Altes und Neues aus Europa – ein Versuch, die vielen Kürzel (ERS, ELF, die ERNs oder EARCO) zu erklären…

Alpha1 Deutschland e.V.

Gerade erst habe ich auf einer Veranstaltung gehört, es passiere bezüglich Lunge, Forschung und Alpha-1 nichts in Europa, wenn überhaupt, dann höre man mal was von den Amerikanern. Das ist nicht so! Vielleicht spricht man so wenig darüber, weil man erst die ganzen Abkürzungen erklären muss, um die Berichte zu verstehen. Und damit wir auch zukünftig über die vielen guten Dinge berichten können, die in Europa angeschoben werden, versuchen wir Ihnen nachfolgend die wichtigsten Kürzel zu erläutern: Zuerst sei die ERS genannt. Da ich immer vom DGPKongress berichte (Sie erinnern sich, das ist die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V.) ist das am leichtesten zu erklären. Genaugenommen ist die ERS das, was die DGP in Deutschland ist – nur eben für Europa.

ERS (European Respiratory Society) ist eine mittlerweile internationale Gesellschaft, die Ärzte, medizinisches Fachpersonal, Wissenschaftler und andere Experten aus der Atemmedizin zusammenbringt. Die ERS ist eine der führenden medizinischen Organisationen im Bereich der Atemwegserkrankungen mit einer wachsenden Zahl von Mitgliedern aus über 160 Ländern.

Die Mission der ERS ist es, die Gesundheit der Lunge zu fördern, um Krankheitssymptome zu lindern und die Standards für die Atemwegsmedizin weltweit voranzutreiben. Wissenschaft, Ausbildung und Lobbyarbeit
stehen im Mittelpunkt des Handelns. Jeder Achte in Europa stirbt an einer Lungenerkrankung – umgerechnet bedeutet das jede Minute eine Person. Neben bekannten Krankheiten wie Asthma und Lungenkrebs, gilt als dritthäufigste Todesursache heute die Chronisch Obstruktive Lungenerkrankung (COPD). Sehr viel seltener ist hier der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die ERS engagiert sich für die Förderung der wissenschaftlichen Forschung und organisiert viele wissenschaftliche und pädagogische Veranstaltungen, darunter den ERS International Congress (größter Kongress im Bereich der Atemwege). Sie spielt auch eine Schlüsselrolle bei der Sensibilisierung der Öffentlichkeit und der Politiker für Lungenerkrankungen. Weitere Informationen finden Sie unter: https://www.ersnet.org

Nun ist das wieder so ein Kreis, wo sich Fachleute treffen, aber irgendwie fehlt da was – nicht wahr? Genau, was macht ein Arzt ohne Patient?

Darum wurde 2000 von der Europäischen Pneumologischen Gesellschaft (ERS – European Respiratory Society) die Europäische Lungen Stiftung ELF (European Lung Foundation) mit dem Ziel gegründet, Patienten, die Öffentlichkeit und pneumologisches Fachpersonal zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur pneumologischen Medizin zu leisten. Mehr Informationen unter: http://www.europeanlung.org

Das waren jetzt zwei Kürzel, die es schon lange gibt und die sehr wichtig für uns sind. Nun kommen wir noch zu den neueren Dingen, z.B. was sind ERNs – mindestens in den Vorträgen der Uni Aachen kommt das Kürzel stets vor, denn die sind ein solches ERN Kompetenzzentrum für die Leber (weitere Zentren unter: www.rare-liver.eu/index.php/collaborative-centres). Die Lungenzentren finden Sie unter: https://ern-lung.eu/reference-centers-2/.

Was nun aber sind die ERN (European Reference Networks). Die Grundidee der ERN ist die Verknüpfung von europäischen hochspezialisierten klinischen Einrichtungen (sogenannten Expertisezentren EZ) zu europaweiten Netzwerken. Etwa 30 Millionen Menschen in der EU leben mit einer der etwa 8.000 seltenen Erkrankungen. Angesichts des fragmentierten Fachwissens über die zumeist hochkomplexen Erkrankungen und der geringen Anzahl betroffener Patienten pro Erkrankung, ist eine EU übergreifende Zusammenarbeit bei dieser Thematik von erheblichem Nutzen. In 24 thematischen ERNs u.a. auch ERN Lunge (www.ern-lung.eu) und ERN Leber (www.rare-liver.eu) sollen über 900 hoch spezialisierte medizinische Teams (300 Kliniken, 900 Gesundheitseinheiten „Teams“) aus 26 Ländern in vielen Fragen zusammenarbeiten. Die Bündelung des Fachwissens in der EU soll jährlich Tausenden von Patienten zu Gute kommen, deren Erkrankungen eine besondere Kombination hoch spezialisierter Gesundheitsleistungen in Fachgebieten erfordern, in denen Expertenwissen wenig verbreitet ist. Die Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) haben am 01. März 2017 offiziell ihre Arbeit aufgenommen. Der formelle „Startschuss“ fiel am 09. März in Vilnius (Litauen) im Rahmen der 3. ERN-Konferenz, zu der sich Repräsentanten aller Netzwerke der Mitgliedsstaaten zusammen mit Patienten und Entscheidungsträgern trafen.

Und was ist mit uns Patienten – wo können wir da mitreden?

Um auch in den ERNs die Interessen der Patienten mit einzubringen, wurde für jede ERN-Krankheitsgruppierung eine ePAG (European Patient Advocacy Group) gebildet. Diese ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und Patientenorganisationen zusammen, die sicherstellen sollen, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses deutlich gehört wird.
Natürlich sind in den relevanten Gruppen auch immer Alpha-1-Patienten involviert.

Bleibt noch das für uns wichtige Kürzel EARCO zu erklären, es ist das neueste Kürzel – der neueste Arbeitskreis und dieser kann für uns sehr viel erreichen:

EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) ist ein paneuropäisches Netzwerk, das sich der Förderung der klinischen Forschung und Ausbildung im Bereich Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AAT-Mangel) verschrieben hat. Das Kernprojekt ist das paneuropäische AAT-Mangel-Register, eine Zusammenarbeit, die praxisnahe Daten für Patienten mit AAT-Mangel bereitstellen wird. EARCO hat die Vision, die Früherkennung von AAT-Mangel zu verbessern, die Entstehungsgeschichte der Krankheit besser zu verstehen und einen optimalen Zugang zu einer effektiven Versorgung zu gewährleisten. Die Kooperation legt einen weiteren Schwerpunkt darauf, Menschen mit AATMangel in das Zentrum der Forschung zu stellen. Diese Gruppe ist gerade erst gestartet (www.ersnet.org/research/earco-europeanalpha-1-research-collaboration).

Spezifische Ziele: Aufbau eines Netzwerks von Forschern und klinischen Experten unter dem Vorsitz von Dr. Marc Miravitlles (Hospital Universitary Vall d‘Hebron, Barcelona, Spanien) und Dr. Timm Greulich (Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Marburg, Deutschland), um klinische- und Forschungsprioritäten in Europa zu leiten.

Weitere Ziele:

• Eine Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ärzten, um die wichtigsten Prioritäten im Bereich des AAT-Mangel herauszufinden.
• Schaffung des EARCO-Registers, also eines europäischen AAT-Mangel-Registers. Dies soll die Patientenrekrutierung für Forschungs- und Qualitätsverbesserungsinitiativen in allen Gesundheitssystemen erleichtern. Das Ganze wird aufgesetzt mit einem Qualitätssicherungssystem und einem selbstlernenden System.
• Erleichterung von Antragstellungen zur Unterstützung des EARCO-Registers.
• Unterstützung und Förderung des wissenschaftlichen Nachwuchses im Bereich AAT-Mangel durch Beteiligung an Aktivitäten.
• Erhöhung der Anzahl und Qualität der im Rahmen der AAT-Mangel durchgeführten klinischen Studien in ganz Europa.

Das Register:
Ziel des paneuropäischen AAT-Mangel-Registers ist es, zukunftsweisende, standardisierte, praxisnahe Daten in mehr als 20 Ländern mit 3.000 Patienten über drei Jahre zu sammeln, die für das Verständnis folgender Punkte nötig sind:

• Entstehungsgeschichte
• Der Einfluss von Risikofaktoren
• Die Rolle der Augmentationstherapie bei der Prognose der Krankheitsausprägung

Interessengruppen: Das EARCO Steering Committee setzt sich aus den CRC-Vorsitzenden, klinischen Forschern, Experten für Bereichsübergreifende Forschung und Patientenvertretern des Alpha-1 Global Network zusammen. Eine der zwei Patientenvertreter bin ich und ich werde mein Bestes geben, in diesem Kreis uns Patienten gut zu vertreten.