AutorIn
Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.
Vom 24. bis 27. Juni 2026 kehrte die World Bronchiectasis Conference (WBC) an ihren Ursprungsort zurück: Vor genau zehn Jahren fand die erste internationale Bronchiektasen-Konferenz unter der Federführung von Prof. Tobias Welte († 2025) ebenfalls in Hannover statt. Was damals als visionäre Plattform für den wissenschaftlichen Austausch begann, hat sich inzwischen zu einem der weltweit wichtigsten Kongresse für Bronchiektasen entwickelt. Mehrere Tausend Expertinnen und Experten aus Medizin, Wissenschaft und Patientenvertretung kamen zusammen, um neueste Erkenntnisse zu Diagnostik, Therapie und Forschung zu diskutieren und die zukünftige Versorgung von Menschen mit Bronchiektasen gemeinsam weiterzuentwickeln.
Ein wesentlicher Motor dieser Erfolgsgeschichte ist das europäische Bronchiektasen-Register EMBARC (European Multicentre Bronchiectasis Audit and Research Collaboration). Seit vielen Jahren liefert EMBARC wertvolle Daten aus der klinischen Versorgung, ermöglicht hochwertige Forschungsprojekte und hat entscheidend dazu beigetragen, dass Bronchiektasen heute deutlich stärker im Fokus von Forschung und Gesundheitsversorgung stehen. Für uns lohnt sich der Blick auf diese Entwicklung besonders: Mit EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) verfügt auch die Alpha-1-Community inzwischen über ein internationales Register und Forschungsnetzwerk. EARCO verfolgt ähnliche Ziele, befindet sich jedoch noch in einer früheren Entwicklungsphase. EMBARC kann daher als „große Schwester“ betrachtet werden – ein eindrucksvolles Beispiel dafür, was durch eine langfristige internationale Zusammenarbeit erreicht werden kann. Gerade deshalb stimmt es optimistisch, dass in diesem Jahr mit der ersten internationalen Alpha-1-Konferenz in Barcelona ein weiterer wichtiger Meilenstein erreicht wird.
Der Austausch mit den Bronchiektasen-Experten sowie den internationalen Patientenorganisationen hat uns einmal mehr gezeigt, wie vielfältig Bronchiektasen sind und wie unterschiedlich ihre Ursachen sein können. Dazu zählen genetische Erkrankungen wie Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Mukoviszidose oder die primäre Ziliendyskinesie, aber auch zurückliegende Infektionen, immunologische Erkrankungen oder Begleiterkrankungen wie COPD und Asthma. Dennoch bleibt die Ursache bei etwa 20 bis 40 Prozent der Betroffenen trotz umfassender Diagnostik unklar – man spricht dann von idiopathischen Bronchiektasen.
Für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind Bronchiektasen eine der häufigsten Begleiterkrankungen und wurden daher auch in mehreren wissenschaftlichen Sitzungen thematisiert. Gleichzeitig wurde eindrucksvoll deutlich, welchen hohen Stellenwert die Perspektive der Patientinnen und Patienten inzwischen einnimmt.
Alpha1 Deutschland e. V. war mit einem eigenen Stand vertreten und brachte im begleitenden Patientenforum die Erfahrungen der Betroffenen in die internationale Diskussion ein. Wir hatten die Möglichkeit, unseren Verein und seine vielfältigen Aktivitäten vorzustellen sowie den Bronchiektasen-Verbänden zu erläutern, warum bei jedem Patienten mit Bronchiektasen auch an einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gedacht und entsprechend getestet werden sollte. Besonders gefreut hat mich die Unterstützung am Stand durch meine Tochter Frieda Wilkens. Außerdem durften wir u. a. Prof. Sabina Janciauskiene, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirats, als Besucherin begrüßen.
