Beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel kann im Endstadium der Erkrankung eine Transplantation der Lunge oder der Leber nötig werden.
Lungentransplantation
Im Video vom Lungeninformationsdienst aus der Reihe „Lungenerkrankungen – kurz und verständlich“ gibt Prof. Nikolaus Kneidinger (LMU Klinikum, CPC-M/DZL) eine Einführung in das Thema „Lungentransplantation“
Lebertransplantation
Hier geht es zu weiteren Informationen zu Alpha-1 und die Leber
Die Komplexität der Lungentransplantation in der Vorbereitungsphase, bei der Organverpflanzung und in der lebenslangen Nachbehandlung konfrontiert betroffene Patienten und ihre Angehörigen mit einer Fülle von Problemen und Ängsten. Nur durch umfassende Information werden sie in der Lage sein, diese Probleme zu bewältigen und Ängste abzubauen.
Die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) hält viele wichtige Informationen bereit, hier finden Sie Fachinformationen, Allgemeine Informationen, Statistiken & Berichte sowie News & Veranstaltungen. Wo werden die meisten Lungen in Deutschland transplantiert, wo sind in meiner Nähe kompetente Zentren, was gibt es zu beachten, das sind Fragen, die u.a. auf der Seite der DSO beantwortet werden.
Weiterlesen unter: https://www.lutx.de/patienten/
Einen ebenfalls guten Ratgeber hat das Deutsche Herzzentrum Berlin für Herz- und Lungentransplantierte herausgegeben.
Empfehlenswert ist zu dem Themenkomplex auch die Seite des Bundesverbandes der Organtransplantierten e.V. (BDO).
Die Universitätsmedizin Essen hat anlässlich der Veranstaltung Transplantationstag am 21.11.2020 zahlreiche Videos zum Themenkomplex Transplantation und Organspende online gestellt. Auch 2021 hat die Universitätsmedizin Essen wieder einen Transplantationstag ausgerichtet. Die sehr guten Videos und Informationen finden Sie hier.
Nach zwei Jahren erfolgloser Listung an der Uni Leipzig wurde mir von Frau OÄ Dr. Wald empfohlen, einen Zentrumswechsel an die MHH in Hannover vornehmen zu lassen, da sich mein Gesundheitszustand extrem verschlechtert hatte und die Uni Leipzig mein zweites Zuhause geworden war. Es war nicht immer die Luftnot, nein, mein CO 2 stieg immer bei Belastung sehr hoch, was für den Körper nicht gut war/ist. Am 21.06.2017 erhielt ich die Zustimmung des Zentrumswechsels nach Hannover. Auf der Heimfahrt nach einem erneuten KH- Aufenthalt am 23.06.2017 erhielt ich einen Anruf der MHH, in dem mir mitgeteilt wurde, dass eine Lunge für mich eingetroffen sei. Mir war klar: beim ersten Mal klappt es sowieso nicht und ich war die „Ruhe in Person“. Mein Mann war sich jedoch sicher, dass es klappt. Er sollte Recht behalten!
Als ich am Montag, 26.06.2017 auf die IST (Station 12) verlegt werden konnte, wurde ich schon von den Schwestern und Pflegern erwartet.
PS: Egal auf welcher Station – auch das Pflegepersonal ist kompetent, freundlich und immer hilfsbereit.
Am 28.06.2017 musste ich schon mit Rollator laufen und die Pfleger begannen, mich in die Medikation einzuweisen. Unter Tränen konnte ich am 04.07.2017 ohne jegliche Hilfsmittel die ersten Schritte auch außerhalb meines Zimmers bewältigen. Dann ging sie los, die Zeit des Muskelaufbauens: laufen, Ergometer, Massage. Stellt euch vor, ich durfte am 08.07.2017 das erste Mal alleine im KH-Park spazieren gehen.
Und immer wieder Therapie, Medikation zusammenstellen, Lungentraining, laufen, laufen, laufen. Das Leben macht Spaß, es tut aber auch weh, in der MHH bekannte „Leidensgenossen“ zu sehen, welche noch nicht, wie ich, das riesige Glück hatten, transplantiert worden zu sein. Nach genau 3 Wochen auf Station 12 wurde ich am 17.07.2017 mit dem Krankentransport Südheide nach Bad Fallingbostel zur Anschlussheilbehandlung gebracht. Dort angekommen, wurde ich informiert, dass ich meine Anschluss-Reha dank eines Keimes „isoliert“ durchführen muss. Klar brach da für mich eine kleine Welt zusammen, hatte ich mich doch auf Erfahrungsaustausch mit anderen Transplantierten gefreut.
Aber es nützte nichts: Augen zu und durch. Ich wollte die Reha aufgeben, doch die Familie und Freunde sagten, ich soll durchhalten. Es ist sehr schwer, sich wohl zu fühlen, wenn man nur immer im Zimmer sein kann. Meine Laufrunden im Park habe ich mit viel Freude gemacht, doch leider auch alleine.
Drei Wochen lang täglich Untersuchungen, Lungensport, Physio, selbst essen, alles im Zimmer, angenehm ist anders. Dank der Unterstützung meiner Familie und Freunde überstand ich auch diese für mich stressigen 3 Wochen.
Das Beste zum Schluss: Südheide fuhr mich am 07.08.2017 nach Hause, wo mich meine Familie mit viel Freude empfangen hat. Ich war und bin sehr stolz auf meine Familie. Nun endlich kann ich mit meinem Enkel um die Wette rennen und mit ihm viel unternehmen, was mir vor der Transplantation nicht möglich war.
Ich danke meinem/meiner Spender/in und werde meine neue Lunge hegen und pflegen. Danke nochmal an alle, die meinem Mann und mir so viel Kraft und Unterstützung in dieser Zeit gegeben haben.
Andrea Kleinert, SHG Sachsen /Sachsen Anhalt, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017.
Liebe Mitglieder von Alpha1 Deutschland, liebe Interessierte,
ich möchte euch gerne berichten, wie es mir als Angehörige eines Patienten mit einem Alpha-1- Antitrypsinmangel mit Lungenemphysem, vor und nach einer Transplantation mit dem ganzem Verlauf so ergangen ist.
Mein Mann, 1960 geboren, hatte ab 1999 Atemnot. Zuerst als Lungenemphysem diagnostiziert, 2004 dann erkannt als Alpha-1-Antitrypsinmangel. Ab 2008 erhielt er wöchentliche Infusionen mit Prolastin. Im Januar 2009 kam die Sauerstoffversorgung dazu. Seit Mitte 2008 stellten wir uns auch regelmäßig in Hannover in der MHH vor. Die Abstände waren erstmal alle 6 Monate. Wir hatten uns gemeinsam dazu entschieden, dass letztendlich eine Lungentransplantation der einzige Weg auf mehr Lebensqualität sein kann. Wir versprachen uns eine Menge Vorteile von der Transplantation, denn die Atemnot wurde in den Jahren immer schlimmer, selbst kleinste Anstrengungen lösten sie aus. Und immer musste für Sauerstoff gesorgt und die Frage beantwortet werden: Wie lange kann man außer Haus sein mit zwei tragbaren Sauerstoffflaschen mit Flüssigsauerstoff? Oder, falls man verreisen will, muss ein großer Tank zum Urlaubsort gesendet werden. Spontan irgendwo hinzufahren und zu übernachten ging nicht. Mein Mann war auch bis zur Transplantation voll berufstätig. Das war aber nur möglich, weil die Firma für ihn ein Büro ins Erdgeschoss verlegt hatte. Auch hier wurde er mit einem großen Sauerstofftank versorgt.
In unserer Freizeit waren wir früher immer mit Freunden mit dem Fahrrad unterwegs. Einmal im Jahr auch für mehrere Tage. Aber das ging ja seit 2004 gar nicht mehr. Wir sind dann mit dem Auto hinterher gefahren, um die Abende gemeinsam mit den Freunden zu verbringen. Seit 2010 mussten wir auch den Rollstuhl einsetzen, denn längere Strecken ab 300 Meter waren zu anstrengend. Aber nur zu Hause sitzen geht auch nicht! Also mit dem Rolli und Sauerstoff in den Zoo oder auf Konzerte. Ich selber bin in den Jahren nicht mehr gerne alleine irgendwo hingefahren, schon gar nicht über Nacht. Denn ohne Hilfe konnte mein Mann nicht duschen oder sich abtrocknen. Oder die Angst, dass er keine Luft bekommt und keiner ist da der helfen kann. Denn in so einer Situation könnte er nicht alleine den Arzt rufen und die Tür öffnen – also alle Hoffnung auf die Transplantation…
Wir wussten, dass eine Transplantation ein schwerer Eingriff ist. Und dass nachher auch viele Einschränkungen da sind in Bezug auf Nahrungsmittel und Getränke und vor allem Hygiene. Auch die vielen Medikamente, die die Abstoßung des Organs verhindern sollen, haben Nebenwirkungen. Davor hatten wir zuerst auch Angst, man weiß ja nicht, was auf einen zukommt…! Wie darf man kochen und was?
Im Oktober 2014 verschlechterte sich der Zustand meines Mannes nach einer Rippenfellentzündung. Die Werte wurden noch schlechter. Im Dezember 2014 dann zweimal mit dem Notarzt ins Krankenhaus. Jetzt entschieden wir uns mit den Ärzten der MHH zusammen, dass es Zeit für eine Listung ist. Am 5. Januar 2015 musste noch eine Herzkatheter-Untersuchung gemacht werden, die eine Voraussetzung für die Listung ist.
Am 14 . Januar 2015 kam der Anruf, dass mein Mann jetzt auf der Liste bei Eurotrans steht. Und nur wenige Tage später, am 17 . Januar 2015, wurden wir aus Hannover angerufen, dass ein Organ für meinen Mann zur Verfügung steht. Mein Mann hat sich sehr gefreut und ich war sehr aufgeregt! Die Transplantation verlief gut: nach einer Woche ist er schon zwei Stockwerke Treppen gegangen! Nach drei Wochen Klinik und drei Wochen Reha war er Anfang März wieder zu Hause. Im Mai 2015 ging dann sein größter Wunsch in Erfüllung: Fahrrad fahren! Unsere Freunde haben uns zur Fahrradtour abgeholt. Seitdem ist er schon 8000 Kilometer gefahren! Da komm ich nicht mit…! Und beim Spazieren gehen muss ich ihn bremsen, er geht mir zu schnell! Das hätte ich vor der Transplantation nie zu hoffen gewagt. Nach genau einem Jahr hat er wieder angefangen zu arbeiten. Da war ich auch sehr froh, endlich wieder etwas Ruhe zu Hause zu haben. Wir haben auch zwei Flugreisen unternommen, und alles hat gut geklappt. Man muss halt sehr achtgeben, was man isst, alles muss durchgegart sein, nichts Rohes ist erlaubt. Kein Salat oder frische Kräuter. Aber auch das geht im Urlaub. Notfalls gibt’s halt Pizza…, und auf Mallorca waren wir Selbstversorger.
Meine Ängste um meinen Mann habe ich fast vergessen, wir führen jetzt ein fast normales Leben! Na ja, Hygiene und Medikamente und Arztbesuche gehören jetzt halt zum normalen Leben. Es hat sich für jeden Tag bis jetzt gelohnt! Wir wissen auch, dass es jeden Tag anders kommen kann – muss aber nicht!
Ganz liebe Grüße
C. D.
Wir möchten heute mit Dir, lieber Uwe, über deinen Weg zu Listung sprechen. Doch vorab möchten unsere Leser wissen, seit wann Du bei Alpha1 Deutschland bist und in welcher Funktion Du dort tätig bist.
Ich bin seit 2008 Mitglied bei Alpha1 Deutschland. Seit dem Jahr 2013 bin ich im Beirat für die technische Beratung bei sauerstoffpflichtigen Patienten zuständig. Ich bin seit 2010 Sauerstoffpatient und war 2013 stellvertretender Gruppenleiter der LOT Sauerstofflangzeit-Therapie in Uelzen. Seit unserer letzten Mitgliederversammlung im April 2015 ist der Punkt „Transplantation“ mit auf meine Agenda gekommen. Seit einiger Zeit setze ich mich auch ganz persönlich mit dem Thema Transplantation auseinander und möchte erste Erfahrungen auf diesem Weg mit unseren Mitgliedern teilen.
Wann und wie wurde Alpha-1 bei Dir diagnostiziert?
Seit dem Jahr 2000 bin ich wegen Atemnot und einem Pfeifen in der Lunge bei Anstrengung bei einem Lungenarzt in Behandlung. Dieser tippte auf Asthma und behandelte mich dementsprechend. Im Frühjahr 2003 hatte ich einen Infekt. Bei meinem Hausarzt war zu dieser Zeit ein Arzt im praktischen Jahr. In seiner Sprechstunde hatte er sich meine Krankenakte genauer angesehen und festgestellt, dass ich in regelmäßigen Abständen einen Infekt hatte. Nachdem er Blut abgenommenen hatte und der Serumspiegel von Alpha-1-Antitrypsin viel zu niedrig war, überwies mich dieser junge Arzt umgehend zum Lungenarzt. Beim Lungenarzt wurde ich dann mit Prolastin eingestellt. Die regelmäßige Verabreichung des Prolastins übernahm dann mein Hausarzt. In einer Prolastin-Sendung fand ich eines Tages einen Flyer von Alpha1 Deutschland mit Informationen über die Registrierung in Marburg. Durch diese wurde ich Teilnehmer einer Studie und von Prof. Dr. Dr. Bals umfassend über Alpha-1 aufgeklärt.
Seit wann bist Du sauerstoffpflichtig und wer hat dich auf die Möglichkeit einer Transplantation hingewiesen?
Auf einer Reha Ende 2009 in Schönau am Königssee wurde mir Sauerstoff verordnet. Im Rahmen dieser Reha wurde mir auch nahegelegt, mir Gedanken über eine Listung zur Lungentransplantation zu machen. Das würde irgendwann anstehen. Ich habe mich dann auf verschiedenen Veranstaltungen von Alpha1 und Klinikseminaren der Ruhrlandklinik Essen informiert. Im Dezember 2013 habe ich mich in Essen vorgestellt. Dort führte ich Gespräche mit Transplantierten und habe noch weitere Informationen bekommen. Der Bundesverband der
Organtransplantierten war auch sehr hilfreich. Essen hat mir schon „Aufgaben“ gegeben, bei welchen Ärzten ich mich vorstellen muss, um zu checken, dass ich keine anderen Erkrankungen habe, die zum Ausschluss einer Transplantation führen.
Welche Krankheiten sind das zum Beispiel?
Hauptsächlich geht es darum, dass keine bösartigen Veränderungen beziehungsweise Erkrankungen vorliegen. Auch „schleichende“ Entzündungen müssen ausgeschlossen werden. Das bedeutet beispielsweise auch eine genaue Untersuchung der Zähne und des Darms.
Der Grundstein zur Transplantation wurde also in der Ruhrlandklinik in Essen gelegt. Wirst Du auch dort transplantiert?
Da die Ruhrlandklink von mir zu weit weg ist, wurde mir gesagt, dass Hannover für mich am geeignetsten sei. Ich habe mit der Medizinischen Hochschule Hannover Kontakt aufgenommen und meine Unterlagen hingeschickt. Die MHH hat mir einen Vorstellungstermin in der Pneumologie geschickt. Dort habe ich erfahren, welche Untersuchungen bis zur Listung anstehen. Es folgten Wiedervorstellungstermine. Der letzte Termin zur Listung ist beim Chirurgen, wenn alle Unterlagen vollständig sind. Um die Listung kümmert sich das transplantierende Krankenhaus, in meinem Fall die MHH. Es dauert ungefähr 15 Tage, bis die Listung erfolgt, sobald beim letzten Termin Blut abgenommen wurde. Die erfolgreiche Listung wird zunächst telefonisch mitgeteilt. Und dann kann alles sehr schnell gehen, wenn ein passendes Organ zur Verfügung steht. Darum muss man 24 Stunden erreichbar sein.
Eine Erreichbarkeit rund um die Uhr stelle ich mir sehr schwierig vor. Setzt das einen nicht unter Druck? Was ist, wenn man zum Beispiel sein Telefon vergisst oder nicht erreichbar ist?
Es stellt mich nicht direkt unter Druck. Das Handy habe ich immer dabei, wenn ich das Haus verlasse. Es ist zuhause eine Umstellung, das Haustelefon in der Tasche mitzunehmen, wenn ich zum Beispiel nur zur Waschmaschine in den Keller gehe. Meine Frau nimmt auch stets ihr Handy mit. Sie weiß meistens, wo ich mich aufhalte (KG, Lungensport, Arzt). Sie wird angerufen, wenn man mich nicht erreicht. Das kann leider durch fehlendes Netz unterwegs mal vorkommen, da wir auf dem Land wohnen und in Waldgebieten keinen Empfang haben. Uns wurde gesagt, wenn keiner zu erreichen ist, werde ich von der Liste gestrichen. Sollte ich mich erkälten, muss ich mich umgehend in der MHH melden. Dann werde ich „pausierend“ auf der Liste geführt. Ich habe auch die Möglichkeit in den Urlaub zu fahren. Ich rufe dann in der MHH an und erkläre, von wann bis wann ich wo zu finden bin. Die MHH würde mich dann im Falle einer anstehenden Transplantation auch von dort abholen lassen.
Erhälst Du im Rahmen aller Vorbereitungen zur Listunng auch psychologische Unterstützung?
Nicht direkt. Psychologische Gespräche gab es in der Reha. Zuhause muss man sich selbst einen Therapeuten suchen. Dort ist die Wartezeit auf einen Termin sehr lang, oftmals bis zu 6 Monate. Als psychologisch wichtig empfand ich den Austausch mit anderen Transplantierten.
Wurde Dir gesagt, wie lange es ungefähr dauert. bis der erlösende Anruf der Klinik erfolgt und das Organ bereitsteht?
Es wurde mir keine Zeit genannt. Mir werden gute Chancen zugestanden, weil ich eine sehr häufige Blutgruppe habe und von der Statur, als ehemaliger Sportler, auch gut gebaut bin. Somit kann es nach der erfolgten Listung auch ganz schnell gehen.
Nun gab es in jüngster Zeit in den Medien Meldungen bezüglich gefälschter Listen. Verunsichern dich diese Nachrichten?
Nein, weil ich hoffe, dass dies nur Einzelfälle sind.
Nach erfolgter Transplantation haben Betroffene und Angehörige so einiges zu bedenken und zu verarbeiten. Dazu gehören auch Unsicherheiten und Ängste hinsichtlich des „richtigen“ Kochens. Was darf ich essen? Was tut mir gut? Was ist verboten?
Dr. Heribert Keweloh (Mikrobiologe) und Uta Reinecke (Dipl. Ökotrophologin) haben das praxisnahes Fachbuch „Keimarme Ernährung“, ISBN 978-3-8047-3687-0 geschrieben, erhältlich im Buchhandel.
Der Lungeninformationsdienst informiert: Erste Studien zeigen, dass die Gabe von Alpha-1-Antitrypsin während einer Lungentransplantation Organschäden reduzieren kann.
”Es gibt in Deutschland jährlich ca. 3.000 potenzielle Spender, die überhaupt in Frage kommen. Dagegen warten ca. 12.000 Menschen auf ein Organ!
von Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 02/2013
Naturgemäß beschäftigt uns Alpha-1-Betroffene das Thema Transplantation weit mehr. Die Entscheidung über eine eventuelle Organspende sollten wir aber nicht abgeben und sie selbst treffen.
Vor kurzem war ich auf einem Vortrag über Organspende bei dem Paritätischen Wohlfahrtsverband in Hamburg (KISS). Nach dem Vortrag von Frau Bettina Eggers, Transplantationskoordinatorin bei der DSO (Deutsche Stiftung für Organtransplantation) ist mir bewusst geworden, dass wir gerade dieses Thema eigentlich viel zu wenig betrachten. Wir reden aus verständlichen Gründen viel über die Transplantation, dabei betrifft die Organspende auch uns chronisch Erkrankte.
Wir Alphas glauben, uns keine Gedanken über einen Organspenderausweis machen zu müssen: Wer will schon unser Herz, geschweige denn unsere Lunge? Ist die Frage wirklich so einfach für uns zu beantworten? Viele Menschen sagen, sie seien zu krank, um Organspender zu sein. Aber man sollte die Entscheidung, ob einige Teile vielleicht nicht doch zu nutzen sind, den Ärzten überlassen. Niemand wird eine Lunge von uns Alphas bekommen, aber andere Organe könnten vielleicht doch jemandem helfen. Wir sollten uns nicht fragen, was noch zu verwenden ist – dafür gibt es Spezialisten. Aber: Es sollte sich jeder fragen und für sich entscheiden, ob er Spender werden möchte.
Ein „Nein“ ist genauso akzeptabel wie ein „Ja“ im Organspenderausweis, nur sollte man sich einmal damit beschäftigt haben. Man sollte auch wissen, was der Partner/ die Familie sich wünscht, oder was im Falle des Versterbens eines Kindes getan werden soll, das ist sicher etwas, woran man am liebsten gar nicht denken möchte!
Klar stellen wir uns Fragen: Wie genau werden denn die Spender untersucht? Macht es Sinn, als wissentlich Kranker Spender zu werden?
Aber mal ehrlich: Hat nicht jeder irgendeine Krankheit? Natürlich kann nicht alles ausgeschlossen werden. Keiner möchte ein krankes Organ erhalten, aber manchmal ist überhaupt ein Organ zu erhalten wichtiger. Es ist also immer eine Risikoabwägung. Die wichtigsten Informationen über den Spender gibt es über die behandelnden Ärzte des Verstorbenen. Hat jemand keine Angehörigen und war nicht regelmäßig beim Arzt, so ist die Datenlage zu schlecht, um ihn als Spender zu nehmen. Aber auch hier gilt: Dafür gibt es Spezialisten. Wer Spender werden kann, entscheiden sie, was auf dem Ausweis steht, entscheiden wir selber!
Es war sehr deutlich bei dem Treffen in Hamburg zu spüren, dass viele Ängste vorhanden sind, wenn es um Organspende geht. Es kursieren viele Mythen und Geschichten um dieses Thema. Es kam z.B. die Frage, ob man mit eingefallenem Brustkorb zurückgelassen wird, oder gar mit Watte ausgestopft wird? Dem ist natürlich nicht so, man wird wieder zusammengenäht und sieht aus wie vorher (naja, nur mit Narbe). Es gibt auch immer wieder Gerüchte und Geschichten über Menschen, die nicht tot sind, aber denen man schon Organe entnimmt. Diese Geschichten stammen aus der Zeit, als es noch keine Intensivmedizin gab. Den Hirntod kann man erst seit den 60er Jahren feststellen, und es ist die sicherste Diagnose in der Medizin.
Übrigens ist die Wahrscheinlichkeit, dass man Spender wird (trotz Bereitschaft per Spenderausweis) gering. Spender wird, wer hirntot ist und an lebenserhaltenden Maschinen hängt. Man muss sich klar machen, dass ein zu Hause Verstorbener gar nicht als Spender in Frage kommt, da seine Organe nicht mit Sauerstoff versorgt wurden.
Es gibt in Deutschland jährlich nur ca. 3.000 potenzielle Spender, die aus medizinischer Sicht in Frage kommen würden. Das ist nicht viel, vor allem da es in Deutschland ca. 12.000 Menschen gibt, die auf Organe warten (einige davon sind Alphas). Trotzdem hätten wir genug Spender, und könnten sogar noch unter ihnen auswählen, wenn zumindest diese medizinisch möglichen Patienten dafür bereitstünden. Die Bereitschaft, Organspender zu werden, ist leider stark zurückgegangen, insbesondere nach den Skandalen in Deutschland im letzten Jahr. Das ist nicht gut für uns Alphas und für alle, die auf ein Organ warten. Jeder soll sich entscheiden, ob er ein Spender werden möchte oder nicht.
Auf den Seiten des Bundesministeriums für Gesundheit und der Deutschen Stiftung für Organtransplantation finden Sie weiterführende interessante Informationen.
