Zum vierten Mal lud Dr. Alexander Rupp zum Alpha1 Patiententag nach Stuttgart ein. Ca. 130 Teilnehmer waren dabei und konnten den ganzen Tag über interessante Vorträge hören zu verschiedenen Themen rund um Alpha1. Das Team der Uni Aachen war wieder mit an Bord und bot auch bereits am Vortag Termine zur Fibroscan-Untersuchung der Leber und weiteren Untersuchungen an. Der Andrang war sehr groß, aber es kamen alle zum Zuge. Die ausstellenden Pharmafirmen hatten ihre Stände aufgebaut und waren für alle Fragen da, und in den Pausen wurden wir kulinarisch gut versorgt und hatten genug Zeit für Gespräche. Natürlich waren wir von der regionalen Selbsthilfe für alle Fragen da, und toll fanden die Anwesenden auch, dass Marion Wilkens mit dabei war.

Viele Neudiagnostizierte nutzten die Gelegenheit, erste Kontakte zu knüpfen und sich zu informieren, und viele „Alte Hasen“ freuten sich über ein Wiedersehen. Es war wieder eine sehr schöne Veranstaltung, für die wir Herrn Dr. Rupp sowie allen Helfern und den Sponsoren herzlich danken.

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Hallo, ich heiße Lothar Sailer, und ich bin der Mann von Heike Isensee. Meine Frau hat Alpha1 (PIZZ), und ich betrachte dies als „gemeinsame Aufgabe“. Ich selber bin zum Glück gesund. Ich treibe viel Sport, mache Musik, singe (zusammen mit Heike) im Chor und genieße unsere Auszeiten im Wohnwagen. Außerdem bin ich als angeheirateter Papa und Opa immer im Einsatz, wenn Hilfe benötigt wird.

Heike leitet ja schon seit einigen Jahren unsere Regionalgruppe. Selber engagiere ich mich bereits für die Alpha1-Erkrankten, indem ich regelmäßig Plasma spende und im Bekannten- und Kollegenkreis ordentlich Werbung dafür mache – und ich war auch schon bei den Aufnahmen in Sachen Plasmaspende-Film für den Alpha1 youtube-Kanal involviert. Außerdem begleite ich, wann immer es geht, Heike zu den Veranstaltungen bzw. fungiere als Chauffeur und Assistent im Hintergrund, besonders wenn es ihr mal nicht so gut geht. Den einen oder anderen von ihr verfassten Text musste ich auch schon Korrektur lesen oder meine Ideen beisteuern.

Die meisten Mitglieder unserer Regionalgruppe (bzw. diejenigen, die zu den Veranstaltungen kommen), kenne ich persönlich und freue mich immer über ein Wiedersehen. Da ich ja ohnehin „dabei“ bin, ist es jetzt nur schlüssig, mich als Stellvertreter zur Verfügung zu stellen – zumal ich seit kurzem mehr Freizeit habe aufgrund meiner Altersteilzeit.

Ich freue mich darauf, noch mehr über Alpha1 zu erfahren und bei möglichst vielen Veranstaltungen dabei zu sein. Sollte Heike aus gesundheitlichen Gründen einmal nicht „Regie führen“ können, werde ich gerne die Aufgaben übernehmen und bin auch jederzeit Ansprechpartner für Angehörige. Schließlich weiß ich seit langem, was es bedeutet, mit einem Partner/ einer Partnerin zusammen den Umgang mit der Krankheit zu meistern.

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Am 23.9.23 war es wieder so weit: in Stuttgart fand der Süddeutsche Patiententag statt, und die Räume der Sparkassenakademie platzten beinahe aus allen Nähten, fast 150 Teilnehmer hatten sich eingefunden. Sowohl Erkrankte als auch deren Angehörige nutzten die Gelegenheit, sich qualitativ hochwertig zu informieren, neue „Alphas“ kennenzulernen oder alte Bekannte wieder zu sehen und sich auszutauschen. Auch hatte das unermüdliche und freundliche Team um und mit Prof. Pavel Strnad von der Universität Aachen wieder zwei Veranstaltungsräume zu Untersuchungszimmern umfunktioniert. Bereits seit dem Vortag wurden nonstop Leber- und auch Lungenuntersuchungen durchgeführt. Tatsächlich waren alle Termine restlos ausgebucht! Ein dickes Lob und ein ebensolcher Dank gelten dem ganzen Team der Uni Aachen.

Nachdem am Freitagabend der Informationsteil für die Ärzteschaft stattgefunden hatte, wurde der Patiententag am Samstag früh um 9 Uhr eingeleitet mit der freundlichen Begrüßung durch Marion Wilkens (Alpha1 Deutschland e.V.) und Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum PiZ Stuttgart, Alpha1-Center), der wieder maßgeblich die Organisation der Veranstaltung bewerkstelligt hatte. Zuverlässig-perfekte Unterstützung bei Planung und Durchführung gab es von Frau Melanie Hopf (WK-Fortbildungen), sie war einmal wieder die gute Fee der Veranstaltung.

Es folgten viele spannende und wichtige Vorträge. So berichtete Prof. Greulich aus Marburg darüber, was die seltenen Genotypen eigentlich ausmacht, was solch eine Diagnose für den Krankheitsverlauf und die Therapie bedeutet und wie es überhaupt gelingt, solche seltenen Genotypen durch immer besser werdende Untersuchungsmethoden häufiger aufzuspüren.

Marion Wilkens und Heike Isensee (von der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart) sprachen über den Sinn und das Tun der Patientenorganisation und der regionalen Selbsthilfegruppen. Es gibt viele Aspekte, die die regionale und überregionale Gruppenarbeit sinnvoll und wichtig machen.

Frau Dr. Psoma vom Robert-Bosch-Klinikum in Stuttgart berichtete, welche Behandlungen bei COPD und Lungenemphysem üblich oder möglich sind. Die Kombinationen verschiedener Medikamente, die häufig in Begleitung auftretenden zusätzlichen Krankheiten (sogenannte Komorbiditäten) und das Thema Umgang mit Exazerbationen wurden unter anderem erklärt.

Der Vortrag von Herrn Dr. Rupp, der sich mit dem Thema Asthma und Allergien befasste, zeigte einmal wieder auf, wie komplex die Behandlung und vor allem die Diagnosestellung bei uns Lungenkranken ist. Genaues Zuhören, sinnvolle Untersuchungen und manchmal auch Hinterfragen von „Alt-Diagnosen“ – auf dem Weg zur richtigen Diagnosestellung und späteren Therapie ist vieles zu beachten.

Frau Dr. Fromme von der Uni Aachen berichtete über die möglichen Veränderungen der Leber bei Alpha1, darüber, wie hoch das Risiko einer Lebererkrankung in Abhängigkeit vom Genotyp, von der Lebensweise (z.B. dem Alkoholkonsum) und von anderen Risikofaktoren ist. Auch ist der primär gemessenen Lebersteifigkeitswert wichtig für die Prognose. Viele interessante Informationen zu einem Organ, das wir überhaupt nicht spüren…

Frau Leitl von der Schön-Klinik im Berchtesgadener Land hatte unsere sportlichen Aktivitäten zum Thema- ideal wäre es, mindestens  7000 Schritte am Tag zu gehen. Sie erklärte die Effekte verschiedener Trainingsmethoden und die Reaktion der unterschiedlichen Muskelfasertypen unseres Körpers auf das Training. Egal ob mit App, egal ob im Sportstudio, zu Hause oder in der Natur- die Bewegung soll regelmäßig sein und Spaß machen.

Herr Köbler, Psychotherapeut aus Fürth, brachte für seinen Workshop die Frage mit, wie es eigentlich den Angehörigen geht, welchen Herausforderungen und Belastungen diese sich im Alltag stellen müssen und welche Ressourcen es einfacher machen, damit umzugehen. Das Interesse und die Beteiligung waren sehr groß und die Zeit zu knapp – ggf. gibt es ja im kommenden Jahr die Fortsetzung?

Herr Dr. Heinemann aus Stuttgart ist Spezialist u.a. für das Thema Impfen und hatte für uns Lungenkranke einen wunderbaren „Fahrplan“ ausgearbeitet, welche Impfungen für uns wichtig sind. Er erklärte sehr anschaulich, wie die Impfstoffe wirken und regte alle Anwesenden dazu an, mal wieder einen Blick in ihr Impfbuch zu werfen und den Hausarzt auf fehlende Impfungen anzusprechen.

Abschließend war noch Eveline Skarek mit ihrem Programm zum Thema „einfach Atmen- einfach Singen“ zu Gast. Sie ließ die Mitmachenden spüren, wie die richtige Körperhaltung und die richtige Ausatmung dazu führen, dass die Einatmung „von selbst“ geschieht und dass die anschließend erst gesummten,  dann gesungenen Töne und Lieder den Atem fließen und die Laune steigen lassen.

Wie man sieht – viele gänzlich unterschiedlichen Informationen an einem einzigen Tag!

Dazwischen gab es in den Pausen die Möglichkeit für die Teilnehmer, sich auszutauschen, sich an den Ständen der Pharmaindustrie zu informieren, sich am Stand von Alpha1 Deutschland schlau zu machen oder sich einfach nur zu stärken.

Finanziell ermöglicht haben dies alles die dort anwesenden Firmen der Pharmaindustrie. Deren Mitarbeiter-innen vor Ort waren wie immer hilfsbereit, freundlich und für jede Frage da. Vielen Dank für die phantastische Möglichkeit, solch eine Veranstaltung abzuhalten, an die Firmen Grifols Deutschland, CSL Behring, GSK, Astra Zeneca und Sanofi-Aventis Deutschland.

Einen ganz riesengroßen Dank an Dr. Alexander Rupp, dem Initiator dieser Veranstaltung. Was vor vielen Jahren im kleinen Rahmen in der eigenen Praxis begann, ist mittlerweile eine „Alpha1-Großveranstaltung“ geworden, zu der Betroffene teils weite Anreisen auf sich nehmen. Auch den weiteren Organisatoren Danke – wir alle freuen uns schon auf den nächsten Süddeutschen Patiententag in Stuttgart am 28.09.2024.

Dr. Heike Isensee

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Auf Einladung von CSL Behring konnten wir uns am 23.6. in Stuttgart-Vaihingen zu einer interessanten Veranstaltung treffen. Fast 30 Teilnehmer wollten sich die Gelegenheit nicht entgehen lassen. So erfuhren wir von Herrn Dr. Rupp (PiZ Stuttgart), was es eigentlich mit den vielen Werten bei der Lungenfunktionsmessung und den Blutuntersuchungen auf sich hat, nach dem Motto: Erklär mir meine Werte. Es war ausreichend Zeit, alle Fragen zu stellen, zu denen man sonst in der Sprechstunde nicht kommt.

Anschließen konnte uns Frau Ines Schneider in ihrer Funktion als Coach sehr anschaulich erklären, wie wir unsere inneren Ressourcen finden, aktivieren und anwenden können, um unseren Belastungen und dem Stress, den die Krankheit mit sich bringt, besser gewachsen zu sein. Durch Übungen und „Mitmachen“ merkten wir, dass die Tipps tatsächlich funktionieren – toll.

Es war wieder schön, so viele bekannte und neue Gesichter zu sehen und wir hatten einen sehr schönen und spannenden Tag.

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Samstag 24.06.2023; 09:00 – 13:30

Hotel Pullman Stuttgart Fontana
Vollmoellerstraße 5
70563 Stuttgart

Weitere Infos im anliegenden Flyer (Download) Flyer_Alpha1 Patiententag_Stuttgart_24.06.2023

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Auch waren die Termine für die Fibroscan-und Lungenfunktionsuntersuchungen (Uniklinik Aachen) ausgebucht, der Andrang wurde gut organisiert. Außerdem waren verschiedene Pharmafirmen mit ihren Informationsständen (und natürlich finanzieller Unterstützung) mit an Bord.

Alles in allem hat uns Herr Dr. Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum in Stuttgart) mit den Mitorganisatoren eine tolle Veranstaltung geboten, die Teilnehmer waren begeistert. An alle, die das ermöglicht haben, ganz herzlichen Dank und bis nächstes Jahr. (Zum Vormerken: Am 22./23. September 2023 findet der nächste Süddeutsche Patiententag statt)

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