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Hans Frankl, SHG. Stmk. Österreich, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.
Wiederholt durfte ich in meiner Funktion als Gruppenleiter von Alpha1 Österreich am deutschen Gruppenleitertreffen in Hannover teilnehmen.
Länderübergreifend gibt es im Umgang mit seltenen Krankheiten wie dem AATM keinen Unterschied. Der Selbsthilfe-Gruppe „Alpha 1“ geht es im Wesentlichen darum, betroffene Patienten und deren Angehörige zu informieren und im Alltag zu unterstützen. Auch sehen wir es als unseren Auftrag, den Gendefekt stärker in das Bewusstsein der Ärzte zu rücken. Das ist dahingehend wichtig, um auch die erforderliche kostenintensive und lebenserhaltende Medikamentierung zu erhalten.
Dennoch bekommen wir nach wie vor Rückmeldungen unserer Mitglieder, dass der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zwar bekannt ist, aber erforderliche Untersuchungen anhand von möglich vorhandenen Symptomen noch nicht standardisiert durchgeführt werden.
Dieser Themenauszug und noch einige mehr wurden am Freitag bei dem Treffen in Hannover besprochen und in Arbeitsgruppen behandelt.
Am Samstag fand der von Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland, und Prof. Dr. Sabina Janciauskiene, wissenschaftliche Leiterin der Veranstaltung, organisierte Patiententag an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Dabei wurden spannende und neue Informationen aus der Alpha1-Welt bekannt gegeben.
Überaus beeindruckt hat mich der einfühlsame Beitrag „Leben mit der Erkrankung“ von Marion Wilkens, die als Betroffene ihren Tagesablauf im Alltag schilderte. Vielen Dank dafür.
Der Bogen der weiteren Referenten spannte sich über die Themen:
- Bronchiektasen bei AATM (Fr. Dr. Isabell Pink)
- Infektionen und Impfen bei AATM (Dr. Christopher Alexander Hinze)
- Lungentransplantation bei AATM (Dr. Mark Greer)
- Substitution „Ja oder Nein“ mit Fallbeispielen (Fr. Prof. Dr. Sabina Janciauskiene)
- AATM aus der Sicht des Hepatologen – neue Therapiemöglichkeiten (Fr. PD Dr. Katja Deterding)
- Im Anschluss an die Referate gab es die überaus befruchtende Fragestunde an die Referenten.
Der gesellschaftliche Aspekt in der Pause und im Anschluss ermöglichte es mir, mit Gleichgesinnten ins Gespräch zu kommen und uns konstruktiv auszutauschen.
Ich darf mich hier nochmals für die Einladung und die gute Zusammenarbeit mit den Gruppenleitern und den Vorstand von Alpha1 Deutschland bedanken, ganz nach dem Motto: Fange nie an, aufzuhören – höre nie auf, anzufangen. Bleibt’s gesund und achtet auf Euch.
Mit der Freude auf ein Wiedersehen. Liebe Grüße Hans Frankl
Alpha1 Österreich – Unterstützung für Betroffene in Österreich
Auf www.alpha1-oesterreich.at finden Betroffene und Angehörige in Österreich hilfreiche Informationen, Unterstützung und Austauschmöglichkeiten. Schauen Sie vorbei und bleiben Sie informiert!
