Uwe Deter, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Am 18. Juni 2026 besuchten Marion und ich die Inklusive Reha- und Mobilitätsmesse für Alle (IRMA) in Hamburg.

Unsere Eindrücke von der Messe

Die IRMA ist eine der größten Messen für Reha-, Mobilitäts- und Alltagshilfen in Norddeutschland. Sie richtet sich an Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen und Pflegebedarf, an Angehörige sowie an Fachleute aus Therapie, Pflege und dem Sanitätsfachhandel. Auf der Messe präsentierten sich rund 168 Aussteller aus neun Ländern mit innovativen Produkten und Dienstleistungen rund um Mobilität, Reha, Pflege, Therapie und barrierefreies Leben. Viele Hilfsmittel konnten direkt vor Ort ausprobiert werden, außerdem waren zahlreiche Selbsthilfeorganisationen vertreten.

Wir sahen dort viele Neuheiten an Hilfsmitteln, wie Rollatoren mit Akku, die einfach sind und einen langsamen Gang ermöglichen. Es gab auch leichte Rollstühle mit Akkus, die man gut im Flieger oder Kofferraum transportieren kann. Dabei sind schöne Gespräche und Kontakte entstanden.

Wir planen, mal einen Termin in Hamburg mit einem Sanitätshaus zu machen, bei dem uns in der Selbsthilfegruppe die Geräte und Funktionen vorgestellt und erklärt werden, damit wir gut informiert sind, wenn wir einmal etwas benötigen. Die nächsten IRMA-Veranstaltungen sind im Mai 2027 in Karlsruhe, im Juni 2027 in Bremen oder vom 15. bis 17. Juni 2028 in Hamburg.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Am 20. Juni 2026 wurde das Jahnstadion Regensburg einmal nicht zum Schauplatz eines Fußballspiels, sondern zum Treffpunkt für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, ihre Angehörigen, Ärzte sowie Alpha1 Deutschland. Rund 100 Teilnehmer waren der Einladung zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel- Patiententag gefolgt. Zusammen mit Referenten sowie den beteiligten Sponsoren waren im Laufe des Tages rund 125 Menschen vor Ort.

Organisiert wurde die Veranstaltung vom Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg, gemeinsam mit der SHG Franken, dem Alpha-1-Antitrypsin- Zentrum Donaustauf, der Kinderklinik St. Hedwig Regensburg und in Kooperation mit Alpha1 Deutschland e. V. Unser Dank geht insbesondere an Dr. Marc Lepiorz, Leiter des Alpha-1-Centrums, und den Selbsthilfegruppenleiter Franken, Roland Bühner. Bereits die Location war etwas Besonderes: Auf Ebene 2 des Jahnstadions entstand für einen Tag ein Raum für Information, Begegnung und Austausch.

Das Programm war ebenso abwechslungsreich wie hochkarätig. Im Mittelpunkt standen aktuelle Fragen rund um Lunge und Leber, Substitutionstherapie, Prävention und Impfungen, Alpha-1 bei Kindern sowie die psychischen Belastungen einer chronischen Lungenerkrankung. Prof. Dr. Pavel Strnad informierte über die Leberbeteiligung bei Alpha-1, Evaluation und Medikamentenentwicklung. Prof. Dr. Joachim Ficker widmete sich der Substitutionstherapie und den Fragen „Wen? Wann? Wie? Wozu?“ Prof. Dr. Maximilian Malfertheiner zeigte Strategien auf, mit denen sich Verschlechterungen möglichst vermeiden lassen. Weitere Beiträge kamen unter anderem von Dr. Alexander Kiefer, Dr. Laura Weich, Dr. Marc Lepiorz und unserer Beirätin, der Psychologin Monika Tempel.

Ein besonderer Schwerpunkt lag erneut auf der Leberbeteiligung bei Alpha- 1-Antitrypsin-Mangel. Das Team der europaweiten Alpha-1-Leberstudie aus Aachen/Cottbus unter Leitung von Prof. Dr. Pavel Strnad und Dr. Malin Fromme bot vor Ort kostenlose Untersuchungen an. Dazu gehörten unter anderem Blutuntersuchungen, Lungenfunktion, FibroScan^® zur Bestimmung der Lebersteifigkeit und – bei entsprechender Indikation – eine Genotypisierung. Die Untersuchungen sind ein wichtiger Bestandteil der europäischen Leberstudie, die die Leberbeteiligung bei Alpha-1 systematisch untersucht.

Besonders schön war, dass der Patiententag nicht ausschließlich aus Vorträgen bestand. Es gab die persönliche Geschichte zwischen Arzt (Dr. Lepiorz) und Patient (Stephan Brown), die den gemeinsamen Weg bis zur Transplantation erzählte und zu einer Freundschaft führte. Und die Eröffnungsworte des Fußballers Hansi Dorfner*. Nachmittags konnten sich die Teilnehmenden in Kleingruppen zu den Themen Leber, Psyche, Lunge und Selbsthilfe austauschen. Auch Alpha1 Deutschland war mit einem eigenen Beitrag vertreten. Marion Wilkens stellte unter dem Motto „Hilfe geben – Hilfe annehmen“ die Arbeit der Patientenorganisation vor und machte deutlich, wie wichtig die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Alpha-1-Community ist.

Wolfgang Schneider, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Unser 2. Patiententag fand am 9. Mai im Park-Plaza-Hotel in der Trierer Innenstadt mit 17 Teilnehmern (Betroffene mit ihren Angehörigen) statt. Nach der Begrüßung der Teilnehmer und unserer Referentin übernahmen Daniela Donath-Post von der Firma Grifols und Wolfgang Schneider, Gruppenleiter der SHG Region Trier, die Moderation. Unsere Referentin war Frau Sophia von Verschuer – Fachanwältin für Arbeitsrecht –, die einen sehr interessanten Vortrag hielt. Sie ist spezialisiert auf Schwerbehinderung im Arbeitsleben, Diskriminierung und Kündigungsschutz.

Ihre Themen 

• Begrüßung und kurze Einordnung des Themas
• Warum Menschen mit (Schwer)Behinderung im Arbeitsleben rechtlich besonders geschützt sind
• Fokus Schutzrechte: Diskriminierungsschutz, behinderungsgerechte Beschäftigung, Beteiligung der Schwerbehindertenvertretung, Zusatzurlaub und besonderer Kündigungsschutz
• Rechte und Ansprüche, die Sie durchsetzen können

Anschließend kam zum Erfahrungsaustausch der Pneumologe Dr. Martin Lübke aus Trier dazu. Es ist uns wichtig, einen erfahrenen Arzt aus der Pneumologie dabei zu haben, und es konnten wieder einmal einige Fragen geklärt werden, ehe wir uns nach dem gemeinsamen Mittagessen alle voneinander verabschiedeten. Unsere Alpha1-SHG-Gruppe – Region Trier ist offen für Interessierte und natürlich Betroffene (ob Lunge, Leber oder andere Schwerpunkte) und Angehörige. Wir denken dabei an den Großraum Trier, die Eifel, die Pfalz, den Hunsrück, also einen Großteil von Rheinland-Pfalz, das Saarland und das südliche Nordrhein-Westfalen. Unser Ziel ist es, regelmäßige Treffen mit einer Ausweitung der Themen zu organisieren. Die Gruppe darf gern wachsen. Für Samstag, den 17. Oktober 2026, ist ein weiterer Termin in Trier geplant.

Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Am 7. März fand auf Einladung von Frau Prof. Trudzinski und ihrem Team in Heidelberg der 4. Informationstag für Patienten statt. Dieser war sehr gut besucht.

Wir Teilnehmer bekamen ein sehr informatives Programm geboten. Die ärztlichen und wissenschaftlichen Mitarbeiter/ innen der Klinik berichteten kurzweilig und gut verständlich über verschiedene wichtige Themen rund um Alpha1. So referierte Frau Dr. Ersöz über den aktuellen Stand der Forschung sowie über die Grundlagen von Alpha1. Das war wichtig, da einige „Neue“ als Teilnehmer dabei waren. Auch Informationen zum Thema Bronchiektasen, sowie zur Diagnose und Therapie waren spannend. Dr. Heinz Stutzenberger, zweiter Vorstand von Alpha1 Deutschland sowie der Europäischen Alpha1 Allianz, berichtete über die Aufgaben und Angebote des Vereins, die Informationswege, Studienbegleitungen und über vieles andere, was die Patientenorganisation ausmacht. In diesem Rahmen konnten sich die beiden neuen Gruppenleiterinnen der regionalen Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar-Odenwald vorstellen. Die Schwestern Christine Stukkan und Luise Behrens erzählten von ihren eigenen bewegenden Erfahrungen mit der Krankheit. Sie setzen sich mit viel Herzblut für andere Betroffene ein. Das erste regionale Treffen ist schon geplant – am 18.07.26 in Heppenheim.

Um frische Luft zu tanken, folgte eine bewegte Pause im neu gestalteten Klinik-Garten und die Möglichkeit, sich eine Runde bei Atemgymnastik zu bewegen und zu dehnen. Nach einem Kaffee ging es mit viel Konzentration weiter. Herr Dr. Höger hatte viel zu berichten über neue Therapie-Ansätze bei Alpha1. Denn die Substitutions-Therapie ist nicht die letztlich perfekte Lösung für unsere Krankheit. Viele Forschungen sind am Laufen, um mit verschiedenen Ansätzen eine Therapie oder Heilung zu finden. Dr. Höger berichtete aber auch über gescheiterte Forschungsansätze. Für die Zukunft besteht auf jeden Fall Hoffnung.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Vom 24. bis 27. Juni 2026 kehrte die World Bronchiectasis Conference (WBC) an ihren Ursprungsort zurück: Vor genau zehn Jahren fand die erste internationale Bronchiektasen-Konferenz unter der Federführung von Prof. Tobias Welte († 2025) ebenfalls in Hannover statt. Was damals als visionäre Plattform für den wissenschaftlichen Austausch begann, hat sich inzwischen zu einem der weltweit wichtigsten Kongresse für Bronchiektasen entwickelt. Mehrere Tausend Expertinnen und Experten aus Medizin, Wissenschaft und Patientenvertretung kamen zusammen, um neueste Erkenntnisse zu Diagnostik, Therapie und Forschung zu diskutieren und die zukünftige Versorgung von Menschen mit Bronchiektasen gemeinsam weiterzuentwickeln.

Ein wesentlicher Motor dieser Erfolgsgeschichte ist das europäische Bronchiektasen-Register EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration). Seit vielen Jahren liefert EMBARC wertvolle Daten aus der klinischen Versorgung, ermöglicht hochwertige Forschungsprojekte und hat entscheidend dazu beigetragen, dass Bronchiektasen heute deutlich stärker im Fokus von Forschung und Gesundheitsversorgung stehen. Für uns lohnt sich der Blick auf diese Entwicklung besonders: Mit EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) verfügt auch die Alpha-1-Community inzwischen über ein internationales Register und Forschungsnetzwerk. EARCO verfolgt ähnliche Ziele, befindet sich jedoch noch in einer früheren Entwicklungsphase. EMBARC kann daher als „große Schwester“ betrachtet werden – ein eindrucksvolles Beispiel dafür, was durch eine langfristige internationale Zusammenarbeit erreicht werden kann. Gerade deshalb stimmt es optimistisch, dass in diesem Jahr mit der ersten internationalen Alpha-1-Konferenz in Barcelona ein weiterer wichtiger Meilenstein erreicht wird.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.

Vom 18. bis 21. April 2026 trafen sich in Wiesbaden mehrere Tausend Ärzte, Wissenschaftler sowie weitere Fachleute zum Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM). Der Kongress zählt zu den bedeutendsten Fortbildungsveranstaltungen der Inneren Medizin in Deutschland und bietet jedes Jahr eine hervorragende Plattform, um neueste wissenschaftliche Erkenntnisse, innovative Therapien und aktuelle gesundheitspolitische Entwicklungen zu diskutieren. Hier treffen wir insbesondere die Hausärzte – häufig die erste Anlaufstelle für Patienten und damit entscheidend für eine frühzeitige Diagnose des Alpha-1-Antitrypsin- Mangels.

Viele der dort vorgestellten Themen – insbesondere aus den Bereichen Pneumologie, Hepatologie und Seltene Erkrankungen – haben unmittelbare Auswirkungen auf die Versorgung und zukünftige Behandlungsmöglichkeiten. Als Patientenvertreterin hatte ich die Gelegenheit, zahlreiche spannende Vorträge zu besuchen und interessante Gespräche zu führen.

Im Folgenden möchte ich einige meiner persönlichen Highlights mit Ihnen teilen.

Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Ca. 50 Betroffene, Angehörige und Interessierte wurden am 04. Oktober 2025 herzlich von Prof. Ralf Eberhardt, dem Chefarzt der Abteilung Pneumologie und internistische Intensivmedizin, begrüßt. Gut verständlich führte er die Gruppe in das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein und machte damit deutlich, wie wichtig es ist, alle Teilnehmenden auf einen soliden Wissensstand zu bringen, ehe verschiedene Themen gut vertieft werden können.

Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Am 19. Juli 2025 hatte CSL Behring zum 3. Alpha1-Antitrypsin-Mangel-Patiententag nach Kempten ins Hotel St. Raphael eingeladen, und ich durfte mit dabei sein. Die Veranstaltung war gut besucht, das Programm vielversprechend, die Referenten hochkarätig und der Veranstaltungsort ließ keine Wünsche offen.

Gleich zu Beginn stellte Herr Prof. Schumann, Chefarzt der Pneumologie im Klinikverbund Allgäu, die Möglichkeiten zur Versorgung von Alpha-1-Patienten im Allgäu vor. Wir erfuhren, dass die Klinik in Kempten – seit 2015 Alpha-1-Zentrum – mit Wangen zusammenarbeitet. Ebenso sind Mindelheim und Immenstadt weitere Zentren, an die sich Betroffene wenden können. Dies ist auch hilfreich zu wissen bei der Planung eines Urlaubes im Allgäu!

Der rote Faden, der sich durch die ganze Veranstaltung ziehen sollte, war die Frage, inwieweit es Unterschiede macht, ob man als Frau oder als Mann an Alpha1 erkrankt ist. Im Beitrag von Frau Prof. Dr. Trudzinski (Thorax-Klinik Heidelberg), die online aus ihrem Urlaub zugeschaltet war, wurde die Frage erläutert, welche geschlechterspezifischen Unterschiede sich anhand eines Alpha1-Registers ermitteln lassen. Empfehlungen für eine adäquate Therapie sind nur aussprechbar, wenn man große Datenmengen zur Verfügung hat. Dies gilt insbesondere für seltene Mutationen. Wie wir erfuhren, ist z. B. das Krankheitsempfinden bei Frauen anders, Frauen haben andere Entzündungsmuster, andere Risikofaktoren, andere Begleiterkrankungen, evtl. andere (berufliche) Umweltbelastungen und häufigere Exazerbationen als Männer. Hier gilt es noch viel zu forschen, um Therapien für Männer und Frauen passgenau zu entwickeln.

Für eine kleine Fitness-Einlage war Michaela Frisch mit einer Runde Lungensport an der Reihe. Koordination, Beweglichkeit und Kraft waren gefragt, und das Hirn wurde genauso strapaziert wie die Muskeln

Frau Dr. Niederwald, Gastroenterologin an der Klinik in Kempten, berichtete über die Frage, wie stark die Leber ist. Sie erklärte die Art der Lebersteifigkeitsmessung, die in ihrer Klinik durchgeführt wird. Auch für mich neu und wichtig zu merken: Vor der Lebersteifigkeitsmessung soll man nicht nur nüchtern, sondern auch mindestens 15 Minuten lang in Ruhe gewesen sein – also nicht zum Termin hetzen! Wir erfuhren viel über die möglichen Schädigungen der Leber und die Unterschiede zwischen Leberfibrose und -zirrhose. Auch hier war wieder die Frage nach Unterschieden zwischen Männern und Frauen im Fokus. Leider kann die Hormonumstellung aufgrund der Wechseljahre bei Frauen zur Ausbildung einer Fettleber führen, völlig unabhängig vom Ernährungsverhalten. Wir anwesenden Frauen waren uns einig, dass das extrem ungerecht ist!

Herr Prof. Dr. Schumann hielt im Anschluss einen Vortrag über Volumenreduktion der Lunge mittels verschiedener Arten von Ventilen. Dabei erklärte er die Anatomie der Lunge sowie auch die wichtigen Messwerte der Lungenfunktionsuntersuchungen. Die pneumologische Klinik Kempten ist Lungenemphysemzentrum, sodass Patienten dort in besten Händen sind.

Michaela Frisch berichtete noch über das Thema Lungensport, das viel mehr sein sollte als „nur“ Sport. Alltägliche Bewegungsabläufe sollten trainiert werden, Entspannungstechniken erlernt und die Atemmuskelkraft verbessert werden. Sturzprophylaxe, Ausdauer und Koordination sind wichtige Bausteine. Ebenso sollte auch die Anwendung von Atemtrainingsgeräten geübt werden – all dies zugeschnitten auf den jeweiligen Gesundheitszustand der einzelnen Teilnehmer.

Marion Wilkens erzählte zum Schluss noch ihre Geschichte – und das sollten wir Betroffenen alle tun. Wir alle sollten unsere Daten sammeln und Informationen zu unserer ALPHA1 UNTERWEGS Marion Wilkens, Michaela Frisch, Dr. Alexandra Niederwald und Prof. Dr. Christian Schumann 25 2. Hamburger Patiententag in der Asklepios Klinik Barmbek Krankheit verbreiten, sei es auch nur in unserem persönlichen Umfeld. Denn Daten können Leben retten. Je besser wir die Ärzte über unseren Krankheitsverlauf informieren können, umso besser können wir behandelt werden. Und je mehr Daten in einem Register, wie z. B. bei der EARCOStudie, gesammelt werden, umso besser kann in Zukunft die Behandlung von Alpha-1 gelingen. Daher rief Frau Wilkens auch bei dieser Veranstaltung abschließend auf, als Patient z. B. an der EARCO-Studie teilzunehmen und bei (seriösen) Umfragen mitzumachen.

Eine hoch informative Veranstaltung fand mit einem gemeinsamen späten Mittagessen ihren Abschluss. Vielen Dank an die Firma CSL Behring, die diesen Patiententag ermöglicht hat, an das Team der Klinik in Kempten und an alle Mitwirkenden. Ich freue mich schon auf die Veranstaltung im kommenden Jahr.

Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

„Same procedure as every year“ könnte man fast schon sagen. Zum vierten Mal in Folge fand der Süddeutsche Alpha1-Patiententag in Stuttgart statt. Der Einladung von Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum in Stuttgart) waren ca. 130 Alphas und Angehörige gefolgt. Die Veranstaltung fand wieder in der Sparkassenakademie in der Nähe des Hauptbahnhofs statt. Bereits am Tag zuvor konnte man sich vom freundlichen und kompetenten Team der Uni Aachen und Prof. Pavel Strnad untersuchen lassen – sozusagen auf Lunge und Leber. Bis Samstagnachmittag waren die Untersuchungsräume gut besucht. Es ist wirklich toll, dass so viele junge Mediziner*innen ihr Wochenende für unsere Veranstaltung opfern.

Dr. Rupp und Marion Wilkens begrüßten die Teilnehmer am Samstag früh, danach ging es Schlag auf Schlag mit informativen Vorträgen. Frau Wilkens erzählte kurz von den Neuigkeiten bei Alpha1 Deutschland. Danach stellten sich Heike Isensee als Gruppenleiterin und Lothar Sailer als neuer Stellvertreter der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart vor.

Nachdem Dr. Rupp selbst mit einem Update zum Thema Asthma, COPD und den verschiedenen Therapie-Strategien, über Begleiterkrankungen, Impfempfehlungen und vieles mehr referiert hatte, wurde Prof. Rembert Koczulla (Schön-Klinik Berchtesgadener Land) online aus Salzburg zum Thema Vor- und Nachteile Heimselbstinfusion zugeschaltet.

Frau Wilkens berichtete anschließend ausführlicher über Neues im Verein und erklärte, wieso die Daten, die man z. B. aus Studien wie der EARCO-Studie erhält, für uns Alphas so wichtig sind. Sie rief die Anwesenden auf, bei passenden Studien mitzumachen, um langfristig die Therapie von Alpha1 zu verbessern. Frau Dr. Malin Fromme von der Uniklinik in Aachen erklärte den Weg von der gesunden zur kranken Leber und die entsprechenden Diagnosemöglichkeiten, Risikofaktoren und neue Therapien. Der Blick in die hoffentlich nicht allzu ferne Zukunft der Behandlungsmöglichkeiten macht Mut.

Frau Dr. Tabea Hochstetter von der Pneumologischen Praxis im Zentrum, Stuttgart, erzählte uns anschließend, was man alles versuchen kann, um zähen Schleim loszuwerden. Vorneweg erfuhren wir, auf welche Weise es zu Schädigungen der Lunge mit Schleimbildung kommen kann.

Nach kurzer Kaffeepause ließ Michaela Frisch die Anwesenden eine Lungensport-Einlage absolvieren, Bewegung und Koordination waren gefragt. Das Thema Lungensport – ob online zu Hause oder in Präsenz – ist eben eine der wichtigsten Säulen, um so gesund wie möglich zu bleiben. Zum Abschluss sollten die Anwesenden ihren eigenen „Diagnose-Weg“ erzählen – Herr Dr. Rupp schrieb die einzelnen Geschichten stichwortartig mit. So entstand eine bunte ALPHA1 UNTERWEGS Mischung aus Krankengeschichten rund um die anscheinend immer noch zu oft vergessene Krankheit. Und wir suchten miteinander nach Ideen, wie man Alpha1 bei der Ärzteschaft besser in den Diagnosefokus bringen könnte.

Es war schön, dass viele neue Gesichter bei der Veranstaltung dabei und auch viele Altbekannte mit an Bord waren. Die Pausen reichten aus, um miteinander ins Gespräch zu kommen und die wichtigsten Informationen dieser Fortbildung auszutauschen – nämlich diejenigen von Betroffenen für Betroffene. Die Organisation durch die Firma WK-Fortbildungen war zuverlässig. Ein großer Dank geht an die Vertreter der Pharmafirmen, die diese Veranstaltung durch großzügige Geldzuwendungen erst möglich gemacht haben und die vor Ort für alle Fragen zur Verfügung standen. Und natürlich danken wir Herrn Dr. Rupp, der diesen wichtigen Patiententag im Süden seit Jahren auf die Beine stellt und für uns Alphas da ist.