Ein Beitrag von Leyla Gür.

Es gibt Projekte in unserer Agenturarbeit, die sich schon in den ersten Gesprächen besonders anfühlen. Das Video zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels war für mich genau so ein Projekt. Schnell war klar: Hier entsteht nicht einfach ein schönes Format für Social Media. Hier geht es um eine Geschichte, die seit mehr als 130 Jahren Menschen bewegt und die noch heute eine große Bedeutung für die Medizin im Allgemeinen hat.

Aber nochmal von Anfang an. Letztes Jahr durfte ich für und mit Alpha1 Deutschland e.V. ein Gespräch mit Prof. Dr. Sabina Janciauskiene und Marion Wilkens zur Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels führen. Prof. Dr. Janciauskiene begleitet Alpha1 Deutschland als wissenschaftliche Fachberaterin und forscht seit vielen Jahren rund um Alpha-1. Marion Wilkens wiederum setzt sich – wie Sie vermutlich alle wissen – mit Herzblut, Ausdauer und beeindruckender Energie für Betroffene, ihre Angehörigen und mehr Aufmerksamkeit für Alpha-1 ein, in Deutschland ebenso wie international.

Dieses Gespräch durften wir dann in ein Video verwandeln, welches es nun endlich für Sie zum Anschauen und Anhören gibt – auf YouTube und auch auf Spotify. Schauen Sie gern gleich hinein.

Zu YouTube

Zu Spotify

Eine Entdeckung mit Folgen

Eine Sache, die ich während der Vorbereitung mit Sabina und Marion gelernt habe und gerne schon als kleinen Spoiler vorweg mitgeben möchte: Die Geschichte von Alpha-1 reicht weit über die Erkrankung selbst hinaus. Sie erzählt auch davon, wie sich Medizin weiterentwickelt und wie aus einzelnen Beobachtungen nach und nach ein größeres Bild entstehen kann – und warum es sich lohnt, genauer hinzuschauen, wenn Beschwerden nicht so recht zu den üblichen Erklärungen passen.

So führt uns Sabina im Video bis ins 19. Jahrhundert zurück, zu den ersten Spuren von Alpha-1. Damals gab es Begriffe wie DNA, Gene oder Proteinvarianten in unserem heutigen Verständnis noch nicht. Trotzdem beobachteten Forschende bereits damals, dass im Blut offenbar Stoffe vorkommen, die bestimmte eiweißabbauende Enzyme hemmen können.

Der entscheidende Durchbruch kam Anfang der 1960er-Jahre, als die beiden schwedischen Forscher Carl-Bertil Laurell und Sten Eriksson mithilfe neuer Laborverfahren zeigen konnten, dass bei einigen Patientinnen und Patienten mit frühem Lungenemphysem ein bestimmtes Protein fehlte, nämlich Alpha-1-Antitrypsin. Eine, wie sich heute zeigt, weitgreifende Entdeckung! Denn damit wurde plötzlich verständlich, warum auch Menschen ohne die klassischen Risikofaktoren wie Rauchen oder arbeitsbedingtem Feinstaub schwere Lungenschäden entwickeln können – und wie unglaublich vielseitig und wichtig Proteine in unserem Körper wirklich sind.

Aber ich möchte auch nicht zu viel vorwegnehmen. Im Video erfahren Sie unter anderem, welche wissenschaftlichen Durchbrüche diese Entdeckung möglich gemacht haben, warum Alpha-1-Antitrypsin bis heute eine so wichtige Rolle in der Medizin spielt und wie eng Forschung, Aufklärung und persönliche Erfahrungen miteinander verbunden sind.

Kamera und Action – Meine Eindrücke vom Drehtag

Was ich am Dreh dieses Historien-Videos besonders schön fand, war die Location selbst. Dass wir in der Thoraxklinik Heidelberg drehen durften, hat thematisch einfach perfekt gepasst. Hier arbeiten und forschen heute viele Menschen, die sich aktiv für Alpha-1 einsetzen – unter anderem auch Prof. Dr. Franziska Trudzinski. Gleichzeitig steht die Klinik seit Jahrzehnten für Lungenmedizin und wegweisende Forschung. Ein besonderer Dank geht an dieser Stelle auch an Herrn Frank, Herrn Prof. Dr. Herth, Frau Dr. Oswinde Bock-Hensley sowie das gesamte Team der Thoraxklinik für die große Offenheit und dafür, dass uns sogar das im Schlösschen ansässige Tuberkulose-Museum als Drehort zur Verfügung gestellt wurde.

Vor Ort hat auch alles wunderbar geklappt. Unser Kameramann Martin Sauer von entermedia brachte alles mit, was ein professioneller Dreh erfordert – von Kamera und Licht über Ton bis hin zu Stativen und einer ganzen Menge Kabel. Bevor das eigentliche Gespräch starten konnte, wurde sorgfältig aufgebaut, verkabelt und getestet. Mikrofone wurden befestigt, Sender verstaut und jedes Detail mehrfach geprüft. Was im Video so einfach aussieht, bedarf dann eben doch ein bisschen Planung und Arbeit.

Das Gespräch verlief nicht nur reibungslos und ganz souverän, sondern war auch inhaltlich und menschlich sehr beeindruckend für mich. Auch wenn ich die Inhalte durch die Vorbereitung bereits kannte, war es mehr als inspirierend zu sehen, wie viel Energie, Wissen und Leidenschaft von Marion und Sabina ausgeht. Dabei wurde mir noch einmal mehr bewusst, dass es bei Erkrankungen wie Alpha-1 nie nur um medizinische Fakten geht, sondern immer um Menschen – Menschen, die betroffen sind, aber auch Menschen, die sich engagiert und voller Elan dafür einsetzen, dass erstere gesehen, verstanden und bestmöglich begleitet werden.

Von wegen von gestern: Warum Geschichte Hoffnung machen kann

Aber warum haben wir eigentlich ein Video über die Geschichte von Alpha-1 gedreht? Gibt es nicht viel Spannenderes aus dem Hier und Jetzt zu erzählen?

Natürlich muss man zunächst sagen: Ein Video ist nur ein Video. Und wir hoffen sehr, in Zukunft noch viele weitere Videos und Formate umsetzen zu können, die sich beispielsweise mit aktuellen Forschungsansätzen, neuen Entwicklungen oder persönlichen Geschichten beschäftigen.

Gleichzeitig steckt in der Geschichte von Alpha-1 aber weit mehr als ein Blick zurück. Sie kann auch heute noch wertvolle Erkenntnisse liefern und vielleicht sogar Hoffnung machen. Dank der besonderen Einblicke von Marion und Sabina, die die Entwicklung von Alpha-1 über viele Jahre begleitet und zum Teil selbst mitgestaltet haben, wird sichtbar, was bereits alles erreicht wurde. Man erkennt, wie viele Menschen dazu beigetragen haben, dass wir heute so viel mehr über die Erkrankung wissen als noch vor einigen Jahrzehnten.

Dabei wird auch deutlich, dass Fortschritt selten geradlinig verläuft. Manchmal sind es neue technische Möglichkeiten, manchmal glückliche Zufälle und oft jahrelange harte Arbeit, die den entscheidenden Unterschied machen. Und manchmal braucht es den Mut, einer Spur weiter zu folgen, die auf den ersten Blick gar nicht besonders vielversprechend erscheint.

Vielleicht macht Geschichte genau deshalb auch Mut: Sie zeigt, dass Entwicklungen Zeit brauchen und dass Fortschritt auf dem Wissen und Engagement vieler verschiedener Menschen aufbaut. Nichts entsteht aus dem Nichts, und um die Analogie noch weiter zuzuspitzen: Erst wenn man zurückschaut, sieht man ja auch, wie weit man eigentlich gekommen ist – ganz unabhängig davon, wie viel Weg noch vor einem liegt.

Also, wenn Sie mich fragen: Nehmen Sie sich eine ruhige Minute – oder besser gleich 60 – und schauen Sie sich die Geschichte von Alpha-1 an, erzählt von Marion und Sabina. Vielleicht macht sie Ihnen genauso deutlich wie mir, dass ein Blick zurück nicht nur erklärt, wie wir hierhergekommen sind, sondern auch zeigt, was möglich wird, wenn Menschen über viele Jahre hinweg mit Neugier, Ausdauer und Engagement an einer Sache arbeiten. Ich spreche auf jeden Fall eine große Empfehlung aus!

Hier geht es zum Video:

Zu YouTube

The post Alpha-1-Historien-Video: Wenn Medizingeschichte lebendig wird appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Das Forschungsteam führt aktuell eine wichtige webbasierte Patientenaufklärung und Patientenbefragung zur RSV-Atemwegserkrankung und RSV-Schutzimpfung durch.

Wer kann teilnehmen? Gesucht werden Patientinnen und Patienten, die an mindestens einer der folgenden Erkrankungen leiden:

• COPD (Chronisch obstruktive Lungenerkrankung)
• Asthma
• Rheumatische Erkrankungen
• Diabetes Mellitus

Wie läuft die Teilnahme ab? Die Teilnahme besteht aus einer einmaligen Online-Umfrage mit Aufklärungsvideo. Das Ausfüllen des Fragebogens nimmt lediglich etwa 20 Minuten Ihrer Zeit in Anspruch und kann bequem und flexibel von zu Hause aus am Computer, Smartphone oder Tablet durchgeführt werden.

Sie erhalten eine Aufklärung zur RSV-Atemwegsinfektion und Schutzimpfung bei Ihrer Erkrankung. Gleichzeitig leisten Sie mit Ihren Antworten einen enorm wichtigen Beitrag zur aktuellen klinischen Forschung und helfen der Wissenschaft dabei, die Bedürfnisse und Lebensrealitäten von Patientinnen und Patienten mit diesen chronischen Erkrankungen besser zu verstehen.

Direkt zur Umfrage den QR-Code Scannen oder hier

Das Studienteam von RheumaVir bedankt sich von Herzen für Ihre Zeit und Ihre wertvolle Mithilfe!

Plakat RSV-Studie für Rheuma Diabetes COPD und Asthma

The post Online-Umfrage zu RSV und RSV-Impfung appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Leben Sie mit einer verordneten Sauerstofftherapie?

Dann unterstützen Sie unsere anonyme Patientenbefragung und helfen Sie mit, die Erfahrungen und Herausforderungen im Alltag aus Patientensicht besser zu verstehen.

Die Befragung wird unter der Leitung von Univ. Prof. Dr. Rembert Koczulla (Schön Klinik Berchtesgadener Land/ Philipps-Universität Marburg) durchgeführt.

Dauer: ca. 15–20 Minuten

Die Teilnahme ist anonym.

Weitere Informationen hier im Poster-Download

Poster-Patient:innenbefragung

1 Datei(en) 8.69 MB

Download

Jetzt teilnehmen:

https://redcap.kks.uni-marburg.de/surveys/?s=LMR73K333FNKTANT

oder alternativ über diesen QR-Code:

Vielen Dank für Ihre Unterstützung!

__________________________________________

Dr. Tessa Schneeberger
Forschungsinstitut für Pneumologische Rehabilitation
Schön Klinik Berchtesgadener Land

The post Aufruf zur Patientenbefragung appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Für viele Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, insbesondere bei fortgeschrittener Lungenerkrankung oder Langzeit-Sauerstofftherapie, bedeutet die Reiseplanung oft deutlich mehr Aufwand als für andere. Wer mit Sauerstoff reist, muss sich frühzeitig um medizinische Bescheinigungen, die Versorgung am Urlaubsort, die Vorgaben von Fluggesellschaften oder Bahnunternehmen sowie um Versicherungsfragen kümmern. Unterschiedliche Regelungen in den europäischen Ländern machen die Planung zusätzlich kompliziert.

Genau hier setzt das neue „Travel with Oxygen“-Toolkit der European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients‘ Associations (EFA) an. Obwohl das Projekt ursprünglich für COPD-Patientinnen und -Patienten entwickelt wurde, sind viele der Informationen ebenso für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von großem Nutzen, wenn sie auf eine Sauerstofftherapie angewiesen sind.

Das kostenfreie Online-Angebot bündelt viele praktische Informationen an einem Ort und unterstützt bei der Reisevorbereitung. Dazu gehören unter anderem:

• eine ausführliche Checkliste für die Reiseplanung,
• E-Mail-Vorlagen, mit denen Fluggesellschaften, Sauerstoffversorger oder Hotels kontaktiert werden können,
• häufig gestellte Fragen rund um das Reisen mit Sauerstoff,
• Informationen zu tragbaren Sauerstoffkonzentratoren (POC),
• Hinweise zu Versicherungen, medizinischen Unterlagen und der Europäischen Krankenversicherungskarte (EHIC),
• sowie ein Netzwerk nationaler Ansprechpartner (National Contact Points) in mehreren europäischen Ländern, die bei länderspezifischen Fragen unterstützen können.

Ein besonders hilfreicher Tipp des EFA-Teams: Beginnen Sie die Reiseplanung bereits vier bis acht Wochen vor Reiseantritt. So bleibt ausreichend Zeit, um ärztliche Bescheinigungen zu erhalten, den Sauerstoffbedarf mit dem behandelnden Lungenfacharzt abzustimmen, die Anforderungen der Fluggesellschaft zu prüfen und die Versorgung am Reiseziel zu organisieren. Gerade Fluggesellschaften unterscheiden sich erheblich darin, welche tragbaren Sauerstoffkonzentratoren zugelassen sind und welche Unterlagen oder Batteriereserven erforderlich sind.

Das EFA-Toolkit finden Sie hier:

The post Reisen mit Sauerstoff appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

The post Kinder- und Jugendseminar am Alpha1-Infotag 2026 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Über diesen Link kommen Sie zur Zusammenfassung, dem Video und vielen weiteren Informationen rund um die Veranstaltung

The post Ergebnisse und FAQ’s zur Bronchiektasen-Konferenz der ELF aus März 2026 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Sonne, blauer Himmel, zwei Stocherkähne und viele nette Leute, was will man mehr. Am 13.6.26 trafen wir uns zu unserer privat organisierten Kahntour, zuvor gab es ein gemeinsames Frühstück zum „Ankommen“ und besser-Kennenlernen. Die Fahrt auf der Enz war informativ und landschaftlich wunderschön, und Windböen machten das Ganze zum kleinen Abenteuer.

Am Nachmittag dann konnten wir dank der finanziellen Unterstützung durch CSL Behring unseren Regionaltag im alten Eisenbahnwaggon des Restaurants Steig 1903 abhalten. Wir hörten einen spannenden Vortrag über den Vagus-Nerven durch Frau Bolesch, konnten Übungen zur Entspannung machen und den Tag bei einem gemütlichen Essen und vielen guten Gesprächen ausklingen lassen.

The post Bericht zum Treffen der SHG Region Stuttgart, Juni 26 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

The post Alpha1-Podcast: Alpha1 Deutschland gibt es jetzt auch aufs Ohr appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Behindertenausweis-Infobroschüre

1 Datei(en) 7.17 MB

Download

oder unter https://alpha1-deutschland.org/flyer

The post Infobroschüre: Schwerbehindertenausweis appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

Impfen schützt vor Influenza, Covid und Pneumokokken und RSV-  CSL-Patiententag in Mainz

Von Herbert Rude

Impfungen sind wieder einmal in die Diskussion geraten, gerade auch weil in den USA mit Robert Kennedy seit dem vergangenen Jahr ein regelrechter Impfskeptiker an der Spitze des Gesundheitsministeriums steht. „Für Menschen mit Alpha-Antitrypsinmangel überwiegt der Nutzen aber bei Weitem mögliche Schäden“, so Pneumologin Camilla Lüttecke-Hecht jetzt auf dem Mainzer Mai-Patiententag, der turnusgemäß von CSL Behring ausgerichtet wurde.  Sie empfiehlt uns Alphas  Impfungen gegen Influenza, Pneumokokken, Covid und RSV. „Denn alle diese Krankheiten können die Lunge schwer schädigen“, so die Ärztin.

Die Corona-Viren führten in schwereren Fällen zu Thrombosen oder Blutgerinnseln in der Lunge, die den Gasaustausch lahmlegten.  RSV könne zu regelrechten Zelltrümmern in den Atemwegen führen, und Pneumokokken füllten die Alveolen mit Eiter und schädigten die Flimmerhärchen im Bronchiensystem.  Die echte Grippe oder Influenza könne sogar eine so genannte Superinfektion auslösen. Dann setzten sich auch noch Bakterien auf die schon durch die Viren belasten Atemwege drauf. „Die Grippewelle 1918/19 hat mehr Tote gefordert als der gesamte 1.Weltkrieg“, sagt Lüttecke-Hecht. Schätzungen gehen von bis zu 100 Millionen Opfern aus.

Zwar könne keine Impfung die Krankheit zu 100 Prozent verhindern. Der Schutz vor Grippe liege bei 40 bis 60 Prozent, der Schutz vor Pneumokokken bei 60 bis 75 Prozent. Vor RSV und Corona sei man bei den Impfungen zu 80 bis 90 Prozent geschützt.  „Die Virenlasten sind aber bei Erkrankungen viel niedriger als bei Ungeimpften, und das Immunsystem kämpft schneller gegen die Krankheit an“, sagt Lüttecke-Hecht.

Meinungen, man könne sich gegen diese Krankheiten auch so schützen, oder gerade die Impfungen führten zum Ausbruch der Infektionen, seien falsch, ergänzt sie. „Wir können keine Krankheit verimpfen“, so die Medizinerin: Das Problem sei, dass viele Impfungen im Herbst durchgeführt werden, wenn ohnehin bereits viele Erkältungsviren vorhanden seien.  „Manche tragen diese Viren bereits in sich, wenn sie geimpft werden“, sagt sie. Die Inkubationszeit, also die Zeit zwischen Ansteckung und Ausbruch, führe dann dazu, dass die Erkältung erst nach dem Impfen ausbreche und dann schnell mit einer echten Grippe verwechselt werde.

Und um den Viren auszuweichen, müsse man sich quasi 3 Monate einmauern, so die Pneumologin weiter.  Übertragen würden die Viren oder Bakterien durch Tröpfchen, zum Beispiel im Gespräch,  und damit sei ein Ausweichen so gut wie unmöglich Außerdem sei es ja gerade so, dass das Immunsystem immer wieder gegen Viren und Bakterien stimuliert werden müsse. „Die Folgen des Maskentragens in der Coronazeit sehen wir noch heute“, sagt sie. Das Immunsystem funktioniere, indem sich die T-Zellen im Körper sich an Erreger erinnern und  die B- oder Fresszellen zum Kampf gegen die Erreger aussenden.  „Eigentlich brauchen wir die Krankheit sogar, damit wir gesund bleiben“, so die Ärztin. Doch hier kämen nun die Impfungen ins Spiel.

Die Impfungen stellten den T-Zellen Baupläne oder Proteine der Viren zur Verfügung  ,„ohne die Krankheit zu übertragen“, wie sie betont.  Weil sie noch keine Antikörper hätten, seien deshalb die Impfungen für Kinder besonders wichtig. Andererseits werde das Immunsystem mit zunehmendem Alter immer  schwächer. „Deshalb sind Impfungen nicht nur für Kinder,  sondern auch für Ältere und Risikogruppen wichtig“, sagt sie.

Bei Pneumokokken und RSV seien einmalige Impfungen nach dem derzeitigen Kenntnisstand ausreichend.  Gegen Influenza und auch gegen Corona seien jährliche Impfungen nötig, weil sich die Viren immer wieder veränderten.

Der nächste Mainzer Patiententag findet am 14. November statt. Er wird von Grifols ausgerichtet und sich unter anderem um die Alpha-1-Zentren drehen. Weitere Details folgen später auf der Website.

The post SHG Rhein Main Nahe, Bericht vom Patiententag zum Thema ‚Impfungen‘ appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.