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Alpha1 Deutschland e. V.
Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1: Vortrag jetzt auf YouTube ansehen
Was bedeutet Alpha-1-Antitrypsinmangel eigentlich für Kinder und Jugendliche? Was passiert dabei im Körper? Und was können Familien tun, um gut mit der Erkrankung umzugehen? Genau um diese Fragen ging es beim Alpha1-Infotag 2026 im Seminar „Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsinmangel“ mit Priv.-Doz med. Eva-Doreen Pfister und Dr. med. Marie Korell.
Alpha1 Deutschland e. V. setzt sich schon seit Längerem dafür ein, auch jungen Betroffenen und ihren Familien verlässliche Informationen, Orientierung und Unterstützung zu bieten. Denn gerade bei Kindern und Jugendlichen ist es wichtig, die Erkrankung verständlich zu erklären – ohne Angst zu machen.
Die beiden Referentinnen Priv.-Doz. Dr. med. Eva-Doreen Pfister und Dr. med. Marie Korell aus der Kindergastroenterologie und -hepatologie der Medizinischen Hochschule Hannover schafften in ihrem Vortrag genau das: Sie nahmen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Infotags – Kinder und Jugendliche unterschiedlichen Alters ebenso wie ihre Eltern und Familien – mit auf eine anschauliche Reise durch den Körper. Kindgerecht erklärten sie, welche Aufgabe Alpha-1-Antitrypsin normalerweise übernimmt, was bei einem Mangel passiert und warum sich die Erkrankung vor allem auf die Leber und später auch auf die Lunge auswirken kann.
Neben den medizinischen Grundlagen ging es auch um ganz praktische Fragen: Welche Rolle spielt ein gesunder Lebensstil? Welche Untersuchungen sind wichtig? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bereits? Und welche neuen Therapieansätze könnten in Zukunft eine Rolle spielen?
Ein weiterer wichtiger Schwerpunkt war das Alpha-1-KIDS-Register. Es soll helfen, Alpha-1-Antitrypsinmangel bei Kindern und Jugendlichen besser zu verstehen, Erfahrungen zu sammeln und die Versorgung langfristig weiter zu verbessern. Die Referentinnen betonten die Wichtigkeit jeder Registrierung. Denn nur gemeinsam und durch echte Fälle können wir mehr Wissen über die Erkrankung gewinnen und damit auch anderen betroffenen Familien zu helfen.
Wer beim Infotag nicht dabei sein konnte oder den Vortrag noch einmal in Ruhe ansehen möchte, findet die Aufzeichnung jetzt auf unserem Alpha1-YouTube-Kanal!
