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Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.
Am 7. März fand auf Einladung von Frau Prof. Trudzinski und ihrem Team in Heidelberg der 4. Informationstag für Patienten statt. Dieser war sehr gut besucht.
Wir Teilnehmer bekamen ein sehr informatives Programm geboten. Die ärztlichen und wissenschaftlichen Mitarbeiter/ innen der Klinik berichteten kurzweilig und gut verständlich über verschiedene wichtige Themen rund um Alpha1. So referierte Frau Dr. Ersöz über den aktuellen Stand der Forschung sowie über die Grundlagen von Alpha1. Das war wichtig, da einige „Neue“ als Teilnehmer dabei waren. Auch Informationen zum Thema Bronchiektasen, sowie zur Diagnose und Therapie waren spannend. Dr. Heinz Stutzenberger, zweiter Vorstand von Alpha1 Deutschland sowie der Europäischen Alpha1 Allianz, berichtete über die Aufgaben und Angebote des Vereins, die Informationswege, Studienbegleitungen und über vieles andere, was die Patientenorganisation ausmacht. In diesem Rahmen konnten sich die beiden neuen Gruppenleiterinnen der regionalen Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar-Odenwald vorstellen. Die Schwestern Christine Stukkan und Luise Behrens erzählten von ihren eigenen bewegenden Erfahrungen mit der Krankheit. Sie setzen sich mit viel Herzblut für andere Betroffene ein. Das erste regionale Treffen ist schon geplant – am 18.07.26 in Heppenheim.
Um frische Luft zu tanken, folgte eine bewegte Pause im neu gestalteten Klinik-Garten und die Möglichkeit, sich eine Runde bei Atemgymnastik zu bewegen und zu dehnen. Nach einem Kaffee ging es mit viel Konzentration weiter. Herr Dr. Höger hatte viel zu berichten über neue Therapie-Ansätze bei Alpha1. Denn die Substitutions-Therapie ist nicht die letztlich perfekte Lösung für unsere Krankheit. Viele Forschungen sind am Laufen, um mit verschiedenen Ansätzen eine Therapie oder Heilung zu finden. Dr. Höger berichtete aber auch über gescheiterte Forschungsansätze. Für die Zukunft besteht auf jeden Fall Hoffnung.
Herr Dr. Olivares, der Leiter des Zentrums für klinische Studien, referierte über laufende Studien und neue Projekte, bei denen die Thoraxklinik z. T. eng zusammen mit anderen Instituten und Kliniken arbeitet, z. B. mit der Uniklinik in Hannover. Er stellte ein neues Verfahren zur Untersuchung der Atemwege vor, die Oszillometrie. Mittels des neuen Gerätes ist auch eine Untersuchung der Lungenfunktion möglich, z. B. bei Kindern, bei geschwächten Menschen oder Patienten, die die Atembefehle bei der normalen Bodyplethysmografie nicht ausführen können.
Frau Rahel Weber stellte ihre Masterarbeit auf dem Gebiet der Versorgungsforschung vor – ein sehr interessanter Gesichtspunkt. Zuvor hat sich noch niemand mit der Frage beschäftigt, wie das Erleben der Patienten in Bezug auf die Heimselbsttherapie ist. Dies fängt an bei der Entscheidungsfindung, beleuchtet die Vor- und Nachteile, Sorgen, Herausforderungen, und auch den Stolz, es geschafft zu haben. Auch ganz alltägliche Probleme sind Thema, wie die Frage der Materialbeschaffung (dann hänge ich meine Infusionsflasche eben in den Baum, wenn ich keinen Infusionsständer bekomme …). Über das Thema werden wir sicherlich noch mehr hören.
Frau Dr. Ersöz kam noch einmal zum Zuge mit einem Bericht über ihre preisgekrönte Doktorarbeit mit dem Thema, welche geschlechterspezifischen Unterschiede es bei Alpha- 1-Erkrankten gibt. Dafür wurden Daten aus der EARCO-Studie ausgewertet und viele Patientinnen und Patienten zu verschiedenen Punkten befragt. Und es gibt tatsächlich gravierende Unterschiede. Es war sehr spannend, solche Fakten zu erfahren.
Bei einem abschließenden Mittagsimbiss bestand die Möglichkeit, an alle Ärzte die Fragen zu stellen, die zuvor noch nicht beantwortet worden waren. Es war toll, dass sich das Team der Thoraxklinik so viel Zeit nahm. Man konnte auch die Oszillometrie-Messung ausprobieren. Die Vertreter der Firma CSL Behring, der auch als Sponsor dieser Veranstaltung unser Dank gilt, waren mit einem Stand und viel Information vor Ort. Und es gab natürlich wieder viele Gespräche der Betroffenen untereinander mit hilfreichem Erfahrungsaustausch. Eine gelungene Veranstaltung.
