Erfolgreicher Start des Alpha-1-KIDS-Registers
Im Frühjahr 2024 startete das App basierte Register für Kinder und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Die Meldung im Register erfolgt durch die Familien selbst. So erhofft sich das Entwicklerteam aus der Uniklinik Bonn eine möglichst hohe Teilnahme. Denn nur mit ausreichend großen Datenmengen können aus Registern hilfreiche Informationen über die Erkrankung abgeleitet werden.
Für die Teilnahme kann die App aus dem App Store heruntergeladen werden (alpha 1 kids). Alternativ ist die Anmeldung auch über eine Webversion möglich (alpha1kids.de). Nach einem ersten Registrierungsschritt erhalten die Familien per Post einen QR-Code, mit welchem sie die App dann freischalten können.
Mit einem Erstmeldebogen können Kinder dann gemeldet werden. Auch die Meldung mehrere Kinder ist möglich. Je nach Schwere der Erkrankung passt sich die Länge des Fragebogens an. Von großer Bedeutung für das Team aus der Uniklinik Bonn sind die Verlaufsbögen, die ausgefüllt werden können, wenn es etwas Neues zu berichten gibt. Laborbefunde können abfotografiert, hochgeladen oder manuell eingetragen werden. Die bis dahin eingetragenen Daten kann man sich dann in einer tabellarischen oder grafisch anzeigen lassen und abspeichern oder ausdrucken.
Der Sinn dieses Registers ist, die Erkrankung noch besser verstehen zu lernen, um in Zukunft vielleicht schon früher erkennen zu können, welche Patienten ein hohes Risiko haben, eine schwere Lebererkrankung zu entwickeln und welche nicht.
Ein besseres Verständnis des natürlichen Verlaufs der Erkrankung ist von großer Bedeutung! Helfen Sie mit und melden Sie Ihr Kind im Alpha1-KIDS Register.
Vielen Dank.
Bei Fragen können Sie sich unter alpha1kinderzentrum@ukbonn.de gerne direkt an das Team des Alpha1-Kindercenter aus Bonn wenden, welches das Register leitet.
