Vom kleinen Betroffenenkreis zur größten Alpha-1-Patientenorganisation Europas – 25 Jahre Alpha1 Deutschland

Flippingbook

03 Vorwort
06 Service: Vorstand & Fachbeirat
10 25 Jahre Alpha1 Deutschland e. V. – Gemeinsam stark für Menschen mit Alpha-1

VORGESTELLT:

12 Das Jahrzehnt der Lunge: Für Lungengesundheit in Deutschland
14 Vorstellung unserer zwei neuen wissenschaftlichen Beiräte

IN EIGENER SACHE

15 Terminvorschau
16 Alpha-1-Historien-Video: Wenn Medizingeschichte lebendig wird
20 Vom deutschen Vorstand nach Europa: Danke, Heinz Stutzenberger
21 Journal, nur noch DIGITAL
22 Neuer Ratgeber: Der Weg zum Schwerbehindertenausweis – verständlich erklärt
23 Gemeinsam laufen für Alpha-1 – Rückblick auf den Rare Diseases Run 2026

FÜR SIE DOKUMENTIERT:

25 Hilfe geben – Hilfe annehmen: Ein besonderer Infotag
27 Vortrag Dr. Marc Lepiorz: Das Wissensquiz: Allgemeines und mehr zu Alpha-1
31 Vortrag Markus Baltensperger: Gesang als Therapie
33 Prof. Dr. Pavel Strnad: Perspektiven: Alpha1 und die Leber
36 Aktuelle News – von neuen Therapien über Klickzahlen und KI bis hin zum Chatbot
38 Kinder und Jugendliche mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel (AATM)
43 Persönliche Erfahrungen: Allein der Gedanke verschlägt ihr den Atem
44 Lunge und Psyche: Die Psyche atmet mit
49 Luft zum Leben
52 Was uns der Abgrund über das Leben lehrt

HILFE FÜR ANGEHÖRIGE:

54 Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

ALPHA1 UNTERWEGS:

56 Alpha1 Deutschland beim DGP-Kongress in München
58 Neue COPD-Leitlinie: Wichtiger Schritt für die Früherkennung von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
59 DGIM-Kongress 2026 in Wiesbaden – Innere Medizin im Wandel
60 World Bronchiectasis Conference 2026 in Hannover – zehn Jahre internationaler Austausch für eine bessere Versorgung
61 Mein Tag vor der Kamera
63 COPD-Forschung im Wandel: Individueller erkennen und behandeln

VON ALPHAS FÜR ALPHAS:

64 Alpha1 Deutschland e. V. im Gespräch: Wer bist du abseits der Diagnose, Sabine?
67 Selbstmanagement lernen – INSEA macht Mut für den Alltag

VERSCHIEDENES:

68 Mutig über Mobbing sprechen – Sandra Böhmer im Alpha-Cast

AUS DEN SHGs:

69 Der 4. Patiententag in der Thoraxklinik Heidelberg
71 AlphaCare Regionaltag in Kooperation mit Alpha1 Deutschland und der SHG Region Trier
72 Patiententag in Regensburg – Wissen, Austausch und eine besondere Kulisse
74 IRMA in Hamburg
75 Weiteres aus den Selbsthilfegruppen

ALPHA1 INTERNATIONAL:

76 Alpha1 Deutschland unterwegs in Europa
79 Höhepunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance im 1. Halbjahr 2026
81 Gedächtnisübung

AUS DER FORSCHUNG:

82 Fortbildung (für Ärzte) auf dem neuesten Stand – Wissen rund um Alpha-1 jetzt auch als Podcast
83 Ihre Erfahrungen sind gefragt!

LESERBRIEFE:

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Eine Sauerstoffunterstützung unter körperlicher Belastung wird eingesetzt, wenn der Sauerstoffbedarf des Körpers unter Aktivität ansteigt und es dabei zu einem Sauerstoffmangel kommt, beispielsweise beim Spaziergang, im Fitnessstudio oder bei anderen Alltagsaktivitäten. Wichtig ist: Bei dieser Form der Hypoxämie besteht in Ruhe meist keine relevante Einschränkung der Sauerstoffversorgung. Ziel ist es, die Sauerstoffsättigung unter Belastung zu verbessern, gegebenenfalls die Atemnot positiv zu beeinflussen und die körperliche Leistungsfähigkeit zu steigern, was sich wiederum günstig auf Mobilität und Lebensqualität auswirken kann.

Wird nun ein Sauerstoffmangel festgestellt, muss individuell ausgetestet werden, welche Sauerstoffflussrate notwendig ist, um eine ausreichende Sauerstoffversorgung zu erreichen. Ziel ist es, einen Sauerstoffpartialdruck (PaO2) von mindestens etwa 60 mmHg zu erreichen. Millimeter Quecksilbersäule (mmHg) ist dabei die Maßeinheit zur Messung des Sauerstoffpartialdrucks im Blut.

Dazu wird die Sauerstoffversorgung entweder mittels Blutgasmessung, beispielsweise am Ohrläppchen, oder über ein Pulsoximeter am Finger beurteilt. Häufig ist eine Sauerstoffsättigung von etwa 90–92 % ausreichend; die Zielwerte können jedoch individuell unterschiedlich sein und werden gemeinsam mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin festgelegt.

Beachtet werden muss, dass die notwendige Flussrate in Ruhe am Tag eine andere sein kann als unter körperlicher Belastung oder in der Nacht. Die Sauerstoffversorgung muss daher an die individuellen Bedürfnisse angepasst werden; auch der persönliche Bewegungsradius und die Lebenssituation spielen eine wichtige Rolle.

Veränderungen der körperlichen Voraussetzungen können sowohl eine Anpassung des Sauerstoffbedarfs als auch des Geräts notwendig machen. Wurde beispielsweise in einer akuten Situation, etwa aufgrund eines Infekts oder Krankenhausaufenthalts, vorübergehend Sauerstoff verordnet, ist es möglich, dass nach Erholung ggf. keine zusätzliche Sauerstoffversorgung mehr benötigt wird.

Es gibt zum einen die stationäre Versorgung, bei der zwischen Flüssigsauerstoff und stationären Sauerstoffkonzentratoren unterschieden wird.

Flüssigsauerstoff

• Vorteile: Leise; stromunabhängig; auch für höhere Sauerstoffflussraten geeignet.
• Besonderheiten: Die Versorgung erfolgt über einen stationären Tank, der regelmäßig durch den Versorger befüllt wird.

Sauerstoffkonzentratoren

• Vorteile: Keine Sauerstofflieferung notwendig;
  meist leicht zu handhaben.
• Besonderheiten: Geräuschentwicklung; Stromverbrauch; regelmäßige Wartung erforderlich; die maximal mögliche Sauerstoffabgabe ist geräteabhängig.

Zum anderen gibt es die Versorgung mit mobilen Geräten.

Hier wird häufig nicht in Litern pro Minute, sondern in Stufen gearbeitet, wobei z. B. Stufe 2 nicht automatisch 2 Liter bedeutet. Es ist deshalb wichtig, zu wissen, welche Gerätestufe der verordneten Sauerstoffflussrate entspricht. Hinzu kommt, dass sich die Stufen zwischen verschiedenen Herstellern unterscheiden können. Entscheidend ist daher, dass die Versorgung individuell auf das jeweilige Gerät abgestimmt und die Sauerstoffversorgung überprüft wird.

Es gibt unterschiedliche mobile Versorgungsmöglichkeiten:

• Mobile Einheiten für Flüssigsauerstoff, die am stationären Tank befüllt werden
• Mobile Sauerstoffkonzentratoren, beispielsweise zum Ziehen oder Tragen

Grundsätzlich sollte geprüft werden, ob eine Sauerstoffgabe im Dauerfluss notwendig ist oder ob eine atemzuggesteuerte Sauerstoffabgabe (Demandsystem) ausreicht. Durch diese Technik können Sauerstoff eingespart und die Reichweite mobiler Geräte verlängert werden.

Die Evidenz zur Sauerstofftherapie ist für verschiedene Fragen unterschiedlich ausgeprägt, sodass der individuellen Beratung und Anpassung der Versorgung eine besondere Bedeutung zukommen. In der Praxis zeigt sich, dass Betroffene nicht immer ausreichend über ihre Versorgung informiert oder im Umgang mit dem Gerät geschult werden. Dadurch fühlen sich manche Patienten im Alltag nicht gut vorbereitet und empfinden insbesondere mobile Sauerstoffgeräte eher als Belastung statt als Unterstützung.

Dabei gibt es unterschiedliche Versorgungsoptionen. Entscheidend ist eine gute Kommunikation zwischen Patienten und Behandlern, um die Anforderungen an das Gerät und die individuellen Lebensumstände möglichst gut aufeinander abzustimmen.

Bei einem direkten Studienvergleich von Dauerfluss- und Demandsystemen unter Belastung bei COPD und Hypoxämie wurden an der Schön Klinik Berchtesgadener Land ein Flüssigsauerstoffgerät im Dauerfluss, ein Flüssigsauerstoffgerät mit Demandsystem sowie ein Konzentrator mit Demandsystem untersucht. Erwartet wurde ein Unterschied zwischen den Geräten. Im Mittel zeigten sich jedoch vergleichbare Ergebnisse hinsichtlich Sauerstoffsättigung und Gehleistung. Bei einzelnen Teilnehmenden bestanden dagegen relevante Unterschiede zwischen den Geräten. Dies unterstreicht die Bedeutung des individuellen Austestens von Sauerstoffsystemen, um eine möglichst passende Versorgung zu erreichen.

Welche Aussichten gibt es zukünftig?

Bereits heute wird an automatischen Sauerstoffsystemen geforscht. Dabei misst das Gerät kontinuierlich den Sauerstoffbedarf und passt die Sauerstoffgabe an, um eine möglichst stabile Sauerstoffversorgung beziehungsweise einen definierten Zielbereich der Sauerstoffsättigung zu erreichen.

In einer Studie der Schön Klinik wurde dieses Verfahren mit einer konstanten, leitliniengerechten Sauerstoffgabe verglichen. Dabei zeigte sich unter automatischer Sauerstoffgabe eine deutliche Zunahme der Gehstrecke. Gleichzeitig mussten die Teilnehmenden den Belastungstest seltener aufgrund von Atemnot abbrechen. In der anschließenden Befragung sprach sich die Mehrheit für die automatische Sauerstoffgabe aus.

Auch wenn automatische Sauerstoffsysteme derzeit überwiegend im klinischen und wissenschaftlichen Bereich eingesetzt werden, bleibt eine individuell angepasste Sauerstoffversorgung entscheidend.

Zusammenfassend gilt: Ob, wann und in welcher Form eine Sauerstofftherapie sinnvoll ist, muss individuell beurteilt und gemeinsam mit dem behandelnden Arzt oder der behandelnden Ärztin abgestimmt werden. Ziel ist eine Versorgung, die passgenau unterstützt, wo sie gebraucht wird, und so Mobilität und Lebensqualität bestmöglich erhält oder verbessert.

Und nach all den Informationen rund um Sauerstoff, Geräte und Versorgung darf zum Abschluss vielleicht auch eines nicht fehlen: erst einmal durchatmen.

Die Pneumo-Factory hat hierzu einige kurze Videos entwickelt. Darin geht es um unsere Atmung im Alltag – darum, wie der natürliche Atem funktioniert, wie wir ihn bewusster wahrnehmen und ihn beispielsweise auch im gemeinsamen Gesang erleben und einsetzen können.

Von den ca. 1,5 Wochen auf der Intensiv- und der IMC-Station weiß ich kaum noch etwas. Aber was ich weiß: Ich hatte keine Schmerzen, es gab ganz viel Wassereis, um den Hals zu beruhigen, und Schalke hat gewonnen. Anfangs hatte ich noch mit der Atmung Probleme und bekam deshalb für kurze Zeit die NIV-Beatmung, um die neue Lunge zu entlasten.

Ich musste lernen, meine Tabletten zu stellen, schätzungsweise 20 Sorten. Dann kam morgens meist der „Vampir“ und holte sich mein Blut – es waren einige Röhrchen, und wenn ich Pech hatte, musste ich noch zur Bronchoskopie, das war und ist immer noch nicht meins.

Sobald ich aufstehen durfte und den ersten Gehtest mit Rollator und Krankengymnast hinter mir hatte, bin ich immer meiner Frau entgegengegangen und viel draußen gelaufen. In der Reha wurde noch einmal viel erklärt und Sport gemacht, um wieder Muskeln aufzubauen. Ich empfehle, der Lunge (oder einem anderen transplantierten Organ) einen Namen zu geben, denn das Organ gehört jetzt zu einem wie ein neues Familienmitglied, und so heißt meine Lunge Erwin. Die Tabletten sollten regelmäßig möglichst zur selben Zeit eingenommen werden, damit der Spiegel immer gleichbleibt. Am Anfang muss man jede Woche zum Arzt zur Blutentnahme. Dieser Zeitraum verlängert sich, wie auch die Besuche zur Kontrolle im Transplantationszentrum.

Ohne das Spenderorgan wäre ich vielleicht nicht mehr am Leben. Deshalb gehört mein größter Respekt dem Spender und dessen Familie, die dies möglich gemacht haben. Die Entscheidung ist in so einer Situation bestimmt nicht einfach, außer man hat alles vorher geregelt und einen Organspendeausweis ausgefüllt. Ich hoffe, viele Menschen haben einen Ausweis, mit dem anderen das Leben gerettet werden kann. Ein bisschen Glück gehört auch dazu.

Wir haben mein ganz persönliches Jubiläum am 21.04.26 mit 30 guten Freunden und Familie bei einem schönen Essen und super Gesprächen gefeiert.

Schätzungen zufolge könnten bis zu 10 Prozent der COPD-Patientinnen und -Patienten den genetischen Defekt tragen, der als solcher bei ihnen aber noch nicht entdeckt wurde. Hinter der Diagnose COPD verbirgt sich also in manchen Fällen eine seltene, aber behandelbare Erkrankung. Für diese Menschen bedeutet eine einfache Blutuntersuchung Klarheit – und oft auch Erleichterung, endlich eine Erklärung für den Krankheitsverlauf zu erhalten. Die neue Leitlinienempfehlung ist deshalb weit mehr als eine formale Anpassung. Sie ist ein Signal für mehr Aufmerksamkeit, für genaues Hinschauen und für eine individualisierte Medizin. Denn nur was erkannt wird, kann auch gezielt behandelt werden. Für Betroffene und ihre Familien bedeutet das Hoffnung: Hoffnung auf eine frühere Diagnose und auf passgenaue Therapien. Manchmal beginnt bessere Versorgung mit einer einzigen, konsequent durchgeführten Testung.

• Im Rahmen einer Diskussionsrunde konnten Bernd Dobbert von Alpha1 Deutschland (der seit Jahren die Augmentationstherapie erhält) und Knut Skaar von Alfa-1 Norden (aus Norwegen, wo es die Augmentationstherapie nicht gibt) aus Patientenperspektive überzeugend darlegen, was die Unterschiede im Zugang zu dieser Therapie für sie ganz persönlich bedeuten.
• Prof. Gerry McElvaney, der führende Mediziner zum Thema AATM in Irland und auch international höchst angesehener Experte auf diesem Gebiet, zeigte auf Basis von Daten aus dem Versorgungsalltag eindrücklich, dass aus dem Vergleich von Ländern mit und ohne Augmentationstherapie eine um 6,9 Jahre verlängerte Lebenserwartung betroffener Alphas abgeleitet werden kann.
• Prof. Stephanie Everaerts, die an der Universitätsklinik in Leuven Patienten mit Alpha-1 Antitrypsin-Mangel (AATM) betreut, machte die Verzweiflung deutlich, die Ärzte befällt durch das Wissen, dass es in Nachbarländern lebensverlängernde Therapien gibt, die sie ihren eigenen Patienten vorenthalten müssen.

Abgerundet wurde die Veranstaltung durch Vorträge zu den Besonderheiten plasmabasierter Medikamente und zur Verfügbarkeit des Ausgangsmaterials Plasma, von dem Europa z. Zt. noch ca. 40% hauptsächlich aus den USA importieren muss. Vorgetragen haben hierzu Marilena Vrana von der PPTA, also der Vereinigung der Hersteller plasmabasierter Medikamente, Alexander Kandt von Takeda und Claudia Garcia Novellon von Grifols. Die Vortragenden betonten die Notwendigkeit, dass Europa unabhängig von Plasmaimporten werden muss, auch um die Verfügbarkeit plasmabasierter Produkte langfristig sicherzustellen, und wie es auch in der SoHO (= substances of human origin, also Substanzen menschlichen Ursprungs) – Richtlinie gefordert wird.

Während sich das o. g. Ereignis im politischen Zentrum Europas abspielte, war die Allianz auch bei der zentralen europäischen Gesundheitsinstitution aktiv, nämlich der Europäischen Arzneimittelbehörde EMA. Deren wesentliche Aufgabe besteht in der Zulassung neuer Medikamente für alle europäischen Länder. Dabei kommt der Gestaltung der allgemeinen Rahmenbedingungen für klinische Versuche, aber auch der detaillierten Festlegung der Durchführung der entsprechenden Versuche für einzelne Medikamente, eine große Bedeutung zu. Angesichts der großen Zahl neuartiger, in Entwicklung befindlicher Medikamente für den AATM ist es also nicht verwunderlich, dass sich die Alliance um den für Patientenorganisationen größtmöglichen Einfluss bemüht. Deshalb hat sie sich um die Aufnahme als „qualifizierte Organisation (eligible organisation)“ bei der EMA beworben. Voraussetzung hierfür ist eine uneingeschränkte Transparenz der Einnahmequellen der Bewerber, nachgewiesen durch einen Eintrag im Europäischen Transparenzregister.

Dieser wichtige Meilenstein konnte Mitte März 2026 erreicht werden. Nach der Einreichung und der Veröffentlichung zusätzlicher Unterlagen zur Geschäftsführung fehlt zum Zeitpunkt des Redaktionsschlusses nur noch die Veröffentlichung der Finanzdaten 2025, um den Bewerbungsvorgang abzuschließen (Anm. der Redaktion: Wir gratulieren, denn mittlerweile ist die Alliance als qualifizierte Organisation der EMA akzeptiert worden).

Aber auch bereits vor der Anerkennung als „qualifizierte Organisation“ gibt es schon eine erfreuliche Zusammenarbeit zwischen EMA und A1EA: So wurde die Alliance im April 2026 aufgerufen, einen Patienten zu benennen, der im Rahmen einer wissenschaftlichen Beratung bei der Entwicklung eines neuen Medikamentes für den AATM die Sicht eines Betroffenen einbringen kann. Da dieser vorher keinen Kontakt zu anderen Arzneimittelherstellern haben darf, kommen Vorstände der Alliance oder nationaler Vereine dafür nicht infrage. Durch Abfragen bei den nationalen Vereinen konnte schließlich ein deutscher Patient gefunden werden, der für diese Aufgabe geeignet ist und sich bereit erklärt hat, den notwendigen zeitlichen Aufwand zu erbringen. Da der Rest des Vorgangs strengsten Vertraulichkeitsregeln unterliegt, kann über weitere Details dazu leider nicht berichtet werden.

Auch innerhalb der Organisation der A1EA gab es einige berichtenswerte Ereignisse. So wurde im April 2026 ein wissenschaftlicher Beirat berufen, der die Allianz in medizinischen und forschungsrelevanten Fragen beraten wird. Die Zusammensetzung des Beirates zeigt Bild 2; mit drei uns wohlbekannten Spezialisten (Prof. Sabina Janciauskiene, Prof. Pavel Strnad und Dr. David Katzer) ist Deutschland in diesem Gremium prominent vertreten. Bild 3 ist eine Aufnahme aus der virtuellen Auftaktveranstaltung zur Arbeitsaufnahme dieses Gremiums.

Zum Schluss bleibt noch zu erwähnen, dass die Vorstände der A1EA beschlossen hatten, 6 Monate früher als in der Satzung vorgesehen, ihre Ämter zur Verfügung zu stellen, um zukünftig die Vorstandswahlen mit den Jahreshauptversammlungen zu synchronisieren. Die Wahl fand am 18.04.2026 in Warschau statt und alle Vorstände wurden einstimmig wiedergewählt, mit einer kleinen personellen Verschiebung im Amt des Schriftführers. Die aktuelle Zusammensetzung des Vorstands zeigt Bild 4.

ERN-LUNG – Patientenperspektive im europäischen Referenznetzwerk

Anfang dieses Jahres wurde ich als Patientenvertreterin für das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen, benannt. ERN-LUNG versteht sich ausdrücklich als patientenzentriertes Netzwerk. Es verbindet spezialisierte medizinische Einrichtungen und Patientenorganisationen in Europa mit dem Ziel, Wissen zu teilen, die Diagnose und Versorgung zu verbessern und die Expertise dorthin zu bringen, wo sie gebraucht wird – und nicht umgekehrt die Patienten auf lange Reisen zu schicken. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört dabei zu den seltenen Lungenerkrankungen, die innerhalb des Netzwerks vertreten sind.

Für mich bedeutet diese Aufgabe vor allem, die Erfahrungen und die Expertise der Alpha-1-Gemeinschaft in den europäischen Dialog einzubringen. Themen wie genetische Beratung, Familienscreening, die lebenslange Betreuung und das Zusammenspiel von Lungen- und Lebererkrankung spielen für Menschen mit Alpha-1 eine wichtige Rolle.

Im März konnte ich gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn, Vorstandsmitglied der Alpha-1 Europe Alliance, an der 10. Vorstandssitzung von ERN-LUNG in Paris teilnehmen. Dort hatten wir die Gelegenheit, die Geschichte hinter der Gründung der Alpha-1 Europe Alliance vorzustellen und zu erläutern, wie aus einzelnen nationalen Patientenorganisationen eine gemeinsame europäische Stimme entstehen kann.

Ein weiterer wichtiger Punkt war das Treffen des Alpha-1- Antitrypsin-Core-Networks innerhalb von ERN-LUNG. Hier konnten wir erste Ideen entwickeln, wie die Zusammenarbeit zwischen ERN-LUNG, EARCO und den Patientenorganisationen noch enger werden kann. Genau darin sehe ich eine große Chance: Wenn medizinische Expertise, Forschung und Patientenerfahrung zusammenkommen, können Projekte entstehen, die für die Betroffenen tatsächlich einen Unterschied machen.

Ein Gespräch über die europäische Zusammenarbeit und die Bedeutung der Patientenperspektive gibt es auch in einem Interview, das wir im Rahmen dieser Arbeit geführt haben:

ELF – eine neue europäische Stimme für Menschen mit Alpha-1

Auch bei der European Lung Foundation (ELF) gibt es in diesem Jahr eine wichtige Neuerung: Die Alpha-1 Patient Advisory Group (Alpha-1 PAG) wurde gegründet. Patient Advisory Groups bringen Menschen mit einer bestimmten Lungenerkrankung zusammen, damit ihre Erfahrungen und Sichtweisen in die Arbeit der ELF und der ERS einfließen können. Die neue Alpha-1-PAG soll die Aufmerksamkeit für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erhöhen und dazu beitragen, Diagnose, Behandlung und Versorgung in Europa zu verbessern. Besonders wichtig ist dabei die enge Zusammenarbeit mit EARCO und den europäischen Patientenorganisationen.

Das ist ein wichtiger Schritt: Patientenbeteiligung bedeutet eben nicht nur, bei einer Veranstaltung im Publikum zu sitzen oder am Ende eines Projektes nach der Meinung der Betroffenen gefragt zu werden. Die PAGs sollen bereits bei der Festlegung von Prioritäten und bei Forschungsprojekten eingebunden werden und können auch eigene patientengeleitete Projekte initiieren.

Für Alpha-1 bedeutet dies, dass die Erfahrungen von Menschen mit der Erkrankung künftig noch gezielter in europäische Forschungs- und Versorgungsfragen einfließen können. Die ersten Treffen der neuen Gruppe haben bereits begonnen; weitere Mitglieder sind ausdrücklich willkommen.

Wer selbst mit Alpha-1 lebt, Angehöriger ist oder sich für die europäische Patientenarbeit interessiert und mitmachen möchte, kann sich gerne an Alpha1 Deutschland wenden.

ERS – „United for better breathing“

Auch bei der European Respiratory Society (ERS) verändert sich die Rolle der Patientenvertretung. Das diesjährige Kongressmotto lautet „United for better breathing: partnership between patients, researchers and clinicians“ – gemeinsam für besseres Atmen, in Partnerschaft zwischen Patienten, Forschern und Ärzten.

Das Motto haben wir bereits im Vorfeld des Kongresses mit Leben gefüllt. In einer Arbeitsgruppe der ELF haben sich Patientenvertreter verschiedener Lungenerkrankungen eingebracht und gemeinsam daran gearbeitet, die Perspektive der Betroffenen stärker in die ERS-Aktivitäten einzubringen. Auch Alpha1 Deutschland war dabei.

Für mich ist das ein wichtiger Schritt hin zu einer Zusammenarbeit auf Augenhöhe. Ärzte und Forschende sind die Experten für die Erkrankung. Wir Patienten sind die Experten für das Leben mit der Erkrankung. Beides zusammenzubringen, schafft die Grundlage für eine wirklich patientenzentrierte Forschung und Versorgung.

Ich freue mich deshalb sehr, an diesem Prozess mitwirken zu können – und manchmal gehört dazu auch, die medizinischen Experten daran zu erinnern, dass hinter jedem Datensatz ein Mensch mit einer ganz eigenen Lebensgeschichte steht.

Ein Ergebnis dieser Zusammenarbeit war auch ein ERSVision- Live-Webinar, an dem Alpha1 Deutschland beteiligt war. Die Aufzeichnung kann online angesehen werden:

EARCO – Forschung, die immer konkreter wird

Über EARCO – European Alpha-1 Research Collaboration haben wir in den vergangenen Jahren bereits mehrfach im Alpha-1 Journal berichtet. Und auch hier zeigt sich 2026 besonders deutlich, wie wichtig die europäische Zusammenarbeit inzwischen geworden ist.

EARCO ist ein europaweites Forschungsnetzwerk, dessen Kernstück das internationale Alpha-1-Register ist. Ziel ist es, die Erkrankung besser zu verstehen, ihren natürlichen Verlauf zu untersuchen, die Diagnose früher zu ermöglichen und langfristig eine bessere Versorgung sicherzustellen. Das Register sammelt dafür standardisiert klinische Daten von Menschen mit Alpha-1 und ermöglicht Forschungsprojekte, die einzelne Länder oder Zentren allein kaum durchführen könnten.

Besonders spannend ist inzwischen die enorme Zahl an Forschungsanfragen, die auf Basis der Registerdaten entstehen. Fast wöchentlich werden neue Projekte vorgeschlagen, die ganz unterschiedliche Aspekte der Erkrankung untersuchen – von Krankheitsverläufen und Risikofaktoren über Leber- und Lungenerkrankungen bis zu Lebensqualität, Biomarkern und neuen Behandlungsmöglichkeiten. Auf der EARCO-Website sind inzwischen zahlreiche solcher Forschungsprojekte dokumentiert.

Noch wichtiger wird der Blick auf die Verlaufsdaten. Die Stärke eines Registers liegt nicht nur darin, einmalig Daten von vielen Patienten zu sammeln. Erst die wiederholte Erfassung über Jahre zeigt, wie sich die Erkrankung tatsächlich entwickelt. Mit inzwischen mehreren Jahren Follow-up entstehen damit Daten, die uns helfen können, Krankheitsverläufe besser zu verstehen und Risikofaktoren für unterschiedliche Entwicklungen zu erkennen.

Das zeigt eindrucksvoll: Aus den vielen einzelnen Patientendaten entsteht durch gemeinsame Forschung ein Wissen, das letztlich allen Menschen mit Alpha-1 zugutekommen kann.

Eine Premiere: Die erste ERS Alpha-1-Konferenz

Ein ganz besonderes Ereignis steht im Oktober bevor: Vom 23. bis 24. Oktober 2026 findet in Barcelona erstmals eine eigene ERS Alpha-1 Antitrypsin Conference statt – vor Ort und online.

Die Konferenz wird gemeinsam mit EARCO organisiert und von ERN-LUNG unterstützt. Sie bringt Ärzte, Wissenschaftler, Laborexperten und Patientenvertreter zusammen, um aktuelle Forschungsergebnisse zu diskutieren und die nächsten Schritte für Forschung und Versorgung zu entwickeln. Auf der Agenda stehen unter anderem neue Therapieansätze, die Rolle seltener Varianten, die Alpha-1-assoziierte Lebererkrankung, neue Erkenntnisse aus EARCO sowie Fragen zu Diagnose und langfristiger Betreuung.

Und auch hier ist Alpha1 Deutschland dabei: Ich freue mich sehr, dass ich gemeinsam mit internationalen Experten Teil des Organisationskomitees dieser ersten ERS-Alpha-1- Konferenz sein darf. Das ist für uns als Patientenorganisation ein wichtiges Zeichen dafür, dass Patientenbeteiligung zunehmend nicht mehr als Ergänzung, sondern als Bestandteil einer modernen Forschungslandschaft verstanden wird.

Doch was nützt die beste Forschung, wenn die Menschen, um die es geht, nichts davon erfahren?

Deshalb wird es im Anschluss an die ERS-Alpha-1-Konferenz am 4. November ein eigenes Alpha-1-Patienten-Webinar geben. Dort werden Forscher, medizinisches Fachpersonal und Patientenvertreter gemeinsam über die neuesten Entwicklungen informieren, die Ergebnisse der ERS-Konferenz einordnen und über die aktuellen Aktivitäten von EARCO berichten. Eine Live-Fragerunde bietet außerdem die Möglichkeit, direkt Fragen an die Experten zu stellen.

Das Webinar richtet sich an Menschen mit Alpha-1, Angehörige und Pflegepersonen, Patientenorganisationen und alle, die sich für die Forschung und Patientenbeteiligung interessieren. Besonders schön ist: Die Veranstaltung ist kostenlos und wird mit Unterstützung von EARCO, der Alpha-1 Europe Alliance, nationalen Alpha-1-Patientenorganisationen, wie uns und der ELF entwickelt.

Wenn man auf diese verschiedenen Aktivitäten schaut, wird deutlich, dass es bei unserer europäischen Arbeit nicht um möglichst viele Gremien, Sitzungen oder internationale Termine geht. Es geht um etwas viel Wichtigeres: um Einfluss und darum, die Perspektive der Betroffenen dort einzubringen, wo Entscheidungen getroffen, Forschung geplant und neue Versorgungskonzepte entwickelt werden.

Europa bietet uns die Möglichkeit, die Erfahrungen aus Deutschland mit denen anderer Länder zu verbinden. Wir können von anderen lernen, unsere Erfahrungen weitergeben und gemeinsam Projekte anstoßen, die national allein nur schwer möglich wären.

In kurzen, praxisnahen Episoden greifen ausgewiesene Expertinnen und Experten aktuelle Themen rund um Diagnostik, Therapie und Forschung auf. Den Auftakt machen unsere wissenschaftlichen Beiräte Prof. Dr. Rembert Koczulla und Prof. Dr. Timm Greulich mit einem Rückblick auf die wichtigsten wissenschaftlichen Entwicklungen der Jahre 2025 und 2026. In lockerer Gesprächsatmosphäre ordnen sie neue Studien ein und diskutieren deren Bedeutung für die Versorgung von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel.

Obwohl sich die Podcastserie in erster Linie an medizinisches Fachpersonal richtet, lohnt sich das Hineinhören auch für interessierte Patienten sowie ihre Angehörigen. Die verständliche Sprache und der dialogorientierte Aufbau machen komplexe medizinische Inhalte leicht zugänglich und bieten eine hervorragende Möglichkeit, das eigene Wissen über die Erkrankung zu vertiefen.

Ferner finden Interessierte auf der Internetseite der Alpha-1-Center zahlreiche weitere Fortbildungsangebote – darunter Aufzeichnungen von Expertenvorträgen und Online-Seminaren sowie aktuelle Informationen zu wissenschaftlichen Veranstaltungen. So tragen die Alpha-1-Center dazu bei, dass sowohl Fachkräfte als auch Betroffene stets auf dem neuesten Stand der Forschung und Versorgung bleiben.

Auch Streamed Up bietet die Möglichkeit, sich über Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu informieren, allerdings ist der Zugang hier nur mit Nachweis der Qualifikation möglich. Allen Ärzten sei die Fortbildung „Seltene Erkrankungen in der Pneumologie 2026“ vom 02.07.2026 (nun on demand) ans Herz gelegt.

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