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Alpha-1-Glossar

In unserem Alpha-1-Glossar können Sie gezielt nach Fachbegriffen und Abkürzungen suchen, die im Zusammenhang mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel stehen. Ähnlich eines Lexikons bieten wir so eine umfassende Stichwortsammlung zu Alpha-1: von A wie Antitrypsin bis Z wie ZZ-Typ.

Hinweis: Das Glossar befindet sich noch im Aufbau und wird regelmäßig um neue Begriffe ergänzt.

DAL

Wir arbeiten eng mit der Deutschen Atemwegsliga e.V. zusammen. Sie wurde 1979 als gemeinnütziger Verein gegründet und deren Aufgaben sind

●  Fortbildung von Ärzten
●  Information von Patienten und Öffentlichkeit
●  Unterstützung von Programmen zur Prophylaxe und Früherkennung
●  Förderung der Qualitätssicherung in Diagnostik und Therapie

Gut erklärt wird die Organisation in diesem Video

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DGP

Jedes Jahr berichten wir vom DGP-Kongress und „DGP“ kommt auch immer mal wieder in unseren Vorträgen vor, aber wofür steht das überhaupt und wer macht da was und warum? Dazu hat die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. (DGP) ein kurzes Video erstellt und wir danke der Gesellschaft für ihre wertvolle Arbeit für uns Patienten.

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ERN Rare Liver:

ERN RARE-LIVER ist ein europaweites Netz von Exzellenzzentren für die klinische Behandlung seltener Lebererkrankungen bei Erwachsenen und bei Kindern. Zu den vom Netz abgedeckten Krankheiten gehören derzeit Autoimmunleberkrankheiten (AILD), Stoffwechselkrankheiten, Billary-Artresie und verwandte Krankheiten, strukturelle Leberkrankheiten und seltene Leberkrankheiten in der Schwangerschaft. Ziel des Netzes ist es, die Standards des klinischen Wissens und der Patientenversorgung bei seltenen Lebererkrankungen in ganz Europa zu verbessern. In enger Zusammenarbeit mit klinischen Zentren, Ärzten und Patientenorganisationen wird das Netzwerk folgende Ziele verfolgen: Verbreitung der besten Leitlinien für die klinische Praxis; Einsatz innovativer IT-Lösungen, um Klinikern den Zugang zu Expertenwissen aus ganz Europa zu ermöglichen; Aktualisierung klinischer Leitlinien, um eine Standardisierung der Versorgung zu ermöglichen; Bereitstellung relevanter und hochwertiger Informationen für Patienten.

Eines der Ziele ist es ein Register für seltene Lebererkrankungen zu erstellen. Dies Video erklärt den Hintergrund des Registers.

ERN Rare Liver hat vieleVideos für Patienten erstellt, so z.B. eines zur Leber-Transplantation.

Als ERN-Mitglied hat unser Beirat Prof. Pavel Strand auch einen Vortrag/Webinar zum Thema Alpha-1 gehalten:

In diesem ERN-Webinar über seltene Lebererkrankungen, das am 12. Dezember 2023 stattfand, gaben Prof. Strnad und Dr. Ruiz ein spannendes Update zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die Präsentation behandelte die siRNA-Therapie in der Hepatologie: a1-AT-Mangel“.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Ein Aushängeschild für die Nukleinsäuretherapiehttps://easlcampus.eu/videos/ern-rare-liver-demand-webinar-alpha-1-antitrypsin-deficiency-poster-child-nucleic-acid

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Inflammation

Inflammationen auch genannt Entzündungen, sind wichtige Abwehrreaktionen des Körpers. Sie haben die Aufgabe, schädigende Reize zu entfernen und geschädigtes Gewebe zu reparieren, z.B. bei einer kleinen Verletzung der Haut. Entzündungen können auch Organe betreffen – beispielsweise die Lunge.

Die zumeist nützliche Entzündungsreaktion schadet immer dann, wenn sie chronisch wird, übermäßig stark ausfällt oder sich gegen gesundes Gewebe richtet.

Was genau bedeuten Entzündungen und wie beeinflussen diese akute und chronische Lungenerkrankungen? Eine Erklärung hierzu gibt hierzu das folgende Video.

https://www.youtube.com/watch?v=rw4x2reWvMo&t=6s

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PEI

Das Paul-Ehrlich Institut (PEI) ist in Deutschland für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel zuständig. Die rund 900 Beschäftigten arbeiten von Langen (bei Frankfurt am Main) aus für die Bundesregierung und erhalten die Aufträge vom Bundesministerium für Gesundheit.

Die Schwerpunkte:

  • Erforschung und Bewertung biomedizinischer Human-Arzneimittel und immunologischer Tierarzneimittel
  • Zulassung dieser Arzneimittel
  • Erfassung und Bewertung möglicher Nebenwirkungen
  • Staatliche Chargenprüfung
  • Wissenschaftliche Beratungen

Außerdem nimmt das PEI eine Beratungsfunktion im nationalen (für Bundesregierung und Länder) sowie internationalen Umfeld (für z.B. die WHO, den Europarat und viele andere) wahr.

Grundlage ist die eigene experimentelle Forschung auf dem Gebiet der Biomedizin und der Lebenswissenschaften.

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