Wofür gibt es Alpha-1 Register?
Die Register sammeln Daten von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Patienten über einen möglichst langen Zeitraum. Diese Daten werden genutzt, um Fragen von Ärzten, Wissenschaftlern und Epidemiologen zu beantworten. Es sind noch viele Fragen zur Erkrankung und zum Verlauf offen, die es zu klären gilt. Die Daten im Register sollten möglichst die praxisnahe Realität der Versorgung und der Qualität der Versorgung darstellen.
Auch können Studiendaten mit Registerdaten überprüft werden und durch Datenauswertungen Anhaltspunkte für neue Studien gefunden werden. Zudem können Teilnehmer (freiwillig erfasste Patientengruppen) für Studien zu neuen Therapieverfahren gewonnen werden.
Welche Alpha-1 Register sind für uns relevant?
Zurzeit stehen zwei Register, das deutsche Alpha-1 Register und das internationale EARCO-Register, zur Verfügung. Ein weiteres, speziell für Kinder und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, wird gerade bei Prof. Ganschow am Universitätsklinikum Bonn aufgebaut.
Ins deutsche Register können Patienten selbstständig ihre Daten eingeben und sich dabei von ihren Ärzten unterstützen lassen. Eingaben ins EARCO-Register erfolgen nur durch Ärzte/Fachpersonal. Leider geschieht dies bisher nur in großen Zentren. Welche sich an der Datensammlung beteiligen, können Sie auf der Homepage von EARCO nachlesen.
