Zweck des Vereins ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der Bildung. Der Satzungszweck wird insbesondere verwirklicht, indem der Verein über die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsinmangel informiert, Eltern betroffener Kinder berät und Fortbildungen für Gruppenleiter und deren Stellvertreter, für Betroffene und deren Angehörige sowie für interessierte Ärzte veranstaltet. Der Verein will hierdurch das Verständnis für die Erkrankung und deren Symptomatik in der Gesellschaft erhöhen, um die Forschung und Behandlungsmethoden günstig zu beeinflussen. Er bemüht sich um die Umsetzung medizinisch sinnvoller Maßnahmen zur Förderung erkrankter Mitglieder und unterstützt den Aufbau und die Durchführung von Selbsthilfegruppen. Er will so dazu beitragen, dass Patienten mit Erkrankungen durch Alpha-1-Antitrypsinmangel ein selbstbestimmtes Leben führen können. Der Verein arbeitet mit anderen Verbänden zusammen.
Leitsätze zur Neutralität und Unabhängigkeit im Umgang mit wirtschaftlichen Interessen:
Der Umgang mit Wirtschaftsunternehmen darf die Unabhängigkeit der Selbsthilfe nicht einschränken und muss transparent sein.
Zur Wahrung der Neutralität und der Unabhängigkeit im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen und wirtschaftlichen Interessen, insbesondere bei gleichzeitiger Förderung durch die Krankenkassen und/oder ihre Verbände nach § 20h SGB V sowie zur Herstellung größtmöglicher Transparenz, hat die gemeinnützige Organisation Alpha1 Deutschland die folgenden Leitsätze veröffentlicht. Mit der Veröffentlichung verpflichtet sich die Patientenorganisation zur Einhaltung dieser.
Grundsätze
1. Autonomie der Selbsthilfe
Finanzielle Zuwendungen können von Personen des privaten und öffentlichen Rechts, von Organisationen und von Wirtschaftsunternehmen entgegengenommen werden, sofern sich dadurch keine Abhängigkeit ergibt. Die Voraussetzung ist erfüllt, wenn keine überwiegende Finanzierung durch ein Wirtschaftsunternehmen erfolgt. In allen Bereichen der Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen muss die Autonomie über die Inhalte der Arbeit, der Umsetzung sowie der Verwendung der Mittel bei der Patientenorganisation verbleiben.
2. Transparenz
„Unterstützung durch“ und „Kooperationen mit“ – Wirtschaftsunternehmen werden transparent behandelt. Werbung von Wirtschaftsunternehmen wird gekennzeichnet und nicht unkommentiert weitergegeben. Aussagen und Empfehlungen, insbesondere von Dritten, sollten mit Quellenangabe versehen sein. Eingenommene Mittel aus Sponsoring und Förderung werden mindestens einmal jährlich veröffentlicht. Siehe unter Spenden&Fördern.
3. Datenschutz
Alpha1 Deutschland e.V. hält die geltenden Datenschutzbestimmungen uneingeschränkt ein. Dadurch wird u.a. sichergestellt, dass Daten von Mitgliedern nicht an z.B. Wirtschaftsunternehmen weitergegeben werden.
4. Information
Erhalten Wirtschaftsunternehmen Kommunikationsrechte, wie z. B. das Recht auf die Verwendung des Vereinsnamens oder des Logos in Publikationen, Produktinformationen, Internet, Werbung oder bei Veranstaltungen, sind hierüber schriftliche Vereinbarungen zu treffen, die auf Aufforderung veröffentlicht werden. Ausgeschlossen ist die unmittelbare oder mittelbare Bewerbung von Produkten, Produktgruppen oder Dienstleistungen zur Diagnose und Therapie.
5. Veranstaltungen
Alpha1 Deutschland sorgt bei eigenen Veranstaltungen stets dafür, dass die Neutralität und Unabhängigkeit gewahrt bleibt. Dieser Anspruch gilt auch für organisatorische Fragen. Die Auswahl des Veranstaltungsortes, der Rahmen, der Ablauf und die Inhalte der Veranstaltung werden vom Verein bestimmt. Sofern Honorare gezahlt werden, sind diese maßvoll zu bemessen. Daten von Teilnehmern bei Veranstaltungen werden nicht an Wirtschaftsunternehmen weitergegeben.
Bei der Auswahl von Referenten wird darauf geachtet, dass der Selbsthilfebezug deutlich erkennbar bleibt.
Veranstaltungen, Seminare o. ä., die von den Krankenkassen-/verbänden gefördert werden, beinhalten keine Zusammenarbeit mit Wirtschaftsunternehmen.
Gernsheim, 01.02.2022
Einstimmig beschlossen vom Vorstand
Sämtliche Personenbezeichnungen und Funktionen beziehen sich grundsätzlich auf jedes Geschlecht.
