Leitung: Gabi Niethammer
Kontakt
E-Mail: SHG.KiJu@alpha1-deutschland.org
Details zu kommenden Veranstaltungen der SHG entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.
Die virtuelle SHG KiJu stellt sich vor
2003 wurde uns nach Geburt unseres zweiten Kindes der Boden unter den Füßen weggerissen, als wir die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, PiZZ erhielten. Ein genetischer Defekt, der Lunge und Leber angreift? Was sollte das sein? Schlagwörter wie ‚unheilbar‘, ‚zerstörte Lunge‘, früher Tod‘ schwirrten durchs Internet und machten uns große Angst.
Um dem gezielt entgegenzuwirken, trat ich bei Alpha1 Deutschland ein und arbeitete 18 Jahre im Vorstand mit. Einer meiner Schwerpunkte lag dabei auf der Beratung von Familien, denen es nicht so gehen sollte wir mir, die ich mich in den frühen 2000ern so allein und hilflos gefühlt hatte.
Ein neuer Baustein ist die Einrichtung der virtuellen KiJu-Gruppe, die sich an alle deutschsprachigen Familien richtet und die ich gern leite. Hier dreht sich alles um Themen rund um unsere Kinder und Teenager. Wir planen, uns online zweimal im Jahr mit Unterstützung von Kinderärzten und zweimal im Jahr einfach nur unter uns zu treffen. Ziele sind Austausch, Information, Vernetzung.
Schreiben Sie gern an SHG.kiju@alpha1-deutschland.org, wenn Sie mit Ihrer E-Mail-Adresse in den Verteiler aufgenommen werden möchten.
Herzlich
Gabi Niethammer
