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Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.
Am 28. September war es wieder so weit: Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum, Stuttgart) lud in die Stuttgarter Sparkassenakademie zum süddeutschen Patiententag ein. Über 140 Teilnehmer waren erschienen. Schon am Vortag hatte das Team der Uni Aachen um Prof. Pavel Strnad alle Hände voll zu tun, um die vielen Untersuchungen rund um die Leber-Studie durchzuführen. Nachdem am Freitagabend die Informationsveranstaltung für Ärzte stattgefunden hatte, wurde am Samstag den ganzen Tag über ein Informationsprogramm für Betroffene geboten. Und natürlich wurden auch an diesem Tag unzählige Patienten untersucht. Wir hatten außerdem die Möglichkeit, uns an den Ständen der Pharmafirmen und am Stand von Alpha1 Deutschland zu eventuellen Fragen zu informieren.
Nach der morgendlichen Begrüßung durch Herrn Dr. Rupp und Marion Wilkens (erste Vorsitzende Alpha1 Deutschland) konnte Frau Wilkens gleich im fließenden Übergang von der Arbeit der Patientenorganisation auf nationaler und internationaler Ebene berichten. Dr. Heike Isensee kam ebenfalls mit aufs Rednerpodest, um sich und die regionale Selbsthilfegruppe (SHG Region Stuttgart) und die Arbeit für ganz Baden-Württemberg vorzustellen.
Herr Dr. Rupp referierte anschließend über das Thema „Asthma, COPD, Emphysem – die vielen Facetten von Alpha-1 an der Lunge“ und so manch einem wurde klar, warum man welche Therapie oder welches Medikament eigentlich verschrieben bekommt. Bei der anschließenden Kaffeepause waren sich die Zuhörer einig, dass man nie denken sollte, man hätte schon alles zum Thema gehört oder wisse bereits alles. Bei dem Vortrag wurden doch wieder neue Erkenntnisse gewonnen.
Nach der Pause berichtete Prof. Pavel Strnad von der Universitätsklinik Aachen über die Leber und Alpha1 und über neue Forschungen und Ansätze zur Therapie der durch Alpha1 geschädigten Leber. Gut zu wissen, dass die Forschung immer weiter geht, da dies Hoffnung macht. Im Anschluss erklärte Marion Wilkens, warum wir ein europäisches Patientenregister brauchen und was wir daraus für Nutzen ziehen können. Ihre Ausführungen zur EARCO Studie dürften einige Anwesende veranlassen, daran teilnehmen zu wollen.
Auch die Mittagspause war wie in den Jahren zuvor perfekt organisiert. Hier möchte ich die Angestellten der Sparkassen-Akademie sehr loben – alle waren freundlich, das Catering sehr gut und die Räumlichkeiten sind gut belüftet, sauber und freundlich. Also, frisch gestärkt nach dem Mittagessen, ging es weiter mit dem nächsten Vortrag.
Frau Dr. Psoma vom Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart gab ein Update zum Thema Sauerstofftherapie und Nicht-invasive Beatmung (NIV) bei Patienten mit COPD und Emphysem. Anschließend war der Lungensport-Trainer Peter Kukry, selbst sauerstoffpflichtig und an Alpha1 erkrankt, an der Reihe, die müde Zuhörerschaft wieder in Schwung zu bringen. Alle Anwesenden durften die Stuhlreihen verlassen, um die Theorie des Lungensports mit Übungen, bei denen der ganze Körper einmal durch gedehnt und -bewegt wird, in die Praxis umzusetzen.
Nach der letzten Kaffeepause gab es dann die Abschlussdiskussion mit Herrn Dr. Rupp. Die Frage war, was die Diagnose für den Einzelnen bedeutet, und wer eigentlich wann getestet werden sollte. Es kamen viele unterschiedliche Erfahrungsberichte zusammen, die wenigsten Patienten hatten Gutes zu berichten. Das Fazit war: Es liegt leider immer noch bei zu vielen Ärzten vieles im Argen, was das Wissen um Alpha-1 und die richtige Therapie angeht, und häufig gibt es Probleme bei der Kommunikation zwischen Arzt und Patient.
Umso erfreulicher ist es, dass Herr Dr. Rupp für uns Alphas und unsere Angehörigen wieder einen so tollen Patiententag organisiert hat und wir hier bei ihm in Stuttgart ein kompetentes Alpha1-Zentrum haben. Wir bekamen hochinteressante Informationen, die Möglichkeit zur Leberuntersuchung vor Ort, Zeit und Raum für gute Gespräche mit anderen Betroffenen und für den Ausbau unseres Netzwerkes – und das alles in so angenehmer Atmosphäre. Das ist für uns ein großes Geschenk. Vielen Dank dafür! Auch gilt der Dank an Frau Hopf, die wieder als „gute Organisations- Fee“ mitgewirkt hat, sowie an die Firmen aus der Pharmaindustrie, die mit ihren großzügigen Spenden das Ganze finanziell ermöglicht haben. Wir freuen uns schon auf den 4. Süddeutschen Patiententag in Stuttgart am 18.10.2025.
