Was bedeuten Leitlinien und DMP für den Patienten?

Referent: Prof. Heinrich Worth, Vorsitzender AG Lungensport e.V. (Dtl.) und stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Atemwegsliga e.V.
Zusammenfassung: Prof. Gratiana Steinkamp, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2018

COPD

Die Abkürzung COPD steht für chronisch obstruktive Lungenerkrankung (englisch chronic obstructive pulmonary disease) und umfasst zwei unterschiedliche Krankheitsbilder: einerseits die chronische Bronchitis mit einer dauerhaften Verengung entzündeter Atemwege und andererseits das Lungenemphysem, bei dem die Halteapparate der kleinen Atemwege zugrunde gegangen sind, sodass eine Überblähung der Lunge entsteht. Hinsichtlich des Emphysems kann man den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel als eine Sonderform der COPD betrachten.

Leitlinien zur COPD

Im April 2018 haben Experten der Fachgesellschaften der Lungenärzte aus Deutschland und Österreich Empfehlungen veröffentlicht, wie Patienten mit COPD auf Basis wissenschaftlich begründeter Erkenntnisse (Evidenz) optimal behandelt werden können. Diese Leitlinien werden nach einem standardisierten Verfahren erarbeitet. Dazu gehört, die relevanten wissenschaftlichen Fachaufsätze zu sichten und auszuwerten. Die Studienergebnisse werden bewertet und daraus abgestufte Empfehlungen abgeleitet.  Zusätzlich zur Leitlinie für Ärzte und andere Behandler soll auch eine Leitlinie speziell für Patienten erarbeitet werden.

COPD-Diagnostik nach Leitlinien

Für die Patienten liegt ein Vorteil von Leitlinien darin, dass klar dargelegt wird, welche Untersuchungen der Arzt durchführen soll und wie er den Krankheitszustand bewerten kann. Dafür stellt der Arzt das Ausmaß der Verengung der Bronchien fest, erfragt die Beschwerden des Patienten und beurteilt das Risiko für eine akute Verschlechterung (Exazerbation).

Der Arzt befragt den Patienten nach Risikofaktoren wie Tabakrauch oder inhalierten Schadstoffen, erhebt die Krankheitsvorgeschichte, Begleiterkrankungen, körperliche Aktivität und die aktuelle Medikation. Besonders wichtig sind die »AHA«-Zeichen Auswurf, Husten und Atemnot. Fragebögen wie der CAT (COPD Assessment Test) helfen, die Symptome genauer zu erfassen. Dabei geht es nicht nur um Lungenbeschwerden, sondern auch um körperliche Aktivität, die Qualität des Schlafs und die allgemeine Energie. Für jede der acht Fragen gibt es eine Antwortskala von 0 bis 5 Punkten. Wer mehr als 20 von insgesamt 40 Punkten erreicht, ist durch seine Erkrankung schon deutlich eingeschränkt.

Mit einer Lungenfunktionsprüfung wird die dauerhafte Verengung der Atemwege (Obstruktion) festgestellt. Um die Überblähung zu erfassen, wird eine Bodyplethysmographie durchgeführt. Dieses Gerät ähnelt einer Telefonzelle, in der der Patient bei der Messung sitzt. Um festzustellen, wo genau das Emphysem in der Lunge lokalisiert ist, hilft die bildgebende Diagnostik, insbesondere das Lungen-CT.

Blutwerte spielen bei COPD eine eher geringe Rolle. Allerdings sollte bei jedem Patienten einmal der Alpha-1-Antitrypsin-Serumspiegel gemessen werden, um diese Erkrankung auszuschließen. Der Sauerstoffgehalt des Blutes und Entzündungswerte können ebenfalls wichtig sein.
Wenn die Diagnose COPD gestellt wird, soll der Arzt nach begleitenden Erkrankungen fahnden. Denn häufig sind noch andere Organsysteme betroffen, vor allem das Herz-Kreislauf-System, die Muskulatur, das Skelettsystem mit Osteoporose, der Stoffwechsel mit Entzündungserscheinungen und die Psyche mit Angst oder Depression.

Liegen die Befunde dieser Untersuchungen vor, klassifiziert der Arzt die COPD in Abhängigkeit vom Ausmaß der Beschwerden und der akuten Verschlechterungen/Exazerbationen mit den Buchstaben A bis D. Dabei ist der Typ D der schwerste und der Typ A der leichteste.

COPD-Therapie

In den Leitlinien geht es nicht nur um die Behandlung mit Medikamenten, sondern auch um Prävention, nicht medikamentöse Behandlung und operative Therapien. Zur Prävention sollten die Patienten nicht rauchen, sich regelmäßig gegen Influenza und auch gegen Pneumokokken impfen lassen und am Arbeitsplatz schadstofffreie Luft einatmen können. Die nicht-medikamentöse Behandlung umfasst körperliches Training, Physiotherapie und Ernährungsberatung. Auch die Patientenschulung spielt eine wichtige Rolle. Operative Eingriffe sind nur selten erforderlich.
Die wichtigste Säule der medikamentösen COPD-Therapie sind die bronchialerweiternden Mittel. Sie reduzieren die Verengung der Bronchien und vor allem auch die Überblähung. Ihr Nutzen ist unbestritten. Entzündungshemmende Medikamente wie Kortisonpräparate zum Inhalieren oder die neuere Substanz Roflumilast nutzen nur einem kleineren Teil der Patienten. Die Leitlinien unterstützen den Arzt dabei, die beste Kombination von Medikamenten für die Basistherapie zu finden.

Zur Behandlung akuter Verschlechterungen sind zusätzliche Medikamente erforderlich. Wenn das Sputum gelb-grün verfärbt ist, kann dies ein Zeichen für eine bakterielle Infektion sein. Nur dann sind Antibiotika hilfreich, nicht jedoch bei Virusinfektionen.

Patientenschulung

Bei einer chronischen Erkrankung wie der COPD ist es wichtig, dass der Patient mit im Boot sitzt. Er soll in der Lage sein, Veränderungen seiner Gesundheit zu erkennen und darauf reagieren zu können, indem er die richtigen Maßnahmen einleitet und seine Medikamente entsprechend anpasst. Bei der Patientenschulung lernt der Patient die Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten, das richtige Inhalieren und das Verhalten im Notfall.

Der persönliche COPD-Aktionsplan beschreibt die Beschwerden bei stabiler und instabiler Lunge und beim Infekt. Im Stufenplan für den Notfall [DIA 22] ist detailliert aufgeführt, was der Patient in welcher zeitlichen Reihenfolge tun soll.
Zur umfassenden Patienteninformation haben Experten zudem spezielle Materialien erarbeitet, wie das Buch »Meine COPD habe ich im Griff!«, das von den Krankenkassen erstattet wird.

Lungen-Rehabilitation

Die Leitlinien sehen für Patienten der COPD-Gruppen B bis D eine Rehabilitation vor. Ziel ist die Verbesserung des Befindens, der Leistungsfähigkeit und der Lebensqualität. In einer großen Studie mit 6000 Patienten hatten bedauerlicherweise jedoch nur 7 % eine Rehabilitation erhalten.
Nach drei Wochen stationärer Rehabilitation haben die meisten Betroffenen deutlich profitiert. Wenn sie danach im Alltagsleben jedoch nichts ändern, gehen diese Verbesserungen rasch wieder verloren. Hier fehlt es vielfach noch an ausreichender Unterstützung, wie beispielsweise von Lungensport vor Ort.

DMP (Disease Management Programm)

Mit DMP wird ein strukturiertes Behandlungsprogramm für chronisch Kranke bezeichnet, das auf den von den Fachleuten erarbeiteten Behandlungsleitlinien beruht. Damit wird die Versorgungsqualität gesichert und langfristig eine Kostensenkung angestrebt.
Wenn der Patient sich in solch ein DMP-Programm einschreibt, kann er sicher sein, nach aktuellen Leitlinien untersucht und behandelt zu werden. Dabei wird auch die strukturierte Patientenschulung finanziert und in einigen Bundesländern auch die Tabakentwöhnung. Der Zugang zur Bewegungstherapie und zur Rehabilitation ist von einem DMP aus einfacher. Für die Dauertherapie und die Bedarfstherapie sind die wichtigen Medikamentengruppen beschrieben, und der Arzt kann erkennen, für welche Patienten welche Arzneimittel verordnet werden sollten. Insgesamt profitiert der Patient sehr davon, intensiver durch Arzt und spezialisierte Fachkräfte betreut zu werden.
Nutzen und Erfolg von solchen DMP-Programmen werden überwacht und ausgewertet. Dazu hat man Qualitätsindikatoren und Ziele definiert, die fortlaufend gemessen werden. Beispielsweise sollen notfallmäßige Behandlungen und akute Verschlechterungen ebenso wie der Anteil von rauchenden Patienten mit der Zeit abnehmen.
Für behandelnde Ärzte hat der Referent die 10 Gebote des COPD-Managements formuliert. Sie fassen die wichtigsten Maßnahmen zur Diagnostik, Therapie und Überprüfung des Behandlungserfolgs zusammen [DIA 46].

Zusammenfassung: Prof. Gratiana Steinkamp, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2018.

Gesundheitspolitik: Kampf um eine Alpha-1-Leitlinie

In der ersten Hälfte 2018 haben wir uns vermehrt um die Gesundheitspolitik gekümmert. Es ist ein weites Feld, in dem wir noch viel lernen und uns viel stärker einbringen müssen. Wer kennt die deutsche Alpha-1-Leitlinie? – Niemand? Kein Wunder, denn es gibt sie auch nicht. Wir sind – wie so oft – ein Teil der COPD, obwohl AATM bekanntlich auch zu einer Leber- oder einer Hauterkrankung führen kann. Auswirkungen des AATMs treten sogar bei Kindern auf, teils mit schweren Verläufen und in sehr seltenen Fällen bis zur Transplantation, alles Bereiche, die in der COPD nicht abgedeckt werden.

Aber wie geht man vor, wo klopft man an? Bei unserem Gesundheitsminister Herrn Spahn direkt? Da kam uns die Hilfe durch Herrn Alexander Wilke (vom Institut für evidenzbasiertes Gesundheits- und Versorgungsmanagement I.f.G.V.) sehr recht, der mit uns gemeinsam ein Positionspapier verfasste.

Wissend, dass es nahezu unmöglich ist, eine eigene Leitlinie zu erstellen, möchten wir doch zumindest in der COPD-Leitlinie auch unsere Punkte einbringen, dafür werden wir zukünftig stärker kämpfen. Aber nicht nur in den COPD-Leitlinien möchten wir uns einbringen, auch z.B. in der Leitlinie zur Behandlung der Bronchiektasen (European Lung Foundation: Bronchiectasis).

In beiden Leitlinien ist die Testung auf AATM zwingend erforderlich – hierzu gibt es genügend Daten, die dies untermauern.

International gibt es übrigens eine Alpha-1-Leitlinie.

Das erstellte Positionspapier mit dem Titel „Öffnung des DMP – Teil COPD für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in Deutschland“ war ein Anfang, doch blieb es nicht dabei, denn im März stellten Herr Wilke und ich beim Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA) in Berlin unser Anliegen vor und trafen auf viel Verständnis.
Unsere Argumente wurden mit in den Unterausschuss des GBAs genommen und dort diskutiert, Anfang April erhielten wir eine sehr positive Antwort. Die Mitarbeiter des Ausschusses sprachen sich für eine Öffnung des DMP COPD für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aus.
Laut Herrn Wilke haben wir bereits viel erreicht – die Tür ist offen. Meiner Meinung nach dauert alles sehr lange.

Am 24. April organisierte Alpha1 Global eine Sitzung im EU-Parlament, wir waren ca. 30 Teilnehmer (Alpha1 Experten, Patientenvertreter aus verschiedenen Ländern und 1-2 EU Parlamentarier). Patientenvertreter aus sechs Ländern berichteten über ihre Situation mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in ihren Ländern.

Auch hier zeigte sich, dass es noch viel zu tun gibt, um bei Gesundheitspolitikern gehört zu werden und noch viel mehr, um eine bessere Situation zu erreichen.

Am 25. April führte dann die Firma CSL einen Alpha-1 Awarenessday (europäischer Alpha-1-Bewusstseins-Tag) mit einem Runden Tisch durch. Dieser bestand ebenfalls aus den Patientenvertretungen, den Alpha1 Experten und Vertretern anderer Organisationen und hatte das Ziel, das Verständnis für diese seltene genetische Erkrankung zu vertiefen (EU Roundtable on Alpha-1 Antitrypsin Deficiency (AATD)).

Was hat das gebracht? – Ich weiß es nicht. Aber auf alle Fälle ist Aufmerksamkeit wichtig und wir sehen einen Teil unserer Aufgaben darin, immer wieder auf uns und unsere Erkrankung hinzuweisen.

„Steter Tropfen höhlt den Stein“

Irgendwann kennt jeder den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – wir arbeiten dran.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2018.