- und Seltenen-Erkrankungs-Organisationen: Diese soll die Zusammenarbeit weiter stärken.

Am Rande des Meetings entstanden Ideen für gemeinsame Awareness-Kampagnen (Lunge & Leber). Der Austausch mit internationalen Organisationen war für uns äußerst bereichernd. Oft zeigte sich, wie kreativ andere Länder mit den Herausforderungen umgehen – und wie viel wir voneinander lernen können.
Der erste Tag war bereits voller neuer Eindrücke – und so sollte es weitergehen …

Erkenntnisse aus dem Workshop

Die Versammlung mit über 100 Teilnehmenden war beeindruckend. Besonders die Entwicklung von GAAPP zu einer großen und einflussreichen Organisation innerhalb weniger Jahre beeindruckte uns. Ebenso bewegend war die offene, emotionale Atmosphäre: Mitglieder berichteten dankbar über Erfolge, Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung.

Nach diesem eher amerikanisch geprägten Event folgte ein europäisches Highlight:

ELF Patient Organisation Networking Day

Der Networking Day ermöglicht Mitgliedern des ELFNetzwerks, sich auszutauschen, zu vernetzen und aktuelle Herausforderungen der Atemwegsgesundheit zu diskutieren. Die Veranstaltung 2025 stand unter dem Motto: „Verbesserung der Atemwegsgesundheit – global denken, lokal handeln.“

Das öffentliche Interesse an Wissenschaft verändert sich: Fehlinformationen verbreiten sich schnell, aber digitale Plattformen bieten gleichzeitig enorme Chancen für fundierte, evidenzbasierte Informationen. Die Atemwegsgemeinschaft steht 2025 vor großen Herausforderungen wie Klimawandel, Pandemievorsorge, veränderten politischen Prioritäten, Ungleichheiten im Gesundheitswesen und sinkenden Forschungsinvestitionen.

Gerade darin liegen aber auch Chancen für mehr Innovation und, als Patientenorganisationen, für stärkere Mitgestaltung. Diese Veranstaltung stärkte unser europäisches „Wir“- Gefühl deutlich. Besonders spürbar war der Wandel innerhalb der Ärzteschaft: Prof. Joanna Chorostowska- Wynimko, Präsidentin der ERS, sprach klar für mehr Patienteneinbindung – in Forschung, Versorgung und Politik. Ein besonders bewegender Moment war, als sie nach ihrer Rede direkt zu uns Alphas kam, um ihre Unterstützung zuzusagen.

Wer mehr Informationen zum ELF-Tag sucht, findet alle Inhalte hier: europeanlung.org

Eindrücke vom ERS-Kongress

Die offizielle Eröffnung am Samstagabend leitete Tage voller Informationen, Vorträge und Treffen ein. Die Tage begannen meist früh mit den Posterbegehungen – geführten Rundgängen, bei denen Forschende ihre Ergebnisse präsentieren. Dieses Jahr gab es so viele Alpha- 1-Poster wie nie zuvor. Dass nicht alle Präsentationen besucht werden konnten, ist ein positives Zeichen: Alpha-1 ist in der Pneumologie längst kein Randthema mehr. Ein persönliches Highlight war unser Treffen mit EARCO – dem europäischen Alpha-1-Konsortium. Im Anschluss waren wir eingeladen, an der Planung einer Alpha-1- Konferenz für 2026 mitzuwirken, und konnten dort unsere Patientensicht einbringen. Erstmals erhielten wir in Amsterdam als Patientenexperten Zugang zu allen Bereichen des Kongresses – ein starkes Signal für mehr Zusammenarbeit.

Gemeinsam unterwegs für Alpha-1

Ob gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn im Auftrag der Alpha-1 Europe Alliance oder als Vertreter von Alpha1 Deutschland – wir konnten viele neue Projekte anstoßen, darunter ein spannendes Vorhaben mit VisionHealth (Kata®-App), das wir auf unserem Infotag in Bad Wildungen vorstellen werden.

Gute Gespräche, ein wachsendes Netzwerk und kontinuierliche Präsenz – das macht Alpha1 Deutschland aus und trägt dazu bei, dass wir als starke Patientenorganisation wahrgenommen werden.

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]]> Schwerpunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance Herbst 2024/Frühjahr 2025 https://alpha1-deutschland.org/alpha-1-europe-alliance-highlights Mon, 22 Sep 2025 09:49:11 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=6905 The post Schwerpunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance Herbst 2024/Frühjahr 2025 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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AutorIn

Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.

Drei Ereignisse aus der Alpha-1 Europe Alliance erscheinen seit der letzten Ausgabe des Alpha1-Journals berichtenswert:

Da ist zum einen die im Journal 02/2024 angekündigte Einführungsveranstaltung der Alliance bei ihren Partnern, der Ärzteschaft und Sponsoren. Sie fand statt in einem Brüsseler Hotel am 15.11.2024 unter dem Titel „Sicherstellung gleicher Zugangsbedingungen zu Behandlungsmethoden in Europa: Erstellung eines Aktionsplanes bis 2030“. Teilnehmer waren neben den Repräsentanten der Mitglieder und der Sponsoren hauptsächlich Ärzte, die sich auf dem Gebiet des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels seit langem engagieren, wie z.B. Dr. Marc Miravitlles aus Spanien, Dr. Ilaria Ferrarotti aus Italien, Prof. David Parr aus England, Prof. Henedina Antunes aus Portugal und Dr. Stephanie Everearts aus Belgien. Die Eröffnungsrede hielt Valentina Botarelli, die bei EURORDIS, dem europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten, für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist, zum Thema „Sicherstellung der Patientenbeteiligung in politischen Entscheidungsprozessen“. Anschließend wurden die Themen „Zugangsbarrieren zu Behandlungsoptionen“ und „Unerfüllte Bedürfnisse von Alpha-1- Patienten“ im Rahmen strukturierter Diskussionen erörtert und im Folgenden in Gruppendiskussionen vertieft. Die dokumentierten Ergebnisse daraus werden jetzt in einem Aktionsplan der Alliance für die Jahre 2025 – 2030 zusammengefasst und veröffentlicht, unterstützt durch die Agentur, die die Veranstaltung organisiert und moderiert hat.

Erwähnenswert erscheint zum zweiten unsere Mitwirkung bei der Beantragung eines Forschungsprojektes im Rahmen von ERDERA, der Europäischen Forschungsallianz für Seltene Krankheiten, die sich zusammensetzt aus nationalen Förderorganen für medizinische Grundlagenforschung. Als wir in der Allianz vor unserer offiziellen Gründung unsere Arbeitsschwerpunkte festgelegt haben, erschien die Aufnahme des Punktes „Unterstützung von Forschungsprojekten zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ für eine neu zu gründende Organisation recht ambitioniert. Umso mehr erstaunt waren wir, als die Initiatoren eines solchen Projekts unsere Beteiligung angefragt haben. Für die Förderung von Forschungsvorhaben im Rahmen von ERDERA gibt es u. a. zwei wesentliche Voraussetzungen: Es muss sich um ein Forschungskonsortium mit Beteiligten aus mehreren europäischen Ländern handeln, und eine Patientenorganisation muss beteiligt sein, in diesem Fall also unsere Allianz. Am Vorhaben beteiligt sind Universitätsinstitute in Italien, Belgien, Niederlande und der Schweiz, und es geht um Grundlagenforschung für eine Therapie, die eines Tages geeignet sein könnte, das Lungengewebe von Alpha- 1-Patienten zu heilen, was lange Zeit für unmöglich gehalten wurde. Der Projektantrag wurde pünktlich eingereicht, konnte sich aber leider nicht gegenüber anderen Projektvorschlägen durchsetzen. Jetzt warten alle Beteiligten gespannt auf die Begründung für die Ablehnung, um in der nächsten Runde einen verbesserten Projektantrag zu stellen.

Das letzte Projekt, über das hier berichtet werden soll, ist die Kampagne auf den Informationskanälen der Allianz und ihrer Mitglieder zum Alpha-1-Awareness-Tag, der jeweils am 25. April stattfindet. Die Kampagne 2024 mit 8 verschiedenen Posts zu den diversen Aspekten des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels, vorgestellt im Alpha1- Journal 01/2024, war in der Tradition der nationalen Alpha-1-Vereine optisch ansprechend und eher sachlich geprägt, und im Rückblick durchaus erfolgreich, was ihre Verbreitung anbelangt. Für die Kampagne 2025 kam uns nun zugute, dass unsere italienische Kollegin im Vorstand der Allianz bei einer sehr großen, international tätigen Werbeagentur arbeitet, die sich im Rahmen eines „pro Bono“ Vertrages bereit erklärt hat, uns kostenlos eine Kampagne zu erarbeiten (mit einem Budget im sicherlich 5-stelligen Euro-Bereich, was sich weder die Alliance noch die nationalen Vereine hätten leisten können). Vorüberlegungen zu der Frage, wie es in der Flut der heutigen Informationslawinen noch gelingen kann, für eine seltene Krankheit Aufmerksamkeit zu erregen, führten zu einem „disruptiven“ Ansatz, also einem solchen mit tiefgreifenden Veränderungen gegenüber dem Hergebrachten. Dafür wurde der vermutete Ursprung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels in der Zeit der Wikinger aufgegriffen und mittels KI spektakulär in kurze Videosequenzen und eindrucksvolle Bilder umgesetzt. Damit soll erreicht werden, dass der Betrachter zumindest so viel Interesse entwickelt, dass er weiterklickt auf eine Seite, wo er in seiner Sprache weitergehende Informationen zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel findet und schließlich zu seinem nationalen Alpha-1-Verein geleitet wird. Falls Sie die Kampagne bisher nicht gesehen haben, schauen Sie doch einfach jetzt noch auf die entsprechenden Informationskanäle bei der Allianz. Über den Erfolg dieser Kampagne werde ich hoffentlich im nächsten Journal berichten können.

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]]> 20 Jahre Alpha1 Österreich: Eine Feier der Freundschaft und Zusammenarbeit https://alpha1-deutschland.org/20-jahre-alpha1-oesterreich Thu, 09 May 2024 14:06:09 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=6135 The post 20 Jahre Alpha1 Österreich: Eine Feier der Freundschaft und Zusammenarbeit appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024.

Vom 24. bis 25. Mai 2024 fand im Sporthotel Wagrain die Mitgliederversammlung und der Infotag in Österreich statt. Es ist ein besonderes Jahr für unsere Kollegen und Freunde in Österreich, denn es ist das 20-jährige Jubiläum von Alpha1 Österreich.

Wie üblich war die Gastfreundschaft unserer Schwesterorganisation wunderbar und ich möchte heute nicht einen klassischen Besuchsbericht daraus machen, sondern über Freundschaft berichten. Von Anbeginn an war uns der Austausch mit den Kollegen aus Österreich wichtig. Nach mittlerweile so vielen gemeinsamen Jahren ist es weit mehr als nur ein Austausch über die neuesten Entwicklungen in der Alpha-1-Welt oder der Schulterschluss in der Politik. Es ist daraus wahre Freundschaft erwachsen. Jeder hat seinen eigenen Stil und seine eigenen Ideen und das ist das Gute, jeder kann vom anderen lernen. Durch Renate Shashoua von der Schweizer Schwesterorganisation ist unsere Gemeinschaft noch stärker geworden und die Freundschaft noch enger. Mit dem Begriff D-A-CH (Deutschland (D), Österreich (A) und der Schweiz (CH) verbinde ich ein Dach für Patienten der deutschsprachigen Regionen und einen offenen Austausch, der gerade bei einer seltenen Erkrankung so wertvoll ist.

Wir haben so viele Nächte gequatscht und debattiert und immer stand letztlich Alpha-1 im Fokus, manchmal auch unsere Männer, aber erst an zweiter Stelle. Doch auch sie haben sich verbunden. Viele kennen das aus dem eigenen Leben: in einer Freundschaft kann viel Gutes und Neues entstehen und so wünschen wir unseren Österreichern die nächsten 20 Jahre voller Erfolg, Gemeinschaft und immer einem guten Händchen zum Wohle der Patienten.

Die besten Glückwünsche nach Österreich zum 20. Jubiläum

 

Das Video zum Jubiläum und Infotag der Alpha1 Österreich gibt‘s hier:

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]]> Register EARCO https://alpha1-deutschland.org/register-earco Thu, 25 Jan 2024 09:22:43 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=5823 The post Register EARCO appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.

Noch langen Vorankündigungen wie „ach so wichtig doch EARCO ist“, haben wir nun endlich einen Meilenstein erreicht: Deutschland hat seine ersten Patienten in das europäische Register eingeschleust.

Die Thoraxklinik in Heidelberg hat mit Oberärztin Dr. Franziska Trudzinski die Koordination der Registereinträge in das EARCO-Register mit Unterstützung von Dr. Timm Greulich (Marburg) übernommen und bereits selbst erste Patienten eingegeben. Weitere Center in Deutschland werden folgen und haben die Zulassung bereits beantragt.

Was bedeutet das für mich als Patient? Ich werde noch gründlicher untersucht, da für das Register zahlreiche Daten erhoben werden. Da die Datenerhebung außerdem regelmäßig erfolgen muss, erhalte ich eine jährliche Aufforderung zur Visite. Die jährlichen Untersuchungen ermöglichen es dem Arzt und mir, möglichst frühzeitig zu erkennen, wenn es eine gesundheitliche Verschlechterung gibt. So habe ich die Chance, durch mehr Wissen, der Erkrankung besser entgegenwirken.

Warum ist ein solches Register generell so wichtig?
Wir möchten verstehen, warum die Verläufe der Erkrankung so unterschiedlich sind. Warum z. B. werden manche Betroffene trotz schweren Mangels niemals krank? Welche Begleiterkrankungen haben Einfluss auf die Schwere der Erkrankung? Was wirkt positiv auf den Verlauf? Um solche Dinge zu erfahren, braucht es valide (gute) Daten, möglichst über einen längeren Zeitraum ­­– und dafür gibt es nun das europäische Register.

Machen Sie mit und fragen Sie Ihren Arzt aktiv nach EARCO!

Jetzt kostenfrei bestellen!

Info-Flyer der EARCO Initiative

Download unter www.earco.org.

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]]> Besuch der Mitgliederversammlung und des Infotags von Alpha1 Österreich https://alpha1-deutschland.org/besuch-der-mitgliederversammlung-und-des-infotags-von-alpha1-oesterreich Wed, 24 Jan 2024 09:11:50 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=5786 The post Besuch der Mitgliederversammlung und des Infotags von Alpha1 Österreich appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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AutorIn

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.

Nach einer langen Autofahrt kam ich gerade rechtzeitig zur Weinprobe (Auswahl der guten Tropfen für die nächsten Tage). Es fing gemütlich an und es war, als hätte es Corona nie gegeben. Freitag trafen wir uns zeitig zum Testen und erst dann erhielt man sein Bändchen und sein Namensschild, alles war gut organisiert.

Das Vorstandsteam um Ella Geiblinger wurde einstimmig auf der MV wiedergewählt, wozu wir im Namen von Alpha1 Deutschland herzlich gratulieren. Wir erhielten die Möglichkeit, unseren Verein und unsere Arbeit während der Pandemie kurz vorzustellen. Die Zusammenarbeit mit Alpha1 Österreich ist seit vielen Jahren eng und sehr freundschaftlich.

Die Veranstaltung wurde durch Thomas J. Nagy sehr gut moderiert, er stellte durch kurze Geschichten fließende Übergänge zwischen den Themen her und band uns mit ein, wo es passte.

Der Infotag hatte seinen Namen zu Recht, denn es gab viele interessante Informationen. Es war gut, das Thema Patientenverfügung durch die ärztliche Brille zu sehen und das Thema Pflegegeld durch die Brille eines Anwalts (und nicht eines Sachbearbeiters). So konnten den Österreichern viele hilfreiche Tipps an die Hand gegeben werden.

Frau Dr. Reiger stellte ihre Reha-Klinik vor, sie ist von sich aus auf die Alphas in Österreich zugegangen, hat sich auf unsere Erkrankung spezialisiert und versucht, das Beste für uns Alphas zu erreichen. Ihre Vision:

„Rehabilitation von Körper und Geist“
„Lebens­qualität als Ziel“

Nachahmer für Deutschland gesucht!

Ernährung (vorgestellt durch Klaudia Walder-Eder) ist immer ein schwieriges Thema an einem Wochenende mit Schweinsbraten, Kaiserschmarrn und viel Wein, dennoch ist der ein oder andere Tipp hängen geblieben (bei mir war es erneut das Glas warme Wasser am Morgen) und die Erinnerung, den Anteil an Gemüse im Alltag deutlich zu erhöhen. Die Leber regeneriert am besten im Liegen, das ist doch eine gute Nachricht. Aber den Rat, nach 19 Uhr nicht mehr zu essen, werde ich nicht umsetzen, obwohl ich mir vorstellen kann, dass es mir guttun würde. Herr Dr. Kaufmann ging mit uns noch einmal gemeinsam durch die Pandemie. Wir hingen an seinen Lippen, als er die Situation auf der Intensivstation beschrieb und ich muss sagen, es war manchmal etwas beklemmend.

Aber alle fühlten voller Ehrfurcht, was Ärzte, Schwestern und Pflegepersonal in dieser so aufreibenden Zeit schaffen mussten. Man konnte spüren, dass ihm die Alpha-1-Patienten ganz besonders am Herzen liegen – ein großer Dank an ihn stellvertretend für so viele, die sich um infizierte Menschen gekümmert haben und immer noch kümmern.

Der Radiologe, Herr Dr. Lutfi, erklärte uns sehr kurzweilig den Unterschied zwischen Röntgen und CT-Aufnahmen und zeigte, bei welchen Bildern man an den Alpha-1-Mangel denken muss.

Und dann endete der Tag mit viel Hoffnung: Hoffnung darauf, dass Alpha-1 vielleicht doch bei einer Covid-19-Infektion helfen kann. Prof. Münch berichtete von seinen Forschungen, genauer gesagt, präsentierte er, was zuvor am 19. März 2021 veröffentlicht worden war:

„Körpereigenes Protein schwächt Coronavirus“
„Alpha-1-Antitrypsin hemmt SARS-CoV-2, indem es Virenhelfer-Enzym ausschaltet“

Wir berichteten damals im Newsletter 3/2021 darüber. Was aber aus unserer Sicht noch interessanter für uns in seinem Vortrag war, als die mögliche Anwendung im Falle einer Covid-19 Infektion, ist der Versuch, das Alpha-1-Antitrypsin nicht aus menschlichem Plasma zu gewinnen.

Wir bleiben am Thema dran und werden berichten!

Infotag Alpha1 Österreich: Programm

  • Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht | Dr. Herbert Bachler, Prakt. Arzt, Innsbruck
  • „Lebe lieber leidenschaftlich mit integrativer Ernährung“ | Fr. Klaudia Walder-Eder, TCM Ernährungsexpertin, Hallein
  • Med. Management von AATM-Patienten in der Covid-19 Pandemie | Dr. Norbert Kaufmann, Oberarzt, Internist, KH Graz Süd-Ost
  • Pflegegeld | Dr. Martin Greifeneder, Arbeits – und Sozialrichter, Wels
  • Vorstellung des Rehabilitations-zentrums | Dr. Gabriele Reiger, ärztliche Leiterin des Rehazentrums Weyer
  • Radiologische Diagnostik bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel | Dr. Andre Lutfi, Radiologe, Med. Uni Graz
  • Alpha-1 hemmt SARS-CoV-2 | Prof. Dr. Jan Münch, Virologe, Uniklinik Ulm

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]]> Internationale Forschungskonferenz und globaler Patientenkongress 2021 https://alpha1-deutschland.org/internationale-forschungskonferenz-und-globaler-patientenkongress-2021 Thu, 09 Sep 2021 07:50:05 +0000 https://www.alpha1-deutschland.org/?p=4645 The post Internationale Forschungskonferenz und globaler Patientenkongress 2021 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Internationale Forschungskonferenz und globaler Patientenkongress 2021

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Alpha-1 Global

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die Anmeldung für die Internationale Forschungskonferenz 2021 und den Globalen Patientenkongress ab sofort möglich ist! Sie haben jetzt die Möglichkeit sich für eine oder beide Veranstaltungen anzumelden.

Die Internationale Forschungskonferenz findet am Freitag, den 8. Oktober 2021 statt und der Globale Patientenkongress am Samstag, den 9. Oktober 2021.

Beide Tagungen werden zu 100 % virtuell stattfinden, so dass Gäste aus der ganzen Welt teilnehmen können. Es wird eine Live-Übersetzungsfunktion zur Verfügung stehen, die es den Teilnehmern ermöglicht, die Präsentationen in 20 Sprachen zu übersetzen!

Wir freuen uns auf interessante und informative Treffen mit der weltweiten Alpha-1-Gemeinschaft.

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]]> Tag der Seltenen Erkrankungen in der MHH https://alpha1-deutschland.org/tag-der-seltenen-erkrankungen-in-der-mhh Mon, 30 Sep 2019 11:16:26 +0000 https://www.alpha1-deutschland.org/?p=3191 The post Tag der Seltenen Erkrankungen in der MHH appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Tag der Seltenen Erkrankungen in der MHH

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Marion Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019

Vorstellung ORPHANET

Am 28.02.2019, einem strahlenden Sonnentag, organisierte das Orphanet Team Deutschland in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der MHH ein „Rare Disease Day Symposium“. Wir durften uns an einem Infostand mit vorstellen. Es waren ca. 40 Organisationen vertreten, was zu einem sehr regen, informativen Austausch führte, dazu kamen noch interessante Vorträge.

Orphanet selbst stellte sich auch vor: Es besteht aus einem Konsortium von 40 Partnerländern (innerhalb und außerhalb Europas). In dem Portal sind diverse seltene Erkrankungen zu finden, über die in unterschiedlichen Sprachen aufgeklärt wird. Es werden relevante Dokumente, Veröffentlichungen und wissenswerte Informationen zu seltenen Erkrankungen gesammelt. Dort sind auch internationale Expertenzentren und Patientenorganisationen aufgelistet.

Marion Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.

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]]> Interview mit Renate Shashoua, Vorstandsmitglied Alpha1 Schweiz https://alpha1-deutschland.org/interview-mit-renate-shashoua-vorstandsmitglied-alpha1-schweiz Fri, 01 Feb 2019 10:59:49 +0000 https://www.alpha1-deutschland.org/?p=2860 The post Interview mit Renate Shashoua, Vorstandsmitglied Alpha1 Schweiz appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Interview mit Renate Shashoua, Vorstandsmitglied Alpha1 Schweiz

santemedia.ch hat Renate Shashoua, Vorstandsmitglied Verein Alpha-1 Schweiz, zu Alpha-1-Antitrypsin-Mangel interviewt.

Zum Interview geht es hier.

Sie möchten mehr über die Arbeit des Alpha-1-Vereins in der Schweiz erfahren?

Hier geht es zur Webseite des Vereins in der Schweiz.

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]]> Die ELF (European Lung Foundation) stellt in vielen Sprachen zahlreiche Themen rund um die Lunge vor https://alpha1-deutschland.org/die-elf-european-lung-foundation-stellt-in-vielen-sprachen-zahlreiche-themen-rund-um-die-lunge-vor Fri, 01 Feb 2019 10:54:43 +0000 https://www.alpha1-deutschland.org/?p=2857 The post Die ELF (European Lung Foundation) stellt in vielen Sprachen zahlreiche Themen rund um die Lunge vor appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Informationsmaterial zum Thema Lunge

AutorIn

Alpha1 Deutschland e.V.

Die ELF (European Lung Foundation) stellt in vielen Sprachen zahlreiche Themen rund um die Lunge vor (Erkrankungsbilder, Schädigende Einflüsse, Tipps zu  Reisen, Sport, Unterstützung allgemein und vieles mehr).

Hier geht es zur Zusammenstellung des Informationsmaterials.

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