Alpha1 Deutschland e.V.

Alpha1 Deutschland e.V. unterstützt seit 2001 Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel (AATM) und deren Familien. In unserem aktuellen Sonderjournal richten wir den Fokus speziell auf die jüngsten Betroffenen und bieten eine Fülle an Informationen, die sowohl aufklären als auch unterhalten.

Das Sonderjournal, eine Ergänzung zu den regulären Ausgaben, die zweimal jährlich erscheinen und für Mitglieder kostenlos sind, behandelt eine Vielzahl von Themen, die speziell für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit AATM relevant sind. Von der Pionierarbeit des Vereins über Bildungsressourcen für jede Altersstufe bis hin zu aktuellen Projekten im Alpha-1-Kindercenter Bonn bietet das Journal Einblicke.

Das Journal gibt auch Einblicke in den Alpha1 Kinder- und Jugendtag 2023, der sowohl informative als auch unterhaltsame Elemente bot. Zudem werden neue therapeutische Optionen für Juckreiz bei fortgeschrittener Lebererkrankung vorgestellt.

Das Sonderjournal als digitale Ausgabe zum Herunterladen:

Erster virtueller Kinder- und Jugendtag am 31.10.2020

Gabi Niethammer

Bedingt durch die Pandemie hieß es für uns Organisatoren in diesem Jahr, von der Planung des geliebten „echten“ KiJu-Tages auf eine virtuelle Veranstaltung umzuschwenken. Keine leichte Aufgabe, weil ja gerade das Zusammenkommen der Familien diese speziellen Infotage ausmacht. Wie sollten wir dieses Flair nun online hinbekommen?

Eine große Freude war, dass uns mit Frau Dr. Eva-Doreen Pfister bereits für den am 31.10.20 geplanten KiJu-Tag in Hannover eine sehr versierte Referentin aus der MHH zugesagt hatte – Und wie gut, dass sie vertraut damit war, ihren Vortrag vorab online aufzunehmen.

Um keine bösen Überraschungen zu erleben, luden wir das Video schon am Abend vorher auf unseren YouTube-Kanal und waren überrascht, dass es sofort gut 30 Klicks erhielt.

Pünktlich um 10 Uhr starteten wir am 31.10.20 das Online-Seminar mit einer kurzen Einführung und „übergaben“ dann das Mikro an Frau Pfister. Gut 50 Minuten erklärte sie anschaulich und super interessant die Zusammenhänge und Auswirkungen des AATMs auf Kinder und Jugendliche. Die Klick-Zahlen kletterten auf 85 an – was für ein schöner Erfolg!

Für die anschließende Fragerunde hatten sich die Eltern vorher anmelden müssen, um einen geschützten Raum zu schaffen. Mit großem Dank an Frau Pfister eröffneten wir den Chat mit einer kurzen Vorstellung des Vereins. Im Anschluss stellten die Eltern eine gute Stunde lang Fragen an unsere Ärztin, die sie ausführlich und gut verständlich beantwortete. Den Link dazu finden Sie ebenfalls auf unserem YouTube Kanal unterhalb des Videos von Frau Pfister.

Allgemeiner Tenor war, dass es guttat, sich wenigstens online einmal wiederzusehen oder auch kennenzulernen. Das Referat von Frau Pfister kam hervorragend an und die anschließende Klärung verschiedenster Fragen ließ die 18 angemeldeten Teilnehmer zufrieden und gut informiert zurück.

Eine Mutter möchte einen Chat über den Messenger-Dienst Telegram initiieren. Falls Sie daran teilnehmen möchten, schicken Sie uns bitte über kiju@alpha1-deutschland.org eine E-Mail mit Ihrer Mobilnummer. Wir leiten diese dann weiter.

Logo, dass wir uns unbedingt bald wieder „in echt“ treffen möchten, aber solange dies nicht geht, sind Online-Seminare eine wirklich gute Alternative. Deshalb überlegen wir, in den ersten Monaten des kommenden Jahres noch einmal ein Online-Seminar durchzuführen, ehe wir – hoffentlich – in die Planung zu einem Kinder- und Jugendtag mit Veranstaltungsort Bonn gehen können. Angedacht ist ein gemeinsames Projekt mit Prof. Rainer Ganschow, Uniklinik Bonn, und Dr. Pavel Strnad, UK Aachen Ende April.

Liebe Familien, bleibt gesund und munter, eure Gabi Niethammer

Alpha1 Kinder- und Jugendtag 2018 in Gera: Abwechslungsreiches und informatives Programm für Groß und Klein

Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2018

Der diesjährige Alpha1 Kinder- und Jugendtag fand in Gera mit 34 Eltern sowie 32 Kindern und Jugendlichen zwischen knapp einem und 16 Jahren statt. Viele freuten sich sehr, einander wiederzusehen, gerade auch die Kinder und Jugendlichen fanden schnell wieder zueinander. Es ist schön zu sehen, dass die Jugend derart aktiv in den Verein nachwächst und uns so die Zukunft aufzeigt.

Während die Alpha-Kids am Freitagnachmittag gut betreut gemeinsam bastelten und spielten, stellten die Alpha-Teens mit Hilfe unseres Mitglieds Miriam Butke ein Alpha1 Quizz auf die Beine, bei dem den Eltern spannende und kuriose Fragen rund um den Gendefekt gestellt wurden. Die Antworten waren gar nicht einfach und die Auswertung am Samstagabend zeigte, dass es noch viel zu lernen gibt. Sogar einen Siegerpreis hatte die Gruppe gebastelt – insgesamt eine ganz tolle Aktion!

Am Samstag ging es für die Kinder und Jugendlichen in ein Jugendzentrum. Dort gab es Tischtennis-Schlachten, Billard- und Kickerspiele, es wurde gemeinsam gekocht und altersgerecht „gedaddelt“ werden durfte auch. Nachmittags fuhren die Alpha-Teens zum Lasertag, während sich die Jüngeren beim Klettern austobten. Und was machten wir Erwachsenen in der Zeit? Nach der Einführung in die Arbeit von Alpha1 Deutschland am Freitag ging es am Samstag in den Vorträgen in erster Linie um das Thema Leber bei unseren Kindern. Drei hochkarätige Referenten informierten uns über den Gendefekt und tauchten in die Welt der Forschung ein.

Dr. Steffen Reinsch aus Jena klärte uns kompetent über die Zusammenhänge des AATM auf.

Mit Professor Antal Németh hatten wir sogar einen Arzt aus Stockholm eingeflogen. Er beschäftigt sich seit Ende der 70er Jahre (und somit nicht lange nach Entdeckung der Erkrankung durch die Schweden Laurel und Eriksson) mit dem Gendefekt und brachte uns interessante Fallbeispiele mit.

Prof. Sabina Janciauskiene kam zusammen mit Dr. Nils Jedicke aus Hannover und nahm uns mit auf eine spannende Forschungsreise.

Beeindruckend fand ich, wie gut es das Publikum schaffte, mit nur wenigen Übersetzungen zwei Vorträgen auf Englisch zu folgen, was durch die Fachsprache nicht eben einfach ist.

Abgerundet wurde der Kinder- und Jugendtag durch schöne Abende im Wintergarten des Novotels, gekrönt von der uns so lieb gewordenen Musikbegleitung unseres Mitglieds Markus Baltensperger.

Liebe Freunde, wir sehen uns in zwei Jahren zum KiJu-Tag wieder. Voraussichtlich wird er in Hamburg stattfinden und ich freue mich schon heute darauf.

Herzlich, Ihre Gabi Niethammer

So erschienen im Alpha1-Journal 2/2018.

Übersicht der Vorträge

• Dr. Steffen Reinsch: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bei Kindern und Jugendlichen – ein Überblick aus kinderärztlicher Sicht
• Prof. Antal Németh: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Lebererkrankung im Kindesalter
• Dr. Nils Jedicke: Leberbeteiligung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – eine vergessene Krankheit?
• Prof. Dr. Sabina Janciauskiene: Entwicklung von Therapien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Alpha1 Kinder- und Jugendtag 2016: Eine Veranstaltung für Groß und Klein

Alpha1 Deutschland e.V.

71 Mitglieder & 54 Kinder & Jugendliche aus ganz Deutschland folgten der Einladung von Alpha1 Deutschland und trafen sich am 18.11. in Düsseldorf.

Nach umfangreichen Vorbereitungen konnten Frau Wilkens und ich am 18. November in Düsseldorf 71 Mitglieder und Gäste sowie 54 Kinder & Jugendliche zwischen vier Monaten und 17 Jahren aufs herzlichste willkommen heißen. Was für eine Gruppenstärke – wir waren beglückt und überwältigt! Aus ganz Deutschland, der Schweiz und Österreich waren Familien angereist, um sich zu informieren, kennenzulernen, wiederzu- sehen, sich gegenseitig Sorgen abzunehmen und mit Referenten ins Gespräch zu kommen.
Während wir Erwachsenen am Freitag nach Vorstellung des Vereins ins Diskutieren und miteinander Sprechen kamen, hatten nebenan die Kinder viel Spaß: die Kleineren spielten und bastelten u.a. kleine Vogelfutterhäuschen, die Älteren wurde in Sachen Selbstverteidigung geschult.
Am Samstag machten die Kinder und Jugendlichen verschiedene Tagesausflüge, die sie in einen Indoor-Spielplatz, einen Tierpark, eine Kletterhalle sowie eine Lasertaghalle führten.

Wir Erwachsenen hatten den Rücken frei, um uns ganz auf die drei namhaften Referenten zu konzentrieren. Viele Fragen wurden gestellt, Diskussionen angeregt, hilfreiche Tipps gegeben – es war sehr informativ und dabei keinen Moment langweilig.

Und das Beste? Im Tagungssaal waren die Kinder nicht nur theoretisch – sozusagen als Thema – präsent, sondern mittendrin: mehrere Eltern hatten mit ihren Babys und Kleinkindern im hinteren Teil des Saals genügend Platz, um sich sowohl auf ihre Kleinen als auch auf die Vorträge und Gespräche einzulassen.

Ein besonderer Dank geht an unser Mitglied Markus Baltensperger! Er nahm nicht nur als Tontechniker die Referate einwandfrei auf, sondern begeisterte uns auch mit seinem Gesang zur Gitarre und versüßte uns so die Pausen.
Abgerundet wurde das Wochenende durch gemütliche Abende im Restaurant mit lockeren und interessierten Gesprächen, während viele Gruppen fröhlicher Kinder gemeinsam durch das Hotel zogen. Es war nur stimmig, dass mir das Hotelpersonal später versicherte, man hätte einigen Respekt vor einer solch großen Kinderschar gehabt, sei aber aufs Angenehmste überrascht worden.

Weiter so! In zwei Jahren sehen wir uns wieder. Ich freue mich schon darauf… Gabi Niethammer

So erschienen im Alpha1-Journal 2/2016.

Übersicht der Vorträge

• Dr. Rüdiger Kardorff: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bei Kindern und  Jugendlichen – ein Überblick aus kinderärztlicher Sicht
• Dipl.-Psych. Andrea Meiners: Was unsere Alpha1-Familie stark macht
• Prof. Dr. Bruno Christ: Alpha-1 und die Leber – tiefere Einblicke und Ausblicke

Eine Zusammenfassung der Vorträge finden Sie in unserem Alpha1-Journal 2/2016.

Alpha1 Kindertag 2014

So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014

Vom 22. bis 24. November 2014 fand im Novotel in Erlangen der Kindertag von Alpha1 Deutschland statt. Rekordverdächtig war mit 31 die Zahl der teilnehmenden Kinder im Alter von 0 bis 13. Insge-samt beschäftigten sich in Erlangen 43 erwachsene Teilnehmer mit dem diesjährigen Schwerpunkt des Kindertages: den psychischen und sozialen Auswirkungen der Diagnose AATM für Kinder- und Jugendliche und deren Familien.

Im Tagungsraum kristallisierte sich aus den Fachvorträgen, den Diskussionsthemen und den gestellten Fragen schnell heraus, dass die jungen Alphas und deren Eltern mit anderen Herausforderungen konfrontiert sind als erwachsene Betroffene. Bereits kurz nach der Geburt, wenn sich auffällige Symptome bei Kleinkindern zeigen, werden die Eltern vor die Frage gestellt, wann man ein Baby testen soll. Dabei treten auch medizinethische Frage nach den Persönlichkeitsrechten eines Kleinkindes auf den Plan: Haben die Eltern das Recht (oder womöglich die Pflicht) den Kindern die Entscheidung abzunehmen? Oder beschneiden sie damit ein „Recht auf Nichtwissen“ des Kindes? Fragen über Fragen, die auch im weiteren Verlauf der Kindheit und im Übergang zum Erwachsenenalter nicht aufhören: Wie sage ich es meinem Kind? Und vor allem wann? Und womit? Die Kinder gehen in den Kindergarten, die Schule, den Verein und bauen sich einen Freundeskreis auf; dabei wachsen sie mit dem Bewustsein auf, manche Dinge nicht tun zu können oder zu dürfen, führen auch ein Leben mit dem Anderssein, und müssen dazu eine eigene Haltung entwickeln. Und dann auch noch die Pubertät, eine ohnehin turbulente Phase für Heranwachsende – ein Alter, in dem man sich unverwundbar fühlt und in dem Themen wie Krankheit oder Krankheitssymptome Galaxien von den Alltagsinteressen von Jugendlichen entfernt sind. Auf der Veranstaltung in Erlangen wurde deutlich, dass die Familien und Eltern auch mit der Sorge umgehen müssen, dass ihr Kind aufgrund der Krankheit irgendwie eine Stigmatisierung in seinem Umfeld erleben könnte. Auch bei der Frage der Familiengründung müssen sich AATM-Betroffene der erblichen Komponente der Erkrankung bewusst sein, denn sie könnten die Erkrankung an ihre Kinder weitergeben. Auf den folgenden Seiten des Journals finden Sie umfangreiche Detailberichte darüber, wie all diese Themen in Erlangen behandelt wurden. Am Ende stand die Erkenntnis, dass es keine einfachen Antworten auf die Fragen gibt, und auch kein „richtig“ oder „falsch“. Jede Familie muss am Ende für sich selbst entscheiden, wie sie mit der Krankheit umgeht, wie sie darüber mit den Kindern spricht. Aber betroffene Familien stehen nicht alleine da: Alpha1 Deutschland und seine Mitglieder unterstützen Alphas und deren Angehörige mit Rat und Tat.

Die Idee, einen Informationstag speziell für die Themen, die Kinder betreffen, zu organisieren, wirkt übrigens ansteckend: Im kommenden Jahr plant Alpha1 Österreich einen Kindertag in der Alpenrepublik.

Die Hauptpersonen des Kindertages, die Kinder, waren begeistert vom ganztägigen Betreuungsprogramm am Samstag, als es unter professioneller Betreuung der Hamburger Spielegalerie zu einem ganztägigen Ausflug zur Erlangener Jugendfarmging. Das Wetter hatte für die Jungalphas einen nicht zu kalten, regenfreien Tag reserviert, wodurch Spiel und Spaß auch unter freiem Himmel keine lokalklimatischen Grenzen gesetzt waren. Sterne basteln, Tischkicker spielen oder im großen Streichelzoo sich mit Schafen, Gänsen oder Eseln zu beschäftigen – für alle war etwas dabei. Gemäß dem Satz: „Ein Bild sagt mehr als tausend Worte“ lassen wir auf den folgenden Seiten die Bilder dieses ereignisreichen Tages für sich sprechen.

So erschienen im Alpha1-Journal 2-2014.

Übersicht der Vorträge

• Marion Wilkens: PiMZ – ich bin doch nur Träger
• Dr. Rüdiger Kardorff: Lebermanifestation Alpha-1-Antitrypsinmangel
• Dipl.-Psch. Markus Nehrke: Wie sag ich es meinem Kind?