Treffen SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg

Datum: 12.08.2021;    in der Gaststätte MC Hartung in Teltow  OT Ruhlsdorf

Petra Netzel,  Stellv. Gruppenleiterin der SHG Berlin-Brandenburg

Leute, heute können wir Positives mitteilen – und das mit einem Lächeln im Gesicht.

Im Garten des Gasthofes

„Alpha1 und Ernährung“ – Thema des Regionaltages am 05.03.2021 durch AlphaCare

Petra Netzel

Im Februarbericht  informierten wir, dass unsere SHG Alpha 1- Berlin Brandenburg am 05.03.2021 am Regionaltag mit AlphaCare (Patientenserviceprogramm der Firma Grifols) unter Leitung von Herrn Böhlefeld  am Vortrag von Frau Amely Brückner aus Hamburg zum Thema „Alpha1 und Ernährung“ teilnehmen möchten.

Mit dieser Veranstaltung verfolgten wir das Ziel,  unsere Mitglieder mit einem interessanten Vortrag speziell für uns Alphas zu motivieren am virtuellen Leben teilzunehmen und gleichzeitig Interessantes über unsere Ernährung zu erfahren.

Nun gut, 1/4 unserer Mitglieder haben Interesse gezeigt, dass hat uns gefreut, waren es dann doch viel mehr als sonst, die an den vergangen virtuellen Gruppentreffen teilnahmen.

In Vorbereitung dieser Veranstaltung wurden durch AlphaCare noch weitere Mitglieder von AlphaCare  sowie  auch das Alpha 1 Zentrum eingeladen. Die Einwahlfunktion zum AlphaCare-Meeting  klappte sehr gut. Nachdem unser Gruppenleiter Herr Hübner die Begrüßung vornahm, erklärte Herr Böhlefeld,  die Möglichkeit wie  über die Chat-Funktion Fragen gestellt werden können.

Zum Inhalt unserer Veranstaltung möchte ich alle Leser auf den Bericht der Kölner Gruppe verweisen (Alpha1 Deutschland.e.V. und dann SHG Köln ). Dieser Bericht umfasst alles sehr ausführlich, was man zum Vortag  Alpha1 und Ernährung erfahren konnte.

Auch unsere Leute waren sehr erstaunt über die vielfältigen Möglichkeiten gesund zu Essen, sie waren wissbegierig und stellten viele Fragen, so dass der Abend kurzweilig war.

Während des Vortrages gab es auch so manche Denkminuten, da die Informationen zum Thema, das Pro und Kontra der richtigen  Ernährung uns  näher gebracht wurde. Dazu dienten Frau Brückners veranschaulichte Folien und ihre ausführlichen  Erklärungen dazu.

Wir wollen lange Leben trotz unserer Alpha1 Erkrankung und deshalb sollten wir die Bausteine die zu einer gesunden Ernährung führen, diese auch unser Körpergewicht und Energiebedarf maßgeblich beeinflussen, mit in unseren Speiseplan aufnehmen, evtl. ist ein Umdenken der bisherigen  Kochgewohnheiten ratsam.

Nach dem Motto: „Ausgewogene Ernährung und Gewicht in Balance halten bringt uns allen  Lebensenergie.“

Das AlphaCare-Meeting mit dem Vortrag von Frau Brückner aus Hamburg, Alpha 1 und Ernährung, war für uns ein voller Erfolg. Vielen Dank an Herrn Böhlefeld, er arrangierte diesen Regionaltag hervorragend.

Es gibt auch noch andere interessante Themen aus dem AlphaCare-Programm mit denen virtuelle Meetings unter Teilnahme verschiedener  SHGs  stattfinden könnten.

Eure Petra Netzel

Noch nicht ganz mittendrin im Jahr 2021, doch voll guten Willens, unsere SHG mit unseren Videokonferenzen am Laufen zu halten.

Diesmal erfolgte das virtuelle Treffen über „Zoom-Meeting“ am 18.02.2021 und es hat gut geklappt, jedoch war die Teilnehmerzahl nicht so gut, schade!

Die Recherche dazu brachte uns die Erkenntnis, dass wir kurz vor unseren Terminen zum Treffen, inkl. anderen virtuellen Veranstaltungen, die entsprechenden Mitglieder noch einmal erinnern und evtl. auch Hilfe leisten, damit sie am virtuellen Treffen teilnehmen zu können.

Nun, unser Treffen war trotz allem ein Erfolg, denn es gab genug Gesprächsstoff von denen, die teilnahmen.

• Informationen zur ersten virtuellen Mitgliederversammlung inkl. Wahlen am 23.04.2021. über Zoom-Meeting. Gruppenleiter Herr Hübner informierte in diesem Zusammenhang über seine Kandidatur als Schatzmeister im Vorstand. Er ist derzeit als komm. Schatzmeister eingesetzt.
• Ein weiteres Thema war unser bevorstehender AlphaCare Online-Regionaltag am 05.03.2021, mit einem Vortrag: Alpha1 und Ernährung.
• Unser Focus als SHG Alpha 1 Berlin-Brandenburg liegt derzeit auf einer großen Teilnehmerzahl am Regionaltag. Dieser wird von AlphaCare, vertreten durch Herrn Böhlefeld, geplant und mit einer Ernährungsberaterin durchgeführt. Damit eine Großzahl von Interessenten diese Veranstaltung wahrnehmen können, stimmte unsere SHG zu, dass AlphaCare Mitglieder und Patienten vom Alpha1-Zentrum an dem Regionaltag teilnehmen. Die Einladungen wurden versendet.
• Wir haben uns gefreut, ein neues Alpha1-Mitglied begrüßen zu dürfen. Im Gespräch mit ihm kamen einige Fragen auf, die im persönlichen Gespräch erörtert wurden. Dabei wurde ihm individuelle Unterstützung durch Frau Netzel angeboten.
• Zum Thema Einkaufen und für Alpha 1 Deutschland gleichzeitig etwas Gutes tun informierte Herr Hübner über die Nutzung von „smile.amazon“. Als Nachgang erhielten die Mitglieder unserer Gruppe nähere Informationen per E-Mail zu dieser Einkaufsmethode.
• Um künftig noch mehr Mitglieder zu erreichen und eine höhere Teilnehmerzahl bei den virtuellen SHG-Treffen zu bekommen, wurde eine WhatsApp-Gruppe erstellt.

gez.

Petra Netzel

Hier hinterlegen Sie bitte die Hauptüberschrift Ihrer Mitteilung

Petra Netzel

Hallo zusammen, die SHG Alpha 1 Berlin-Brandenburg grüßt alle Betroffenen, die SHG’s und den Vorstand.

Die Corona-Pandemie in unserem Land hat für uns alle unterschiedliche Auswirkungen, damit haben wir uns in den letzten Monaten auseinandersetzen müssen und akzeptierten die Entscheidung, dass unser Treffen der SHG nicht wie geplant am 05.06.2020 im „Alten Krug“ in Marzahn mit einem persönlichen Wiedersehen stattfinden konnte.

Aus diesem Grund haben wir nach einer Alternative gesucht, so hat sich unser Gedanke, ein „virtuelles“ Gruppentreffen durchzuführen, zuletzt durchgesetzt.

Unserem GL Peter Hübner ist es gelungen, dass wir das Videokonferenz-System „WebEx“ der AOK-Nordost nutzen dürften und wir somit ein „virtuelles“ Gruppentreffen (Videokonferenz) durchführen konnten. Kosten dafür fallen nicht an, dafür möchten wir uns bedanken.

Der 1. Test am 14.02.2020 lief zunächst zwischen Herrn Hübner und Frau Netzel zur Kontrolle, ob alles verständlich in der Einladung durch Herrn Hübner erklärt wurde und ein „virtuelles“ Gruppentreffen Erfolg haben könnte.

Dann ging es los, das 1. Treffen mit Videokonferenz sowie telefonischer Teilnahme wurde für den 29.04.2020, 18.00 Uhr geplant. Leider nahmen nur 3 Mitglieder die Gelegenheit wahr. Doch wir stehen am Anfang und denken positiv, so gab es eine weitere Einladung mit Themenvorschlag für den 13.05.2020.

Dieses „virtuelle“ Gruppentreffen war schon besser besucht, wir waren 7 Gruppenmitglieder und ein Gast, eine Lungenschwester aus der Praxis Dr. Eisenschmidt aus Strausberg.

Sie informierte uns über das Thema Peak-Flow-Meter plus Tagebuch sowie über schädliche Einflüsse, bezogen auf unsere Krankheit und mischte sich zu Fragen in die Diskussion ein und gab gute Tipps.

Obwohl wir „nur“ 7 Personen waren, gab es einen regen Diskussionsaustausch zu Themen, z.B. zum Peak-Flow, zur Infusion, auch zur Selbstgabe, Sauerstoff, Mundschutz und Luftnot unter dieser Maske u.a. persönliche Beiträge. Da auch unser Mitglied Gerhard Beck an der Videokonferenz teilnahm, konnte er Fragen zur Dosierung bei der Substitution beantworten.

Wir begrüßten in dieser Runde unser neues Mitglied, Rüdiger Z. mit Frau, sie haben sich vorgestellt und gleich mitdiskutiert.

Unsere Videokonferenz war alles im allem zufriedenstellend, wäre schön gewesen, wenn wir noch weitere Mitglieder hätten begrüßen können, aber es wird!

Rücksprachen mit Gruppenmitgliedern ergaben, dass sie interessiert sind, aber intensivere Hilfe benötigen und diese erhalten sie bei der nächstmöglichen Einwahl.

Das nächste „virtuelle“ Gruppentreffen findet am 01.07.2020 um 18.00 Uhr statt, wir lassen uns überraschen, wer sich alles einwählt, an einem Thema wird noch gearbeitet. Wir lassen in der „Corona-Zeit“ unsere Mitglieder nicht alleine, wir telefonieren auch so zwischendurch mit Einzelnen und stehen ihnen beratend zur Seite.

gez.

Petra Netzel

Treffen SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg am 14.02.2020

Petra Netzel

Unser Gruppenleiter Peter Hübner formulierte in der Einladung: “Auch wenn wir gefühlt schon wieder mitten im neuen Jahr sind, hoffen wir, dass Ihr gut reingekommen seid und möchten Euch alles erdenklich Gute, vor allem Gesundheit für 2020 wünschen!“

Unser Mitgliederstamm war fast vollständig zum Treffen erschienen, leider konnten einige Mitglieder wegen Krankheit nicht am 1. Treffen unserer Selbsthilfegruppe teilnehmen.

Bevor die Diskussionen untereinander losgingen, stellte sich unser Gast, Frau Anje B., wohnhaft in Berlin, sich unserer Gruppe vor. Frau B. interessiert sich für eine SHG Alpha 1, da bei ihr ein noch nicht definierbares Alpha 1 festgestellt wurde.

Danach erfolgte ein Resümee zur Veranstaltung eines Fachforums des Tagesspiegels zum Thema: „Seltene Erkrankungen: Empowerment der kleinen Zahlen“, an dem unser GL am 13.02.2020 teilnehmen durfte. Der schriftliche Bericht dazu  ist interessant, diesen werden wir, hoffe bald, im Internet unter unserer SHG bei Alpha 1 Deutschland finden, so dass auch andere Interessenten dieses lesen können.

An einer weiteren Veranstaltung der AOK/NORD/OST am 05.03.2020 zum Thema Ehrenamt und deren Arbeit ist unsere SHG interessiert und der GL und Frau Rosi K. werden vor Ort sein. Frau Netzel gab für Interessenten die Information, dass der Märkische Sozialverein e.V. zum Selbsthilfetag 2020, am Samstag den 29.02.2020, in Oranienburg zum Thema: „Den Seltenen eine Stimme geben“ einlädt.

Die Informationen zum Datenschutz erhielten alle anwesenden Gruppenmitglieder und jedes anwesende Mitglied hat das Datenschutzformular unterzeichnet. Herr Hübner leitet diese Formulare an das Vorstandsmitglied Thomas Heimann, weiter.

Frage:

Kann man im Campus Benjamin Franklin, Charité, Hindenburgdamm 30, in 12203 Berlin Steglitz noch Leberkontrollen durchführen lassen?

Antwort: Ja, Termine kann man sich über die E-Mail gastro-ambulanz@charite.de oder telefonisch über Direktdurchwahl  0308445 4603 geben lassen.

Der Informationstag in Göttingen wurde angesprochen sowie die Anmeldung zur Teilnahme an der Leberstudie.

Es wurde festgelegt, dass das 2. Treffen der SHG im Mai ausfällt und auf den 05.06.2020 gelegt wird.

Die Gespräche untereinander waren interessant und wir Mitglieder stellten fest, dass wir eine gute „Truppe“ sind. So soll es bleiben!

gez. Petra Netzel

Treffen SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg am 08.07.2020 als Videokonferenz

Petra Netzel

Hier wieder Kurzinfos von unserem virtuellen Gruppentreffen, vom 08.07.2020.

Jetzt sind wir schon „fast“ Profis, egal ob Teilnahme übers Telefon oder über Video, wir waren 10 Personen, na ja, Frau Netzel kam etwas später, sie fand den Schalter wieder nicht :-).

Doch sie sorgte für einen fachmännischen Beitrag/Schulung, rund ums Inhalieren. Diese kleine Schulung führte erneut  Schwester Manja, Mitarbeiterin  der  Lungenpraxis Dr. Eisenschmidt aus Strausberg, durch.

Themen waren:

• Einatmen statt einnehmen – warum?
• Die Grundregeln für richtiges Inhalieren
• Fehler bei der Anwendung des Dosieraerosols
• Inhalierhilfe Aerochamber, die Schwester wies auf YouTube-Deutsche Atemwegsliga e.V. hin, auf das Video „Dosieraerosol“, welches die Anwendung genau zeigt.
• Erkennen von Exazerbationen

Auf ein informatives Onlineportal „TheraKey“ machte sie uns aufmerksam. Dieses Portal enthält viele Informationen zu „COPD“ und anderen Krankheiten. In dieses Portal kommt man zunächst, als „Erstbesucher“ nur über einen „Schlüssel“- „Kennwort“, welches der betreuende Lungenarzt uns geben kann. Ist man dann im Portal drin, legt man sein eigenes Passwort an. Auf Grund, dass wir zur Risikogruppe gehören, kam die Frage, welche Impfung gegen Pneumokokken ist für uns wichtig, Wiederholungsimpfung, sowie Wirkungszeit. Grundlage war das Epidemiologisches Bulletin Nr. 34 vom RKI, vom 22. August 2019. Es wurde diesbezüglich die Frage an Dr. Semper weitergegeben, evtl. können wir dann am 14.08.2020, zum nächsten Treffen, diese Frage beantworten.

Petra Netzel hat über das Ableben eines Mitglieds informiert. Die SHG nahm Anteil und bekundete diese durch Trauerkarte und Straußniederlegung am Grab.

Im weiteren Verlauf der Videokonferenz erfolgten  organisatorische Informationen, wie bevorstehende Leberuntersuchung oder ob das Treffen wieder am 14.08.2020 im Marzahner Dorfkrug stattfinden sollte. Dabei hat Peter Hübner auf die geltenden Abstandsregelungen, den Richtlinien für Selbsthilfegruppen und die Eigenverantwortung hingewiesen.

Dazu werden die Mitglieder alle noch einmal befragt und eine Absprachen mit der Gaststätte zur Möglichkeit, evtl.  im Garten zu sitzen, erfolgt auch.

Ansonsten wünschen wir allen einen schönen Sommer und bleibt gesund.

Petra Netzel