Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.

Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird.

Liebe Leser, liebe Wegbegleiter, liebe Alphas,

die Versorgung und Unterstützung von Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel lebt nicht nur vom medizinischen Fortschritt, sondern auch vom Engagement der Gesellschaft – ideell wie finanziell. Gerade die Beschaffung von Spenden und Fördermitteln stellt uns dabei zunehmend vor große Herausforderungen.

Im Vergleich zu anderen Ländern sind die gesetzlichen und ethischen Anforderungen an die Finanzierung durch die pharmazeutische Industrie in Deutschland deutlich strenger geregelt – ein Grundsatz, den wir an sich begrüßen.

Für uns als Patientenorganisation sind Unabhängigkeit von der Industrie und größtmögliche Transparenz keine Option, sondern eine Selbstverständlichkeit.

Gleichzeitig erfordert dieser Weg viel Engagement, Kreativität und Durchhaltevermögen – insbesondere, wenn öffentliche und private Spenden schwer zu mobilisieren sind. Ein Beispiel: Beim Schreiben dieser Zeilen lag uns nicht einmal der Bescheid vor, ob – und wenn ja, wie viel – öffentliche Gelder wir erhalten. Die Förderung gilt für 2025 und nicht für 2026!

Umso mehr danken wir all jenen, die uns trotz dieser Rahmenbedingungen mit großem Einsatz unterstützen: engagierten Spenderinnen und Spendern, Ärztinnen und Ärzten, die sich mit Zeit, Expertise und Herz einbringen, sowie zahlreichen Mitstreitenden, die sich für Alpha-1 starkmachen.

In diesem Jahr haben wir genügend Mittel (unter anderem auch aus Rücklagen), um alle begonnenen Projekte umzusetzen. Doch bereits jetzt möchten wir Sie darauf hinweisen, dass wir in den nächsten Jahren umdenken müssen. Jeder kann – und sollte – dazu beitragen, dass die wertvolle Arbeit auch weiterhin ermöglicht wird.

Seit dem letzten Journal gibt es wieder viel Positives zu berichten: informative Veranstaltungen (Berichte von unserem Infotag in Bad Wildungen), neue wissenschaftliche Projekte, die gerade starten, und wichtige Erkenntnisse, die den Weg zu besseren Therapien ebnen. Abgerundet wird unser Angebot auch diesmal wieder mit Berichten aus den Selbsthilfegruppen, einem Leserbrief, der Vorstellung eines Wegbegleiters und vielem mehr.

Vielen Dank, dass Sie an unserer Seite sind.

Herzlichst Marion Wilkens

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Ein Blick zurück – Ein Jahr voller Engagement und Gemeinschaft

Liebe Leserinnen und Leser,

das Jahr neigt sich dem Ende zu, und es ist Zeit, gemeinsam auf die vergangenen Monate zurückzublicken. Für unsere Patientenorganisation war es ein Jahr voller Herausforderungen, aber auch voller wertvoller Momente, die uns gezeigt haben, wie stark unsere Gemeinschaft ist.

Wir haben wichtige Projekte auf den Weg gebracht, die unseren Mitgliedern und allen Betroffenen zugutekommen. Von der Aufklärungsarbeit über Veranstaltungen bis hin zu neuen Initiativen für bessere Versorgung – jeder Schritt war geprägt von dem Ziel, Ihre Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen. Besonders stolz sind wir auf die zahlreich geschaffenen Gelegenheiten, bei denen wir uns mit Ihnen austauschen konnten, sei es bei unseren vielen Patiententagen, virtuellen Treffen oder in persönlichen Gesprächen (siehe Seite 14).

Gemeinsam mit unserer Beirätin Nicole Scherhag und den Gruppenleitern haben wir u.a. das Projekt „Rehabilitation“ erarbeitet, herausgekommen ist ein Leitfaden, der Ihnen in Kürze zur Verfügung gestellt wird. Auch neue Videos (Schleimlösen Seite 13) und Podcasts (Haema Seite 22) für einen gemütlichen Winterabend haben wir für Sie vorbereitet.

Neben all den Aktivitäten war es für uns besonders berührend zu sehen, wie viel Zusammenhalt und Solidarität in unserer Gemeinschaft vorhanden sind. Ihre Geschichten, Ihre Erfahrungen und Ihr Engagement haben uns inspiriert und angetrieben, jeden Tag unser Bestes zu geben.

Für das kommende Jahr haben wir uns wieder viel vorgenommen: neue Projekte, mehr Aufklärung und eine noch stärkere Vernetzung, um die Anliegen aller Betroffenen weiter voranzubringen. Wir freuen uns darauf, diesen Weg gemeinsam mit Ihnen zu gehen. Das kommende Jahr steht unter dem Motto: Ja zur Gesundheit – ja zur besseren Versorgung – ja zu Alpha1 Deutschland e.V.

Bei Gesundheit fällt häufig das Wort Training. Gehören Sie auch zu denen, die das Jahr mit guten Vorsätzen beginnen, vielleicht mehr Bewegung? Dann begleiten Sie uns unbedingt beim Rare Disease Run (Seite 11). Sie müssen nicht joggen, lassen Sie andere laufen und wählen Sie für sich einfach eine Gehstrecke aus. So werde ich es machen und mich dabei freuen, so unkompliziert und gleichzeitig gesund etwas Gutes für unsere Patientenorganisation zu tun …

Ich wünsche Ihnen und Ihren Familien einen guten Start ins neue Jahr und vor allem Gesundheit, Zuversicht und viele schöne Momente.

Ihre Marion Wilkens

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.

in Ihren Händen halten Sie unser Sommerjournal, diesmal sehr spät, wie auch der Sommer selbst.

Wie beim Wetter war es auch ein Auf und Ab in der Vereinsarbeit. Letztlich waren es zum Glück viele schönen Momente, die das vergangene Jahr bestimmt hatten.

Bei den Veranstaltungen, von denen Sie einige hier nachlesen können, gab es besonders viele herzliche Begegnungen und wir wachsen jedes Jahr stärker zusammen. Insbesondere nach unserem Infotag stellen wir uns unweigerlich die Frage: Was ist es, das wir benötigen? Sind es die zahlreichen Informationen zu unserer Erkrankung und dem Leben mit ihr, oder ist es vielleicht doch eher das Miteinander, das Nicht-allein-sein mit seinen Problemen, das Netzwerk, das uns allen hilfreich zur Seite steht oder einfach die wunderbaren Begegnungen?

Sie fragen sich, wo in meiner Aufzählung denn die „Abs“ von Auf und Ab waren? Ganz einfach: es sind zu viele tolle Projekte, zu viele Geschichten, die erzählt werden wollen, zu viel Neuigkeiten, über die wir berichten möchten. Ein nicht unwesentliches Ab ist die zunehmende Schwierigkeit, unser Budget aufrechtzuerhalten – es einzuwerben macht deutlich mehr Arbeit als zu Beginn meiner Vorstandstätigkeit.

Wenn ich diese Zeilen schreibe, sind wir auf 1066 Mitglieder angewachsen – eine stattliche und mutmachende Zahl! Wir müssen neue Wege gehen, um gleichzeitig das Gute zu erhalten und trotzdem Zeit für neue Projekte, Studien und Veranstaltungen zu haben. Und Sie werden an mehreren Stellen des Journals lesen, dass wir auch finanziell mehr Unterstützung benötigen, von jedem Einzelnen, ohne damit Barrieren für die Teilnahme und Teilhabe aufzubauen.

Man lernt sein ganzes Leben dazu, manchmal glaube ich, das kann nur alles nicht in meinen Kopf hineinpassen. Na ja, wenn es nicht mehr in den Kopf passt, dann liegt es halt auf dem Schreibtisch!

Ich wünsche uns allen einen schönen (ruhigen) Sommer, viel Gesundheit und wenn Sie mal etwas überhaben, denken Sie an uns. Wir nehmen nicht nur Ihre finanzielle Unterstützung, wir nehmen auch gerne Ihre Gedanken und Anregungen entgegen …

Ihre

Marion Wilkens

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte,

es gibt schon wieder etwas zu feiern, kaum, dass das Jubiläumsfest vorbei ist. Wir haben eines unserer Ziele erreicht:
Der Verein hat 1.000 Mitglieder! Das sind 1.000 laute Stimmen, 1.000 Helfer bei der Verbreitung von Informationen und 1.000 Herzen, die für Alpha1 Deutschland schlagen, denn der Verein sind wir, wir alle!
Nach einer häufig verwendeten Klassifizierung gelten Unternehmen mit zehn bis 499 Beschäftigten als mittelständisch – unsere Organisation hat bereits 1.000 Menschen, die sich mit dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel beschäftigen. Okay, die zweite Klassifizierung erfolgt über den Jahresumsatz, daran müssen wir definitiv noch arbeiten.

Manchmal fühlt es sich tatsächlich so an, als seien wir ein Unternehmen mit allem Drum und Dran wie Rechts-, Marketing- und Finanzabteilung, Buchhaltung und Administration, Grundlagenforschung und Produktentwicklung, Geschäftsführung und verschiedenen Gremien. All das gibt es auch bei uns, nur heißt es eben anders. Sie werden unsere Begriffe auf den vielen Seiten unseres Journals entdecken, es heißt bei uns z. B. Schatzmeister (Seite 48), Social-
Media-Helfer (Seite 10), Hotlinestimme (Seite 10), Mitgliederdatenverwalter, Europäischer Abgesandter oder einfach Vorstand und Beirat (überall zu finden). Nicht nur bei den Begrifflichkeiten unterscheiden wir uns deutlich von einem Unternehmen – auch wenn das manchmal vergessen wird – wir alle sind ehrenamtlich und mit Herzblut
dabei. Wir erledigen die Aufgaben neben Job, Familie, Haushalt und Privatleben. Wir geben immer unser Bestes, doch manchmal geht einfach nicht noch mehr. Unser Journal spiegelt gut wider, was wir erleben, was wir in unserer Patientenorganisation anschieben und auf die Beine stellen.

Haben Sie viel Freude beim Lesen und viel Nachsicht, wenn mal etwas nicht sofort geschieht. Wir alle können
stolz das Jahr abschließen und zufrieden zurückblicken – wobei natürlich schon die Planungen für 2024 laufen (Seite 11) und wir uns freuen, wenn wir Sie auf der einen oder anderen Veranstaltung treffen werden. Kommen Sie gut ins neue Jahr, bleiben Sie gesund und aktiv.

Ihre
PS: Schicken Sie mit der beigelegten Postkarte doch mal jemandem ein paar Neujahrsgrüße.

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha 1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte,

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte, lange haben wir darauf hingearbeitet, geplant, ja sogar einmal in Kassel bereits gebucht und doch mussten wir es wieder verwerfen. Corona und die nicht einschätzbaren Folgen machten es uns schwer, unsere Jubiläumsveranstaltung endlich durchzuführen. Nun endlich haben wir es nachgeholt: ein 20+2 Jubiläum voller Wiedersehensfreude, voller Emotionen und – was schnell vergessen wird – voller Arbeit, gerade in den Wochen davor.

Dank eines hervorragenden Vorstandsteams, der Mithilfe von Katrin und den vielen verständnisvollen Mitgliedern, wenn etwas mal wieder länger gedauert hat, war dieses Fest möglich.

Ich weiß nicht, wie oft ich das Video vom Jubiläum nun schon geschaut habe, es zeigt, was wir sind: ein toller Verein mit aktiven Mitgliedern, eine gut vernetzte Patientenorganisation mit Beiräten und Ärzten, die sich weit über das normale Maß für uns einsetzen und eine ganz besondere herzliche Truppe von Alpha-1-Patienten und Alpha-1 Freunden!

Ich bin dankbar, ein Teil dieses Netzwerkes zu sein, gut informiert und vor allem gut aufgehoben und aufgefangen.

Leider gibt es nicht nur Gründe zum Feiern, unsere Erkrankung ist eine ernste Sache und wir haben noch viel zu erreichen. Eine optimale Versorgung, eine personalisierte Behandlung, eine eigene Alpha-1 Leitlinie, Zugang zu allem, was uns guttut und informierte Ärzte überall, nicht nur in großen Zentren. Wir sollten die Digitalisierung als Chance und Möglichkeit sehen, dass wir früher diagnostiziert werden und die bestmögliche Behandlung erhalten. Alles ist mit Aufwand verbunden, und wir sehen mit Freude, dass sich immer mehr Alphas bereiterklären, sich einzubringen und mit uns stark zu machen.

Ich schaue positiv in die Zukunft, wir haben bereits viel erreicht und werden auch weiterhin Gas geben. Berichten werden wir auf dem bereits geplanten Infotag 2024 und auf vielen anderen Veranstaltungen. Und beim nächsten Jubiläum, wann auch immer wir das feiern, bin ich dabei, Sie auch?

Passen Sie auf sich auf

Ihre

Marion Wilkens

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2022.

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte,

oft wurde in Texten und in Präsentationen aus diesem Jahr von neuen Wegen gesprochen. Auch wir haben diese Worte immer wieder genutzt, denn nach der Pandemie brauchen wir einen Aufbruch, wenn nicht gar eine Art Neuanfang.

Neue Wege, wie sie Herr Prof. Ganschow mit dem Kinderregister gehen will (S. 37) und Frau Dr. Trudzinksi sie in der Gender Medizin sieht (S. 34). Auch mit der gemeinsamen Entwicklung von PROMs (patient related outcome measurements) gehen wir neue Alpha1 spezifische Wege (S. 33) und nicht zuletzt mit dem Versuch, einen europäischen Verbund zu gründen (S. 24).

Auch meine liebe Vorstandkollegin Gabi Niethammer sucht nach neuen Wegen, denn ihre Kinder (u.a. das Vereinsbaby Alpha1) sind mittlerweile erwachsen (S. 13).

Es kam nicht überraschend für uns und wir hatten bereits häufig darüber gesprochen. Neue Wege wagen und bewährtes wahren, deshalb wechselt Frau Niethammer aus dem Vorstand in den Beirat, wo Sie uns als Dino und Familienansprechpartnerin auch weiterhin mit ihrer unersetzbaren Erfahrung und den lieben Worten unterstützen wird. Als ich neulich krank war und Texte Korrektur lesen sollte – was mich sehr anstrengte – hat Frau Niethammer mir die Texte einfach vorgelesen und per Nachricht geschickt, sodass ich jederzeit die Texte hören und Korrekturen vornehmen konnte, so wie es meine Kräfte zuließen. Persönliche Podcasts schicken, nur eine der vielen wunderbaren Eigenschaften von Frau Niethammer.

Übrigens handelte es sich dabei um die Texte, die Sie heute in der Hand halten.

Wir sehen uns alle hoffentlich vom 5. bis 7. Mai in Bad Wildungen (S. 11) und bis dahin kommen Sie gut durch den Winter, halten Sie sich fern von allen Viren und Bakterien und haben Sie wunderschöne Weihnachtstage.

Ihre

Marion Wilkens

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte,

„Starten – Stoppen – Weitermachen“ ist die Überschrift des diesjährigen Workshops unserer Gruppenleitertagungen. Es könnte aber auch mein ganz persönliches Motto sein und vielleicht machen Sie es sich ebenfalls zum Thema.

Nach einer langen Zeit des Versteckens und der Vorsicht haben wir vieles entbehrt und auch vieles verlernt. Mir fehlt vor allem das Spontan sein, einfach mal jemanden besuchen, mal wegfahren oder einfach mal einkehren. Wobei ich von Entbehrungen nicht wirklich sprechen sollte, denn die Kilos zu viel auf der Waage zeigen, dass zumindest bei manchen Dingen etwas mehr Entbehrung gut gewesen wäre. Sehr schnell fallen mir Dinge ein, mit denen ich STOPPEN sollte. Ich glaube, ich brauche den meisten nicht zu erzählen, wovon ich spreche. Schwieriger wird es beim STARTEN: Wie wäre es mit mehr Bewegung, einfach das gute Wetter genießen, spazieren gehen, baden im See? Spontan alles machen, was man draußen machen kann, denn dort ist die Gefahr einer Ansteckung nun mal sehr gering. Aber durch die Pandemie habe ich das irgendwie verlernt, ich fühle mich eher antriebslos. Wie gut, dass Frau Tempel über körperliche Aktivität und auch über unsere Vermeidungsstrategien auf Seite 18 schreibt.

Ich habe bereits einen Trick herausgefunden, mich selbst zu überlisten. Wenn ich gerade eine aktive Phase habe, mache ich ganz viele Termine, Verabredungen sowie nette Ideen in meinen Kalender – und was im Kalender steht, wird nun mal abgearbeitet und Verabredungen eingehalten. So langsam kommt meine Alltagsaktivität dadurch zurück und ich schreibe mir jetzt schon Termine für Sporteinheiten mit in den Kalender. Warum das wichtig ist, lesen Sie auf Seite 28 und auch, warum gemeinsame Aktivitäten einfach mehr Spaß machen.

WEITERMACHEN sollten wir mit den Schutzmaßnahmen, die wir offenbar alle gut verinnerlicht haben. Eine Maske, wann immer viele Menschen zusammenkommen, Hände häufig waschen und Schutzimpfungen wahrnehmen. Gedanken zum WEITERMACHEN fallen mir persönlich leicht: Ich möchte mich auch weiterhin für einen besseren Alltag mit der Erkrankung einsetzen – nicht nur für Sie, sondern vor allem auch für mich selbst – und deshalb gehe ich jetzt in den Garten, um mich zu bewegen und wünsche Ihnen gute Anregungen für Ihren Alltag.

Ihre

Marion Wilkens

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2021.

Liebe Alphas, liebe Angehörige und liebe Alpha1-Interessierte, oder einfach ausgedrückt: liebe Leser,

aber einfach ist gerade alles nicht: Jubiläum planen, Jubiläum absagen, Gruppenleitertreffen planen und absagen, nicht nur die vertane Zeit, sondern das Herzblut, das darin steckt, das macht es so schwer.
Auch ohne Veranstaltungsvorbereitungen haben wir alle Hände voll zu tun, sitzen doch viele im Homeoffi ce und haben Zeit, sich Projekte zu überlegen, an denen Alpha1 Deutschland sich beteiligen darf/kann/soll. Aber wir wollen uns nicht beschweren, es ist toll, dass eine Pandemie uns viel enger zusammenbringt, wenn der Gesprächspartner den gemütlichen Pullover statt des Anzuges anhat, wird auch das Gespräch einfach lockerer.

Aber nein, noch nie – ich schwöre – habe ich eine Konferenz im Schlafanzug durchgeführt! Kollegen in Amerika oder in Europa zu besuchen kostet jetzt nur eine Stunde Zeit und nicht eine Tagesreise. Ganz zu schweigen von den finanziellen Vorteilen und der besseren Klimabilanz. Und trotzdem – ich vermisse es, Sie/euch alle zu treffen, und zwar in der realen Welt und nicht in der virtuellen.

Ich glaube an die Wissenschaft und an die Forschung, sie werden eine Lösung finden für COVID-19 und eines Tages auch für Alpha-1. Lesen Sie dazu einiges Neues aus der Forschung in diesem Heft sowie die Erträge aus wunderbaren neuen und bereits bekannten Kooperationen (Seite 22 über James Lind Care, Seite 11 über den neuen Jugendfl yer und Seite 12 über Neues aus Aachen).

Wir sind allen Widrigkeiten zum Trotz viel enger zusammengewachsen und freuen uns auf ein spannendes Jahr 2022 gemeinsam im Vorstand, mit unseren Beiräten, mit unseren wissenschaftlichen Beiräten, mit den SHGs, mit den Alpha-1-Centern, der Atemwegsliga, den uns unterstützenden Pharmafi rmen und den vielen Menschen, mit denen es einfach Spaß macht zusammenzuarbeiten!

Danke Ihnen/euch allen und ich wünsche einen wunderbaren Start in 2022!

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2021.

Alphas,

mit viel Zuversicht und ganz besonders viel Vorfreude haben wir diesmal unser Journal erstellt. Was uns zuversichtlich macht? Neben sommerlichen Temperaturen, rückläufi gen Corona-Fallzahlen und der Möglichkeit, sich wieder mit Menschen treff en zu können, ist es die Aussicht auf unsere Jubiläumsfeier.

Es ist nicht nur der besondere Infotag mit Prof. Vogelmeier und unseren tollen wissenschaftlichen Beiräten als Referenten (siehe Seite 10), es ist das ganze Jahr, ein besonderes Jahr. Denn bereits jetzt blättern wir zur Vorbereitung durch historische Dokumente und blicken zurück auf das, was der Verein bereits erreicht hat. An anderen Tagen schauen wir in die Zukunft, welche neuen Wege wir wohl gehen wollen und schmieden Pläne.

Dieser Verein ist etwas ganz Besonderes, zumindest empfinde ich es so. Alphas sind etwas ganz Besonderes und ich freue mich riesig, viele von Ihnen noch in diesem Jahr wiederzusehen. Und wenn Sie nicht unter Leute gehen mögen, können oder dürfen, dann bringen wir die Veranstaltungen ein Stück weit zu Ihnen (über YouTube, Podcasts und Journale).

Wir, der Vorstand von Alpha1 Deutschland, sehen noch viele Aufgaben, die es in Zukunft zu bearbeiten gibt und wir freuen uns darauf. Die Pandemie hat einmal mehr gezeigt, dass alles immerfort im Wandel ist und so wollen auch wir alle gemeinsam mit der Zeit gehen. Unsere Videos und Podcasts sind dafür gute Beispiele. Wir sind gespannt, was die nächsten Jahre dem Verein bringen.

Aber zurück zum Journal, das Sie in der Hand halten. Sie finden diesmal wenig aus der Rubrik „für Sie dokumentiert“, denn es gab keine Live-Vorträge im ersten Halbjahr. Aber es gab viele tolle Vorträge online und diese lassen sich besser aufnehmen als abschreiben. Waren Sie mal auf unserem YouTube-Kanal? Hier finden Sie unsere Dokumentationen und unsere wissenschaftlichen Vorträge aus der ersten Hälfte 2021 (siehe Seite 12). Und ganz nebenbei – nur einen Klick neben den Vorträgen finden Sie Übungen für zwischendurch mit Peter Kukry. Es sind mittlerweile schon viele Übungen zusammengekommen und sollten Sie nicht selbst mitmachen, sich aber die Videos ansehen, dann wird zumindest der Muskel in der „Maus“-Hand trainiert.

Aber nun wird erstmal geblättert und gelesen. Viel Freude dabei wünscht Ihnen
Ihre

Marion Wilkens