GRIFOLS-Treffen RMN: Lungenfacharzt Dr. Apprich empfiehlt Prevenar gegen Lungenentzündung

Herbert Rude, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2018

Den relativ neuen Pneumokokken-Impfstoff Prevenar empfiehlt Dr. Max Apprich vom Alpha-1-Zentrum Worms. „Der neue Impfstoff ist deutlich besser als der bisherige“, sagte der Lungenfacharzt jetzt auf einer Patientenveranstaltung von Grifols in Mainz, auf der auch viele Mitglieder der SHG Rhein-Main-Nahe anwesend waren.

„Prevenar bietet gegenüber dem traditionellen Impfstoff Pneumovax deutliche Vorteile“, sagte der Lungenfacharzt. Vermutlich werde das Immungedächtnis des menschlichen Körpers so stark angesprochen, dass er nicht nur besser wirke, sondern auch nur einmal im Leben geimpft werden müsse. Bei Pneumovax sei dagegen alle 6 Jahre eine Auffrischung empfohlen. Auch unerwünschte Nebenwirkungen seien bei Prevenar anscheinend seltener. „Prevenar wirkt besser und die Impfreaktionen sind geringer“, sagte der Arzt.

Allerdings habe Prevenar auch einen Nachteil: Während Pneumovax gegen 23 Pneumokokken-Stämme wirke, mache Prevenar nur gegen 13 Varianten immun. „Das sind aber klar die häufigeren“, sagte der Lungenfacharzt. Möglicherweise sollten Alpha-1-Patienten gemeinsam mit ihren Fach- und Hausärzten überlegen, ob mit beiden Medikamenten geimpft werden sollte.

Daneben empfiehlt der Lungenfacharzt die Grippeschutzimpfung sowie die tägliche Einnahme von Vitamin C, Vitamin D3 und Magnesium: „Magnesium entlastet die Atemmuskulatur, die Vitamine beugen Erkältungen vor“, sagte er. Sollten dann doch so genannte Exazerbationen auftreten, sollten Alphas mit Antibiotika und gegebenenfalls Kortison dagegen vorgehen.

Herbert Rude, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2018.

Patientenveranstaltung von Grifols in Mainz: Alpha-Patienten früher substituieren – Diskussion um höhere Dosen

Herbert Rude

Alpha-1-Patienten werden möglicherweise zu spät substituiert. „Die Diskussion darüber ist ausgebrochen“, sagte Sebastian Fähndrich, Oberarzt für Pneumologie an der Universitätsklinik des Saarlandes, jetzt anlässlich einer Patientenveranstaltung des Pharmaunternehmens Grifols  in Mainz.  Derzeit würden Patienten substituiert, wenn die Lungenfunktion bei 30 bis 65 Prozent des Normalwerts liege. „Das wird nun hinterfragt“, sagte der Lungenfacharzt.

„Je früher substituiert wird, desto höher ist der Nutzen“, sagte er. Neuere Studien hätten eindeutig nachgewiesen, dass der Verlust von Lungengewebe bei substituierten Patienten deutlich langsamer voranschreite. Dabei werde durch die Substitution nicht nur die Lunge geschützt: Auch Begleiterkrankungen wie Herz-Kreislauf-Probleme träten seltener auf.

Aber nicht nur der Start der Substitution werde derzeit in Fachkreisen diskutiert, auch die Dosis für die Therapie werde neu hinterfragt. Derzeit würden Patienten mit wöchentlich 60 Milligramm  Substitution pro Kilogramm Körpergewicht behandelt. „Es gibt Hinweise, dass 80 Milligramm besser wirken“, sagte Fähndrich.

Die Behandlung mit Sprays mache dagegen nur ergänzend Sinn: „Sie steigert zwar das Wohlbefinden des Patienten, hat aber kaum Einfluss auf die Sterblichkeit“,  sagte er. Wichtig seien dagegen Impfungen gegen Influenza oder Pneumokokken. Denn diese verhinderten so genannte Exazerbationen, also Krankheitsschübe. „Je niedriger die Zahl der Exazerbationen, desto niedriger die Sterblichkeit“, so der Oberarzt.

Er ergänzte, auch die Alphas selbst könnten zum Behandlungserfolg beitragen: „Das Wichtigste ist ein sofortiger Rauchstopp“, sagte er.  Außerdem beeinflusse Sport den Krankheitsverlauf positiv.

Als Angebot an Betroffene, Angehörige und Interessierte stellte Christoph Zaremba von Grifols das Programm AlphaCare vor.  Das Programm des Pharma-Unternehmens ist über das Internet verfügbar, Teilnehmer erhalten aber auch Informationen auf dem Postweg. Es besteht aus einem offenen Teil, der allen Interessierten zur Verfügung steht, und einem geschlossenen Teil, auf den nur Substitutionspatienten zugreifen können. Diese werden zudem telefonisch betreut, auch mit Ratschlägen rund um die Krankheit.

Schwieriger als mancher denken mag ist die Handhabung der Sprays bei der Inhalation. „Bei falscher Handhabung landet der große Teil des Medikamentenvolumens nicht dort, wo er landen soll“, sagte Michaela Frisch von der Espan Klinik in Bad Dürrheim. Damit eröffnete sie den praktischen Teil der Veranstaltung, indem sie mit uns die Inhalationstechniken einübte.

Patientenveranstaltung der Firma CSL Behring mit Nicole Scherhag, Saulheim, und Dr. Ulrich Steinhauser, Sinsheim und viele Mitglieder der Selbsthilfe-Gruppe Rhein-Main-Nahe waren dabei.

Es gab viele gute Vorträge, deren Inhalt wir für Sie  mitgebracht haben:

Chronische Krankheiten und die Psyche – „Überlegen Sie, was Sie einem guten Freund raten würden“

„Nach der Diagnose kommt häufig die Angst“, so Diplom-Sozialpädagogin Nicole Scherhag jetzt auf einer Patientenveranstaltung von CSL Behring. Scherhag leitet das Fortbildungszentrum für Gesundheitsförderung und Kompetenztraining in Saulheim, sie berät Patienten sowie ihre Angehörigen und forscht über psychosoziale Versorgungskonzepte für chronisch Erkrankte. „Die Angst nach der Diagnose ist vielseitig“, sagt sie. Sie verweist auf die Angst vor den Krankheitsfolgen, dem Krankheitsverlauf, möglicherweise auch dem Sterben, die Angst vor sozialer Isolation  und,  was uns Alphas besonders betrifft, die Angst vor Vererbung und die Angst vor Atemnot.

Hinzu kommen andere unangenehme Gefühle wie Neid, Scham, Wut und Frustration, wie Scherhag sagt. Diese seien gar nicht voneinander zu trennen. Scherhag erzählt von einem hilfsbedürftigen Patienten, der auf Hilfsangebote immer unwirsch und auch mit Wutanfällen reagiert. „Eigentlich will er damit nur überspielen, dass er sich schämt, auf andere angewiesen zu sein“, sagt sie.

Die Scham als Reaktion auf Krankheits-Diagnosen sei in unserer Gesellschaft tief verwurzelt, auch weil Krankheiten von der Gesellschaft bewertet würden, hier stehe zum Beispiele Aids weit unten auf der Skala. Diese Bewertungen lösten deshalb fatalerweise auch noch Schuldgefühle bei den Betroffenen aus.  Diese negative Spirale gelte es zu durchbrechen

Pauschalempfehlungen gibt es nicht

„Die unangenehmen Gefühle lösen sich nur auf, wenn  die Betroffenen ihre Krankheit akzeptieren und die damit verbundenen Probleme bewusst ansprechen“, sagt sie.  Dann kommen nach ihren Erkenntnissen die Lebensqualität und das Wohlbefinden zurück.  Pauschalempfehlungen gebe es zwar keine, schließlich ist jeder Mensch anders, wie Scherhag sagt. Jeder müsse seinen eigenen Weg finden, wie er die Krankheit am besten bewältige.

Wichtig sei die Selbstfürsorge: „Überlegen Sie, was Ihnen gut tut und was Ihren Spaß macht. Und überlegen Sie, was Sie einem guten Freund in Ihrer Situation raten würden“, sagt sie.  Je nach Ergebnis sollten Patienten dann entscheiden, wie sie aktiv bleiben und Ablenkung suchen könnten.

Und sie ergänzt:  „Suchen Sie sich wohlwollende Gesprächspartner“.  Diese könnten aus der Familie kommen, müssten es aber nicht.  Wichtig seien Menschen,  nicht unbedingt Partner aus der Beziehung, mit denen man über Gedanken und Gefühle spreche und auch über das Umgehen mit der Krankheit.  Gute Angebote gebe es auch von professioneller Seite, und zum Beispiel auch von den Kirchengemeinden mit ihrer Lebensberatung.

Das familiäre Umfeld sei allerdings aus einem anderen Grund  immer wichtig: Krank ist man zwar irgendwie alleine, aber eigentlich doch nicht“, sagt Scherhag. Sie verweist auf eine Frau, die während eines Klinik-Aufenthalts ihres Mannes immer wieder mit Anrufen geradezu bombardiert worden sei:  „Immer die gleiche Frage:  -Wie geht es ihm, und nie die Frage: wie geht es Dir damit“, habe sich die Frau beklagt.  Man müsse aber sehen , dass die Lebens- und Zukunftspläne der Partner häufig ebenso bedroht seien wie die der Erkrankten, sagt Scherhag.

Dr. Steinhauser: Die Substitution wirkt

„Ein möglichst früher Beginn der Therapie kann die Sterblichkeit deutlich senken“, so Dr. Ulrich Steinhauer vom Alpha-1-Zentrum in Sinsheim, der den zweiten Teil der Veranstaltung bestritt.  Es sei bedauerlich, dass nach den ersten Krankheitsmerkmalen immer noch sechs bis acht Jahre vergingen, bis die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gestellt werde. Denn ohne Therapie nehme die Lungenfunktion stetig ab. Bei einem FEV-1 unter 50 gebe es aber erhebliche Einschränkungen unter körperlicher Belastung und bei einem FEV1 unter 30 bis 40 sogar im Ruhezustand.

Dabei werde die Behandlung immer erfolgversprechender: Auf der Seite der Inhalations-Sprays gebe es immer bessere Medikamente, so Steinhauser. Mit diesen würden die Elastasen und Granolozyten bei der Zerstörung der Lungenbläschen gebremst.

„Und die Substitution wirkt“, sagt er weiter. Die Lungenfunktion verschlechtere sich unter Substitution deutlich langsamer als ohne, wie kürzlich eine Studie aufgezeigt habe. . Dies führe vermutlich dazu, dass die Lebenserwartung der substituierten Alpha-1-Patienten nicht mehr nennenswert beeinträchtigt sei.

Zurückhaltend äußerte er sich dagegen zu anderen Therapie-Formen.  „Die chirurgische Lungenreduktion wird mangels Erfolgen nicht mehr angewendet“, sagte er. Und die Behandlung mit Ventilen oder Coils mache nur Sinn, wenn die Patienten dafür geeignet seien. So dürften sie bei einer Behandlung mit Ventilen keine Kollateral-Ventilationen aufweisen.

Herbert Rude