Leitung: Sabine Ohlenbusch
Kontakt
E-Mail: SHG.KiJu@alpha1-deutschland.org
Details zu kommenden Veranstaltungen der SHG entnehmen Sie bitte unserem Veranstaltungskalender.
Neue SHG KiJu stellt sich vor
Wir freuen uns eine überregionale neue SHG speziell für Kinder und Jugendliche und natürlich auch für deren Eltern heute vorstellen zu dürfen. Danke, liebe Sabine Ohlenbusch, dass Du Dich für uns Alphas einsetzt.
Hallo liebe Familien,
als seltene Krankheit, die glücklicherweise Kinder noch seltener beeinträchtigt, haben schwer betroffene Kinder mit Alpha1 und ihre Eltern gleich doppelt Pech: die Diagnose zu erhalten ist eine Herausforderung, weil die Krankheit bei vielen Ärzten nicht bekannt ist.
Und dann, wenn alles klarer ist, finden die Familien in ihrem Bekanntenkreis oft keine anderen Familien, die mit Erfahrungen zu Alpha1 weiterhelfen können. So ging es uns zum Beispiel, als die Krankheit 2018 bei meinem Sohn entdeckt wurde. Auch als medizinisch nicht ganz Ahnungslose hatten wir keine Orientierung, wie es für uns weiter gehen würde.
Um solche Hilfe zu leisten, gibt es ab sofort eine Selbsthilfegruppe für Familien, deren Kinder von Alpha1 betroffen sind. Weil wir – auch wegen der Seltenheit der Krankheit – in ganz Deutschland verteilt wohnen, werden die Treffen vor allem online stattfinden und neben der Gelegenheit zum Austausch auch immer wieder Wissen und Rat von Experten aus den großen Behandlungszentren bieten. Ich bin Sabine, wohne in Berlin und leite die Gruppe. Wenn euch ein Thema ganz besonders unter den Nägeln brennt, könnt ihr mich auch gerne ansprechen, um es zum Thema für das nächste Treffen zu machen. Alle zwei Jahre allerdings können sich alle auf die Kinder- und Jugendtage von Alpha1-Deutschland freuen, bei denen wir uns dann auch persönlich treffen können. Ich freue mich auf euch!
Eure Sabine Ohlenbusch
