Alpha1 Deutschland e.V.

Gut informiert ins neue Jahr: Alles Wichtige für Sie zusammengefasst 

Das neue Jahr nimmt schon wieder Fahrt auf und wie üblich möchten wir Sie an hinzuzugewonnenen Erkenntnissen teilhaben lassen.

Neu auf unserer Homepage:

Schwerbehindertenausweis bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – gut informiert, besser vorbereitet

Was bedeutet ein Schwerbehindertenausweis eigentlich? Ab wann besteht Anspruch, wie wird der Grad der Behinderung (GdB) festgestellt und welche Vorteile bringt er konkret für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel? In unserem aktuellen Artikel von Nicole Scherhag und Heike Isensee geben wir einen umfassenden Überblick – von der Antragstellung über relevante Merkzeichen bis hin zu Widerspruchsmöglichkeiten, falls der Bescheid nicht den tatsächlichen Einschränkungen entspricht. Ergänzend empfehlen wir die Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung (CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland), die viele praxisnahe Einblicke bietet.

Gut zu wissen: Mit unserer Beirätin Nicole Scherhag steht uns eine erfahrene Ansprechpartnerin im Sozialrecht zur Seite. Bei Fragen oder Unsicherheiten rund um Antrag, GdB oder Widerspruch können Sie sich gerne an sie wenden – die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Homepage unter „Über uns“.

Zum Artikel

Neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation 

Ebenfalls finden Sie einen neuen Beitrag auf der Seite Transplantation, denn es gibt seit Ende des Jahres eine neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation für mehr Sicherheit und klare Empfehlungen für Patientinnen und Patienten.

Sie wurde unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) erstellt.

Zum Beitrag

Neue Informationsseite der ELF zum Thema „Sputum“ 

Im Newsletter der European Lung Foundation (ELF) haben wir Folgendes für Sie entdeckt und auf unserer Homepage eingearbeitet:

„Auswurf: Ein Leitfaden für Menschen mit Lungenerkrankungen“

Wie man eine Sputumprobe abgibt und was Sputum überhaupt ist, dies und vieles andere hat die ELF für Patienten zusammengefasst, nachzulesen unter:

Hier lesen

Update: Impfempfehlungen für Erwachsene in der Pneumologie 

Kurz nach dem Versenden unseres Newsletters zum Thema Impfen erschien eine Übersicht in der Pneumologie:

„Empfehlungen für die Impfung Erwachsener für Pneumologen“

Gut gemacht ist vor allem die in dem Artikel enthaltene Abb. 1, die in jeder Arztpraxis zu finden sein sollte.

Zur Übersicht

Fortschritte in der Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Leiden zur Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels: ein Update der FDA und EMA aus dem Jahr 2025. 

Eine tolle Arbeit des Heidelberger Teams um Prof. Franziska Trudzinski und Dr. Philipp Höger, die uns hoffnungsvoll in die Zukunft blicken lässt.

Schon der erste Satz spricht uns aus unseren Herzen:

„Die Forschung an sicheren und wirksamen Therapien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) läuft seit über vier Jahrzehnten. Der medizinische Bedarf an besseren Behandlungsmöglichkeiten ist weiterhin hoch: Patienten warten sehnsüchtig auf sichere, wirksame und komfortable Therapien, die sowohl die Lunge als auch andere Organmanifestationen des AATD behandeln.“

Zur Arbeit

In eigener Sache: Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum Infotag

Doch nicht nur wichtige Veröffentlichungen sind es wert, einen Newsletter zu verfassen, wir möchten Sie auch gerne daran erinnern, dass die Anmeldefrist zur Mitgliederversammlung und dem Infotag am 18. Januar abläuft. Danach können Sie sich zwar noch anmelden, aber wir können Ihnen die Hotelzimmer nicht mehr garantieren. Für unsere Planung ist eine frühzeitige Anmeldung sehr wichtig und wir freuen uns herzlich über Ihre Teilnahme.

Alle Informationen und den Anmeldelink finden Sie auf unserer Webseite.

Zur Anmeldung

Kurz notiert: Weitere interessante Informationen

Gute Übungen für Ihre Achtsamkeit haben wir für Sie auf der Seite des LMU-Klinikums gefunden. Insbesondere die Übungen Nr. 4 und 5 sind für Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen geeignet und sollten auch schon vor dem Eintritt von Atemnot trainiert werden.

Gestern Abend fand das erste Online-Treffen der neu gegründeten SHG für Kinder und Jugendliche statt. 20 Eltern schalteten sich über Zoom zu und wurden gut zum AATM von Dr. Alexander Weigert, Kinder-Gastroenterologe am Klinikum Bonn, informiert. Im Anschluss blieb viel Zeit für Fragen und Austausch.

Das Format möchten wir in regelmäßigen Abständen für Familien von betroffenen Kindern und Jugendlichen (auch PiMZ) stattfinden lassen. Schreiben Sie gerne an Frau Niethammer unter shg.kiju@alpha1-deutschland.org, wenn Sie der Gruppe hinzugefügt werden möchten.

Wir wünschen Ihnen ein wundervolles 2026 mit herrlichen Wohlfühlmomenten, bereichernden Begegnungen und viel Gesundheit!

Alpha1 Deutschland e.V.

Von Förderpreis, neuen Therapien und unserem Infotag 2026

Einer der zwei Förderpreise 2025 der MDGP (Mitteldeutschen Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.) wurde anlässlich der 27. Herbsttagung vom 14. – 15. November 2025 in Magdeburg verliehen an:

Dr. med. Andreas Hoheisel, Leipzig/Freiburg (Brsg.)
Non-targeted Screening auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Wir freuen uns sehr, dass Herr Dr. Hoheisel mit dem Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wieder für mehr Awareness und für neue Daten gesorgt hat, und möchten Ihnen dies heute genauer vorstellen. Sie finden diesen und viele weitere Artikel in unserem neu erschienenen Alpha1-Journal.

Zum Alpha1-Journal

Neue Studie zu Pannikulitis bei Alpha-1 – endlich mehr Daten

Eine aktuelle Publikation in PLOS ONE (Townsend et al., 2025) beleuchtet erstmals systematisch, wie Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) und Pannikulitis ihre Erkrankung erleben.

Die Studie basiert auf einer internationalen Befragung von 41 Betroffenen – ein seltener Ansatz angesichts der bislang sehr geringen Datenlage. Es zeigt sich, dass sich Pannikulitis bei Alpha-1 meist durch schmerzhafte, knotenartige Hautveränderungen, häufig an Beinen oder Armen – teils mit Geschwüren oder öligem Sekret – äußert. Die Erfahrungen der Betroffenen zeigen deutlich: Es besteht hoher Bedarf an ärztlicher Sensibilisierung, frühzeitiger Diagnose und besserem Zugang zu wirksamen Therapien.

Diese Studie ist ein wichtiger Schritt – denn obwohl Pannikulitis als mögliche Folge von AATD bekannt ist, gab es bisher kaum fundierte Informationen über die tatsächliche Belastung der Betroffenen.

Therapieoptionen bei Bronchiektasen

Die Europäische Kommission hat BRINSUPRI® (brensocatib) als erste und einzige zugelassene Therapie zur Behandlung der nicht-zystischen Bronchiektasie in der EU genehmigt. Die orale Behandlung steht ab 12 Jahren für Patienten mit wiederkehrenden Exazerbationen zur Verfügung und könnte helfen, Häufigkeit von Schüben zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Der Zugang für Betroffene wird ab Anfang 2026 in den EU-Ländern erwartet.

Weitere Informationen entnehmen Sie der Pressemitteilung von Insmed, erschienen am 18. November 2025

Kurz zur Erinnerung: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine der Ursachen für Bronchiektasen. Daher könnte dieses Medikament auch für einige Alpha-1-Patienten von großer Bedeutung sein.

Mehr Informationen!

Therapieoptionen bei Alpha-1-Patienten  

Sanofis Efdoralprin alfa erhält in der EU den Orphan-Drug-Status für die Behandlung von durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bedingtem Emphysem.

Diese Bezeichnung, Orphan-Drug-Status, erkennt den hohen ungedeckten medizinischen Bedarf an und unterstützt die Weiterentwicklung des Medikaments. Die Phase-2-Daten zeigten vielversprechende Ergebnisse im Vergleich zur Standardtherapie. Die Sicherheit und Wirksamkeit werden weiterhin in Studien geprüft, über die wir Sie im kommenden Jahr informieren werden.

Mehr Informationen entnehmen Sie bitte der Pressemitteilung von Sanofi, die am 17. Dezember erschienen ist.

Leider schaffen nicht alle Studien es bis zur Zulassung: Kamada gab bekannt, dass die Phase-3-Studie zu einem inhalativen Alpha-1-Antitrypsin-(AAT-)Präparat beendet wird.

Die sogenannte InnovAATe-Studie wurde nach einer geplanten Zwischenauswertung eingestellt, weil sie voraussichtlich nicht den primären Wirksamkeitsendpunkt – eine messbare Verbesserung der Lungenfunktion – erreichen würde. Die Entscheidung basiert auf einer Analyse zur Sinnhaftigkeit (wirtschaftlich und auch hinsichtlich des Nutzens) und steht nicht im Zusammenhang mit Sicherheitsbedenken.

Kamada bedankt sich ausdrücklich bei den teilnehmenden Patienten, Ärzten und Studienzentren für ihr Engagement und betont, dass sie weiter in der Alpha-1-Gemeinschaft engagiert bleiben möchten. Das Unternehmen vertreibt in vielen Ländern (nicht in Deutschland) GLASSIA®, eine etablierte intravenöse AAT-Therapie.

Trotz dieses Rückschlags bestätigt Kamada seine Finanzziele für das Jahr 2025 und erwartet für 2026 ein zweistelliges Wachstum bei Umsatz und Gewinn – gestützt auf ein bestehendes Produktportfolio und weitere Geschäftsentwicklungen.

Mehr dazu in der Pressemittelung

Helfen Sie mit bei der Erforschung von Atemwegserkrankungen – bequem von zu Hause aus  

Erkrankungen der Atemwege wie Erkältungen, Influenza oder COVID-19 betreffen jedes Jahr sehr viele Menschen. Um die Verbreitung und Entwicklung dieser Infektionen besser beurteilen zu können, ist die Wissenschaft auf die Unterstützung der Bevölkerung angewiesen.

Mit GrippeWeb betreibt das Robert Koch-Institut (RKI) seit 2011 eine Online-Plattform, auf der Bürgerinnen und Bürger freiwillig Angaben zu ihrem Gesundheitszustand machen können. Einmal pro Woche berichten die Teilnehmenden anonym, ob sie kürzlich neu aufgetretene Atemwegssymptome hatten oder gesund geblieben sind. Der kurze Zeitaufwand von etwa einer Minute liefert wertvolle Daten, mit denen das Infektionsgeschehen in Deutschland genauer erfasst werden kann.

Eine regelmäßige Teilnahme leistet somit einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsforschung – und bietet zusätzlich die Möglichkeit, an Gewinnspielen teilzunehmen.

Mehr Informationen!

In eigener Sache:  

Die Einladung zur Mitgliederversammlung am 24. April und zum Infotag am 25. April 2026 ist an unsere Mitglieder verschickt worden. Die Veranstaltung findet wieder im Maritim Hotel, Bad Wildungen statt, zu der wir ca. 250 Personen erwarten. Gäste sind herzlich willkommen.

Weitere Informationen & Anmeldung

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In den Wintermonaten findet man üblicherweise etwas mehr Zeit zum Lesen und Anschauen. Eine Schulung der besonderen Art ist bei Selpers erschienen: In kurzen Einheiten wird anschaulich über Spritzen, deren Anwendung und Verabreichung bis hin zum Umgang mit Angst vor Spritzen berichtet.

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Zu guter Letzt möchten wir Ihnen die Geschichte von unserem Mitglied Dr. Frank Willersinn erzählen. Das Video entstand während eines Workshops mit Takeda, in Vorbereitung auf den Alpha-1-Awareness-Monat November:

Zum Video

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Und nun machen wir eine Pause bis ins neue Jahr.

Wir wünschen Ihnen besinnliche Weihnachten und freuen uns auf viele Neuigkeiten und einen regen Austausch mit Ihnen in 2026.

Alpha1 Deutschland e.V.

November ist Alpha-1-Awareness-Monat!

Die Alpha-1-Center unter der Federführung der Deutschen Atemwegsliga haben mit gleich zwei Webinaren für medizinisches Fachpersonal ein wichtiges Zeichen gesetzt, um mehr Aufmerksamkeit für den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) zu schaffen.
Eines der Webinare steht bereits als Aufzeichnung zur Verfügung, das zweite wird in Kürze ebenfalls online abrufbar sein. Mehr Informationen dazu finden Sie auf der Website der Alpha-1-Center unter:

www.alpha-1-center.org

Das Webinar am 04. November 2025 gab auch den Anlass für diesen Newsletter. Wir baten unseren Beirat für Prävention, Dr. Alexander Rupp aus Stuttgart, im Anschluss um einen Beitrag über das Impfen.

Der November steht weltweit im Zeichen der Aufklärung über den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel mit dem Ziel, das Bewusstsein sowohl bei Ärztinnen und Ärzten als auch bei Patientinnen und Patienten zu stärken.

Auch Betroffene selbst können in diesem Monat aktiv werden: Sprechen Sie Ihr Umfeld auf die Erkrankung an, teilen Sie Informationsmaterialien oder lassen Sie sich beraten, ob bei Ihnen oder in Ihrer Familie ein Test auf Alpha-1 sinnvoll sein könnte. Früherkennung ist entscheidend, um gezielt zu behandeln und die Lebensqualität zu verbessern.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen für mehr Wissen, mehr Verständnis und bessere Versorgung bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel.

Der November steht auch für den Zeitpunkt zur Impfung …

von Dr. Alexander Rupp/Stuttgart

Wenn die Tage kürzer werden, rückt nicht nur die Erkältungssaison näher – auch der optimale Zeitpunkt für viele wichtige Impfungen ist gekommen. Doch während die Grippeschutzimpfung mittlerweile vielen vertraut ist, herrscht bei anderen Themen oft Unsicherheit:

• Brauche ich wirklich eine COVID-19-Auffrischung?
• Was hat es mit der neuen Pneumokokken-Impfung auf sich?
• Und was ist eigentlich RSV – ein Virus, das vor allem für ältere Menschen und Säuglinge gefährlich werden kann, aber kaum jemand kennt?

Gerade jetzt zeigt sich: Die sogenannte „Impfmüdigkeit“ in Deutschland nimmt zu. Laut Robert Koch-Institut (RKI) sind in manchen Altersgruppen weniger als 50 % gegen Grippe geimpft, und auch bei den Auffrischungen gegen COVID-19 liegt die Beteiligung deutlich unter dem empfohlenen Niveau.

Viele Menschen fühlen sich verunsichert – zu viele Impfstoffe, zu viele Empfehlungen, zu wenig Orientierung. Dabei können gezielte Impfungen schwere Infektionen verhindern, Krankenhausaufenthalte vermeiden und das Risiko für Folgeerkrankungen deutlich senken. Da die meisten Impfungen mit sogenannten „Totimpfstoffen“ durchgeführt werden, können Impfungen die Erkrankung, gegen die geimpft wird, nicht auslösen.

Tabelle: Daten entnommen aus: Epidemiolog. Bulletin 50/2024

In diesem Newsletter möchten wir einen Überblick geben, welche Impfungen im Herbst und Winter besonders wichtig sind – von der bekannten Grippeimpfung über die neue Pneumokokken-Vakzine und die RSV-Impfung bis hin zu Auffrischungen gegen COVID-19 und dem sinnvollen Hepatitis-A- und -B-Schutz, insbesondere für Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen oder Alpha-1-Antitrypsin-Mangel.

Auch Angehörige sollten mit geimpft werden – denn Impfschutz schützt immer auch die Menschen um uns herum.

Empfohlene Impfungen (Lunge & AATM)

Grippe (Influenza)

Die Grippe ist eine ansteckende Virusinfektion, die besonders im Winter auftritt. Eine Impfung schützt vor schweren Verläufen.
Empfohlen für:

• Personen ab 60 Jahren (am besten mit Hochdosis-Impfstoff oder einem Impfstoff mit Wirkverstärker)
• Schwangere ab dem 2. Schwangerschaftsdrittel
• Kinder und Erwachsene ab 6 Monaten mit bestimmten Vorerkrankungen (z. B. Atemwegs-, Herz- oder Stoffwechselerkrankungen)
• Medizinisches Personal oder Menschen mit häufigem Kontakt zu vielen Personen

Pneumokokken

Diese Bakterien können Lungenentzündung, Hirnhautentzündung oder Blutvergiftung verursachen. Eine Impfung schützt besonders gefährdete Menschen.

• Alle ab 60 Jahren
• Kinder und Erwachsene mit chronischen Erkrankungen (z. B. Lunge, Herz, Immunsystem)
• Erwachsene ab 18 Jahren mit gesundheitlichem Risiko
• Personen mit Berufskontakt zu Metallen (z. B. Schweißer)

COVID-19

Die Corona-Impfung schützt weiterhin vor schweren Krankheitsverläufen.
Empfohlen für:

• Erwachsene zwischen 18 und 59 Jahren, wenn sie weniger als 3 Kontakte mit dem Virus oder der Impfung hatten
• Alle ab 60 Jahren, Schwangere und Frauen im gebärfähigen Alter

Jährlich empfohlen für:

• Menschen ab 60 Jahren
• Personen mit Vorerkrankungen (ab 6 Monaten nach der letzten Impfung oder Infektion)
• Bewohner von Pflegeeinrichtungen
• Gesundheits- und Pflegepersonal
• Angehörige oder enge Kontaktpersonen von Menschen mit geschwächtem Immunsystem

Hepatitis A und B

Hepatitis ist eine Virusentzündung der Leber. Es gibt zwei wichtige Typen: A und B.

Hepatitis A – Impfung empfohlen für:

• Menschen mit sexuellem Risiko (z. B. häufig wechselnde Partner)
• Personen, die Drogen spritzen
• Menschen mit Lebererkrankungen
• Bewohner von Einrichtungen (z. B. psychiatrische, Pflege- oder Behinderteneinrichtungen)
• Personen mit Berufskontakt zu Blut, Abwasser oder Kindern
• Reisende in Länder mit erhöhter Hepatitis-A-Gefahr

Hepatitis B – Impfung empfohlen für:

• Menschen mit geschwächtem Immunsystem
• Personen mit Kontakt zu Hepatitis-B-Erkrankten
• Drogenkonsumierende, Inhaftierte, Einrichtungsbewohner
• Menschen mit beruflichem Risiko (Gesundheitswesen)
• Reisende in Länder mit erhöhtem Risiko

Gürtelrose (Herpes zoster)

Gürtelrose wird durch das Windpockenvirus ausgelöst und kann sehr schmerzhaft sein.
Empfohlen für:

• Alle ab 60 Jahren (2 Impfungen im Abstand von 2–6 Monaten)
• Personen ab 50 Jahren mit chronischen Erkrankungen (z. B. COPD, Asthma)
• Der Lebendimpfstoff wird nicht mehr empfohlen

Keuchhusten (Pertussis)

Keuchhusten kann auch Erwachsene betreffen und ist besonders für Babys gefährlich.
Empfohlen für:

• Erwachsene, wenn die Tetanus-Diphtherie-Auffrischung ansteht (Impfstoff: Tdap)
• Schwangere im 3. Schwangerschaftsdrittel
• Enge Kontaktpersonen von Neugeborenen (spätestens 4 Wochen vor Geburt)
• Gesundheitspersonal – Auffrischung alle 10 Jahre

RS-Virus (RSV)

Das RS-Virus kann Atemwegsinfektionen verursachen, besonders bei älteren Menschen.
Empfohlen für:

• Personen ab 75 Jahren (einmalige Impfung)
• Personen zwischen 60 und 74 Jahren mit schweren Grunderkrankungen oder in Pflegeeinrichtungen
• Am besten Impfung im September oder Anfang Oktober

Zu den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission 2025

Termine im November 

Für Patienten gibt es wieder ein Online-Patientenforum Lunge:
Besser leben mit chronischer Lungenerkrankung

• Wann: Mittwoch, 12. November 2025, 16.30 bis 19.00 Uhr
• Wo: Online: den Link erhalten Sie nach Ihrer Anmeldung

Mehr Informationen finden Sie auf der Seite des Lungeninformationsdienstes
Zur Anmeldung

Am 15. November ist Welt-COPD-Tag. Auch hier werden wir aktiv sein, mehr dazu an dem Tag auf unseren Social-Media-Kanälen LinkedIn und Instagram.

Gesund durchs Immunsystem – Rezept für „Goldene Milch“ 

Ein wärmendes Getränk für kalte Tage – mit Kurkuma, Ingwer und Milch (oder Pflanzenmilch).
Zutaten:

• 250 ml Milch oder Hafermilch
• 1 TL Kurkuma
• ½ TL Zimt
• 1 Messerspitze Pfeffer
• 1 TL Honig (nach Geschmack)
• 1 kleines Stück frischer Ingwer, gerieben

Alles kurz aufkochen, 5 Minuten ziehen lassen – fertig.

Kurkuma wirkt entzündungshemmend, Ingwer fördert die Durchblutung, und das warme Getränk entspannt wunderbar vor dem Schlafengehen.

Alpha1 Deutschland e.V.

Das Zitat „Nicht die großen Siege tragen uns durchs Leben, sondern die vielen kleinen Atemzüge zwischendurch“ wird dem deutschen Schriftsteller Carl Zuckmayer zugeschrieben.

So sind es oft die unscheinbaren Momente, die uns Kraft geben – ein freundlicher Blick, ein warmes Getränk, ein paar Minuten bewusstes Durchatmen am offenen Fenster. Diese kleinen Augenblicke machen den Alltag mit Alpha-1 leichter und erinnern uns daran, dass Lebensqualität nicht nur in Forschungsergebnissen oder Arztbriefen steckt, sondern auch in den Dingen, die uns guttun und lächeln lassen.

Natürlich wünschen wir uns in Bezug auf den AATM große Siege, und so halten wir Sie gern auf dem Laufenden, wenn wir wichtige Informationen z. B. zu Studien, Wissenschaft oder Politik erhalten.

Eigener ICD-Code für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Die ICD-10 ist die 10. Version der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, einer medizinischen Klassifikationsliste der Weltgesundheitsorganisation (Wikipedia).

Bisher wurde Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) in Deutschland unter dem sehr allgemeinen Sammelbegriff „Sonstige Stoffwechselstörungen“ kodiert. Das machte es schwer, die Erkrankung eindeutig zu erfassen, richtige Fallzahlen zu erheben und spezielle Therapien und Studien gezielt zu planen. Seit dem 1. Januar 2025 gibt es nun den eigenen ICD-Code E88.00. Das bringt Ihnen als Patient mehrere Vorteile:

• Klare Erfassung und Abgrenzung: Ihr Krankheitsbild wird nicht mehr mit anderen Stoffwechselstörungen vermischt
• Bessere Versorgung und Studienzugänge: Ärzte können geeignete Therapien gezielter planen, und Forschungsgruppen finden leichter Teilnehmer für neue Behandlungsstudien
• Genauere Dokumentation und Kostenübersicht: Durch die eindeutige Codierung können Krankenkassen und Kliniken den tatsächlichen Behandlungsaufwand besser nachvollziehen

Viel zu wenige Ärzte wissen von dieser Umstellung, und so stellt sich die Frage, ob Sie als Patient bereits richtig codiert sind. Erzählen Sie Ihren Behandlern davon, denn den neuen Code zu nutzen hilft, unser Erkrankungsbild sichtbarer im Gesundheitswesen zu machen und langfristig die Behandlungsmöglichkeiten und die Aufmerksamkeit für AAT-Mangel zu verbessern.

Zur Codierung.

PerMed-COPD informiert: Neuer Newsletter für Studienteilnehmende

Wie in unserem Journal auf Seite 59 ausführlich beschrieben, begleiten wir die PerMed-COPD-Forschungsplattform als Patientenvertretung. Nun erschien für teilnehmende Patienten ein erster Newsletter, der über die Studie und über andere COPD-relevante Themen informiert, wie z. B. Impfung.

Es macht uns froh, zu sehen, dass unsere Arbeit Früchte trägt. Alpha1 Deutschland wird explizit im Newsletter vorgestellt und darf im Rekrutierungsvideo über Patientenrechte sprechen.

Bei Interesse an einer Teilnahme melden Sie sich gern bei einem der Studienzentren. Auch wenn noch nicht alle rekrutieren, ist eine Vormerkung bereits möglich.

Mehr Informationen finden Sie hier.

Und zum Vormerken: Es sind Webinare für Anfang 2026 geplant, die sich mit COPD befassen werden. Wie immer sind diese Termine dann in unserem Veranstaltungskalender zu finden.

Noch nicht genug Informationen zu Studien im Allgemeinen? Dann haben wir eine gute Übersicht für Sie:

Die EMA präsentiert auf der öffentlichen Website des Clinical Trials Information System (CTIS) eine Online-Karte der EU, auf der Sie alle Standorte in Europa sehen können, an denen klinische Studien durchgeführt werden (clinical trial map).

Die Karte soll Patientinnen und Patienten sowie Personen, die im Gesundheitswesen tätig sind, einen einfachen Zugang zu umfassenden Echtzeitinformationen über klinische Studien in ihrer Region ermöglichen und so den potenziellen Zugang zu klinischer Forschung in der Europäischen Union verbessern.

Kleiner Tipp: Versuchen Sie verschiedene Schreibweisen, wie Alpha-1-Antitrypsin-Mangel oder AATD oder AATM – hier gibt es noch Verbesserungspotential.

Weitere Informationen zur Karte finden Sie in der Pressemitteilung.

In eigener Sache: Alpha1 Deutschland ist nicht nur auf Instagram, sondern jetzt auch auf LinkedIn!

Einige werden denken: Warum erst jetzt? Weil wir Annkatrin Siegl kennengelernt haben. Sie ist Mitglied bei Alpha1 Deutschland und hat eine ganz eigene Geschichte, wie so viele von uns.

Und damit anderen nicht dasselbe Schicksal widerfährt, hat sie angeboten, uns zu helfen, den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bekannter zu machen. Innerhalb weniger Gespräche ist sie zu unserer ehrenamtlichen Kommunikationsberaterin und somit zu einem Teil des aktiven Teams geworden. Ganz zufällig ist sie PR-Managerin und in Dingen Kommunikation absolut vom Fach.

Folgen Sie uns, teilen Sie unsere Posts, wann immer Sie können, und sorgen Sie dafür, dass bald jeder uns kennt!

Zum LinkedIn-Profil von Alpha1 Deutschland.

Gut durch den Herbst: Mit Tee, Schokolade und antientzündlicher Ernährung

Mit dem Herbst kommen Impfungen in den Kalender und leider häufig auch die ersten Erkältungen ins Haus. Viele hilfreiche Tipps sind in dem nachfolgenden Artikel aus der Apotheken-Umschau zum Thema „antientzündliche Ernährung“ enthalten.

Zum Beitrag der Apotheken Umschau.

Was ganz bestimmt gut tut, ist, es sich mit einer guten Tasse Tee, einem Stück dunkler Schokolade oder einer Handvoll Nüsse auf dem Sofa gemütlich zu machen, wenn es draußen kalt und nass ist, und somit einfach die kleinen Dinge zu genießen.

Alpha1 Deutschland e.V.

Unsere erste Ausgabe 2025 erscheint digital – modern, frisch und in einem übersichtlichen neuen Erscheinungsbild. Komfortables Lesen am Computer, Tablet oder Smartphone mit praktischer Suchfunktion, intuitiver Navigation und ressourcenschonend – ab sofort als Flippingbook für alle verfügbar. Machen Sie sich gerne selbst ein Bild.

Wichtige Infos für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Patienten: Zugang zu Gentherapie gestärkt!

Der Jahresbericht des Bundesamts für Soziale Sicherung (BAS) 2024, erschienen im August 2025, enthält eine klare und richtungsweisende Botschaft für Menschen mit seltenen Krankheiten wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Wenn eine Gentherapie zugelassen, erstattungsfähig und medizinisch indiziert ist, dürfen Krankenkassen diese nicht aus Kostengründen blockieren.

Das BAS betont, dass Gentherapien im Rahmen der gesetzlichen Orphan-Drug-Privilegierung gegenüber günstigeren etablierten Therapien als überlegen zu betrachten sind. Krankenkassen dürfen nicht mit dem Argument der Unwirtschaftlichkeit gegen den Anspruch auf Gentherapie argumentieren.

Warum ist das so bedeutend – auch für Alpha-1-Patienten?
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zählt zu den seltenen Erkrankungen – damit trifft diese Regelung direkt auf uns zu. Selbst wenn Gentherapien bislang noch nicht breiten Einsatz finden, schafft die Position des BAS eine wichtige rechtliche Grundlage und politische Richtung, denn sie stärkt die Rechte von Patienten, um Zugang zu innovativen Therapien zu erhalten.

Wenn Gentherapien für Alpha-1 entwickelt und zugelassen werden, können Sie und Ihre Ärzte sich auf diese Position berufen, um Ansprüche durchzusetzen.

Hier geht es zum vollständigen Report.

Neue Hoffnung für Alpha-1-Patienten: Fortschritte mit WAVE-RNA-Therapie

Bleiben wir bei den neuen Therapien, die sich in der Entwicklung befinden: Wie ab Seite 53 im o.g. Alpha-1-Journal beschrieben, gibt es viele Ansätze, die den Weg in die präklinische Forschung und in die ersten Phasen von Studien geschafft haben.

Aus aktuellem Anlass möchten wir uns heute mit WAVE beschäftigen:

WAVE Life Science hat die ersten, sehr ermutigenden, Ergebnisse der weiter unten angekündigten klinischen Phase-1- und Phase-2-Studien als Pressenotiz vom 3. September 2025 und sehr detailliert im Rahmen einer Investorenkonferenz veröffentlicht. Demnach ist es gelungen, mittels eines Eingriffs auf RNA-Ebene* in Form subkutaner Injektionen bei ZZ-Patienten die Bildung gesunden M-AATs anzuregen und die Bildung des zur Verklumpung neigenden Z-AAT zu reduzieren. Das Ziel ist, den Schutz der Lunge zu verbessern und die Leber von Ablagerungen zu befreien. Besorgniserregende Nebenwirkungen traten bisher nicht auf. Bei einem Probanden, bei dem simultan eine vom Probemedikament unabhängige Infektion auftrat, konnte nachgewiesen werden, dass die Ausschüttung gesunden M-AATs während der Entzündungsphase wie erwartet und erhofft anstieg.

Unterschied zwischen DNA und RNA
DNA ist das stabile Archiv der Erbinformation, in dem alle Baupläne für den Körper gespeichert sind, während RNA eine kurzlebige Arbeitskopie dieser Informationen darstellt, die die Zelle nutzt, um die Baupläne tatsächlich umzusetzen.

Nachfolgend stellen wir Ihnen folgende weitere Informationen, die uns zur Verfügung gestellt wurden, bereit:

• Brief des Rekrutierungszentrums Aachen
• Flyer zur klinischen Studie von Wave
• Informationen auf der Studienseite des Herstellers

Und wo wir gerade Aachen erwähnen…

Herzliches Spotlight: Dr. Malin Fromme erhält renommiertes Memorialstipendium der EKFS

Viele von Ihnen kennen Sie bereits: Sehr gern stellen wir Ihnen mit Dr. Malin Fromme eine junge Wissenschaftlerin vor, deren Begeisterung und Engagement nicht nur beeindruckend sind, sondern jetzt auch durch eine bedeutende Auszeichnung gewürdigt wurden: Dr. Fromme von der Medizinischen Klinik III am Universitätsklinikum RWTH Aachen hat 2025 das prestigeträchtige Else-Kröner-Memorialstipendium erhalten. Ganz herzlichen Glückwunsch!

Dass Dr. Fromme mit Herz und Verstand im Bereich der Lebererkrankungen, insbesondere des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels, forscht, haben wir schon oft am eigenen Leib erfahren und ihre freundliche und kompetente Art erleben dürfen. Eine weitere ihrer Forschungen steht im Zusammenhang mit dem endoplasmatischen Retikulum (ER) – jener feinen Zellstruktur, die oft übersehen, aber für die Gesundheit unserer Leber essenziell ist.

Die Else Kröner Memorial Fellowships fördern herausragende junge MedizinerInnen: Sie erhalten zwei Jahre finanzielle Unterstützung, um sich voll und ganz ihrer Forschung zu widmen. Und das bedeutet für Dr. Fromme: Zeit, Ressourcen – und vor allem Raum für kreative, tiefgreifende Forschung.

Mit dem Stipendium wird sie die gesammelten AATM-Patientenproben und die daraus erzeugten induzierbaren pluripotenten Stammzellen (iPSCs) mit hochmodernen Methoden untersuchen – darunter Deep Visual Proteomics, Einzelzell-Proteomik (SCP) und Einzelkern-RNA-Sequenzierung (snRNAseq).

Ziel: die komplexen Prozesse dieser Lebererkrankung besser zu verstehen, den Krankheitsverlauf präziser prognostizieren und prädiktive Biomarker identifizieren zu können – und damit nicht nur Kindern, sondern auch Erwachsenen neue Hoffnung zu schenken. Ihre Erkenntnisse könnten darüber hinaus auf andere Leberleiden übertragen werden.

Wir hoffen, dass Dr. Frommes Arbeit bald Früchte trägt – sei es durch neue diagnostische Werkzeuge oder Therapeutika. Und vielleicht, wer weiß, beginnt genau hier eine Forschungslinie, die langfristig vielen Menschen mit Lebererkrankungen neue Perspektiven eröffnen kann.

Kommende Termine

Und wie immer beenden wir den Newsletter mit unseren kommenden Terminen und etwas zum Ausprobieren:
Nachdem wir Kathrin Skoupil bei einem Vortrag über Achtsamkeit und Resilienz im Rahmen einer AlphaCare (Grifols) Veranstaltung in Mainz kennenlernen durften, haben wir für Sie dieses Thema zum Ausprobieren hier verlinkt.

Am Ende der Seite finden Sie eine Übung zur Atembeobachtung.

Die Herbstzeit rückt näher, nutzen Sie die schönen Tage noch draußen, und denken Sie daran, Ihren Impfstatus prüfen zu lassen!

Ihr Alpha1 Deutschland Team

Alpha1 Deutschland e.V.

Wie im letzten Newsletter angekündigt, möchten wir Sie in die spannende Welt der Forschung entführen – hin zu möglichen zukünftigen Therapien und der daraus entstehenden Hoffnung.

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel steht im Fokus zahlreicher Studien, und über einige davon werden wir in den kommenden Wochen berichten. Auf der Seite clinicaltrials.gov finden sich aktuell 132 Studien zu diesem Thema. Filtert man die Ergebnisse auf Studien, die rekrutieren oder kurz davorstehen und die, die bereits laufen (Rekrutierung abgeschlossen), bleiben immer noch 31 relevante Forschungsprojekte übrig. Nicht von allen werden wir berichten können.

Beginnen werden wir mit der Studie von Takeda, gefolgt von Wave, Intellia und vielen mehr, auch ein Artikel über den möglichen Einsatz von Biologika ist dabei. Unsere Newsletter beleuchten innovative Therapieansätze wie DNA-Editing, Gene-Addition, RNA-Editing und mehr. Ihnen sagen diese Begriffe nichts? Genau deshalb werden wir in den nächsten Ausgaben tiefer in diese Themen eintauchen. Lassen Sie sich überraschen!

Künstliche Intelligenz in der Medizin: Chance oder Risiko? Jetzt zum Webinar anmelden!

In Kooperation mit der Firma Grifols möchten wir Sie auf eine mögliche Zukunft vorbereiten – oder einfach über den Einsatz von künstlicher Intelligenz (KI) in der Medizin diskutieren. Ist KI eine große Chance, insbesondere für seltene Erkrankungen? Oder birgt sie eher die Gefahr, ein angsteinflößendes „Arzt-ersetzendes Monster“ zu werden, das uns in die Irre führt?

Im KI-Webinar am Donnerstag, den 21.11.2024, um 19:00 Uhr (Dauer: 90 Minuten) laden wir Sie unter dem Motto „Finde das Zebra – finde Alpha“ dazu ein, mehr über die Bedeutung von KI für Patienten zu erfahren. Fabian Lechner von der Philipps-Universität Marburg spricht über „KI und seltene Erkrankungen – Wie wir schneller fündig werden“. Doch was passiert, wenn „Dr. Google“ versagt? Kann KI den echten Arzt unterstützen? Diese spannende Frage beleuchtet Dr. Rainer Glöckl von der Schön Klinik Berchtesgadener Land.

Freuen Sie sich auf einen Abend voller Erkenntnisse, der selbst einen Krimi in den Schatten stellt!

Zur Veranstaltung geht es hier!

Ausgezeichnet: Gemeinsam für mehr Lebensqualität!

Wir bleiben beim Thema Zukunft, denn was wir heute trainieren, das ist der Baustein für ein längeres Leben mit sehr viel mehr Lebensqualität!

Umso mehr freuen wir uns, dass unser Projekt „Fit in Körper und Geist“ ausgezeichnet wurde! Mit dem dritten Platz beim Förderpreis des Fonds der Arzneimittelfirmen und einer Fördersumme von 3.000 € können wir unsere Online-Stunden für Lungensport und Gedächtnistraining weiterhin anbieten und absichern. Die Preisverleihung am 4. November war ein besonders bewegender Moment.

Mehr dazu lesen Sie in der Pressemitteilung:

• Zur Pressemitteilung

Wenn Sie an unserem Online-Angebot teilnehmen möchten, finden Sie alle Informationen hier:

• Wöchentliche Online-Lungensportgruppe

• Gedächtnistraining mit Beate – exklusiv für Alpha1-Mitglieder

November ist Alpha-1-Awareness-Month

Ein kleiner Tipp: Nutzen Sie den November, um Nachbarn und Freunde zu einer gemütlichen Teerunde einzuladen. Teilen Sie Ihre Geschichte – erzählen Sie, wie es Ihnen mit Ihrer Erkrankung geht und welche Strategien Ihnen helfen, gut durch den Winter zu kommen. Sie werden überrascht sein: Oft kennt jemand jemanden, der wiederum jemanden kennt …

Auch das ist der Alpha-1-Awareness-Month!

Mehr dazu lesen Sie in der Pressemitteilung:

• Zur Pressemitteilung

Wenn Sie an unserem Online-Angebot teilnehmen möchten, finden Sie alle Informationen hier:

• Wöchentliche Online-Lungensportgruppe

• Gedächtnistraining mit Beate – exklusiv für Alpha1-Mitglieder

Europäischer Online-Patiententag: Jetzt als Aufzeichnung verfügbar!

Im letzten Newsletter haben wir den europäischen Online-Patiententag in Kooperation von ELF, EARCO und der Alpha-1 Europe Alliance beworben, sollten Sie ihn verpasst haben, er ist jetzt auch zum Nachschauen verfügbar: Hier geht es zur Aufzeichnung.

„Einfach mal durchatmen – Ihre 10-Minuten-Auszeit“

Zum Abschluss möchten wir Ihnen eine besondere Empfehlung geben: Gönnen Sie sich zehn Minuten bewusstes Durchatmen – eine Anregung des Teams „Zwanzig-Neun-Fünf“ aus Essen, Spezialisten für Atemtherapie und -training.

Den Download zur Übung finden Sie hier am Ende der Seite. Probieren Sie es aus und genießen Sie den Moment!

Alpha1 Deutschland e.V.

Alles Wichtige zum Herbst für Sie zusammengefasst!

Herbstzeit,

nach einem bisher sehr arbeitsintensiven Jahr möchten wir die Tage, an denen man vielleicht lieber drinnen bleibt, nutzen, um Sie wieder mit neuen Informationen zu versorgen.
Mit diesem Newsletter möchten wir in den November starten, der ja auch der „Alpha-1-Awareness-Month“ ist, also der Monat, der weltweit genutzt wird, um mehr Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu erzielen!

Wir möchten in den nächsten Wochen eine Newsletter-Serie starten, die über neue Entwicklungen aus der Forschung berichtet, natürlich immer auch gepaart mit Alltagstipps und Terminen, die anstehen.

Heute geht es aber um die wichtigen Dinge, die die Herbstzeit ausmachen – nein, leider nicht um Herbstlaub, Kürbissuppe oder gemütliche Teestunden…

1. Influenza (Grippe): 

2. Pneumokokken (Lungenentzündung): 

Seit Anfang 2022 ist ein Pneumokokken-Impfstoff verfügbar (PCV 20). Wir empfehlen die Impfung für alle Personen ab 60 Jahren sowie ab 18 Jahren mit Risikofaktoren (wie z.B. der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel), die zu einer schweren Pneumokokken-Erkrankung führen können.

Bei Erwachsenen, die bereits eine Impfung erhalten haben mit PPSV23 oder sequenziell (PCV13 oder PCV15 + PPSV23) empfehlen wir eine Impfung mit PCV 20 im Abstand von 6 Jahren. Bei Personen ab 18 Jahren wird zu einer Impfung geraten, wenn Risikofaktoren für eine schwere Pneumokokken-Erkrankung vorliegen, deren sequenzielle Impfung bereits mit PCV 13 begonnen, bisher jedoch nicht mit PPSV23 abgeschlossen wurde, eine Impfung mit PCV20 im Abstand von einem Jahr.

3. COVID (SARS-CoV-2):

Wir empfehlen eine Grundimmunisierung aus 2 Impfstoffdosen mit einem Abstand von mindestens 3 Wochen. Bei Personen ab 60 Jahren mit vorliegenden Grunderkrankungen, welche ein erhöhtes Risiko für einen schweren Verlauf haben, werden weitere Auffrischungsimpfungen empfohlen. Somit gilt auch dies insbesondere für Alpha-1-Erkrankte. Auffrischungsimpfungen sollten einen Mindestabstand von 6 Monaten haben. Die Varianten-angepassten Impfstoffe sollten in der Regel mit einem Mindestabstand von über 12 Monaten zur letzten Impfung oder Infektion erfolgen. Die Impfung sollte vorzugsweise im Herbst stattfinden, da im Herbst und Winter mit steigenden Infektionszahlen zu rechnen ist.

4. RSV:

Allen Personen > 75 Jahren wird eine einmalige RSV-Impfung als Standardimpfung, möglichst vor Beginn der RSV-Saison (möglichst im September/Anfang Oktober), empfohlen. Bei Personen im Alter von 60 bis 74 Jahren mit schweren Formen bestimmter Grunderkrankungen (z.B. einem geringen Alpha-1-Antitrypsin-Spiegel und hoher Symptomlast) oder Bewohnern von Pflegeeinrichtungen wird eine einmalige RSV-Impfung als Indikationsimpfung empfohlen. Zu den Grunderkrankungen zählen schwere Formen von chronischen Erkrankungen der Atemwege, des Herz-Kreislauf- und Nierensystems, neurologische und neuromuskuläre Erkrankungen, hämatoonkologische Erkrankungen, Diabetes mellitus mit Komplikationen sowie angeborene oder erworbene Immundefizienz. Leichte oder gut kontrollierte Formen dieser Erkrankungen erfordern nach aktuellem Wissensstand keine Impfung.

Seit August 2024 sind in der EU drei RSV-Impfstoffe zugelassen: Arexvy (ab 60 Jahren), Abreysvo (auch für Schwangere) und mResvia (mRNA-Impfstoff). Eine Kostenübernahme kann bei der Krankenkasse beantragt werden.

Nach aktuellem Datenstand ist die RSV-Impfung eine einmalige Impfung und muss nicht jährlich wiederholt werden. Ob Auffrischimpfungen erforderlich sind, ist derzeit noch unklar. Die STIKO wird die Datenlage weiterhin sorgfältig prüfen und ihre Empfehlungen gegebenenfalls anpassen.

Das Video, aufgenommen mit Dr. Kardos, gibt den aktuellen Stand zur RSV-Impfung ebenfalls wieder

Hier zum Video

Egal ob Schnupfen, Bronchiektasen oder Covid-19-Auswirkungen, viele kennen das Problem mit dem Schleim, im Körper und insbesondere auch in der Lunge, zu kämpfen.

Unser Lungensporttrainer Peter Kukry (Peddar), selber auch Alpha-1-Patient, hat sich daher an die Arbeit gemacht und das folgende Video für uns aufgenommen. Unterstützt wird er dabei von Dr. Heike Isensee, selbst aktive Teilnehmerin des Lungensportangebotes und Gruppenleiterin der SHG Stuttgart. Abgerundet wird das Ganze fachlich durch Herrn Dr. Alexander Rupp, pneumologische Praxis im Zentrum Stuttgart.

Manchmal helfen einfache Handgriffe und Übungen, um den Alltag deutlich zu erleichtern, probieren Sie es aus!

Hier geht es zum Video!

• Die Grundlagen von Alpha-1 (AATD) 
• Leben mit Alpha-1 
• Die neueste Forschung + Teilnahme von Patienten an klinischen Studien
• Behandlung und Therapieoptionen

Alle Veranstaltungen bis zum Ende des Jahres 2024 finden Sie auf unserer Veranstaltungsübersicht. Schauen Sie doch rein, vielleicht spricht Sie etwas an!

Alpha1 Deutschland e.V.

Ein Herbst voller Wissen. Spannende Veranstaltungen, Erkenntnisse und mehr!

Der Sommer neigt sich dem Ende zu – was folgt, ist der Herbst, mit frischer Luft und Temperaturen, die nicht mehr zu hoch sind. Die beste Zeit, um wieder aktiv zu werden! Und was eignet sich besser dazu, als eine der vielen guten Veranstaltungen zu besuchen, die wir Ihnen heute ans Herz legen möchten. Vom Webinar, über Selbsthilfegruppentreffen bis zur Groß-Veranstaltung ist alles dabei und sicher auch etwas in Ihrer Nähe.

Ganz besonders freuen wir uns wieder Kooperationspartner beim Süddeutschen Patient:innentag am 23.09.23 in Stuttgart sein zu dürfen, ein Tag voller Informationen und voller Wiedersehensfreude. Mittlerweile ist der Tag unter der wissenschaftlichen Leitung von unserem Beirat Herrn Dr. Alexander Rupp fester Bestandteil in unserer Alpha-1-Welt und die vielen Besucher zeigen, dass hier viel geboten wird. So gibt es die Möglichkeit zur Leberuntersuchung durch das Team um Prof. Strnad/Aachen und vieles mehr. Zu mehr Informationen und zur Anmeldung geht es hier.

Ein neuer Ort für einen Patiententag ist Kempten im Allgäu. Hier findet am 30.09.23 in schönster Umgebung unter der Leitung von Prof. Dr. Christian Schumann und Unterstützung durch CSL Behring ein Patiententag mit den Themen: Diagnose AATM, Reha und AATM und die Leber anlässlich des 26. Deutschen Lungentages statt.

Sicher finden Sie auch etwas, was in Ihre Herbst-Planung passt. Es lohnt sich, immer mal wieder in unseren Veranstaltungskalender zu schauen.

Auch wir sind aktiv in den Herbst gestartet, so haben wir einen weiteren neuen Weg eingeschlagen: Alpha1 Deutschland e.V. ist jetzt auf Instagram: Unser Mitglied Frieda, 19 Jahre, hat sich bereiterklärt, für uns über die Aktivitäten der Patientenorganisation zu posten. Es soll ein buntes Gemisch aus Informationen, Terminen und Berichten auf dieser Social-Media-Plattform werden, schauen Sie doch mal vorbei und folgen uns. Vielen Dank Frieda!

Zu unserem Profil

Die SoHO Verordnung verbessern

Politisch aktiv zu sein, ist eine unserer Aufgaben. So haben wir am 12.09.2023 eine Petition zum Thema SoHO-Verordnung (SoHO = Substances of Human Origin) beim Petitionsausschuss der EU eingereicht. Diese Verordnung wird zurzeit innerhalb verschiedener Gremien der EU diskutiert und beraten, und eine Einigung über die endgültige textliche Fassung wird für das 2. Quartal 2024 erwartet.

Die SoHO Verordnung befasst sich sehr ausführlich mit den Themen Sicherheit und Qualität von gespendetem Blut, Gewebe und Zellen, und enthält natürlich auch viele für Empfänger von Plasmabestandteilen positive Ansätze. Da, wo diese unseren Interessen aber zuwiderlaufen, möchten wir mittels unserer Petition Verbesserungen einfordern. Mehr über die SoHO Verordnung finden Sie hier. 

Über eine Unterstützung unserer Petition würden wir uns natürlich sehr freuen. Allerdings ist dies nur möglich, wenn sie vom EU-Petitionsausschuss angenommen und danach im Petitionsportal veröffentlicht wird. Als Petenten werden wir darüber in Kenntnis gesetzt, und wir werden Sie natürlich über den Fortgang des Verfahrens informieren.

Zu unserer Petition

Aktuelle News rund um Alpha-1-Antitrypsin-Mangel 

1. Neues von Grifols

2. Pressemitteilung von CSL Behring

Fortschritt für Patienten mit Lungenkrankheiten: CSL Behring in Marburg half bei der Gründung des Open Source Imaging Consortium (OSIC), einer KI-gestützten Datenbank, die Tausende von Lungenscans gesammelt hat. Die gemeinnützige Forschungsorganisation wird ihre Aufgabe weiter ausbauen und auch Daten über die seltene Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sammeln.

Zur Mitteilung

3. Lungeninformationsdienst

Vielfach hört man von den Erfolgen insbesondere in der Asthma-Therapie durch Biologika, da stellt sich die Frage, warum geht das nicht auch bei COPD? Biologika werden mit Hilfe lebender Zellen von Tieren, Pflanzen oder Mikroorganismen gewonnen, die gentechnisch verändert wurden. Sie sind nicht neu, sie werden bereits seit über 40 Jahren produziert. Nun hat man erste Erfolge mit einem Biologikum (Dupilumab) bei der COPD erzielt.

Mehr zur Studie hier

4. COPD und Raucher:innen

Was schützt manche Raucher vor COPD? Ist vielleicht doch nicht alles selbstverschuldet? Im Deutschen Zentrum für Lungenforschung wurde ein Schutzmechanismus gefunden, der zukünftig für eine Risikoeinschätzung genutzt werden könnte und auch ein Ansatz für neue Behandlungsmöglichkeiten darstellt.

Der gesamte Artikel hier

WDR zu Gast beim Patiententag in Bad Wildungen

Im TV: „Ich werde Ärztin – Made in Marxloh (S03/E03)“.Die Geschichte von Şilan, die im sozialen Brennpunkt aufwächst und nun auf dem Weg ist Ärztin zu werden. Eine interessante Geschichte mit interessanten Einblicken. Und das beste: Ein kleiner Teil der Dokumentation wurde auf unserem Patiententag in Bad Wildungen gedreht, denn Şilan gehört zum Team der UK Aachen. Die knapp 30 minütige WDR Sendung ist noch in der Mediathek zu finden.

Hier zur Sendung

Rückblick auf das virtuelle 15. Symposium-Lunge vom 02.09.2023

Das Motto und Thema des diesjährigen Symposiums Lunge lautete: „Bestens informiert – von der Diagnose bis zur Therapie“. In acht verständlich referierten Vorträgen wurden nachfolgende Themen beleuchtet:

• Differenzierung von COPD, Lungenemphysem und Asthma 
• Optionen zur Inhalationstherapie bei Asthma oder COPD 
• Impfprophylaxe als wichtige Therapiesäule
• Entzündungshemmende Ernährung und Gewichtsreduktion bei COPD
• Atemtherapie – Übungen zum Mitmachen
• Erkennung und Behandlung einer exazerbierten COPD in der Lungenfachklinik
• Langzeit-Sauerstofftherapie und Nicht-invasive Beatmung, zwei wichtige Therapiesäulen
• und Palliativmedizin: Was genau ist das eigentlich? 

Sowohl die Vorträge, als auch Antworten auf vorab gestellten Fragen, können alle Interessierten ab sofort auf den Homepages des Veranstalters und Mitveranstalters unter den nachfolgenden Links aufrufen:

COPD – Deutschland e.V.
Patientenorganisation Lungenemphysem COPD Deutschland

Der nächste Newsletter ist bereits in Arbeit und wird u.a. die Themen enthalten:

• Was macht Covid-19 in diesem Winter, gibt es Empfehlungen für Alpha-1-Patienten?
• Neue Erkenntnisse vom ERS (European Respiratory Society) Kongress
• Neue Studien im Anmarsch

Wir freuen uns auf viele gute Veranstaltungen im Herbst und bleiben Sie gesund, denken Sie daran, sich einen Termin für die Grippeschutzimpfung zu holen. Bester Zeitpunkt für die Grippeschutzimpfung ist Ende Oktober oder November, da die Grippewelle oft erst um den Jahreswechsel auf uns zu rollt. Der Impfschutz ist 10 bis 14 Tage nach der Impfung vollständig aufgebaut.