Katrin Fell, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.

Der Rare Diseases Run 2025 fand in diesem Jahr unter besonderen Umständen statt. Aufgrund schlechten Wetters und der zeitlichen Überschneidung mit der Fastnachtszeit war die Teilnahme leider geringer als erhofft. Insgesamt konnten bei der Veranstaltung 41.600 € an Spenden gesammelt werden. Davon gingen jedoch nur 400 € direkt an Alpha1 Deutschland e.V., was zeigt, dass noch viel Potenzial für zukünftige Veranstaltungen besteht.

Besonders bedauerlich ist, dass nur wenige Anmeldungen speziell für Alpha1 Deutschland vorlagen. Daher möchten wir alle ermutigen, sich im kommenden Jahr aktiv zu beteiligen. Sprechen Sie Ihre Gruppenleiter vor Ort an oder organisieren Sie selbst einen Lauf (oder Spaziergang) mit Ihrer Lungensportgruppe – gemeinsam können wir viel mehr erreichen! Auch Ihr Arbeitgeber, die Schulklasse oder Sportgruppe Ihrer Kinder sowie andere Gruppen können sich mit einer Ermäßigung anmelden.

Katrin Fell, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Wie schon in der letzten Ausgabe des Alpha1-Journals angekündigt, haben Sie vom 24. Februar bis zum 2. März 2025 die Möglichkeit, Spenden für unseren Verein zu erlaufen.

Der RDR ist Europas größte virtuelle Laufveranstaltung für Seltene Erkrankungen mit fast 3.000 Teilnehmern im Jahr 2024. Dieses tolle Ergebnis soll 2025 noch gesteigert werden und so hoffen wir auf Ihre Teilnahme. Die Teilnahme am Lauf ist allein oder in der Gruppe möglich – gleichgültig, ob walken, laufen, im Rollstuhl oder mit Rollator! Wichtig ist nur, dass die gelaufene Strecke (500 m, 1 km, 2,5 km, 10 km, 15 km, Halbmarathon und Marathon) getrackt wird, z.B. über eine Smartwatch o.ä. oder über einen Screenshot Ihrer Lauf-App. Auf der „Laufen macht glücklich“-Seite kann dieser Nachweis im angegebenen Zeitraum dann hoch geladen werden.

Der Lauf ist ein virtueller Lauf. Das heißt, Sie laufen bei sich auf der Lieblingsstrecke daheim, im Urlaub oder wo auch immer Sie möchten. So sparen Sie Anreisekosten, schonen die Umwelt und haben trotzdem Wettkampffeeling in einer nachhaltigeren Welt! Über die Plattform www.rarediseasesrun.net können Sie sich ab sofort anmelden.

Folgende Pakete stehen dabei bei der Anmeldung zur Auswahl:

Paket „Online“ (bis 05.01.25: 9 €, bis 02.02.25: 10 €, bis 23.02.25: 11 €) enthält:

• Laufen für den guten Zweck
• Bereits inkludierte Spenden (2 €/Online-Paket, 3 €/ Standard, 4 €/Shirt und 5 €/Premium)
• Möglichkeit zur freiwilligen Spende bis 100 €
• Community-Mitgliedschaft
• Ranking zur Leistungskontrolle
• Startnummer (zum Ausdrucken)
• Urkunde (zum Ausdrucken)

Paket „Standard“ (bis 05.01.25: 23 €, bis 02.02.25: 25 €, bis 23.02.25: 27 €) enthält zusätzlich zum Online-Paket:

• Klimaneutraler Versand
• Erhalt des Laufpaketes vor dem Lauf (außer bei Anmeldung nach dem 02.02.25)
• Motivierende Medaille

Paket „Shirt“ (bis 05.01.25: 39 €, bis 02.02.25: 40 €, bis 23.02.25: 45 €) enthält zusätzlich zum Standardpaket:

• Hochwertiges Laufshirt

Paket „Premium“ (bis 05.01.25: 53 €, bis 02.02.25: 55 €, bis 23.02.25: 57 €) enthält zusätzlich zum Shirt-Paket:

• Laufshirt und Medaille in einem Paket zum Vorteilspreis

Optional können Sie bei der Anmeldung bis zu 100 € zusätzlich spenden und die Organisation „Laufen macht glücklich“ gibt für jeden gelaufenen und gewerteten Kilometer darüber hinaus 0,10 € an die teilnehmenden Vereine (so wie wir) weiter. Alle Spenden landen zu 100 % bei den Vereinen.

Mit Ihrem Start unterstützen Sie 33 Vereine: 5p-minus- Syndrom e.V., Alpha1 Deutschland e.V., Angelman e.V. Deutschland, Arbeitskreis Cornelia de Lange – Syndrom e.V., CACNA1E International, CDKL5 Deutschland e.V., CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V., Dravet-Syndrom e.V., DSCM e.V., Dup15q e.V., DupMECP2 – Lasst uns MDS heilen, Fett-SOS e.V., FOP e.V., FOXG1 Deutschland e.V., Friedreich-Ataxie Förderverein e.V., Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., KAT6A Foundation Austria, Mastozystose Selbsthilfe Netzwerk e.V., Möbius Syndrom Deutschland e.V., Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V., MPN Netzwerk, NF Kinder, Niemann-Pick Selbsthilfegruppe Deutschland e.V., Noonan-Syndrom Schweiz, SCN2A Germany e.V., Selbsthilfe EPP e.V., Sirius e.V., SSADH Defizit e.V., STXBP1 e.V., Syngap Elternhilfe e.V., Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., Xia-Gibbs e.V. und ZNM – Zusammen Stark! e.V.

Sie spenden mit Ihrer Teilnahme ganz automatisch für alle Organisationen auf einmal oder durch Angabe von „Alpha1 Deutschland“ nur an uns. Sie arbeiten in einer Firma, die sich gern sozial engagiert, oder Sie bzw. Ihre Kinder / Enkel sind Teilnehmer in einer Laufgruppe oder Mitglied z.B. in einem Leichtathletik- Verein, dann ist es auch möglich, in einem größeren Team für Alpha1 Deutschland e.V. an den Start zu gehen. Laufen Sie für die seltenen Erkrankungen – laufen Sie für Alpha1 Deutschland, denn mit jeder Anmeldung und jedem gelaufenen Kilometer geht eine Spende an unseren Verein!

Frieda Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Neben dem grundlegenden und nötigen Wissen über den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist für uns als Verein vor allem die Vernetzung zwischen Betroffenen von großer Bedeutung. Da jedoch unsere Alpha1-Mitglieder deutschlandweit zerstreut sind, ist ein persönlicher Austausch zu krankheitsbezogenen Themen manchmal gar nicht so einfach. Durch die Pandemiezeit wissen wir mittlerweile, dass Plattformen wie beispielsweise Zoom oder Teams ein Forum schaffen können, um diesen Austausch trotz räumlicher Entfernung zu gewährleisten. Wie wichtig solche Möglichkeiten sind, wird u.a. an der großen Nachfrage hinsichtlich des Lungensports mit Peddar (Peter Kukry) deutlich. Jeden Freitag werden kostenlose Kurse für Alpha1-Mitglieder angeboten, um ein bisschen mehr Bewegung in den Alltag zu bringen. Wie wichtig genügend Alltagsbewegung und die richtige Atmung besonders mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind, muss ich Ihnen wahrscheinlich nicht erklären. Darüber hinaus bietet der Kurs auch die Chance, Betroffene in ähnlichen Situationen kennenzulernen und gemeinsam Freude an Bewegung zu haben. Mit dem zusätzlichen Angebot, am Dienstagabend Gedächtnistraining zu machen, bleiben Sie auch geistig fit, was eine viel zu oft unterschätzte Fähigkeit ist.

Weil wir als Verein Ihnen auch weiterhin die Möglichkeit eines solchen Trainings bieten wollen und von der Relevanz dessen überzeugt sind, haben wir uns beim Fond der Arzneimittelfirmen Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland e.V. für den Förderpreis 2024 beworben. Der Arzneimittelfond verleiht jährlich einen Förderpreis für ehrenamtliches Engagement und Selbsthilfe. Dieses Jahr fand die Ausschreibung ganz im Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ statt, was uns veranlasste, unser Projekt „Fit in Körper und Geist“ einzureichen. Daraufhin wurden wir zur Preisverleihung am 4. November 2024 in das VCI-Haus (Verband der Chemischen Industrie) nach Frankfurt a.M. eingeladen. Peddar und Marion Wilkens hatten die Ehre, in Begleitung von Jutta Stewart und mir, den Preis für den 3. Platz entgegenzunehmen. Das damit verbundene Preisgeld in Höhe von 3.000 € wird für die zukünftige Förderung des Lungensports und Gedächtnistrainings verwendet.

Unser Nachmittag in Frankfurt war nicht nur aus Vereinssicht ein voller Erfolg, sondern darüber hinaus von vielen persönlichen und ergreifenden Geschichten geprägt. Wir hatten die Chance, bei einem gemeinsamen Essen mit den Erst- und Zweitplatzierten ins Gespräch zu kommen. Das Anliegen des 2. Platzes war eine intensivere Aufklärung zum Thema der weiblichen Genitalverstümmelung (FGM). Dabei ist der Austausch zwischen betroffenen Frauen und das damit einhergehende Verständnis ein zentrales Anliegen des Vereins. Ebenfalls gilt es, offener über solche Themen zu sprechen und eine erhöhte Informationsverbreitung zu gewährleisten. Unvorstellbarer Weise leben allein in Deutschland ca. 74.000 Frauen und Mädchen, die dauerhaft mit den damit verbundenen Schmerzen leben müssen. Ebenfalls anwesend war eine Studentin, die im Rahmen ihrer Abschlussarbeit ein Filmprojekt ins Leben gerufen hat, welches gegen die Tabuisierung von FGM vorgeht. Insgesamt war die Vorstellung dieses Projekts unfassbar ergreifend und regte definitiv zum Nachdenken an.

Das Projekt der deutschen Hämophiliegesellschaft e.V., vorgestellt von Herrn Drebing, wurde zu Recht mit dem 1. Platz geehrt. Der Verein bietet jedes Jahr eine zweiwöchige Edersee-Freizeit für Kinder von acht bis 15 Jahren an. Dabei sollen die Kinder das eigenständige Spritzen (intravenös) lernen, was mit einem höheren Selbstbewusstsein und einer gesteigerten Autonomie einhergeht. Bei der Hämophilie handelt es sich um eine erbliche Gerinnungsstörung, die aufgrund der gonosomalrezessiven Vererbung überwiegend bei Männern auftritt. Wie wichtig die medizinische Versorgung bei einer solchen Erkrankung ist, wurde uns an diesem Tag deutlich vermittelt. Umso wichtiger ist es, ein solches Projekt zu fördern.

Abschließend lässt sich festhalten, dass die Preisverleihung und vor allem die anschließenden Gespräche nicht nur sehr angenehm, sondern besonders auch sehr eindrucksvoll und bewegend waren. Zu hören, was andere Selbsthilfegruppen bewegen und erreichen, lässt uns doch gleich noch motivierter auf unsere zukünftigen Projekte schauen.

Katrin Fell, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.

Wir freuen uns, dass wir Teil der Community „Laufen macht glücklich“ geworden sind und uns im nächsten Jahr beim „Rare Disease Run“ (RDR) beteiligen. Dabei steht natürlich im Fokus, auf die seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und ganz nebenbei noch Spenden für unseren Verein zu generieren. Somit kommen wir auch unserem Vorhaben wieder einen Schritt näher, mehr unabhängige Spenden einzuwerben.

Das Schöne ist: Alle können daran teilnehmen, egal ob laufen, walken, im Rollstuhl – alles ist möglich, wenn man sich angemeldet hat.

Welche Distanzen gibt es?

500 m, 1 km, 2,5 km, 5 km, 10 km, 15 km, Halbmarathon und Marathon. Alle Strecken kann man walken oder laufen.

Der Lauf findet jedes Jahr in der letzten Februar- bzw. ersten Märzwoche statt. Während dieser Zeit kann man laufen, egal wann und wo. Je mehr Anmeldungen für Alpha1 Deutschland e.V. eingehen, umso mehr Spenden erhalten wir. In diesem Jahr wurde eine Summe von fast 40.000 € an die teilnehmenden Organisationen verteilt.

Was kostet mich der Lauf?

Im Jahr 2023 waren es Gebühren von 10 bis 53 € – je nach Paket, z.B. ob mit T-Shirt oder ohne: Sie können bei Ihrer Anmeldung selbst zusätzlich noch eine freiwillige Spende bis 100 € hinzufügen. Alle Spenden landen zu 100 % bei den Organisationen.

Jeder Teilnehmende erhält eine Urkunde und über die Gewinner werden wir gerne berichten.

Weitere Informationen erhalten Sie auch hier. Also fleißig anmelden, sobald es möglich ist, und für Alpha1 Deutschland an den Start gehen!

Miriam Butke

So müsste das Motto der vier Männer aus dem hübschen Grenzstädtchen Gronau im Münsterland lauten. Wie sonst kommt man auf die Schnapsidee, 130 km am Stück zu laufen? Zwar mit kurzen Pausen, aber komplett durch eine ganze Nacht. Zu Fuß! Ich habe gehört, es war keine Schnapsidee, sondern ist eher aus einer Bierlaune heraus entstanden. Ingo Hoff und Robert Büscher lieben die Herausforderung und sind nicht zum ersten Mal an ihre eigenen Grenzen und sogar ein kleines bisschen darüber hinaus gegangen. Hinzu kommt, dass die beiden ein riesengroßes Herz haben und es für sie an der Zeit schien, wieder einmal etwas Gutes zu tun. Marcus Hagemann und Dirk Hallekamp fanden die Idee grandios und haben sich angeschlossen.

Heraus kam der sogenannte „Landtagslauf“. Start: Landtag in Düsseldorf, Ziel: das rock’n pop Museum in Gronau, Distanz: 130 km, Vorgabe: maximal 30 Stunden.

Was soll ich sagen? Sie haben es geschafft! Ich durfte beim Zieleinlauf live dabei sein und die vier Männer und ihre großartige Leistung ein bisschen feiern. Und ich kann euch sagen: die Schuhe und die Füße sahen verheerend aus. Die Männer waren erschöpft, aber auch froh, die Herausforderung gemeistert zu haben und sind stolz auf die Spendensumme, die bei der Aktion zusammengekommen ist. Eine Hälfte der insgesamt 18.500 € (!) ging dabei an die Aktion Lichtblicke e.V. und die andere Hälfte durfte Gabi Niethammer, stellvertretend für Alpha1 Deutschland e.V, in Empfang nehmen.

Fazit: megatolle Aktion mit einer enormen Spendensumme! Ich bin schon gespannt, was sie sich als nächstes ausdenken.

Masken für den guten Zweck

Gabi Niethammer, 2. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.

Jedem von uns ist bewusst, wie hoch die Anforderungen in dieser sonderbaren Corona-Zeit sind. Das Abstandsgebot ist zu beachten und ohne Maske verlässt man schon fast das Haus nicht mehr.

In den letzten Wochen kauften sich viele Menschen Masken an den unterschiedlichsten Stellen, der ein oder die andere machte sich die Mühe und nähte diese (oft mit Hilfe von YouTube-Videos) selbst. Auch ich versuchte mich als Näherin und war nach zahlreichen aufreibenden Stunden froh, fünf brauchbare Masken geschafft zu haben.

Die Familie Lüdemann – Sie kennen unser Vorstandsmitglied Ronald – nutzte die Maskenpflicht für eine großartige Aktion: Wieso nicht Masken nähen für die Belegschaft der Firma, für die Vater Ronny tätig ist? Gesagt – getan! Marleen Lüdemann (14), nähte innerhalb einer Woche zusammen mit ihrer Mutter Simone 250 bunte Stoffmasken, die die beiden an die Firma Steinbrecher weitergaben. Als Dank erhielten sie einen Scheck für Alpha1 Deutschland im Wert von 1.250 €. Wir danken den beiden fleißigen Näherinnen von Herzen für ihren unermüdlichen Einsatz und der Firma Steinbrecher ebenso herzlich für ihre großzügige Spende.

Beeindruckt bin ich, neben dem Wissen um die unzähligen Stunden an der Nähmaschine, vor allem auch von der Kreativität, mit der die Familie sich überlegt hat, wie eine Spende für Alpha1 Deutschland generiert werden kann.

Aber möglicherweise sind die Lüdemanns nicht die einzigen und Sie haben auch gute Ideen für das Einwerben einer Spende? Tun Sie Gutes und lassen Sie uns Alphas an der Entstehung der Spende teilhaben, denn wir alle freuen uns, wenn Sie uns davon erzählen und das Spendenkonto von Alpha1 Deutschland sich füllt.