Katrin Fell, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.

Schon seit vielen Jahren begleitet uns Markus Baltensperger aus Hamburg bei unserer Mitgliederversammlung und dem Infotag mit seinem Know-how im Hinblick auf Technik. Wie genau diese Unterstützung aussieht und was er alles für unsere Alpha-Familie macht, lesen Sie in dem nachfolgenden Interview.

Denn er ist nicht nur Techniker, sondern Vollblutmusiker mit Leib und Seele. Auch das durften wir schon live miterleben – vor allem sei hier unser Jubiläumsfest erwähnt, wo der Abend dank seiner musikalischen Begleitung perfekt abgerundet wurde. Wir freuen uns daher sehr, dass wir Ihnen Markus auch mal aus einer anderen Perspektive vorstellen dürfen.

A1D: Hallo Markus, es freut uns sehr, dich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen zu können. Was bist du eigentlich, Musiker oder Techniker, oder geht beides?

Markus Baltensperger: In erster Linie bin ich eigentlich Musiker, da ich aber mal einen technischen Beruf erlernt habe, den es schon nicht mehr gibt –nämlich Kfz-Elektriker – habe ich ein relativ gutes technisches Wissen und so hat es mich immer wieder geärgert, wenn ich Technik angemietet habe und sie nicht perfekt funktionierte. So entstand es, dass ich mir dann mit der Zeit immer mehr Technik selbst angeschafft habe und somit komplett autark wurde. In der Zwischenzeit freuen sich viele Auftrag geber über meine Fähigkeiten als Musiker sowie auch als Veranstaltungstechniker, weil sie alles aus einer Hand bekommen.

A1D: Du engagierst dich weit über das normale Maß hinaus für uns, wie kommt das?

Markus Baltensperger: Ich wohnte in der Nachbarschaft von Marion Wilkens und hatte ihre Kinder als Gitarren schüler. Irgendwann fiel mir mal ein Vereinsflyer in die Hand und ich sprach Marion darauf an. So kam es, dass ich zuerst bei Veranstaltungen mit Livemusik dabei war und irgendwann auch die technische Seite übernommen habe.

A1D: Wo und wann kann man deine Musik demnächst wieder hören?

Markus Baltensperger: Ich nehme mir schon seit Langem vor, wieder ein neues Album zu machen. Ich hoffe, dass ich es dieses Jahr noch schaffe, aber ich bin eigentlich auf allen Plattformen, wie Instagram, Facebook, Spotify, Apple Music, Amazon Music und so weiter präsent. Ich habe auch auf dem neuen Song von Nenas Sohn Samuel Sachen eingespielt. Immer wieder spiele ich mit unterschiedlichen Künstlern und bin offen für Neues.

A1D: Wie ist das für dich, unseren Infotag zu begleiten? Was gibt es dort alles vorzuberei ten?

Markus Baltensperger: Der Infotag ist natürlich mit sehr viel Technik und Aufwand manchmal auch eine Heraus forderung, und da ich das so gut wie alleine mache, habe ich kaum Pausen. Die letzten dreimal hatte ich auch nicht die Möglichkeit, bei der Leber-Studie teilzunehmen, weil mir schlicht und einfach die Zeit fehlte. Aber ich bin im mer froh, wenn alles rund läuft und die meisten zufrieden sind. Es ist bei der Menge der Anwesenden nicht immer einfach, es allen recht zu machen, ich gebe mein Bestes.

A1D: Was möchtest du uns mitgeben?

Markus Baltensperger: Ich finde die Veranstaltung bei euch sehr professionell organisiert und ich kenne bis heu te keinen Verein oder keine Institution, wo alles so de tailliert und gut durchdacht organisiert ist. Es gibt immer wieder Neues und Inspirierendes bei euch. Ich denke, es wär für die Patienten oder die Mitglieder gut, mal wieder was mit Musik hereinzubringen, was sie manchmal in eine andere Welt abtauchen und vielleicht für gewisse Minuten oder Stunden den Fokus auf etwas anderes legen lässt.

A1D: Zum Ende sei noch eine private Frage erlaubt. Was machst du gern in deiner Freizeit, sofern du überhaupt eine hast?

Markus Baltensperger: Sehr gern bin ich mit meinem Wohnmobil unterwegs, wo ich oft Stellplätze suche, die irgendwo in der Natur liegen und nicht im kommerziellen Bereich. So kann ich oft wieder Kraft tanken und zu mir finden.

A1D: … vielen Dank, lieber Markus, dass du dir die Zeit genommen hast, um auf unsere Fragen so ausführlich zu antworten. Wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit – denn wir wissen, was wir an dir haben!

Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Herzlich willkommen Herr Dr. David Katzer und Herr Dr. Alexander Weigert!

Zum ersten Mal, seit wir Beiräte ernennen, haben wir gleich ein Tandem gefragt, ob sie uns in unserer Arbeit unterstützen möchten.

Wir möchten Ihnen unsere neuen wissenschaftlichen Beiräte gern vorstellen und heißen Dr. David Katzer und Dr. Alexander Weigert für den Bereich Kinder und Register herzlich willkommen. Beide sind tätig am Alpha- 1-Kindercenter des Universitätsklinikums Bonn unter der Leitung von Prof. Dr. Rainer Ganschow. Was sie bereits alles für kleine Alpha-1-Patienten machen, lesen Sie im nachfolgenden Interview.

A1D: Herzlich willkommen im wissenschaftlichen Beirat von Alpha-1-Deutschland und vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen, uns bei unserer Mission zu begleiten und dass Sie sich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen.

A1D: Warum sind Sie beide Kinderarzt geworden?

Dr. Katzer: Durch meine Doktorarbeit in der Kinderklinik merkte ich schnell, dass Kinder ganz besondere Patienten sind. In den folgenden Praktika bestätigte sich dieser Eindruck, und ich spürte, dass es mir immer leicht fallen würde, mich für die Gesundheit und das Wohlbefinden von Kindern und Jugendlichen einzusetzen. Die Spannbreite von Neugeborenen bis zu jungen Erwachsenen und von leichten Bauchschmerzen bis zur schweren Lebererkrankung macht die Arbeit sehr facettenreich und herausfordernd. Und auch wenn der Patient im Fokus steht, gilt es immer, die ganze Familie in die Betreuung einzubeziehen.

Dr. Weigert: Durch einen glücklichen Zufall. Mir wurde ein Studenten-Job in der Lehre in der Kinderklinik angeboten. Dieser hat mir sehr viel Spaß gemacht, sodass ich am Ende des Studiums in meinem praktischen Jahr einen Teil in der Kinderklinik absolviert habe. Dabei gab es einen Moment, in dem mir ein Kind mit einem Bobbycar in die Fersen fuhr – als Antwort habe ich ihm gezeigt, wie die Hupe am Bobbycar funktioniert. So kam mir die Erkenntnis: Wenn ich bei der Arbeit Bobbycar spielen kann, kann das kein schlechter Arbeitsplatz sein. Bis heute bereitet mir der spielerische Umgang mit den Kindern immer große Freude.

A1D: In Bonn gibt es einige Projekte, die u.a. Kinder mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel betreffen, für die Sie sich engagieren. Können Sie uns mehr darüber erzählen und auch, was sich daraus für die betroffenen Familien ergeben kann?

Dr. Katzer & Dr. Weigert: Unsere Arbeitsgruppe versucht, die Forschung zum AATM im Kindes- und Jugendalter weiterzuentwickeln. Wir glauben, dass Forschung insbesondere bei seltenen Erkrankungen nicht allein im stillen Kämmerlein erfolgen sollte, sondern Kooperationen und Team-Arbeit wichtig sind. Auch daher hat sich bei uns als eins der zentralen Projekte das Alpha-1-Kids-Register entwickelt. Mit dem deutschlandweit ersten digitalen und patientengeführten Register versuchen wir, mehr über den Krankheitsverlauf bei Kindern und Jugendlichen zu verstehen, und gleichermaßen Behandelnde, Forscher und vor allem auch Familien enger miteinander zusammenzubringen. Außerdem haben wir eine gut funktionierende „Biobank“ aufgebaut. Viele Familien von Kindern und Jugendlichen mit AATM, die bei uns betreut werden, erlauben uns zusätzlich, kleinere Mengen Blut abzunehmen und das zunächst in einer Biobank zu lagern. So können wir z.B. Parameter untersuchen, die uns etwas über den zu erwartenden Krankheitsverlauf der Patienten verraten könnten.

A1D: Einige unserer Leser waren beim letzten Kinderund Jugendtag von Alpha-1-Deutschland in Bonn dabei, andere haben die Berichte dazu in unserem Sonderjournal gelesen. Was ist seitdem passiert?

Dr. Katzer & Dr. Weigert: Vor allem konnte das Alpha- 1-Kids-Register gestartet werden! Wir sind sehr froh, dass alles technisch funktioniert und das Register von den Familien gut angenommen wird. Die Bereitschaft der Familien, uns die wertvollen Daten ihrer Kinder zur Verfügung zu stellen, beeindruckt uns immer wieder. Seit dem Start im März 2024 entwickeln wir die App ständig weiter und freuen uns über Feedback und Ideen zur Verbesserung oder Erweiterung. Wir haben in diesem Jahr auf einigen Kongressen und in Fachzeitschriften auf das Register aufmerksam gemacht – somit natürlich auch auf den AATM, an den leider weiterhin häufig viel zu spät gedacht wird.

A1D: Sie werden bei unserem Infotag 2025 am Nachmittag das Seminar für Familien mit betroffenen Kindernleiten. Was erwartet uns dort?

Dr. Katzer & Dr. Weigert: Das freut uns sehr! Wir hoffen, ein möglichst informatives Seminar auf die Beine zu stellen. Dabei wollen wir an einigen Kernthemen entlang mehr mit offenen Ohren auf Fragen von Kindern und Jugendlichen und deren Familien eingehen, anstatt „Frontalvorträge“ von Ärzten an Patienten zu halten. Wenn sich daraus ein offenes Gespräch zu allem Möglichen entwickelt, haben wir unser Ziel erreicht.

A1D: Was möchten Sie ggf. als Beiräte bei uns erreichen und was möchten Sie uns mitgeben?

Dr. Katzer & Dr. Weigert: Zunächst sind wir begeistert, wie gut die AATM Community funktioniert. Wir haben einen wirklich engagierten und herzlichen Patientenverein kennenlernen dürfen – bitte behalten Sie dieses offene, herzliche und unterstützende Miteinander bei. Wir hoffen, dazu beitragen zu können, die Zusammenarbeit von Ärzten, Forschern, Familien und Patienten voranzubringen.

A1D: Wenn Sie mögen, erzählen Sie uns doch noch, was Sie in Ihrer Freizeit gern machen.

Dr. Katzer: In meiner Freizeit verbringe ich so viel Zeit wie möglich mit meiner Frau und meinen drei Töchtern. Wir treffen gern Freunde, machen Ausflüge, spielen und malen. Aufgrund der chronischen Erkrankung meiner ältesten Tochter weiß ich um die Bedeutung von Patientenvereinen und Selbsthilfe und freue mich sehr, dass wir Alpha1 Deutschland unterstützen dürfen.

Dr. Weigert: Ich schalte in meiner Freizeit gern auf zwei Rädern ab. Egal ob Mountainbike oder Rennrad – in Bewegung und in der Natur kann ich den stressigen Alltag gut für einige Zeit vergessen.

A1D: Vielen Dank für das Interview, Herr Dr. David Katzer und Herr Dr. Alexander Weigert. Wir freuen uns auf gemeinsame Projekte, Ihre fachliche Bereicherung im Beirat und eine bessere Zukunft für Kinder und Jugendliche, die an einem Alpha-1-Antitrypsin- Mangel erkrankt sind!

Nicole Scherhag, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.

Vor 25 Jahren wollte ich kein Weihnachten mehr im Gefängnis verbringen … um dort zu arbeiten.

Nach dem Studium der Sozialpädagogik habe ich die ersten Jahre meiner Berufstätigkeit in einer Justizvollzugsanstalt verbracht. Schwerpunktmäßig betreute ich hier verurteilte Gewaltund Sexualstraftäter. Es war eine spannende und herausfordernde Tätigkeit, die jedoch im Laufe der Zeit auch ihre Spuren hinterließ. Und so habe ich meine Verbeamtung aufgegeben und den Wechsel in ein völlig neues Aufgabengebiet vollzogen.

Seit 1999 bin ich im Gesundheitsbereich tätig und besetze hier jene Themen, die zur medizinischen Problematik hinzukommen und den kranken Menschen das Leben unter Umständen sehr schwer machen. Mein Augenmerk gilt den psychischen und den sozialen Folgen von Krankheiten, also den Fragestellungen, die sich in besonderem Maße auf das Alltagsleben der Betroffenen auswirken und die häufig genau dann virulent werden, wenn sich auch im medizinischen Bereich etwas verändert, leider oft dann, wenn eine Verschlechterung zu verzeichnen ist. „Wie gehe ich mit den psychischen Belastungen um?“, „Kann ich meinen Beruf weiter ausüben?“, „Wie erhalte ich einen Schwerbehindertenausweis?“ „Ich habe so viel Angst, was kann ich tun?“. Das könnten beispielsweise Fragen sein, mit denen Betroffene sich an mich wenden.

Mit dem Aufbau der ersten Beratungsstelle für chronisch nierenkranke Menschen und ihre Angehörigen an der Universitätsklinik Mainz begann mein Wirken in der Medizin. Hier war ich zwei Jahre im Rahmen eines Forschungsprojektes als Angestellte tätig. Danach habe ich mich selbstständig gemacht. Nun sind die Verbesserung der Lebenssituation chronisch kranker Menschen und die ganzheitliche Versorgung der Betroffenen meine beruflichen Schwerpunkte, welche ich mit großem Engagement und Herzblut ausfülle. Im Laufe der Jahre kamen weitere Tätigkeitsfelder hinzu. Heute bin ich in folgenden Bereichen tätig: Lungenerkrankungen, Nephrologie, Onkologie, Kardiologie, Lipidologie, neuromuskuläre Erkrankungen und seltene Erkrankungen.

Mein Anliegen ist die stetige Verbesserung der psychosozialen Versorgung chronisch kranker Menschen. Dafür biete ich vielfältige Seminarangebote an, bilde Patientenbegleiter aus, schreibe Patientenbroschüren, moderiere Veranstaltungen und berate chronisch kranke Menschen und ihre Familien. Darüber hinaus bilde ich Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte in meinen Themen fort, um auch sie zu sensibilisieren und ihnen ein hohes Verweisungswissen zur Verfügung zu stellen, sodass sie Betroffene rasch an die richtigen Stellen anbinden können.

Meine feste Überzeugung ist, dass Lebenszeit und Lebensqualität chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen neben der medizinischen Versorgung auch stark von der gelingenden psychosozialen Bewältigung der Erkrankung abhängen. Also von der Frage, inwieweit es Betroffenen und ihren Familien gelingt, die finanziellen, beruflichen, emotionalen und sozialen Folgen der Erkrankung aufzufangen und abzufedern. Diese Belastungen sind immens und fordern in besonderem Maße heraus. Meines Erachtens ist der Weg einer guten Bewältigung über die organisierte Selbsthilfe am ehesten von Erfolg geprägt und von daher ist es mir eine große Freude, in Ihren Beirat berufen worden zu sein. Gerne bringe ich mein Wissen und meine Kreativität ein und freue mich auf das gemeinsame Wirken.

Im Privaten bin ich verheiratet und Mutter einer 21-jährigen Tochter, die vor Kurzem das Haus verlassen hat. Ich lese gerne, reise viel, bin gerne unter Menschen und in der Natur. Sport ist für mich ein wohltuender Ausgleich.

Da mir der Kontakt mit Kindern ganz besonders viel Freude macht, bin ich ehrenamtlich als Leselernhelferin in der Grundschule engagiert. Einmal pro Woche übe ich mit den Kindern – eine sehr lustige, bereichernde und schöne Aufgabe.

Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Herzlich willkommen, Birthe aus Wuppertal!

Was für ein Ereignis, wir, als seltene Erkrankung definiert, dürfen nun unser 1.000. Mitglied begrüßen. Gehen wir kurz zur Mitgliederversammlung zurück, der Grafik unten können Sie entnehmen, wie es im Mai 2023 aussah.

959 Mitglieder – ein stetiges Wachstum, aber die 1.000 war doch noch weit
entfernt. Am 4. November fand der Patiententag in Essen (Seite 30) statt, es war ein sehr familiäres Treffen, bei dem wir wieder einmal unsere Arbeit vorstellen durften. Natürlich haben wir erwähnt, dass wir kurz vor der Tausendermarke stehen und dabei darauf hingewiesen, warum das so wichtig ist. Es ist nicht das Prestige, nicht der persönliche Erfolg – beides auch nett – es ist die Gewichtung, die wir damit in politischen und wissenschaftlichen Gremien erzielen. Es gibt uns Schlagkraft und Macht, die Dinge zu bewegen, die für uns Alpha-1 Patienten so bedeutsam sind. Kurz darauf kam eine Dame an unseren Stand mit einer ausgefüllten Beitrittserklärung, sie sagte nur kurz: Dann will ich mal dazu beitragen, dass die Tausend voll werden.

Hier das Grußwort unseres 1.000. Mitgliedes:

Liebe Alpha1-Gemeinschaft,
ich bin Birthe aus Wuppertal und mein Herz schlug vor Freude, denn ich bin das 1.000. Mitglied von Alpha1 Deutschland e.V.! Mit meinem Morbus Crohn, Morbus Bechterew, Alpha-1 und einer Schuppenflechte im Gepäck freue ich mich mega darauf, mit euch durch dick und dünn zu gehen. Marion, ein herzliches Dankeschön für das erfrischende Gespräch am Telefon und das wunderbare „Herzstück“ – ein herzliches Willkommen, das meine Seele berührt. Lasst uns gemeinsam lachen, voneinander lernen und vor allem gemeinsam kämpfen. Hier geht‘s nicht nur um Mitgliedschaft, sondern um eine große unterstützende Familie. Auf viele bewegende Momente und jede Menge Power!

Liebe Birthe, danke für Deine Beitrittserklärung, Du bist unser tausendstes Mitglied! Herzlichen Glückwunsch! Übrigens hat Birthe uns über unseren neuen Instagram Account kennengelernt!

Ein Hoch auf unser 1.000. Mitglied Birthe!

Frieda Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Hey

Ich bin Frieda und habe im August den Instagram-Account von Alpha1 (@alpha1deutschland) gestartet. Instagram ist dafür bekannt, vor allem von jüngeren Generationen genutzt zu werden, und genau das wollen wir nutzen – unser Ziel ist es, dass wir als Organisation von mehr jüngeren Menschen gefunden werden und dass es uns auf diese Weise gelingt, über Social Media verstärkt auf den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel aufmerksam zu machen. Helfen Sie uns gerne dabei und folgen auch Sie unserem Account! Ich kenne es selbst nur zu gut von mir. Morgens auf dem Weg zur Uni ist es leider schon fast zu einem Automatismus geworden, auf Instagram zu schauen, ob und was in den letzten Stunden bei meinen Freunden und Bekannten passiert ist. Dabei nutze ich aber auch die Gelegenheit und die Möglichkeit, zum Beispiel auf den Account der Tagesschau zu schauen und „sinnvolle“ Inhalte zu erhalten – oder eben bei Alpha1 Ein großer Vorteil von Instagram ist nämlich die super einfache Handhabung der App und die Tatsache, dass es mal eben nebenbei geht und somit genau das ist, was junge Menschen (hoffentlich) erreicht. An dieser Stelle möchte ich stolz erwähnen, dass es tatsächlich bereits mindestens ein Mitglied gibt, das ausschließlich über Instagram auf den Verein aufmerksam wurde. Zu sehen, wie dieser Account wächst, ist etwas, auf das ich mich sehr freue.

Die zahlreichen Veranstaltungen, Newsletter, Onlineauftritte oder ähnliches vom Verein zu posten und somit in einer öffentlichen „Bildergalerie“ festzuhalten, ist ein Projekt, das ich gerne in die Tat umsetze. Denn es gilt: manchmal sagen Bilder mehr als tausend Worte.

Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Wir freuen uns über Unterstützung für unser Service-Telefon. Zur Erinnerung, das ist unsere Telefonnummer, die wir
auf Flyern, Internetseiten und anderen Materialien verwenden. Die Rufnummer ist innerhalb von Deutschland kostenfrei
erreichbar. Wichtig daran ist, dass wir diese Nummer auf unterschiedliche Festnetznummern routen können, sodass es im Urlaubs- oder Krankheitsfall keinen Leerlauf gibt. Bisher landete man in den meisten Fällen bei mir. Da es aber immer häufiger zu Anrufen kommt, wird es im Vorstand schwierig, diese Telefonate zwischen Meetings, Reisen, Arbeit (denn einige sind auch noch berufstätig) und anderen Dingen weiter in der hohen Qualität und in der Länge, die solche Gespräche oft benötigen, zu führen.

Häufig handelt es sich bei den Anrufern um Erstdiagnostizierte oder auch COPD-Patienten, die von uns aus der Patienten- Bibliothek gehört haben und anfragen, wo und wie sie den Test auf Alpha-1 durchführen können. Diese Gespräche können nur Menschen mit jahrelangen eigenen Erfahrungen durchführen und vor allem benötigen sie Fingerspitzengefühl und eine große Portion Empathie. Wir sind froh, unser langjähriges Mitglied Petra Objartel als ehrenamtliche Unterstützung am Telefon gewonnen zu haben.

DANKE Petra!

Leo E. Kröll, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Kommen wir noch einmal zurück zum Alpha1-Infotag vom 5. bis 6. Mai 2023 in Bad Wildungen. Wer teilnehmen konnte, wird mir bestätigen, dass dies ein ausgefülltes, informatives und höchst hilfreiches Wochenende war. Es gab reichlich Möglichkeiten für Information, Kennenlernen von Hilfestellen und Kontaktpflege.

Besonders ein Angebot, welches mir im Nachgang sehr hilfreich war, möchte ich herausstellen. Mehr durch Zufall fand ich den Informationsstand der Pneumo Factory und kam mit den Gründerinnen Frau Dr. Inga Jarosch und Frau Tessa Schneeberger ins Gespräch.

Beide sind wissenschaftliche Mitarbeiterinnen am Forschungsinstitut für pneumologische Rehabilitation der Schön Klinik Berchtesgadener Land/ Philipps Universität Marburg sowie als Referentinnen der AG Atemphysiotherapie, der Atmungstherapeuten- Fortbildung und der Herz LAG-Fortbildung tätig.

Mich interessierte das Konzept, und so erfuhr ich mehr über die Pneumo Factory. Kurz zusammengefasst handelt es sich dabei um nicht-medikamentöse Therapiemöglichkeiten bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel mit hohem Qualitätsstandard direkt zu Hause – unter individueller, professioneller Anleitung.

Der Teilnehmer soll dadurch zum kompetenten Manager seiner Erkrankung werden, indem er von einem Spezialisten mit praxisnahem Wissen, atemphysiotherapeutischen Selbsthilfetechniken und einem Trainingsplan für Kraft- und Ausdauertraining versorgt wird und diesen langfristig selbstständig umsetzt.

Die Kosten für das Programm werden von CSL Behring
getragen.

Leider wurde das Programm zu diesem Zeitpunkt noch nicht in meinem Bundesland Rheinland-Pfalz angeboten, da es hier an entsprechenden Fachkräften fehlte. Aber ich hinterließ meine Kontaktdaten und begab mich in die Warteschleife, denn es wurde mir eine Aufnahme in das Programm in Aussicht gestellt, wenn es denn personell möglich wäre. Zu meiner Freude meldete sich die Pneumo Factory sehr zeitnah bei mir und brachte mich mit Herrn Thomas Schmiediche zusammen, der mich künftig anleiten, fördern und betreuen sollte. Er ist von Haus aus Physiotherapeut mit Schwerpunkt auf Atemtherapie und Orthopädie. Wir trafen uns kurz nach der ersten Kontaktaufnahme bei mir zu Hause. Dabei machte er sich ein Bild von meinem Allgemeinzustand und ließ mich einige Übungen machen, um eine Grundlage für spätere Betrachtungen und Abschätzung einer möglichen Verbesserung zu haben.

Der Therapeut war ein Glücksgriff, denn er war nicht nur sehr sympathisch, sondern auch höchst kompetent und zielorientiert. Das durfte ich schnell feststellen, denn er deckte in kurzer Zeit meine Defizite, Schwachstellen und Übungsbedürfnisse auf. Nach mehr als einer Stunde legte er mir einen Trainingsplan fest und wir verabredeten uns für eine Videobesprechung nach zwei Wochen.

Dr. Inga Jarosch und  Tessa Schneeberger, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Den meisten ist bekannt, dass körperliches Training und das Wissen um das richtige Verhalten bei Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und COPD einen wesentlichen Beitrag zu einer guten Lebensqualität leisten. Wie jedoch gelingt es, ein effektives, zielgerichtetes Training in den Alltag zu integrieren? Mit welchen kleinen Tricks ist es möglich, die Atemnot unter Belastung (und auch die Angst davor) unter Kontrolle zu bekommen und zu verbessern? Und welche Übungen eignen sich individuell am besten?

Um das Krankheitsmanagement außerhalb der medikamentösen Therapie zu optimieren, haben wir das Programm PROMISE ins Leben gerufen, das speziell für Alpha- 1- Antitrypsin-Mangel-PatientInnen ausgelegt ist.

Was ist PROMISE?

PROMISE ist die „personalisierte Trainings- und Atemphysiotherapie bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“, die durch die Pneumo Factory angeboten wird. Das Programm hat zum Ziel, Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung zu machen, indem es – angepasst an die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen – nicht-medikamentöse Therapiebausteine anbietet. Es wird ein Trainingsplan für ein Ausdauer- und Krafttraining erstellt, das im eigenen Wohnzimmer ohne die Anschaffung von Hilfsmitteln durchgeführt werden kann. Darüber hinaus werden – ebenfalls angepasst an den individuellen Bedarf – essenzielle atemphysiotherapeutische Techniken wie z. B. die Lippenbremse überprüft/erlernt und praxisnahe Informationen z. B. über die Psyche, Langzeitsauerstofftherapie oder Ernährung angeboten.

Wie lange dauert das Programm?

Das Programm dauert insgesamt acht Wochen. Der 1. und 5. Termin finden direkt beim Teilnehmenden zu Hause statt, damit für PatientInnen kein Reise-Aufwand entsteht, aber dennoch ein persönliches Kennenlernen und Korrigieren bei einzelnen Übungen möglich ist. Die Termine 2 bis 4 finden als Videokonferenz mit dem Therapeuten oder der Therapeutin statt. Alle Termine haben einen Abstand von ca. zwei Wochen (persönliche, individuelle Absprache), sodass in der Zwischenzeit ein selbständiges Ausprobieren des neuen Trainingsplans möglich und gewünscht ist. Das langfristige Ziel ist es, dass das Training in den Alltag eingebaut und selbständig regelmäßig durchgeführt wird!

Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.

Hallo Katrin, wir heißen dich hier noch einmal ganz offiziell recht herzlich willkommen bei unserer Alpha1-Familie. Seit August 2022 bist du jetzt mit einem Minijob angestellt und unterstützt vor allem Marion mit deiner Zuarbeit. Wie führte dich der Weg in die Arbeit von Alpha1?

Bereits seit 2005 bin ich in der Selbsthilfe tätig. Angefangen hat alles mit Aushilfsarbeiten. Damals lag unser großer Esszimmertisch voll mit 10 verschiedenen Informationen, die in einen großen Umschlag „eingetütet“ werden mussten, um anschließend an die Mitglieder der Patientenliga Atemwegserkrankungen verschickt zu werden. Diesen Aufwand kann man sich heute gar nicht mehr vorstellen, geht doch – dank Internet – der Informationsfluss viel schneller. Da ich auf der Suche nach einer dauerhaften Aufgabe war, wurde ich bei PCM (Pharmedico Consulting Mainz) angestellt und somit kam ich zur AG Lungensport. Als PCM dann verkauft wurde und nach Mainz umgezogen war, bekam ich das Angebot der Deutschen Patientenliga Atemwegserkrankungen, die Leitung der Geschäftsstelle im Homeoffice zu übernehmen. Da meine zwei Jungs zu dem Zeitpunkt noch sehr klein waren, freute ich mich natürlich sehr über diese Möglichkeit. Bis Ende 2021 übte ich diese Tätigkeit mit viel Herzblut aus. Dann ergab es sich durch Zufall für mich wieder einen neuen Weg einzuschlagen, der mich erstmal von der Selbsthilfe wegführte. Über die Jahre hatte ich an vielen DGP-Kongressen teilgenommen und lernte so auch Marion kennen. Ich denke ich kann behaupten, dass wir uns auf Anhieb sympathisch waren. Als Marion nun erfuhr, dass ich nicht mehr für die Selbsthilfe arbeite, sprach sie mich an, ob ich nicht Lust hätte, sie bei ihrer Arbeit zu unterstützen. Wir waren uns dann sehr schnell einig und jetzt bin ich schon fast ein Jahr mit dabei.

Was gefällt dir an deiner Arbeit besonders gut?

Wo fange ich da an – ich organisiere und plane sehr gerne und so war ich auch sofort mit in die Planung des diesjährigen Infotages in Bad Wildungen eingebunden. Es macht mir unheimlich viel Spaß den Vorstand zu unterstützten, denn ich bin von Anfang an begeistert und überwältigt gewesen, wie viel so ein kleines Team leisten und auf die Beine stellen kann, wobei sich alle gegenseitig mit ihren Stärken zur Hilfe kommen. Gerade planen wir das nächste Gruppenleiter-Meeting im Oktober und dadurch lerne ich nach und nach immer mehr Menschen kennen, die sich dafür einsetzen, dass noch viel mehr Ärzte über Alpha1 aufgeklärt werden und damit Patienten noch schneller und besser erreicht werden können. Diese Motivation springt sofort auf einen über und ich bin wirklich sehr dankbar, ein Teil davon sein zu dürfen. Ich freue mich schon sehr auf die nächsten gemeinsamen Veranstaltungen, um dann so viele wie möglich der Alpha1- Familie persönlich kennenzulernen.

Was machst du, wenn du nicht für Alpha1 tätig bist?

Ich bin ich ein absoluter Familienmensch und verbringe meine Freizeit gerne mit meiner Familie und Freunden. Meine zwei Jungs sind mittlerweile schon 19 und 21. Sie brauchen mich (leider) nicht mehr so viel, daher genieße ich jeden Moment, den sie mit mir teilen.

Auch liebe ich die Natur. Durch unseren Hund „Chico“ verbringe ich viel Zeit an der frischen Luft. Am liebsten machen wir große Wanderungen in die Berge oder auch über Felder, Wiesen und in den Wald. Das beruhigt mich, wenn alles andere um mich herum hektisch wird, Bewegung an der frischen Luft ist eben nicht nur für Alpha-1-Patienten wichtig.