Zurzeit findet eine Online-Befragung zum Thema „Genomisches Neugeborenenscreening“ statt, die auch für Eltern und werdende Eltern, in deren Familie ein Alpha-1-Mangel vorliegt, interessant sein kann. Die Umfrage wird sowohl von der Achse als auch vom Kindernetzwerk unterstützt und auch wir unterstützen das Projekt.
Beim bekannten Neugeborenen-Screening handelt es sich um eine freiwillige Blutuntersuchung beim wenige Tage alten Säuglings auf einige vorab festgelegten Erkrankungen. In dieser Umfrage geht es um eine mögliche Erweiterung dieses Tests durch eine sogenannte „genomische“ Testung nach der Geburt. Bei diesem genomischen Neugeborenen-Screening (gNBS) könnten deutlich mehr angeborene Erkrankungen früh erkannt werden, da eine Vielzahl von Genen zeitgleich analysiert werden könnten.
Die Umfrage ist Teil des vom BMBF geförderten Forschungsprojekts NEW_LIVES, welches an den Universitäten Heidelberg und Mannheim durchgeführt wird.
Ziel des Projekts ist, zu bewerten, ob ein gNBS eine sinnvolle Option für Deutschland ist. In der Onlinebefragung interessiert sich das Projektteam für Einstellungen und Wünsche von werdenden Eltern und Eltern mit mindestens einem von Kind unter 8 Jahren. Die Ergebnisse der Untersuchung fließen in eine Stellungnahme des Projekts ein.
- Zielgruppe: Werdende Eltern bzw. Eltern mit mindestens einem Kind unter 8 Jahren
- Dauer: ca. 30 Minuten
- Aufwandsentschädigung: 10 Euro pro Person bzw. Paare können insgesamt 25 Euro erhalten
Der Link zur Befragung: https://www.soscisurvey.de/gNBS2024/
Es wird die Teilnahme über einen Laptop/PC empfohlen, da die Darstellung des Fragebogens nicht für die Teilnahme per Handy optimiert ist.
