Hallo liebe Leserinnen und Leser,
die „Corona Zeit“ lässt persönliche Zusammenkünfte noch nicht zu und somit führten wir unser Meeting mit wenigen Alphas, 6 Personen, virtuell wieder durch.
Mit einigen anderen Mitgliedern aus unserer SHG halten wir ständigen Kontakt durch eine WhatsApp – Gruppe, da ein virtuelles Teilnehmen über Laptop oder Handy nicht klappt oder auch die Geräte nicht zur Verfügung stehen.
Zu WhatsApp gab es den Hinweis, dass ein Wechsel zu „Signal“ oder „Telegram“ aus Gründen der Nutzungsbedingungen evtl. folgen sollte, jedoch ist das eine persönliche Entscheidung des einzelnen Nutzers.
Infos aus dem virtuellen Gruppenleitertreffen vom 11.05.2021 gab Petra Netzel mit dem Hinweis, dass weitere Informationen hierzu im Internet unter www.alpha1-deutschland.org zu finden sind. Speziell betrifft es unterschiedliche Studien zum Thema Alpha1.
Natürlich werden „Alphas“ gesucht, die an Studien teilnehmen und einige Gruppenmitglieder haben an Studien schon teilgenommen oder sind gerade noch dabei. Wichtig ist immer, sich genau über den Inhalt der vorgestellten Studie zu informieren und dann selbst abwägen ob es persönlich passt oder auch nicht.
Ein weiterer Punkt war die Nutzung weiterer Infos unserer Homepage.
Peter Hübner zeigte den Weg zur Homepage auf und klickte einigen Themen, wie Vorträge die über AlphaCare laufen oder Lungensport und Bewegung im Alltag, über YouTube an, oder auch die Information z.B. Alpha1 Infotag 2021 inklusive einer großen Jubiläumsfeier vom 24.Sept.-26.09.2021.
Apropos Informationstag im September in Kassel. Dazu kommen noch konkrete Informationen auf uns zu. Derzeit laufen die Vorbereitungen in Hochtouren. In voraus können wir mitteilen, dass die Leberuntersuchung wieder stattfindet. Viele interessante Vorträge und es soll eine Tombola geben, jedoch werden noch Sachspenden benötigt. Wer hat und beisteuern kann meldet sich bitte per Email oder telefonisch beim Gruppenleiter oder informiert gleich Marion Wilkens.
Ein Wunsch wäre auch eine Infotafel über SHG mit Bildern!
Alpha1 Deutschland e.V. möchte ein neues Buch mit Patientengeschichten erstellen. Hier auch die Bitte, wer Informationen über die Anfänge zur Bildung des Vereins von Alpha 1 hat, möchte diese bitte ebenfalls dem Gruppenleiter oder dem Vorstand bis Mitte Juni 2021 zukommen lassen.
Unser virtueller Abend war inhaltsreich und es wurden viele persönliche Angelegenheiten zum Thema Alpha1-Leberstudie und Substitution mit Prolastin angesprochen. Somit erfolgte reger Gesprächswechsel, Hinweise, Hilfen wurden angeboten. Eine rege Diskussion durchströmte unseren Abend.
Zum Schluss gab Peter Hübner den Gedanken in die Runde, dass nächstes Treffen im August, im Freien durchzuführen oder in einem Gastraum stattfinden zu lassen. Als Voraussetzung müssen es die „Coronaregeln“, die dann gelten, zulassen.
Alle Gruppenmitglieder werden in die Entscheidung eingebunden und zeitnah informiert.
Für alle Alphas einen schönen Urlaub und bleibt gesund!
gez. Petra Netzel
