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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.
Noch langen Vorankündigungen wie „ach so wichtig doch EARCO ist“, haben wir nun endlich einen Meilenstein erreicht: Deutschland hat seine ersten Patienten in das europäische Register eingeschleust.
Die Thoraxklinik in Heidelberg hat mit Oberärztin Dr. Franziska Trudzinski die Koordination der Registereinträge in das EARCO-Register mit Unterstützung von Dr. Timm Greulich (Marburg) übernommen und bereits selbst erste Patienten eingegeben. Weitere Center in Deutschland werden folgen und haben die Zulassung bereits beantragt.
Was bedeutet das für mich als Patient? Ich werde noch gründlicher untersucht, da für das Register zahlreiche Daten erhoben werden. Da die Datenerhebung außerdem regelmäßig erfolgen muss, erhalte ich eine jährliche Aufforderung zur Visite. Die jährlichen Untersuchungen ermöglichen es dem Arzt und mir, möglichst frühzeitig zu erkennen, wenn es eine gesundheitliche Verschlechterung gibt. So habe ich die Chance, durch mehr Wissen, der Erkrankung besser entgegenwirken.
Warum ist ein solches Register generell so wichtig?
Wir möchten verstehen, warum die Verläufe der Erkrankung so unterschiedlich sind. Warum z. B. werden manche Betroffene trotz schweren Mangels niemals krank? Welche Begleiterkrankungen haben Einfluss auf die Schwere der Erkrankung? Was wirkt positiv auf den Verlauf? Um solche Dinge zu erfahren, braucht es valide (gute) Daten, möglichst über einen längeren Zeitraum – und dafür gibt es nun das europäische Register.
Machen Sie mit und fragen Sie Ihren Arzt aktiv nach EARCO!
