Presse Archives - Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte https://alpha1-deutschland.org/themen/presse Tue, 13 May 2025 12:38:13 +0000 de hourly 1 https://wordpress.org/?v=7.0 https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/cropped-favicon-256x256-1-32x32.png Presse Archives - Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte https://alpha1-deutschland.org/themen/presse 32 32 Ein Rückblick auf Alpha1 Deutschlands eigene und externe Presse- und Medien-Highlights aus 2023 https://alpha1-deutschland.org/alpha1-in-der-presse Sat, 13 May 2023 12:18:34 +0000 https://alpha1-deutschland.org/?p=6674 The post Ein Rückblick auf Alpha1 Deutschlands eigene und externe Presse- und Medien-Highlights aus 2023 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Unser YouTube-Kanal wächst, unbedingt sehenswert ist das auf unserem Jubiläum entstandene Highlight-Video, aber auch das Plasma-Video ist sehr interessant und schießt bei den Klickzahlen durch die Decke. Praktische und alltagstaugliche Hilfen dürfen bei einer Patientenorganisation natürlich auch nicht fehlen. Am Ende dieses Artikels finden Sie die drei neuen Videos aus 2023.

Extern war ein ganz besonderer Erfolg, dass wir Teil einer deutschlandweiten Kampagne „Luft und Lunge“ sein durften, die am 26. September 2023 von Mediaplanet in der bundesweiten Vollauflage der Zeitung DIE WELT + E-Paper als eigenständige Sonderpublikation lanciert wurde.

Das klickbare PDF ist im Online-Kiosk Yumpu (mind. 450.000 garantierte Impressionen) abrufbar. Alle redaktionellen Inhalte und Beiträge finden Sie zusätzlich auf www.gesunder-koerper.info. In dieser Kampagne schreibt Marion Wilkens über die genetisch bedingte COPD und deren mögliche Ursachen. Eine davon ist – wie wir alle leidlich wissen – der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel.

Im TV hat eine Geschichte sehr berührt, es ist die von Şilan, die im sozialen Brennpunkt aufwächst und sich auf den Weg gemacht hat, um Ärztin zu werden. Eine berührende Geschichte mit interessanten Einblicken. Und das Beste: ein kleiner Teil der Dokumentation wurde auf unserem Patiententag in Bad Wildungen gedreht, denn Şilan gehört zum Team der UK Aachen. Die knapp 30-minütige WDR-Sendung ist noch in der Mediathek zu finden unter dem Titel: „Ich werde Ärztin – Made in Marxloh (S03/E03)“.

Viele Jahre begleitet uns nun schon die Kooperation mit der Patienten-Bibliothek (Auflage über 30.000). Es ist aber nicht nur ein gegenseitiges Beilegen von Zeitschriften und Broschüren, es ist eine Freundschaft daraus geworden, die uns ermöglicht unsere „Awareness“, unseren Bekanntheitsgrad deutlich auszubauen. So haben wir in der ersten Ausgabe 2023 das Editorial zum Thema „Mensch rede“ schreiben dürfen, einen Artikel über unser geplantes Jubiläum und unsere Geschichte veröffentlicht sowie Patientengeschichten von einigen unserer Mitglieder erzählt.

In der zweiten Ausgabe haben wir ausführlich vom Jubiläum berichtet und in der dritten, der nunmehr 40. Ausgabe der Atemwege und Lunge, wurde vielen Akteuren gedankt, so auch unserer Vorsitzenden: „Marion Wilkens, 1. Vorsitzende des Alpha1 Deutschland e. V., ist eine virtuose, unermüdliche Netzwerkerin, der es immer wieder gelingt, aus Einzelpersonen ein Wir entstehen zu lassen und auch mehr Aufmerksamkeit für vernachlässigte Themen zu erreichen.“

Zudem erschien der Artikel „Identische Symptomatik … verschiedene Grunderkrankungen“ mit den wichtigen Hinweisen, wann man an einen Alpha-1-Mangel denken sollte. Die vierte Ausgabe lag bei Redaktionsschluss noch nicht vor, aber eines ist sicher: Alpha- 1 wird wieder enthalten sein. Sie kennen die Ausgaben noch nicht? Kein Problem, Sie finden Sie auf unserer Homepage unter Wissenswertes/COPD.

Wir gehen weiter neue Wege! Wie schon auf Seite 10 geschrieben, sind wir nun bei Instagram zu finden. Bei Facebook, LinkedIn und Instagram haben wir über 65 Posts (Beiträge) veröffentlicht.

Highlights aus dem Alpha1 YouTube-Kanal

Und im November planen wir unser erstes Facebook-Live-Webinar gemeinsam mit Grifols (s. Beitrag links). Auch die Webinar-Reihe von CSL Behring (Seite 37) in Kooperation mit uns und mit aktiver Beteiligung unserer Mitglieder sind ein voller Erfolg. Viele Vorträge haben wir über unsere Patientenorganisation und über unser Leben mit der Erkrankung (auf Patiententagen, in Webinaren, bei Pharma- Treffen aber auch international) gehalten.
Was wir auch tun, es reicht nicht, um unsere Erkrankung flächendeckend bekannt zu machen und alle zu finden, die in Deutschland mit der Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel leben oder leben müssen. Wir brauchen Sie als Verbreiter und Erzähler. Erzählen Sie uns Ihre Geschichte. Schreiben Sie alles auf, was Ihnen dazu einfällt. In jedem steckt ein Geschichtenerzähler und nur so können wir auf uns aufmerksam machen!

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