Auch wenn es mittlerweile eine spezifische Therapiemöglichkeit gibt und „Alphas“ durch eine entsprechende Lebensführung zusätzlich an Lebensqualität gewinnen können: Manchmal gibt es Momente, in denen nicht nur Betroffene an ihre Grenzen stoßen. Auch Angehörige können sich dann schnell überfordert fühlen und nach Hilfe suchen.
Alpha 1 Deutschland ist immer offen für Experimente. Das Experiment „Let´s talk about Alpha 1“ beim Infotag 2018 ist geglückt. Die wertvollen Anregungen aus der Gesprächsrunde vom 21.4.2018 bilden die Grundlage für neue Angebote.
Das Ergebnis der Umfrage beim Infotag 2017 war eindeutig: Es besteht ein großer Wunsch nach mehr Augenmerk auf die Angehörigen der Alphas. Denn meist dreht sich alles um die Patienten. Was die „Kümmerer“ im Alltag belastet und was sie in kritischen Situationen leisten, wird selten beachtet. Und das, obwohl die meisten Patienten ihre Partner und ihre Familie als wichtigste Stützpfeiler für ihr Gleichgewicht nennen.
Was liegt bei dieser Ausgangslage also näher, als ein Angebot für die Angehörigen zu entwickeln? Es soll „maßgeschneidert“ werden für die besonderen Bedürfnisse der Kümmerer. Deshalb sollen zunächst die brennenden Themen zusammengetragen werden. Den Auftakt zu diesem Brainstorming bildete eine informelle Gesprächsrunde auf dem Infotag 2018.
Am Samstagnachmittag war es soweit: Wie würde das Angebot „Let´s talk about Alpha 1“ angenommen werden?
Bis zum Beginn des Austausches musste der Stuhlkreis immer wieder erweitert werden. Schließlich warteten 27 Angehörige auf das „Ring frei“ der Moderatorin. Eine Teilnehmerin aus Österreich berichtete zum Einstieg begeistert von ihren Erfahrungen mit einem Angebot für Angehörige. Alpha 1 Österreich bietet bereits seit Jahren Spezialseminare für Kümmerer an. Sogleich entwickelte sich aus der Wortmeldung ein lebhaftes Hin und Her der Erfahrungen und Meinungen
Marion Wilkens, 1. Vorsitzende
Tel.: 06528-1329714
E-Mail: marion.wilkens@alpha1-deutschland.org
Frau Gabi Niethammer, 2. Vorsitzende
Tel.: 040 – 78891320
E-Mail: gabi.niethammer@alpha1-deutschland.org
Die Angehörigen offenbarten Fragen und Zweifel, unterschiedliche Bedürfnisse und individuelle Bewältigungsversuche. Ein paar Themen tauchten immer wieder auf:
Ein Thema tauchte bei diesem ersten Treffen nicht auf – rumort aber gewiss im Hintergrund: das Liebesleben.
Durchgehend wird der Wunsch nach speziellen Angeboten für Angehörige geäußert. Auf dieses Bedürfnis soll zeitnah geantwortet werden.
Verantwortung und Hilfe, gemeinsame Aktivitäten und Interessen, feste Regeln und Absprachen – Themen zu finden, die Angehörigen unter den Nägeln brennen, fallen nicht schwer. Schwieriger ist es, dafür „maßgeschneiderte“ Angebote zu entwickeln.
Deshalb dürfen Sie als Angehörige an dieser Stelle aktiv werden. Folgende Ideen stehen zur Auswahl:
Was spricht Sie am meisten an? Welches Angebot würden Sie wahrnehmen? Haben Sie vielleicht sogar eigene Ideen und Vorschläge (4)?
Ich freue mich über jede Rückmeldung. Allen Teilnehmern an der Gesprächsrunde „Let´s talk about Alpha 1“ beim Infotag 2018 danke ich noch einmal herzlich für den konstruktiven Austausch.
Ihre Monika Tempel
Wissenschaftlicher Beirat (Bereich Krankheitsverarbeitung, Psyche, Angehörige)
Auswertung des Fragebogens für Angehörige eines Alpha-1-Betroffenenim Rahmen der Mitgliederversammlung in Göttingen
Zu unserer Mitgliederversammlung und Infotag am 21. und 22.04.17 in Göttingen baten wir die Angehörigen unserer betroffenen Mitglieder, sich einen Moment Zeit zu nehmen zur Beantwortung einiger Fragen zu ihrem eigenen Befinden. Die Rückmeldungen der Angehörigen möchten wir Ihnen nun präsentieren und bedanken uns an dieser Stelle für Ihre Teilnahme. Wir erhielten insgesamt 64 Fragebögen von Ihnen zurück.
Auf unsere Frage, in welcher Form sich Ihre Gesundheit als Angehöriger verschlechtert hat, bekamen wir sehr oft den Hinweis, dass vor allem die Psyche einer harten Probe unterzogen wird. Oft lasen wir, dass Bluthochdruck und Schlaflosigkeit die Folge der hohen
psychischen Belastung sind.
Ein Teilnehmer schrieb einen bezeichnenden Satz in das Kommentarfeld: „Selber krank werden darf man nicht“. Als Antworten auf unsere anschließende Frage, inwieweit wir Sie als Angehörigen unterstützen können, lasen wir erfreulicherweise sehr oft, dass wir genauso weitermachen sollten wie bisher. Aber auch bei Themen wie Sauerstoffversorgung im europäischen Ausland, Ärztewahl oder gar Palliativmedizin baten Sie als Angehörige um unsere informierende Unterstützung.
In unserer letzten Frage konnten Sie als Angehöriger Vortragsthemen vorschlagen, die für Sie besonders interessant erscheinen. Folgende Vorschläge machten Sie:
Besonders interessant fanden wir den oft wiederkehrenden Vorschlag, Gesprächsrunden/Workshops mit psychologischer Begleitung/Moderation zu organisieren. Sowohl Gesprächsrunden allein unter Angehörigen, als auch Gesprächskreise mit dem betroffenen
Angehörigen gemeinsam können Sie sich dabei vorstellen. Abschließend möchten wir uns an dieser Stelle für die lobenden „Allgemeinen Kommentare“ am Ende unseres Fragebogens bedanken. Anerkennende Worte zu unserem Journal, ein „weiter so“ und Komplimente für die Organisation und den Ablauf unserer Treffen, die gar als familiär und herzlich bezeichnet werden – das ist der Motor der uns antreibt, Ihnen stets das Beste an Informationen und Unterstützung zukommen zu lassen.
