Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Das Patienten-Support-Programm (PSP) AlphaCare feiert in diesem Jahr ein ganz besonderes Jubiläum: Seit zehn Jahren unterstützt es Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und ihre Angehörigen in ihrem Alltag. Was als gemeinsame Initiative von Grifols und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V. begann, hat sich zu einem unverzichtbaren Angebot für viele Betroffene entwickelt. Ganz nebenbei sorgen PSPs für eine bessere Therapietreue und sind neben dem Arzt und der Patientenorganisation eine dritte Säule für die Alltagsbewältigung mit einer chronischen Erkrankung.

Die Idee zu AlphaCare kam damals von der Firma Grifols und hat uns zunächst nachdenklich gemacht, ob wir damit ersetzt werden könnten. Aber das war nicht so, denn viele Patienten wünschten sich mehr Zuspruch und regelmäßige Kontakte, was wir im Ehrenamt nicht leisten konnten. Gemeinsam mit Grifols haben wir viel Zeit investiert, um ein Programm mitzugestalten, das wirklich einen Mehrwert und eine Ergänzung zu unserem Angebot bietet. Es gab schon immer genug zu tun, um es auf mehrere Schultern zu verteilen.

Am Anfang entstanden die ersten Workshops, die nicht nur Wissen vermittelten, sondern auch praktische Unterstützung boten – beispielsweise in Form von Kochkursen. Diese Veranstaltungen halfen, die zentralen Themen von AlphaCare zu definieren: Austausch, Unterstützung und ein Gefühl der Gemeinschaft.

Schon nach kurzer Zeit wurde klar, dass AlphaCare bei vielen Betroffenen auf große Zustimmung stößt. Die regelmäßigen Anrufe und AlphaCare-Regionaltage haben uns gezeigt, wie wertvoll dieses Programm als Ergänzung ist. Besonders eindrucksvoll war ein gemeinsames Singen bei einem Regionaltreffen in Stuttgart: „Es war faszinierend zu sehen, wie aus einer gemischten Gruppe durch den Gesang ein echtes ‚Wir‘ wurde.“

Vor allem die Coaches spielen eine wichtige Rolle, denn ihr Engagement und Einfühlungsvermögen trägt dazu bei, dass AlphaCare bis heute sehr gut angenommen wird. Wir unterstützen die Idee, künftig auch Angehörige in das Programm einzubeziehen, denn Angehörige spielen eine große Rolle und haben oft eigene Fragen, die nicht direkt an die Betroffenen gestellt werden.

Trotz der Erfolge gibt es auch noch Herausforderungen. Besonders die Organisation von Substitution im Urlaub (insbesondere im Ausland) bleibt schwierig. Wir versuchen, Patienten in solchen Fällen an die Patientenorganisationen im jeweiligen Land zu verweisen, aber das funktioniert nicht überall reibungslos. Selbst in Deutschland ist es manchmal kompliziert, eine Praxis zu finden, die ersatzweise die Substitutionstherapie durchführt. Hier unterstützt AlphaCare die am Programm Teilnehmenden bei der Suche. Auch gilt es, Reha-Einrichtungen besser einzubinden und Substitutionstherapien dort leichter zu ermöglichen.

Auf alle Fälle wird der persönliche Austausch weiterhin eine zentrale Rolle spielen, denn gerade neu diagnostizierte Patienten sind unglaublich dankbar für persönliche Gespräche.

Herzlichen Glückwunsch an AlphaCare zu zehn Jahren Engagement, Inspiration und Zusammenhalt! Wir freuen uns auf viele weitere Jahre voller gemeinsamer Projekte und wertvoller Begegnungen.

AlphaCare Ernährungsseminar am 09.10.2020:
Alles neu macht der Mai

Bernd Dobbert und Barbara Pixa, SHG Köln

„Eigentlich“ – ein in diesen Zeiten gern verwendetes Wort, ja, eigentlich wären Barbara und ich mit unserer Kölner Gruppe dran gewesen, ein Seminar mitzugestalten, diesmal mit AlphaCare von der Firma Grifols, vertreten durch Herrn Böhlefeld. Eigentlich hatten wir das Thema Urlaub gewählt und bei dem zunächst anberaumten Termin im Mai wäre es der ideale Zeitpunkt für das Thema Urlaub gewesen.

Aber ein allseits bekanntes Virus hatte etwas dagegen und wir mussten in allen Richtungen umdenken. Wir wechselten vom Thema Urlaub auf Ernährung, denn wenn man mehr im Hause ist, isst man vielleicht ein wenig mehr als normal. Dann kam die Idee eines Onlineseminars hinzu und schon konnten wir auch Mitglieder aus anderen Gruppen einladen.
AlphaCare betrat damit Neuland und viele Dinge mussten im Vorfeld firmenintern geregelt werden. Schließlich stand mit dem 09.10.2020 der Termin fest.
Vorab mussten noch einige technische Details ausgetauscht werden und schließlich konnten sich alle Teilnehmer in ganz Deutschland über den bereitgestellten Link in die Präsentation einwählen.

Neues Format in der Praxis

Nach einer kurzen Begrüßung durch die Kölner Gruppe erläuterte Herr Böhlefeld die Möglichkeit, über die Chat-Funktion Fragen zu stellen. Schließlich übergab er an die Ernährungsexpertin Frau Amely Brückner aus Hamburg.
Sie ist diplomierte Ökotrophologin und gibt regelmäßig Ernährungsseminare für verschiedene Zielgruppen. So ist sie unter anderem in Krankenhäusern tätig, um zum Beispiel Krebskranke bei den verschiedenen Therapien auch im Ernährungsbereich zu unterstützen.
Frau Brückner begann ihren Vortrag mit einigen Hinweisen zur Ernährungspyramide und benutzte dabei anschauliche Folien. Schnell kamen die ersten Fragen, die von Frau Brückner  umfassend und direkt beantwortet werden konnten. Es stellte sich heraus, dass sie sehr tief in der Materie Ernährung verwurzelt und mit den neuesten Studien auf dem Gebiet vertraut ist.
Auch wenn vielleicht Einige im Vorfeld gedacht haben, „noch so ein langweiliges Ernährungsseminar“, sie wurden eines Besseren belehrt. Der Vortrag war kurzweilig, Frau Brückner hat uns alle mit auf ihren Vortrag genommen und mit ihren Informationen gefesselt.
Nach der Vorstellung der Bausteine für eine gesunde Ernährung ging es weiter mit dem Thema Körpergewicht und Energiebedarf. Dabei wurden auch die zusätzlichen Probleme von übergewichtigen Alpha-1-Erkrankten erläutert, denn das Zwerchfell als Atmungsorgan wird bei Übergewicht zu sehr unter Druck gesetzt und die Atmung verschlechtert sich noch mehr.

Camembert und andere Kleinigkeiten

Frau Brückner erzählte von Eiweiß, Selen, Eisen und Phosphor, Polyphenolen, Zink und Sulfiden und brachte damit den ein oder anderen ins Schleudern. Aber sie löste dieses Puzzle an bekannten und unbekannten Details schnell auf. Einmal Fleisch pro Woche, bitte, zweimal Fisch und die restlichen Tage Gemüse, Gemüse und Gemüse.
Obst nicht zu häufig, wegen der Fructose (= Zucker, trinken 30 bis 40 Milliliter pro Kilogramm Körpergewicht und wenn einen der Hunger auf Chips oder Schokolade in den Wahnsinn treibt, dann bitte doch auf Popcorn (eher leicht gesalzen) oder dunkle Schokolade zurückgreifen.
Ihr Motto wurde immer deutlicher: alles in Maßen und nicht übertreiben. Mit Vollkornnudeln ist der Nudelgenuss weniger schlimm, nicht Gulasch mit Spätzle, sondern Paprikagulasch, statt gebackenem Camembert lieber Camembert mit Brot.
Fetten Seefisch wie Wildlachs essen, stichfesten Biojoghurt, lieber die 3,8 prozentige Milch als die 1,8 prozentige Milch, weil sich in der fettreicheren Milch gesündere Fette befinden. Sich beim Essen Zeit lassen, regelmäßige Bewegung und Schweinefleisch in Maßen, das sind nur einige Facetten ihres Credos.

Interaktive Kommunikation

Herr Böhlefeld sammelte während des Vortrags die schriftlichen Fragen und fand die richtigen Momente für die Fragerunde. Warum nur Wildlachs und kein Zuchtlachs? Blitzschnell kam die Antwort. Zuchtlachs wird in den Meeresfarmen auf zu engem Raum gehalten und wächst zu schnell. Wildlachs ist gesünder und versorgt sehr viel intensiver mit Omega-3.
Es gab auch die ein oder andere direkte Wortmeldung. Bei dem Thema Veganismus gab es auch kontroverse Diskussionen. Ein Mitglied sprach sich sehr für vegane Ernährung aus, weil er sehr gute Erfahrungen damit gemacht hat. Sogar sein FEV1-Wert habe sich positiv entwickelt. Frau Brückner widersprach dem energisch, es käme allenfalls zu kurzfristigen Verbesserungen und  langfristig sei vegane Ernährung sogar schädlich. Eine Einigung haben die Beiden nicht gefunden, sie hielten an ihrer Überzeugung fest.

Fazit: Es war eine in jeder Hinsicht gelungene Veranstaltung und alle Beteiligten waren sich einig, dass es sich um ein sehr interessantes Format handelt. Frau Brückner hatte bisher ihre Seminare eher in kleinen Gruppen abgehalten. Vor knapp 40 Teilnehmern hatte sie noch nie gesprochen. Für unsere Kölner Gruppe bleibt nur, uns sehr herzlich bei Herrn Böhlefeld für die gelungene Ausrichtung und bei der Firma Grifols mit ihrem AlphaCare Programm zu bedanken. Ich hoffe, dass uns Frau Brückner bald wieder, in welcher Form auch immer, so einen wunderschönen Ernährungsabend beschert.

In diesem Sinne: ernährt Euch gut und bleibt gesund!

AlphaCare Regionaltage gemeinsam mit SHG Stuttgart

Heike Isensee, Gruppenleitung SHG Stuttgart

AlphaCare Regionaltag von Grifols mit der SHG Franken am 11. Mai 2019 in Bamberg

Reiner K. Kersten (Stellvertreter SHG Franken)

Seit dem Gründungstreffen der SHG Franken im Februar 2017 hat die Gruppenleitern Sandra Böhmer zahlreiche tolle Treffen organisiert. Nun war es ihr gelungen, einen Termin mit AlphaCare zu organisieren.
Die schriftliche Einladung zum AlphaCare Regionaltag in Bamberg stand unter dem Motto „Alpha-1 und Ernährung“ und fand am Samstag, den 11. Mai 2019 im Welcome Kongresshotel Bamberg statt. Nach einer kurzen Begrüßung der Alpha-1-Betroffenen und deren Angehörigen durch den Stellvertreter der SHG Franken, Herrn Reiner Kersten, übernahm die Projektmanagerin Frau Wiebke Sowen von der Firma Medical Consulting Group den weiteren Programmablauf. Frau Sowen stellte ihren Kollegen Herrn Burkhard Leise (Projekt-assistent) sowie die Referentin Frau Amely Brückner (Ernährungswissenschaftlerin) vor.

Frau Brückner ist freiberuflich tätig u.a. als Fitnesstrainerin, Ausbilderin und auch Workshopleiterin für betriebliche Gesundheitsförderung, Ernährungsberatung und –therapie sowie vieles mehr im Kompetenzzentrum für Dermatologie in Buxtehude / Schleswig-Holstein.

Frau Brückners Programm begann mit zehn Tipps für eine gesunde Ernährung bei Alpha-1 und hatte folgende Schwerpunkte:

„Auf die Ernährung kommt es an“, „Die Bausteine für eine gesunde Ernährung“, „Körpergewicht und Energiebedarf“, „Individuelle Berechnung von Body-Mass-Index (BMI)“, „Idealgewicht und Energiebedarf“, „Berechnung des Grundumsatzes“, „Berechnung des Gesamtenergiebedarfs“, „Der Morgen macht den Tag – Ein gesundes Frühstück“, „Das Mittagstief vermeiden – Ein leichtes Mittagessen“, „Das Beste kommt zum Schluss – Ein Abendessen zum Genießen“.
Zu all diesen Themen wurden gezielt Fragen gestellt, die von Frau Brückner kompetent, umfangreich, fachlich und sachlich sowie verständlich beantwortet wurden. Auch unter den Alpha-1-Betroffenen wurde zum Teil heftig diskutiert und Erfahrungen ausgetauscht. Das Interesse an all diesen Themen war sehr groß und die Stimmung unter allen Anwesenden war locker, sodass gar nicht bemerkt wurde, dass die angesetzte Zeit (14.00 Uhr) um fast zwei Stunden überschritten wurde. Die eigene Zubereitung von bunt gefüllten leckeren veganen Wraps und ein Mittagssnack rundeten den Tag ab.

Herr Kersten wies noch einmal auf die dringende Abgabe der Datenschutzerklärung hin.
Ein herzliches Dankeschön an Frau Brückner sowie an das AlphaCare-Team für die wirklich gelungene und informative Veranstaltung.

Reiner K. Kersten (Stellvertreter SHG Franken), so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.

AlphaCare Regionaltag von Grifols in Hamburg – Thema: Notfallmanagement bei Atemnot

Marion Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019

AlphaCare hatte zum Regionaltag mit dem Referenten Herrn Dr. Deimling aus Schleswig eingeladen. Sein Thema war Notfallmanagement bei Atemnot, was er sehr gut und nachvollziehbar rüberbrachte. Mit 33 Teilnehmern war die Veranstaltung gut besucht und es gab eine intensive Interaktion mit dem Referenten.

Atemnot kennen viele und bekommen dann Panik. Darum ist es wichtig, Ruhe zu bewahren und langsam zu atmen. Jeder, der das hört, denkt sofort, das ginge nicht. Aber Dr. Deimling erklärte uns, dass die Luft raus müsse (Überblähung). Darum sollte jeder in Ruhe (im normalen Tagesablauf) das langsame Atmen üben, z.B. auch mit der Lippenbremse. Nur wer es im Kopf nachvollziehen kann, setzt es im Notfall besser um. Die Psyche spielt dabei eine große Rolle.

Atemnot kann viele Gründe haben, z.B. Infektion, kalte Luft und Luftdruckänderung.
Bei einer Infektion gibt es einige Anzeichen, die für eine Verschlechterung der Erkrankung sprechen: häufiger Gebrauch des Notfallsprays, Zunahme von Husten und Schleim, richtig grünlicher Auswurf kann dazu kommen, Abnahme vom Peak Flow Wert, Erschöpfung.

Bei diesen Zeichen sollte jeder aktiv werden, damit es nicht noch schlimmer wird. Aber meistens treten diese Zeichen auf, wenn der Hausarzt nicht zu erreichen ist. Darum ist es umso wichtiger, mit dem Hausarzt einen Aktionsplan für den Notfall zu entwerfen. Dort kann enthalten sein:

• welches Spray wie oft am Tag max. benutzt werden darf,
• wie inhaliert werden kann (Menge, Häufigkeit),
• Cortison (Menge, Häufigkeit), dabei ist wichtig zu wissen, dass Cortison den Blutzucker ansteigen lässt und zu Schlafproblemen führen kann.

Natürlich ist der Aktionsplan keine Garantie, dass die Gesamtsituation besser wird. Es können richtiges Fieber (über 38,5°C), Schlappheit, Müdigkeit dazukommen und die Anzeichen oben können sich verschlechtern. Dann ist zu handeln. Im Notfall den Rettungsdienst rufen und sich ggf. ins Krankenhaus einweisen lassen.
Jeder kann sich auf diese Ausnahmesituation vorbereiten, falls der Anrufer in Panik nicht weiß, wohin der Rettungsdienst kommen muss. Es hilft, einen Zettel mit Namen und Adresse neben dem Telefon liegen zu haben, dann muss dieser nur abgelesen werden und es kommt zu keiner weiteren Panik.

Genauso vorzubereiten wäre ein „Notfallzettel /-mappe“, was die Arbeit für den Rettungsdienst bzw. das Krankenhaus erleichtert, weil der Zettel mitgenommen werden kann. Darauf enthalten sollten folgende aktuelle Angaben sein

• Name und Krankenkasse
• Erkrankung
• Medikamentenplan
• Allergien
• Telefonnummer von Angehörigen
• Evtl. letzte Arzt- bzw. Krankenhausberichte in Kopie
• evtl. Pflegegrad und Pflegedienst

Diese Grundinformationen kann jeder auch im Portemonnaie mitführen, falls unterwegs etwas passiert.

Dies alles sind Situationen, die sich niemand vorstellen mag, aber sollte es dazu kommen, ist es wichtig, darauf vorbereitet zu sein, damit nicht zusätzliche Panik wegen der Daten aufkommt.

Dr. Deimling betonte, dass jeder Manager von seiner Krankheit sei und somit ein Stück weit selbst steuern könne, wie das Notfallmanagement bei Atemnot aussähe.
Marion Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.

AlphaCare Regionaltag von Grifols in Stuttgart

Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2018

Am 10.11.2018 fand im Maritim Hotel in Stuttgart ein Alpha Care Regionaltag statt. Die Veranstaltung stand unter dem Motto „Bewusst Atmen – Einfach Singen“. Nach einer kurzen Begrüßung durch Frau Mehmetaj der Firma Medical Consulting richtete zuerst Frau Marion Wilkens, die Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, das Wort an die zahlreich erschienenen Alpha-1-Betroffenen, deren Angehörige und Interessierte. Sie berichtete über die Arbeit, das Erreichte und die Ziele von Alpha1 Deutschland und gewann so das Interesse mehrerer Anwesenden, die noch nicht von dem Verein gewusst hatten. Die bereits „alten Hasen“ bei Alpha1 Deutschland wurden auf den aktuellen Informationsstand gebracht. So war der Vortrag für alle eine Bereicherung.

Anschließend begann nun Frau Eveline Skarek mit ihrem Programm. Die studierte Gesangstherapeutin,- pädagogin und multimediale Kunsttherapeutin, die selbst auch beruflich singt, hatte ein sehr informatives und kurzweiliges Informations- und Trainingsprogramm zusammengestellt. Primär berichtete sie über die Funktion der Atemmuskeln, vor allem des Zwerchfells. Die Anwesenden konnten erleben, wie alleine durch korrekte Körperhaltung dem Zwerchfell mehr Raum zur Bewegung gegeben wird und dadurch der Atem tiefer fließt.

Daher übten die Teilnehmer das stabile aufrechte Sitzen – am besten auf der Stuhlkante, die Füße fest auf dem Boden, dabei leicht den Bauchnabel nach innen zu ziehen und den Kopf gerade und nicht überstreckt
zu halten, sodass die Luftröhre nicht gedehnt und damit verengt wird. In dieser atemflussoptimierten Haltung wurden nun leichte, sehr effektive Übungen zur Dehnung der Atemhilfsmuskulatur durchgeführt. Des Weiteren konnten die Teilnehmer erleben, wie bei konzentrierter Bauchatmung deutlich mehr Sauerstoff aufgenommen wurde, sodass es einigen sogar leicht schwindelig wurde.

Ziel des Trainings war nicht nur eine Vorbereitung zum entspannten Singen. Diese Körperhaltung, verbunden mit korrekter Atmung und richtiger Anwendung der Lippenbremse bei Ausatmung, erleichtert es den Alpha-1-Betroffenen, einen akuten Notfall besser zu überbrücken und die Sauerstoffversorgung des Körpers zu verbessern. So kann jeder der beste Spezialist für seine eigene Gesundheit, auch in Krisensituationen sein.

Nachdem alle durch diese Übungen aufgewärmt waren, durfte nach einer kurzen Pause gesungen werden. Obwohl viele Anwesenden anfangs größte Vorbehalte bezüglich des Themas Singen hatten, waren dann doch (fast) alle mit Spaß und Begeisterung dabei. Aus einer umfassenden Liste von Liedern konnten die Wunschtitel gewählt werden, und Frau Skarek schaffte es, mit Gitarrenbegleitung aus der Gruppe einen richtigen Chor zu machen, der zuletzt sogar einen vierstimmigen Kanon sang. Vielen Dank an Frau Skarek für diesen in Erinnerung bleibenden Workshop.

Die Veranstaltung wurde von einem Filmteam dokumentiert, um für spätere Veranstaltungen dieser Art einen Eindruck festzuhalten, wie gut das Programm von den Anwesenden angenommen wurde.

Im Anschluss an die Veranstaltung konnte sich dann noch die neue Selbsthilfegruppe von Alpha1 Deutschland für die Region Stuttgart vorstellen, die von Heike Isensee und Madline Mack geleitet wird. In anschließenden Gesprächen wurden viele neue Bekanntschaften geschlossen und für spätere Treffen fanden sich viele Interessierte. Dies lässt auf gute und anregende Veranstaltungen hoffen.

Allen Organisatoren dieser Veranstaltung und auch den zahlreichen engagiert und mutig singenden Teilnehmern einen herzlichen Dank!

Heike Isensee

So erschienen im Alpha1-Journal 2/2018.