Wenngleich die meisten Alphas vor allem unter einer Lungenschädigung leiden, so kann durch den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auch die Leber betroffen sein. Dies ist vor allem bei jüngeren Kindern der Fall: Schätzungsweise jedes zehnte Kind, bei dem beide Erbinformationen für das Eiweiß Alpha-1-Antitrypsin die abnorme Z-Variante aufweisen, zeigt Lebersymptome. Die gute Nachricht: Oft beschränken sich die Lebersymptome auf eine vorübergehende Gelbsucht im Säuglingsalter und erhöhte Leberwerte und/oder eine vergrößerte Leber im Kindesalter. Nur in sehr seltenen Fällen wird die Leber so stark in Mitleidenschaft gezogen, dass eine Transplantation in den ersten Lebensjahren erforderlich wird.
Bei aller bestehenden Sorge, Ungewissheit und Unsicherheit ist es besonders wichtig, dass Ihnen kompetente ärztliche Unterstützung zur Seite steht und Sie sich als Familie gut aufgehoben und ernst genommen fühlen.
Spezialisierte Ansprechpartner finden Sie in den Alpha1-Kinder-Centern, bei pädiatrischen Gastroenterologen und Lungenfachärzten.
„Was unsere Alpha1 Familie stark macht“ ist ein Referat, dass die Psychologin Andrea Meiners 2016 anlässlich unseres Infotags hielt.
Doch gerade auch im Alltag ist eine Unterstützung wichtig, nimmt Unsicherheiten und schont die eigenen Ressourcen. Hier berät Sie Gabi Niethammer, selbst Mutter eines betroffenen Kindes, sehr gern unter 040 78891320 und gabi.niethammer@alpha1-deutschland.org.
Erste wichtige Informationen und Zusammenhänge finden Sie in unserem Flyer Alpha-1-Antitrypsin-Mangel beim Kind.
