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Forschung und Studien

Eine Übersicht über alle in der EU laufenden klinischen Studien gibt es jetzt auf einer Internetseite der Europäischen Arzneimittel-Behörde EMA (= European Medicine Agency), und zwar in allen europäischen Sprachen. Die deutsche Seite ist erreichbar unter https://euclinicaltrials.eu/search-for-clinical-trials/?lang=de. In das erscheinende Suchfeld muß man nun die interessierende Krankheit eingeben (z.B. alpha-1 antitrypsin) und die Suche starten, dann werden alle laufenden Studien dazu angezeigt (leider bisher noch nicht ins Deutsche übersetzt). Durch Anklicken der entsprechenden Studien gelangt man dann auf Seiten, die alle relevanten Informationen enthalten. Bei Interesse an einer Teilnahme sollte man zuerst schauen, ob überhaupt in Deutschland Patienten rekrutiert werden, und danach, ob man alle Einschlußkriterien und keines der Ausschlußkriterien erfüllt. Treffen alle diese Merkmale zu, dann kann man per Mail an ein Studiencenter sein Interesse an der Teilnahme bekunden. Unabhängig von dieser EMA-Internet-Seite wird Alpha1 Deutschland aber weiterhin hier über die wichtigsten Studien in Form kurzer Artikel informieren.

Einen eleganteren Zugriff auf die Auflistung der Studien als die oben geschilderte Stichwortsuche bietet die von der EMA bereitgestellte interaktive Europa-Karte. Zur Zeit (Stand März 2025) ist sie allerdings nur in englischer Sprache verfügbar.

Einen noch einfacheren (weil bereits nach Krankheiten geordneten) und ebenfalls schon teilweise deutschsprachigen Zugang zu klinischen Versuchen bietet https://klinischestudien.de. Hierbei ist zu beachten, dass der Link zur Anmeldung an einer klinischen Studie zum Betreiber der Internetseite führt, nicht zum Studiencenter der betreffenden Studie!

Hier finden Sie viele weitere Studienaufrufe:

Zur Suchmaske der National Library of Medicine.

Aktuelle Studien der Thoraxklinik Heidelberg zur COPD.

Hinweis:

Bei vielen wissenschaftlichen Texten und Links handelt es sich um englischsprachige Publikationen. Als Übersetzungshilfe können wir Ihnen deshalb den kostenfreien Übersetzer von DEEPL ans Herz legen.

Nachfolgend finden Sie die neuesten Artikel aus dem Bereich ‚Forschung und Studien’Die Berichte und Aufrufe über klinische Studien dienen der Information und stellen keine Empfehlung zur Teilnahme dar.

Die Berichte und Aufrufe über klinische Studien dienen der Information und stellen keine Empfehlung zur Teilnahme dar. Lassen Sie sich bei Fragen zu Ihrer Teilnahme immer von Ihrem Arzt oder einer anderen qualifizierten medizinischen Fachkraft beraten, bevor Sie Ihre persönliche Entscheidung treffen.

 

  • Studienteilnahme zur Untersuchung psychischer Belastungen und der Lebensqualität bei Personen mit COPD infolge eines Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATD)
  • Nach dem erfolgreichen Abschluß der ersten COSYCONET-Studie gibt es jetzt eine Fortsetzung mit der Bezeichnung COSYCONET-2, die sich ebenfalls mit den Auswirkungen der COPD (auch bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel) befasst. Weitere Informationen und Bedingungen zur Teilnahme finden Sie hier:
  • Die BURDEN-Initiative
    Während frühere Studien die medizinischen Auswirkungen der Bronchiektasie untersucht haben, ist wenig über die Auswirkungen auf die Aktivitäten des täglichen Lebens und das emotionale Wohlbefinden von Menschen mit Bronchiektasen und ihren pflegenden Angehörigen bekannt.  Weiter lesen …
  • Wave Life Sciences gibt die Genehmigung des ersten Antrags auf klinische Prüfung für die RestorAATion-2-Studie von WVE-006 bei Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) bekannt
    RestorAATion-2 ist eine offene Studie der Phase 1b/2a zur Bewertung der Sicherheit, Verträglichkeit, Pharmakodynamik (PD) und Pharmakokinetik (PK) von WVE-006 bei Personen mit AATD, die die homozygote Pi*ZZ-Mutation aufweisen.
    Noch findet keine Rekrutierung in Deutschland statt.
    Pressemitteilung vom 30. April 2024
    Weitere Informationen finden Sie hier
Teilnahme an einer Umfrage
Mikroskop
Die Alpha-1 Foundation in USA fördert laufend Forschungsarbeiten an neuen Therapien bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Hier können sich Personen und Organisationen um Forschungsgelder bewerben.
Frau im Labor
  • An den Universitäten Heidelberg und Mannheim wird das Forschungsprojekt “NEW_LIVES” durchgeführt, welches vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird. Teil dieses Forschungsprojekts ist die Online-Befragung zum Thema „Genomisches Neugeborenenscreening“.
  • Auswertungen der Online-Umfrage für Patient:innen mit nicht-tuberkulöser mykobakterieller Lungenerkrankung (NTM-LD) in Europa (E N P A D E), European NTM lung disease Patient Disease Experience survey. Zu den Ergebnissen der Umfrage.

  • Haben Sie Schwierigkeiten, Ihre Behandlung zu erhalten? Eine Umfrage der EURORDIS Rare Diseases Europa. Hier geht es zur Umfrage.
  • Auswertung der Fragebögen zum Thema Gesundheitserhaltung bei Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2018 in Göttingen. Die Ergebnisse der Umfrage als Download.
  • Auswertung der Fragebögen zum Thema Angehörige von Alpha-1-Betroffenen anlässlich der Mitgliederversammlung 2017 in Göttingen. Zu den Ergebnissen der Umfrage.
  • Auswertung der Fragebögen zum Thema Alpha1-Journal anlässlich der Mitgliederversammlung in Bremen 2016. Zu den Ergebnissen der Umfrage.
Teilnahme an einer Umfrage
  • Characterization of the Mmalton carrier’s cohort within the EARCO (European Alpha-1 Antitrypsin Research Collaboration) registry:
    Nur 2,8% der im EARCO-Register erfassten Alpha-1-Patienten haben den Genotyp PI*Mmalton.  Eine vergleichende Auswertung der lungenbezogenen Symptomlast von Patienten mit diesem sehr seltenen Genotyp hat ergeben, dass diese in der homozygoten Ausprägung und in heterozygoter Kombination mit einer anderen kritischen Variante wie z.B. PI*Z ähnlich stark ausgeprägt ist wie bei Patienten mit der Variante PI*ZZ. In Verbindung mit einer weniger kritischen Variante wie z.B. PI*S ist die lungenbezogene Symptomlast geringer. Im Bezug auf Lebersteifigkeit und Leber-Enzym-Spiegel im Blut gab es keine Unterschiede zwischen den verglichenen Gruppen. Die Autoren folgern, dass ein dem Genotyp angepasstes Therapiemanagement notwendig ist. Den Originalbericht können Sie hier herunterladen.
  • Alpha-1 antitrypsin deficiency and risk og lung cancer: A systematc review. Die im November 2020 veröffentlichte Analyse von sechs Studien mit insgesamt 4.038 Patienten mit Lungenkrebs deutet darauf hin, dass AATM das Risiko für die Entwicklung von Lungenkrebs, insbesondere der histologischen Typen Plattenepithelkarzinom und Adenokarzinom, erhöhen kann. Zur Absicherung der Erkenntnisse bedarf es weiterer Studien. Im European Respiratory journal wurde 2022 ein Artikel veröffentlicht, dessen Ergebnisse darauf schließen, dass bei Personen mit schwerem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung von Leberkrebs und anderen Krebsarten besteht.
  • Risk of lung disease in the PI*SS genotype of alpha-1 antitrypsin: an EARCO research project zeigt das Risiko einer Lungenerkrankung beim PI*SS-Genotyp auf. Das EARCO-Team kam zu der Schlussfolgerung, dass das Risiko einer Lungenerkrankung, das mit dem PI*SS-Genotyp verbunden ist, wie erwartet im Vergleich zu PI*ZZ signifikant geringer ist. Im Gegensatz dazu wurden zwischen PI*SS und PI*SZ keine signifikanten Unterschiede im Vorkommen von Lungenerkrankungen oder in den Parametern: Lungenfunktionsparametern, Exazerbationen, Dyspnoe oder der Lebensqualität festgestellt.
  • Ein immer wichtiger werdendes Feld in der Medizin befasst sich mit den Unterschieden der Geschlechter.  Dank Frau Prof. Trudzinski und Frau Dr. Ersöz  hat sich ein Team mit den Daten aus dem EARCO-Register befasst und speziell für den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel nach Unterschieden gesucht. Sex-Differences in Alpha-1 Antitrypsin Deficiency: Data From the EARCO Registry © 2024 The Author(s). Published by Elsevier España, S.L.U. on behalf of SEPAR. Die Ergebnisse zeigen deutliche Unterschiede auf.
Teilnahme an einer Umfrage
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