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Alpha1 Deutschland e.V.

COPD-Update 2026: Neue Erkenntnisse, die auch für Alpha-1-Patienten wichtig sind 

Die neue S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der COPD ist veröffentlicht worden und bringt einige wichtige Neuerungen mit sich, die auch für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von großer Bedeutung sind. Die Leitlinie wurde unter der Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) von zahlreichen Expertinnen und Experten erarbeitet und fasst den aktuellen Stand der Forschung zusammen. Ziel ist es, die Erkrankung früher zu erkennen und besser behandeln zu können.

Ein besonderer Fokus liegt auf einer genaueren Diagnostik. Wenn der Verdacht auf COPD besteht, aber die einfache Lungenfunktionsprüfung noch unauffällig ist, soll künftig genauer hingeschaut werden. Dazu gehören weiterführende Untersuchungen der Lungenfunktion, mit denen sich Veränderungen frühzeitig erkennen lassen. Auch die Computertomografie des Brustkorbs gewinnt an Bedeutung, vor allem dann, wenn Beschwerden und Untersuchungsergebnisse nicht gut zusammenpassen oder es häufiger zu Verschlechterungen kommt.

Für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist besonders wichtig, dass diese Erkrankung in der neuen Leitlinie erstmals ein eigenes Kapitel bekommen hat. Es wird nun klar empfohlen, dass alle Menschen mit COPD einmal im Leben auf einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel getestet werden sollten. Der Grund dafür ist, dass diese Ursache häufig unerkannt bleibt, obwohl sie gezielt behandelt werden kann. Auch einfache Blutuntersuchungen, die zusätzliche Hinweise auf Entzündungen geben können, werden stärker berücksichtigt.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist der Umgang mit sogenannten Exazerbationen, also akuten Verschlechterungen der Erkrankung. Die Leitlinie macht deutlich, dass jede Verschlechterung ernst genommen werden sollte, auch wenn sie zunächst mild erscheint. Eine frühzeitige Anpassung der Behandlung kann helfen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Neben Medikamenten spielen auch andere Maßnahmen eine große Rolle. Dazu gehören vor allem ein konsequenter Rauchstopp, regelmäßige Bewegung und Rehabilitation sowie empfohlene Impfungen, zum Beispiel gegen Grippe, Pneumokokken oder RSV. Außerdem wird darauf hingewiesen, dass COPD auch das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöht, weshalb dieses Risiko mitbeachtet werden sollte.

Insgesamt zeigt die neue Leitlinie, dass eine frühzeitige Diagnose und eine umfassende Behandlung entscheidend sind. Besonders für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bietet sie wichtige Hinweise, um die Erkrankung besser zu erkennen und gezielter zu behandeln.

Weitere Informationen finden Sie in der S2k-Leitlinie „Fachärztliche Diagnostik und Therapie der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) 2026“, die über die AWMF abrufbar ist.

Nachzulesen auch in der Pressemitteilung des DGP.

Zur Leitlinie

Leitlinien und eine gute medizinische Behandlung bilden eine wichtige Grundlage im Umgang mit der Erkrankung. Doch ebenso entscheidend ist, was Betroffene selbst unternehmen können. Dabei geht es heute nicht um klassische Selbsthilfegruppen, sondern um ein neues Schulungsinstrument, das Patientinnen und Patienten dabei unterstützt, akute Verschlechterungen der COPD frühzeitig zu erkennen:

Akute COPD-Verschlechterungen früher erkennen: Wie ein einfaches Schulungsinstrument (namens CERT) Ihnen dabei helfen kann

Autor: Dr. Rainer Gloeckl, Forschungsinstitut für Pneumologische Rehabilitation, Schön Klinik Berchtesgadener Land, Schönau am Königssee

Viele Menschen mit Alpha-1-Mangel kennen die Sorge vor einer plötzlichen Verschlechterung, der sogenannten Exazerbation. Doch häufig wird erst reagiert, wenn es eigentlich schon zu spät ist. Eine neue Studie zeigt nun: Mit dem richtigen Werkzeug, dem CERT-Fragebogen, können Sie diese Krisen bereits erkennen, bevor sie voll zuschlagen.

Wenn die Luft plötzlich wegbleibt: Viele melden sich nicht oder zu spät beim Arzt 

Eine Exazerbation ist für Ihre Lunge eine akute Krise. Die Atemnot nimmt zu, der Husten wird quälender und Ihre Leistungsfähigkeit sinkt rapide. Das Hauptproblem ist jedoch nicht nur das Ereignis selbst, sondern auch der Zeitpunkt, an dem medizinische Hilfe in Anspruch genommen wird.

Vielleicht kennen Sie das auch: Man neigt dazu, erste Anzeichen zu bagatellisieren. „Heute ist halt ein schlechter Tag“ oder „Das liegt sicher nur am Wetter“. Untersuchungen zeigen, dass mehr als die Hälfte aller akuten Verschlechterungen von Menschen mit COPD gar nicht an den behandelnden Arzt gemeldet werden. Doch wenn Sie zu lange warten, riskieren Sie viel. Jede schwere Exazerbation kann Ihre Lungenfunktion dauerhaft schädigen und die Zeit, die Sie zur Erholung brauchen, massiv verlängern. Je früher mit einer medikamentösen Behandlung begonnen wird, desto glimpflicher verläuft die Krise in der Regel.

Was genau ist das CERT? 

Um Ihnen dabei zu helfen, Veränderungen an Ihrem Körper objektiver wahrzunehmen, wurde der CERT entwickelt (das ist eine Abkürzung aus dem Englischen und steht für COPD Exacerbation Recognition Tool) (Abbildung 1). Es ist ein einfaches, praxisnahes Schulungsinstrument, das speziell dafür entwickelt wurde, das Gespräch zwischen Ihnen und Ihrem Arzt zu verbessern.

CERT (COPD Exacerbation Recognition Tool)

Wenn Sie mindestens 2 Punkte in Rot ausgewählt haben, liegt bei Ihnen wahrscheinlich eine Verschlimmerung Ihrer COPD vor, und Sie sollten Ihren Arzt aufsuchen. 

Abbildung 1. Das CERT-Schulungsinstrument

Anstatt auf komplizierte medizinische Tests, setzt der CERT genau dort an, wo es zählt: bei dem, was Sie selbst spüren. Der CERT hilft Ihnen, sich gezielte Fragen zur Verschlechterung Ihrer Symptome zu stellen. Entscheidend ist, dass Sie die Beschreibung auswählen, die heute im Vergleich zu Ihrer normalen Situation zutrifft. Und zwar in Bezug auf folgende 5 Symptome:

1. Sich verschlimmernder Husten
2. Vermehrter Auswurf
3. Kurzatmigkeit
4. Erschwerte Atmung
5. Eingeschränkte körperliche Aktivität

Wann sollte ich den CERT ausfüllen und was bedeutet mein Ergebnis?

Den CERT sollten Sie dann ausfüllen, wenn Sie glauben, dass sich Ihre Symptome verschlechtert haben. Wenn sich mindestens zwei der fünf aufgeführten Symptome „mäßig“ oder „schwer“, also „im roten Bereich“, verschlechtert haben, liegt bei Ihnen wahrscheinlich eine akute Verschlechterung ihrer COPD vor und Sie sollten einen Arzt aufsuchen. Wenn Sie sich deutlich schlechter als gewöhnlich fühlen, sich aber nur eines oder keines der Symptome „mäßig“ oder „schwer“ verschlechtert hat, sollten Sie sich trotzdem an einen Arzt wenden.

Neue Studie zeigt: Gewinnen Sie einen Tag Vorsprung mit dem CERT

Warum ist dieses einfache Schulungsinstrument für Sie so wertvoll? Eine aktuelle Studie (Gloeckl et al., 2025) konnte die Effizienz des CERT eindrucksvoll belegen. Mit dem CERT konnten Anzeichen einer Verschlechterung im Durchschnitt bereits einen vollen Tag vor der klinischen Diagnose durch einen Arzt erkannt werden. Dieser gewonnene Tag ist für Sie entscheidend. Er kann darüber entscheiden, ob eine kleine Anpassung Ihrer Medikamente zu Hause ausreicht oder ob Sie ins Krankenhaus eingewiesen werden müssen.

Wo finden Sie den CERT?

Das CERT ist weltweit anerkannt und für Sie leicht zugänglich.

• CERT Download: Auf der GAAPP-Homepage steht Ihnen der CERT in vielen verschiedenen Sprachen als kostenfreier Download zur Verfügung.
• Online-Check: In Deutschland bietet der Lungeninformationsdienst eine interaktive Online-Version an, mit der Sie Ihre Symptome direkt am Computer oder Smartphone prüfen können. Zum interaktiven CERT-Tool!
• Video-Tipp: Möchten Sie mehr über die Hintergründe wissen? Schauen Sie sich gerne das YouTube-Video zum CERT aus der Reihe „Pneumo4Coffee2Go“ an.

 

Quellen:

• Gloeckl R, Jones PW, Kroll D, Jarosch I, Schneeberger T, Claussen J, Schmidt P, Vogelmeier CF, Kenn K, Koczulla AR. Can Patient Education Lead the Way? Head-To-Head Comparison of EXACT and CERT for Early Recognition of Acute COPD Exacerbations. Respirology. 2025 Nov 30. doi: 10.1002/resp.70170. Online ahead of print
• Gloeckl R, Tal-Singer R, Deussen P, Winwood R, Mohan T, Turner M, Hamouda M, Moore M, Jones P. CERT (COPD Exacerbation Recognition Tool): Translation, cross-cultural and linguistic validation. COPD. 2026 in press

Aus der Forschung: Neues zu COPD

Aller guten Dinge sind drei, daher haben wir noch etwas aus der Forschung zu COPD, über das wir berichten möchten: Forschende der Philipps-Universität Marburg haben herausgefunden, warum sich die chronische Lungenerkrankung COPD bei einer Grippe-Infektion oft plötzlich stark verschlechtert. Im Mittelpunkt steht ein Botenstoff mit dem Namen CXCL11, der während der Infektion vermehrt gebildet wird und die Atemwege aus dem Gleichgewicht bringt.

Das Spannende daran: CXCL11 sorgt dafür, dass vermehrt zäher Schleim entsteht und gleichzeitig die natürliche Abwehr gegen Viren geschwächt wird. Genau diese Kombination kann erklären, warum es bei COPD so häufig zu einer sogenannten „Abwärtsspirale“ kommt. Eine Infektion führt zu mehr Schleim, der die Atemwege zusätzlich verengt. Dadurch wird das Abhusten erschwert, Krankheitserreger bleiben länger in der Lunge und lösen weitere Entzündungen aus – die Beschwerden nehmen immer weiter zu.

Die Erkenntnisse der Forschungsgruppe um Prof. Mareike Lehmann und Prof. Bernd Schmeck, veröffentlicht im Fachjournal Thorax, sind deshalb so wichtig, weil sie einen neuen Ansatz für zukünftige Behandlungen liefern könnten. Wenn es gelingt, diesen Mechanismus gezielt zu beeinflussen, könnte man solche Verschlechterungen möglicherweise frühzeitig bremsen oder sogar verhindern.

Für Patientinnen und Patienten bedeutet das: Ein besseres Verständnis der Erkrankung bringt die Forschung einen Schritt näher an neue Therapien, die helfen könnten, akute Verschlechterungen zu vermeiden und die Lebensqualität langfristig zu verbessern.

Zur Meldung

Kurz notiert: Weitere interessante Informationen 

Passend zum Thema des Newsletters möchten wir an die Webinar-Reihe zu Themen rund um die COPD erinnern. Das nächste Webinar „Immer dieser Auswurf – Welche Rolle spielt Auswurf (oder Schleim?) in den Atemwegen und wie kann ich damit umgehen?“ findet am 29.04.2026 um 17:00 Uhr mit Dr. Pontus Mertsch, LMU Klinikum der Ludwig Maximilians-Universität München, statt.

Und am 24.06.2026 um 17:00 Uhr dann „COPD sicher im Griff: Warnsignale erkennen, aktiv bleiben“. Vorgetragen von Dr. Rainer Glöckl, Schön Klinik Berchtesgadener Land. Es geht um das Thema, das oben im Newsletter bereits angesprochen wurde: „Wie Sie mit dem CERT-Fragebogen Krisen frühzeitig abfangen und durch gezieltes Training wieder mehr Puste für den Alltag gewinnen.“

Zur Anmeldung

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Alpha1 Deutschland e.V.

Jetzt kennenlernen: Unsere neuen wissenschaftlichen Beiräte 

Der zweite Newsletter in diesem Jahr legt seinen Schwerpunkt auf unsere wissenschaftlichen Beiräte. Wenn Sie einen Blick auf unsere Homepage werfen, um zu sehen, wer diesem Gremium angehört, werden Sie zwei neue Gesichter entdecken: Wir freuen uns sehr, Dr. Inga Jarosch für den Bereich Rehabilitation, Sport und Therapie sowie Dr. Tessa Schneeberger für den Bereich Rehabilitation, Sport und Atem- bzw. Physiotherapie gewonnen zu haben.

Ausführlich vorstellen werden wir beide auf unserer Mitgliederversammlung sowie im kommenden Journal. Schon heute heißen wir sie herzlich willkommen!

Zu unserem wissenschaftlichen Beirat.

Neues von unserem Beirat Prof. Pavel Strnad: Wechsel nach Cottbus

Wir wünschen unserem Beirat Univ.-Prof. Dr. med. Pavel Strnad alles Gute zum Wechsel an die Medizinische Universität Lausitz in Cottbus. Er hat dort seit dem 1. März die Leitung der 4. Medizinischen Klinik übernommen.

In Aachen wird die Studie/das Register weiterlaufen und auch für unseren Infotag in Bad Wildungen ändert sich nichts, da Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auch weiterhin einen Schwerpunkt für ihn und das Aachener Team darstellen wird. Frau Dr. Malin Fromme bleibt in Aachen und übernimmt die Betreuung der Alpha-1-Patienten dort. Viele von uns kennen und schätzen sie sehr. Es ist gut, einen weiteren wichtigen Standort für eine gute Leberexpertise zu haben.

Neues Fachbuch unserer Beirätin Monika Tempel und Dr. Paul Köbler erschienen: „Psychopneumologie: Praxisleitfaden für Medizin und Psychologie“

Die pneumologische Versorgung steht vor neuen Herausforderungen: Chronische Atemwegserkrankungen wirken sich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch auf Betroffene aus. Genau hier setzt das neue Fachbuch „Psychopneumologie – Praxisleitfaden für Medizin und Psychologie“ an, das jüngst im Verlag Springer Berlin Heidelberg erschienen ist.

Dieses Standardwerk richtet sich ausdrücklich an medizinisches Fachpersonal: Ärzte, Therapeuten, Psychologen, Pneumologen, Pflegekräfte sowie andere in der Versorgung tätige Professionelle finden hier einen ganzheitlichen Leitfaden zur Diagnostik und Therapie psychosozialer Begleiterscheinungen bei Atemwegserkrankungen.

Was macht dieses Buch besonders?

• Es verbindet pneumologische und psychologische Perspektiven in einem integrativen Ansatz.
• Der Fokus liegt auf psychischen Belastungen, Krankheitsverarbeitung, Komorbiditäten und praxisnahen Interventionen im klinischen Alltag.
• Zahlreiche Fallbeispiele, Diagnostikinstrumente und therapeutische Strategien erleichtern die Anwendung im beruflichen Kontext.

Ein wichtiges Zitat aus dem Buch unterstreicht, warum verständliche und verlässliche Information so entscheidend ist: „Mein Arzt informierte mich über die grundlegenden medizinischen Fakten der Erkrankung. Natürlich habe ich anschließend das Internet zurate gezogen, um nach Hinweisen über die Erkrankung zu suchen. Ich fand jedoch ausgerechnet solche Seiten, die meine Sorgen eher vertieften, mich jedoch nicht wirklich aufklärten.“
— Marion Wilkens, 1. Vorsitzende von Alpha1 Deutschland e. V. (Wilkens 2016, S. 41).

Dieses Zitat bringt zum Ausdruck, wie essenziell qualitativ hochwertige, verlässliche Informationen für Betroffene sind – ein Anspruch, den Alpha1 Deutschland e. V. als Patientenorganisation seit Jahren vertritt.

Besonders hervorzuheben ist, dass dieses Buch ein Novum darstellt, weil es erstmals einen ganzheitlichen psychopneumologischen Ansatz im klinischen Standardwerk-Format vereint. Es bietet Fachpersonal ein umfassendes Nachschlagewerk, das medizinische, psychologische und rehabilitative Perspektiven zusammenführt.

Für wen ist es relevant?

• Ärzte und Therapeuten in Pneumologie & Psychosomatik
• Fachkräfte in Rehabilitation und Beatmungsmedizin
• Lehrende und Studierende der klinischen Fachrichtungen
• Interdisziplinäre Teams in Krankenhäusern und ambulanten Einrichtungen
• Und Patienten, die einfach mehr wissen wollen

Das Buch ist ab sofort als gedruckte Ausgabe und als eBook verfügbar – ein wertvolles Fachwerk, das die Versorgungspraxis nachhaltig bereichern wird.

Zum Buch.

Neue Studie zu seltenen genetischen Varianten bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Auch in der neuen Veröffentlichung zu seltenen genetischen Varianten bei AATD, sind einige unserer Beiräte beteiligt und es ist schön zu sehen, wie Zentren für die Erforschung des AATMs zusammenarbeiten. In diesem Fall sind es die Standorte des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) in Heidelberg, Marburg und Hannover, die sich auf seltene genetische Varianten im Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – ein klinisch wichtiges und oft herausforderndes Fachgebiet – konzentrieren. Denn die genaue Einschätzung seltener Veränderungen im SERPINA1-Gen ist weiterhin eine große Herausforderung. Diese seltenen genetischen Varianten sind biochemisch und genetisch komplex, und die derzeitigen diagnostischen Verfahren können ihre Bedeutung nicht immer eindeutig klären.

Dennoch liefern zunehmende Fallberichte über solche seltene Mutationen wichtige Erkenntnisse. Sie helfen Ärztinnen und Ärzten, die Erkrankung besser zu verstehen und Betroffene möglichst frühzeitig zu erkennen. Eine frühe Diagnose ist entscheidend, um rechtzeitig geeignete Therapien einzuleiten.

Die Studie zeigt, wie wichtig ein umfassender diagnostischer Ansatz ist. Dazu gehören:

• Genetische Untersuchungen,
• Laboranalysen des Alpha-1-Antitrypsin-Spiegels und seiner Funktion,
• sowie eine sorgfältige klinische Beurteilung der Symptome und Organbeteiligung.

Nur durch die Kombination dieser Schritte lässt sich das gesamte Spektrum der Erkrankung beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) besser verstehen.

Eine frühe Erkennung und ein individuell angepasster Behandlungsplan können dazu beitragen, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und die Lebensqualität der Betroffenen deutlich zu verbessern.

Lesen Sie die Studie „Clinical implications of a novel SERPINA1 variant c.236 T > A: Challenges in characterizing new rare alpha-1 antitrypsin mutations„. Autoren sind unter anderem: Arturo Olivares-Rivera, Hilal Ersöz, Philipp Höger, Martina Veith, Timm Greulich, Kai Schlamp, Sabina Janciauskiene, Felix Herth, Franziska C. Trudzinski.

Zur Studie.

Krankenbeförderung – wichtiges Wissen für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM)

Menschen mit AATM sind häufig auf eine regelmäßige und lebenslange medizinische Betreuung angewiesen. Dazu gehören Facharzttermine, Lungenfunktionsuntersuchungen, Infusionstherapien, Reha-Maßnahmen oder auch stationäre Aufenthalte. Was viele Betroffene nicht wissen: Unter bestimmten Voraussetzungen können die Kosten für Fahrten zu diesen medizinisch notwendigen Behandlungen von der Krankenkasse übernommen werden.

Die Regelungen dazu werden vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) festgelegt. Es lohnt sich, diese zu kennen, da gerade bei fortgeschrittenen Lungenerkrankungen der Weg zur Behandlung eine große körperliche und organisatorische Herausforderung darstellen kann.

Was regelt der G-BA zur Krankenbeförderung?

Laut den Richtlinien des G-BA können Fahrtkosten zu medizinisch notwendigen Behandlungen übernommen werden, wenn eine ärztliche Verordnung vorliegt. Dazu zählen unter anderem:

• Fahrten zu stationären Krankenhausaufenthalten
• Fahrten zu ambulanten Operationen
• weitere Fahrten, wenn sie aus medizinischen Gründen notwendig sind (z. B. bei eingeschränkter Mobilität oder schwerer Erkrankung)

In vielen Fällen ist zusätzlich eine Genehmigung der Krankenkasse erforderlich.

Mehr Informationen zur Krankenbeförderung.

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„Kurtaxe und Co“

Leider gibt es keine bundesweite Übersicht, wie Tourismusabgaben (z. B. Kurtaxe, Gästetaxe, Übernachtungssteuer/Bettensteuer / Tourismusbeitrag) in Deutschland für Schwerbehinderte geregelt sind, da es keine einheitliche nationale Vorschrift gibt. So erlässt  jede Gemeinde oder Stadt ihre eigene Satzungen:

Grundsätzliches: Was sind Tourismusabgaben?

In Deutschland erheben viele Städte, Gemeinden und Kurorte lokale Abgaben, die touristische Aktivitäten und Aufenthalte betreffen. Die häufigsten Formen sind:

• Kurtaxe / Gästetaxe / Tourismusabgabe (Tagessatz) – meist pro Person/Tag, um touristische Infrastruktur und Angebote zu finanzieren.
• Übernachtungssteuer / Beherbergungssteuer / City Tax / Kulturförderabgabe – oft als Prozentsatz vom Übernachtungspreis, z. B. in Großstädten.
• Tourismusbeitrag – wird nicht unbedingt vom Gast direkt, sondern meist von Betrieben erhoben, die vom Tourismus profitieren (z. B. Ferienwohnungen).

Schwerbehinderte – Allgemeine Situation

1. Kurtaxe / Gästetaxe (pro Tag/Person)

In vielen Gemeinden sieht die Satzung vor, dass Schwerbehinderte ganz oder teilweise befreit werden oder einen ermäßigten Satz zahlen müssen. Die konkrete Ausgestaltung hängt von der Kommune ab:

• Befreiung oder Ermäßigung bei bestimmten Merkzeichen
  Häufig gilt: Personen mit einem Grad der Behinderung (GdB) ab 80 oder mit den Merkzeichen „B“ (Begleitung), „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung), „Bl“ (Blindheit), „H“ (Hilflos) werden teilweise befreit oder zahlen weniger.
• Begleitpersonen sind meist ebenfalls befreit, wenn das Merkzeichen „B“ im Ausweis steht.
• In manchen Ortschaften wird beispielsweise bei GdB 100 die Kurtaxe für den Betroffenen und die Begleitperson vollständig erlassen.

Aber: Es gibt auch Orte (z. B. auf Rügen), die ihre Satzung so geändert haben, dass selbst Menschen mit Handicap die normale Kurtaxe zahlen müssen.

2. Übernachtungssteuer / Beherbergungssteuer (City Tax)

Diese Abgabe wird von manchen Städten (z. B. Hamburg, Berlin, Münster, Magdeburg, Mannheim) als Prozentsatz des Übernachtungspreises erhoben.
Eine bundesweite Befreiungsregelung für Schwerbehinderte ist sehr viel seltener ausdrücklich vorgesehen, weil diese Steuer oft nicht „touristische Aufenthalte“ sondern die Übernachtung allgemein berücksichtigt – also auch Geschäftsreisende einschließt.
In manchen kleineren Gemeinden gibt es aber auch hier Ausnahmen für schwerbehinderte Menschen mit bestimmten Merkzeichen und deren Begleitpersonen – wenn dies in der Satzung geregelt ist (z. B. Schwerbehinderte ≥ 80 % und Begleitung).

3. Tourismusbeitrag für Betriebe

Dieser Beitrag richtet sich überwiegend an Unternehmen, die vom Fremdenverkehr profitieren, und ist eine Betriebsabgabe. Somit gelten für Einzelpersonen – also Urlauber, auch mit Schwerbehinderung –hier in der Regel keine persönlichen Befreiungen, denn der Beitrag wird nicht vom Gast selbst, sondern vom Betrieb getragen.

Wichtige rechtliche und praktische Hinweise

• Keine deutschlandweite einheitliche Regelung: Jede Kommune kann eigene Ausnahmen für schwerbehinderte Menschen festlegen.
• Nachweis erforderlich: Die Befreiung/Verringerung der Kurtaxe wird in der Regel nur anerkannt, wenn der Schwerbehindertenausweis (insbesondere mit den Merkzeichen „B“, „aG“, „Bl“, „H“) beim Check-in oder bei der Anmeldung vorgelegt wird.
• Begleitpersonen: Eine Begleitperson ist nur dann befreit, wenn dies ausdrücklich in der Satzung steht und im Ausweis vermerkt ist (z. B. Merkzeichen B).

Empfehlung für Reisende

Da die Regelungen so unterschiedlich sind, lohnt es sich:

1. vor Reisestart die Kurtaxe-/Tourismusabgabesatzung der jeweiligen Gemeinde online zu prüfen.
2. bei der Buchung oder Anreise den Schwerbehindertenausweis bereitzuhalten (gerade bei Merkzeichen „B“ für Begleitung).
3. bei Unklarheiten direkt beim Unterkunftsbetrieb oder der Tourismusinformation vor Ort nachzufragen.

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hier

oder in den Browser kopieren: https://lecture.senfcall.de/shg-ox0-y5a-msy

Keine Anmeldung, einfach reinkommen!

Euer Udo

Das Onlinetool ist senfcall:

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Alpha1 Deutschland e.V.

Gut informiert ins neue Jahr: Alles Wichtige für Sie zusammengefasst 

Das neue Jahr nimmt schon wieder Fahrt auf und wie üblich möchten wir Sie an hinzuzugewonnenen Erkenntnissen teilhaben lassen.

Neu auf unserer Homepage:

Schwerbehindertenausweis bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – gut informiert, besser vorbereitet

Was bedeutet ein Schwerbehindertenausweis eigentlich? Ab wann besteht Anspruch, wie wird der Grad der Behinderung (GdB) festgestellt und welche Vorteile bringt er konkret für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel? In unserem aktuellen Artikel von Nicole Scherhag und Heike Isensee geben wir einen umfassenden Überblick – von der Antragstellung über relevante Merkzeichen bis hin zu Widerspruchsmöglichkeiten, falls der Bescheid nicht den tatsächlichen Einschränkungen entspricht. Ergänzend empfehlen wir die Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung (CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland), die viele praxisnahe Einblicke bietet.

Gut zu wissen: Mit unserer Beirätin Nicole Scherhag steht uns eine erfahrene Ansprechpartnerin im Sozialrecht zur Seite. Bei Fragen oder Unsicherheiten rund um Antrag, GdB oder Widerspruch können Sie sich gerne an sie wenden – die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Homepage unter „Über uns“.

Zum Artikel

Neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation 

Ebenfalls finden Sie einen neuen Beitrag auf der Seite Transplantation, denn es gibt seit Ende des Jahres eine neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation für mehr Sicherheit und klare Empfehlungen für Patientinnen und Patienten.

Sie wurde unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) erstellt.

Zum Beitrag

Neue Informationsseite der ELF zum Thema „Sputum“ 

Im Newsletter der European Lung Foundation (ELF) haben wir Folgendes für Sie entdeckt und auf unserer Homepage eingearbeitet:

„Auswurf: Ein Leitfaden für Menschen mit Lungenerkrankungen“

Wie man eine Sputumprobe abgibt und was Sputum überhaupt ist, dies und vieles andere hat die ELF für Patienten zusammengefasst, nachzulesen unter:

Hier lesen

Update: Impfempfehlungen für Erwachsene in der Pneumologie 

Kurz nach dem Versenden unseres Newsletters zum Thema Impfen erschien eine Übersicht in der Pneumologie:

„Empfehlungen für die Impfung Erwachsener für Pneumologen“

Gut gemacht ist vor allem die in dem Artikel enthaltene Abb. 1, die in jeder Arztpraxis zu finden sein sollte.

Zur Übersicht

Fortschritte in der Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Leiden zur Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels: ein Update der FDA und EMA aus dem Jahr 2025. 

Eine tolle Arbeit des Heidelberger Teams um Prof. Franziska Trudzinski und Dr. Philipp Höger, die uns hoffnungsvoll in die Zukunft blicken lässt.

Schon der erste Satz spricht uns aus unseren Herzen:

„Die Forschung an sicheren und wirksamen Therapien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) läuft seit über vier Jahrzehnten. Der medizinische Bedarf an besseren Behandlungsmöglichkeiten ist weiterhin hoch: Patienten warten sehnsüchtig auf sichere, wirksame und komfortable Therapien, die sowohl die Lunge als auch andere Organmanifestationen des AATD behandeln.“

Zur Arbeit

In eigener Sache: Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum Infotag

Doch nicht nur wichtige Veröffentlichungen sind es wert, einen Newsletter zu verfassen, wir möchten Sie auch gerne daran erinnern, dass die Anmeldefrist zur Mitgliederversammlung und dem Infotag am 18. Januar abläuft. Danach können Sie sich zwar noch anmelden, aber wir können Ihnen die Hotelzimmer nicht mehr garantieren. Für unsere Planung ist eine frühzeitige Anmeldung sehr wichtig und wir freuen uns herzlich über Ihre Teilnahme.

Alle Informationen und den Anmeldelink finden Sie auf unserer Webseite.

Zur Anmeldung

Kurz notiert: Weitere interessante Informationen

Gute Übungen für Ihre Achtsamkeit haben wir für Sie auf der Seite des LMU-Klinikums gefunden. Insbesondere die Übungen Nr. 4 und 5 sind für Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen geeignet und sollten auch schon vor dem Eintritt von Atemnot trainiert werden.

Gestern Abend fand das erste Online-Treffen der neu gegründeten SHG für Kinder und Jugendliche statt. 20 Eltern schalteten sich über Zoom zu und wurden gut zum AATM von Dr. Alexander Weigert, Kinder-Gastroenterologe am Klinikum Bonn, informiert. Im Anschluss blieb viel Zeit für Fragen und Austausch.

Das Format möchten wir in regelmäßigen Abständen für Familien von betroffenen Kindern und Jugendlichen (auch PiMZ) stattfinden lassen. Schreiben Sie gerne an Frau Niethammer unter shg.kiju@alpha1-deutschland.org, wenn Sie der Gruppe hinzugefügt werden möchten.

Wir wünschen Ihnen ein wundervolles 2026 mit herrlichen Wohlfühlmomenten, bereichernden Begegnungen und viel Gesundheit!

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Neue Informationsseite der ELF zum Thema ‚Sputum‘

Diese Informationsseite der European Lung Foundation (ELF) bietet einen verständlichen Leitfaden zum Thema Sputum – auch bekannt als Schleim oder Auswurf – für Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen. Sie kann ebenso für Personen mit akuten Infektionen der Atemwege, z.B. Lungenentzündung, hilfreich sein, denn sie richtet sich an alle, bei denen eine Sputumuntersuchung notwendig ist oder sein könnte.

Die Seite ist hier zu finden

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Wann sollte man an eine Rehabilitation denken bzw. welche Voraussetzungen sollten erfüllt sein?

Sollten ambulante Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sein und weiterhin anhaltende Krankheitszeichen bestehen bzw. die Leistungsfähigkeit im Alltag weiter reduziert und damit die selbstständige Versorgung gefährdet sein, besteht eine sogenannte Rehabilitationsbedürftigkeit. Hierunter fällt auch der Bedarf eines interdisziplinären Therapieansatzes (z.B. Ernährung, psychologische Betreuung, Bewegungstherapie, Patientenschulung, …) zur Verbesserung und Stabilisierung der Teilhabe, sofern die Therapien ambulant nicht im entsprechenden Ausmaß durchgeführt werden können.

Rehabilitationsbedürftigkeit kann auch zur Vermeidung eines kostenintensiveren Krankheitsaufenthaltes aufgrund von Verschlechterung der Erkrankung oder einer drohenden und mittels Reha zu vermeidenden Pflegebedürftigkeit begründet werden. Sie kann aber auch nach einem Krankenhausaufenthalt bestehen, in dem Fall als AHB (Anschluss-Heil-Behandlung, Kostenträger ist dabei die Deutsche Rentenversicherung Bund oder Land) oder als AR (Anschluss-Rehabilitation, Kostenträger ist dann die Krankenkasse). Die Beantragung läuft über den behandelnden Klinikarzt und den Sozialdienst.

Rehabilitation ist eine Chance, seinen Krankheitsverlauf zu stabilisieren und einer Verschlechterung vorzubeugen, setzt aber auch die Bereitschaft, Motivation und Belastungsfähigkeit des Rehabilitanden voraus. Zur Rehabilitationsfähigkeit gehört also die seelische und körperliche Verfassung des Patienten. Eine nicht-invasive Beatmung (NIV) oder eine Sauerstofflangzeittherapie (LTOT) sind dabei keine Ausschlusskriterien, man sollte aber bei der Klinikauswahl entsprechend auf die Spezialisierung achten.

Die Rehabilitationsprognose sollte von dem behandelnden Arzt als positiv beschrieben werden. Auch wenn Rehabilitation ein gewisses Maß an Eigenverantwortung und Wollen des Rehabilitanden voraussetzt, sollten die Rehabilitationsziele realistisch und orientiert an den eigenen Lebensumständen und der Verbesserung der Lebensqualität durch die Rehabilitationsmaßnahme definiert werden.

Sonderanforderungen und Qualitätsmerkmale der Kostenträger für die Kliniken

Bei der Suche nach der geeigneten Rehabilitationsklinik im Rahmen des Wunsch- und Wahlrechts bietet sich neben eigenen Erfahrungen aber auch ein Blick auf die sogenannten Sonderanforderungen und Qualitätsmerkmale der Kostenträger für die Kliniken an:

• Spezialisierung, z.B. auch auf seltene Lungenerkrankungen
• Lungenfachärzte (Pneumologen) ganztags im Haus (und nicht nur ein paar Stunden einmal in der Woche)
• Weitere Fachbereiche in der Qualifikation: Innere Medizin, Allergologie, Schlafmedizin
• Spezialisierung beinhaltet auch die Versorgung, Verordnung, Schulung bzw. Kontrolle von Sauerstofflangzeittherapie und nicht-invasiver Beatmung
• Ggf. Zusatzqualifikation Diabetologie aufgrund der Komorbidität
• Ggf. spezielle Weiterbildungen im Bereich Adipositas und Allergologie des interdisziplinären Teams
• Ggf. Kooperation mit dem regionalen Dialyse- Zentrum, der regionalen radiologischen Praxis, sowie Haut- und Augenarzt bzw. Facharzt für Neurologie und Kardiologie
• Kooperation mit einer Logopädie-Praxis
• Tägliche Patientenaufnahme (auch pflegerisch-medizinisch)
• Arzt und examinierte Pflegefachkräfte sind 24 Stunden 365 Tage im Jahr im Anwesenheitsdienst in der Klinik
• Unterbringung von Begleitpersonen ist möglich
• Individualisierter Anwendungsplan
• Durchführung von Tests und der Auswertung der Outcome-Parameter werden veröffentlicht

Gute Vorbereitung ist das A und O

Vorbereitung ist auch hier, wie allgemein gern zitiert, schon einmal das halbe Verfahren / Leben. Benötigt werden:

• Alle relevanten Unterlagen
• Die aktuellsten Untersuchungsergebnisse der letzten 3-6 Monate von den Ärzten bzw. Untersuchungen in Kliniken
• Eine begründende Stellungnahme des behandelnden Pneumologen zur Rehabilitationsbedürftigkeit, der Rehabilitationsprognose und den Reha-Zielen
• Persönliche Stellungnahme zur Einschränkung der Teilhabe, der Reduzierung der sozialen und generellen Mobilität, reduzierte Belastung und Leistungsfähigkeit im Alltag etc.
• Persönliche Ausführungen als Stellungnahme zu den eigenen Rehabilitationszielen: „Was möchte ich in der Rehabilitation erreichen?“, „Was habe ich aus der letzten Rehabilitation mitgenommen und in meinem Alltag integriert bzw. geändert?“
• Sofern vorhanden: ein positiver Entlassbericht der letzten Rehabilitationsmaßnahme bzgl. der Verbesserung der körperlichen Belastbarkeit, der Therapietreue, der Stabilisierung des Krankheitsverlaufs, Steigerung der messbaren Parameter (Gehtest-Strecke, Lungenfunktionswerte etc.), umgesetzte Verhaltensempfehlungen

Was sind die Schritte bei Ablehnung einer geplanten Rehabilitation

Sollte der Rehabilitationsantrag trotz der gründlichen Vorbereitung abgelehnt werden, ist es ganz wichtig, das Eingangsdatum auf dem Schreiben zu notieren, um die geltenden gesetzlichen Widerspruchs- bzw. Klagefristen im Auge zu behalten und einhalten zu können.

Sollte eine begründete Wunschklinik im Antrag genannt worden sein, holt man sich diese am besten als Partner mit dazu und bittet um eine entsprechende Stellungnahme und Unterstützung.

Bitte grundsätzlich keine vorformulierten Schreiben verwenden, sondern individuell begründete und ausgeführte Informationen im Widerspruchsschreiben darlegen und per Einwurfeinschreiben unter Berücksichtigung der Fristen an den Kostenträger senden.

Was ist eine pneumologische Rehabilitation

Die Pneumologische Rehabilitation ist eine umfassende Intervention, die aufgrund des Erkennens der individuellen Probleme des Einzelnen ein spezielles Therapieprogramm gestaltet, das neben körperlichem Training und Schulung v.a. auf eine Änderung des Verhaltens abzielt. Hierdurch soll das psychische und physische Befinden des Rehabilitanden mit einer chronischen Atemwegserkrankung verbessert und eine langfristige Änderung hin zu einem gesundheitsbewussteren Lebensstil gefördert werden. Dies spiegelt sich auch in der entsprechenden Datenlage mit Evidenzgrad A wider:

• Steigerung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Verbesserung von Kraft und Ausdauer der Beinmuskulatur (Armmuskulatur Evidenzgrad B)
• Reduzierung von Krankenhausaufenthalts- und Krankheitstagen bzw. Krankenhaus-Einweisungen
• Steigerung der Lebensqualität
• Verbesserung der psychischen Komponenten wie Angst und Depression
• Reduzierung der Atemnot

Rehabilitationsbedürftigkeit kann auch zur Vermeidung eines kostenintensiveren Krankheitsaufenthaltes aufgrund von Verschlechterung der Erkrankung oder einer drohenden und mittels Reha zu vermeidenden Pflegebedürftigkeit begründet werden. Sie kann aber auch nach einem Krankenhausaufenthalt bestehen, in dem Fall als AHB (Anschluss-Heil- Behandlung, Kostenträger ist dabei die Deutsche Rentenversicherung Bund oder Land) oder als AR (Anschluss-Rehabilitation, Kostenträger ist dann die Krankenkasse). Die Beantragung läuft über den behandelnden Klinikarzt und den Sozialdienst.

Rehabilitation ist eine Chance, seinen Krankheitsverlauf zu stabilisieren und einer Verschlechterung vorzubeugen, setzt aber auch die Bereitschaft, Motivation und Belastungsfähigkeit des Rehabilitanden voraus. Zur Rehabilitationsfähigkeit gehört also die seelische und körperliche Verfassung des Patienten. Eine nicht-invasive Beatmung (NIV) oder eine Sauerstofflangzeittherapie (LTOT) sind dabei keine Ausschlusskriterien, man sollte aber bei der Klinikauswahl entsprechend auf die Spezialisierung achten.

Die Rehabilitationsprognose sollte von dem behandelnden Arzt als positiv beschrieben werden. Auch wenn Rehabilitation ein gewisses Maß an Eigenverantwortung und Wollen des Rehabilitanden voraussetzt, sollten die Rehabilitationsziele realistisch und orientiert an den eigenen Lebensumständen und der Verbesserung der Lebensqualität durch die Rehabilitationsmaßnahme definiert werden.

Was wäre die pneumologische Rehabilitation ohne die Anleitung und Überleitung zur Nachsorge?

Neben all den Anleitungen zur Selbsthilfe und zu Heimprogrammen, gibt es noch weitere wichtige Empfehlungen:

• Teilnahme am Lungensport
• Beratung und Information
• Verordnung zumindest bei DRV Bund oder Land Versicherten ist in der Rehabilitationsfachklinik möglich
• Informationsmaterial

Vermittlung von Selbsthilfegruppen

• Infomaterial, Flyer und Broschüren

Denn das Gesamtpaket macht die Pneumologische Rehabilitation nachhaltig wirksam. Allein der Rehabilitand muss wollen und mitmachen, um für sich selbst so viel wie möglich mitzunehmen und im eigenen Alltag umzusetzen und zu integrieren.

Michaela Frisch, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2017

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Hier geht es zur Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung der Firma CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland

Im Folgenden möchten wir Sie über das Thema Schwerbehinderung informieren und Ihnen möglichst viele Informationen an die Hand geben. Bei weiterführenden Fragen können Sie uns gerne kontaktieren.

Was ist ein Schwerbehindertenausweis?

 Der Schwerbehindertenausweis ist ein Nachweis im Scheckkartenformat, der Auskunft über den Grad der Beeinträchtigung des Inhabers gibt. Dieser wird als Grad der Behinderung (GdB) bezeichnet. Umgangssprachlich wird meist von Prozenten gesprochen (beispielsweise „Ich habe 70% Schwerbehinderung“).

Ein Schwerbehindertenausweis wird ab einem GdB von 50 ausgestellt. Bei einer Einstufung unter 50 erfolgt lediglich die Ausstellung eines Bescheides.

Zusätzlich kann der Ausweis bestimmte Merkzeichen enthalten, die auf besondere Einschränkungen hinweisen. Für Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist häufig das Merkzeichen „G“ relevant. Dieses Merkzeichen weist darauf hin, dass die Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt ist – sei es durch Atemnot oder eine eingeschränkte Gehfähigkeit, die die Fortbewegung erschwert. Das Merkzeichen „G“ ist auf der Rückseite des Ausweises zusammen mit dem GdB vermerkt.

Es gibt weitere Merkzeichen, hier die Wichtigsten:

Auf dem Ausweis ist auch die Gültigkeitsdauer vermerkt, die sich unterhalb des Fotos des Inhabers befindet.

Wie erhält man einen Schwerbehindertenausweis?

Um den Grad der Behinderung feststellen zu lassen, muss ein Antrag gestellt werden. Dieser wird bei der zuständigen Behörde eingereicht. Welche Behörde zuständig ist, hängt vom Bundesland ab. Meist handelt es sich um das Landratsamt oder das Versorgungsamt.

Die zuständige Stelle erfährt man beim Bürgeramt des Wohnortes oder im Internet. Dort sind die Adressen der zuständigen Behörden aufgeführt. Auch die Antragsformulare sind online verfügbar. Sie lassen sich zum Beispiel über eine Suchmaschine mit der Eingabe „Antrag Schwerbehinderung + Rheinland-Pfalz“ finden.

Alternativ erhält man die Antragsformulare direkt bei der zuständigen Behörde oder in vielen Orten auch beim Bürgeramt.

Außerdem braucht man ein Passfoto.

Los geht`s

Es empfiehlt sich zunächst, die dem Antrag beigefügte Ausfüllhilfe sowie das Merkblatt sorgfältig durchzulesen. Hilfreich ist außerdem, bereits vorhandene medizinische Unterlagen zusammenzustellen, wie etwa Befundberichte, Arztbriefe, Krankenhausberichte, Reha-Gutachten, Laborbefunde oder Röntgenberichte. Auch andere Unterlagen, beispielsweise Arztrechnungen von Privatpatienten, können von Nutzen sein.

Sofern möglich, ist es sinnvoll, Kopien relevanter Unterlagen – insbesondere aus den letzten zwei Jahren – dem Antrag beizufügen. Liegen jedoch keine Unterlagen vor, genügt auch eine vollständige Auflistung aller gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise Erkrankungen. In diesem Fall kann sich die Bearbeitungsdauer verlängern, da die erforderlichen medizinischen Unterlagen zunächst bei den angegebenen behandelnden Ärztinnen und Ärzten angefordert werden müssen.

Im Antrag sind sämtliche körperlichen, geistigen und seelischen Gesundheitsstörungen anzugeben, die mindestens sechs Monate bestehen (werden) und die für die Ermittlung des GdB berücksichtigt werden sollen. Dazu zählen neben dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bzw. der Lungenfunktionseinschränkung auch alle weiteren bestehenden Erkrankungen und daraus resultierenden Funktionsbeeinträchtigungen. Eine vollständige Angabe ist für eine zutreffende Bewertung des GdB von wesentlicher Bedeutung.

Zudem kann es sinnvoll sein, dem Antrag eine ergänzende Darstellung der individuellen gesundheitlichen Situation beizufügen. Insbesondere die Schilderung von Einschränkungen an besonders belasteten Tagen sowie konkrete, anschauliche Beispiele können dazu beitragen, ein möglichst realistisches Bild der tatsächlichen Beeinträchtigungen zu vermitteln. Bei der Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) geht es nicht um Diagnosen, sondern um die Auswirkungen der Erkrankungen auf das tägliche Leben der betroffenen Person. Diese sollten auf einem separaten Blatt nachvollziehbar und anschaulich dargestellt werden.

Darüber hinaus sind alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte sowie Kliniken zu benennen und von der ärztlichen Schweigepflicht zu entbinden, damit die zuständige Behörde die erforderlichen medizinischen Auskünfte einholen kann. Es empfiehlt sich, die jeweiligen Behandler im Vorfeld darüber zu informieren, dass eine Anfrage der Behörde erfolgen kann, um den Bearbeitungsprozess möglichst zu beschleunigen.

Reicht der im Antragsformular vorgesehene Platz für die Angabe der behandelnden Stellen nicht aus, können die entsprechenden Informationen auf einem gesonderten Blatt ergänzt und dem Antrag beigefügt werden. Dabei sollte darauf geachtet werden, dass niemand unberücksichtigt bleibt.

Nach vollständigem Ausfüllen ist der Antrag einschließlich des erforderlichen Passfotos an die zuständige Behörde zu übersenden; ein Versand per Einschreiben wird empfohlen. Im Anschluss ist mit einer Bearbeitungsdauer von bis zu sechs Monaten zu rechnen. Sofern innerhalb von etwa vier Wochen keine Eingangs- oder Bearbeitungsbestätigung erfolgt, empfiehlt sich eine schriftliche Nachfrage bei der zuständigen Stelle.

Bei Unsicherheiten oder Fragen zum Ausfüllen des Antrags kann ergänzend fachliche Unterstützung in Anspruch genommen werden. Diese wird beispielsweise durch den Sozialverband VdK oder den Sozialverband Deutschland (SoVD) angeboten. Voraussetzung hierfür ist in der Regel eine Mitgliedschaft im jeweiligen Verband. Alternativ steht die kostenfreie Beratung der Ergänzenden unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) zur Verfügung.

Wie wird der GdB ermittelt?

Die zuständige Behörde führt in der Regel keine persönliche Untersuchung des Antragstellers durch, sondern trifft ihre Entscheidung auf Grundlage der vorliegenden Akten. Maßgeblich hierfür ist die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) mit den darin enthaltenen versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Diese legen für eine Vielzahl möglicher Gesundheitsstörungen entsprechende Bewertungsmaßstäbe in Form von Graden der Behinderung (GdB) beziehungsweise Schädigungsgraden fest.

Liegen mehrere gesundheitliche Beeinträchtigungen gleichzeitig vor (z. B. eine Lungenfunktionsstörung, eine depressive Erkrankung und eine orthopädische Beeinträchtigung), werden die einzelnen GdB-Werte nicht addiert. Stattdessen erfolgt eine Gesamtbewertung, bei der geprüft wird, in welchem Umfang sich die einzelnen Funktionsbeeinträchtigungen gegenseitig beeinflussen und in ihrer Gesamtheit auswirken. Ausgangspunkt der Bewertung ist stets die schwerwiegendste Beeinträchtigung mit dem höchsten Einzel-GdB; die weiteren Einschränkungen werden anschließend im Zusammenhang mit dieser Hauptbeeinträchtigung berücksichtigt.

In der Praxis kann es vorkommen, dass die festgestellten Ergebnisse nicht ohne Weiteres nachvollziehbar erscheinen. Wurde der Grad der Behinderung (GdB) im persönlichen Empfinden zu niedrig angesetzt, sollte fristgerecht Widerspruch eingelegt werden.

Dabei kann Unterstützung durch die zuvor genannten Beratungsstellen in Anspruch genommen werden.

Für Betroffene mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind insbesondere die Regelungen in Kapitel 8 (Brustkorb, tiefere Atemwege und Lungen) der Versorgungsmedizinischen Grundsätze von Bedeutung. Darüber hinaus können – abhängig von der individuellen gesundheitlichen Situation – auch weitere Kapitel, wie beispielsweise Kapitel 9 (Herz und Kreislauf), relevant sein.

Die Versorgungsmedizin-Verordnung ordnet den jeweiligen Gesundheitsbeeinträchtigungen bestimmte Bewertungsrahmen in Form von GdB-Werten zu. In diesem Zusammenhang wird häufig auch vom Grad der Schädigung (GdS) gesprochen, der die Schwere der jeweiligen gesundheitlichen Beeinträchtigung beschreibt. GdS und GdB werden nach den gleichen Grundsätzen bemessen.

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ist unter Kapitel 8.3 „Krankheiten der Atmungsorgane mit dauernder Einschränkung der Lungenfunktion“ folgende Differenzierung vorgesehen:

Leichter Grad
Es besteht eine über das gewöhnliche Maß hinausgehende Atemnot bei mittelschwerer Belastung (z. B. zügiges Gehen mit 5–6 km/h oder mittelschwere körperliche Arbeit). Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen bis zu einem Drittel unter den Sollwerten; die Blutgaswerte befinden sich im Normbereich.
→ GdS: 20–40

Mittlerer Grad
Die Atemnot tritt bereits bei alltäglicher leichter Belastung auf (z. B. Spazierengehen mit 3–4 km/h, Treppensteigen bis zu einem Stockwerk oder leichte körperliche Arbeit). Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen bis zu zwei Drittel unter den Sollwerten; es besteht eine respiratorische Partialinsuffizienz.
→ GdS: 50–70

Schwerer Grad
Atemnot besteht bereits bei geringster Belastung oder in Ruhe. Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen um mehr als zwei Drittel unter den Sollwerten; es liegt eine respiratorische Globalinsuffizienz vor.
→ GdS: 80–100

Nach einer Lungentransplantation ist zunächst der Heilungsverlauf abzuwarten. Für einen Zeitraum von zwei Jahren wird der Grad der Schädigung grundsätzlich mit 100 bewertet. Auch bei günstigem Verlauf ist im Anschluss ein GdS von mindestens 70 anzusetzen. Diese Regelung findet sich in Kapitel 8.4 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze.

Darüber hinaus können weitere Erkrankungen, wie beispielsweise ein Schlaf-Apnoe-Syndrom, in die Gesamtbewertung des GdS einbezogen werden (vgl. Kapitel 8.7).

Welche Vorteile habe ich mit einem Schwerbehindertenausweis?

Die Vergünstigungen des Schwerbehindertenausweises werden als Nachteilsausgleich bezeichnet, da sie bestehende Einschränkungen ausgleichen sollen.

Hier finden Sie zwei sehr anschauliche Übersichten, die zum einen die Nachteilsausgleiche nach dem Grad der Behinderung und zum anderen die Nachteilsausgleiche zu den jeweiligen Merkzeichen darstellen.

GdB-abhängige Nachteilsausgleiche

Merkzeichenabhängige Nachteilsausgleiche

Mein Antrag auf Schwerbehinderung wurde abgelehnt oder der GdB ist meines Erachtens zu niedrig – was nun?

Sie haben nun einen Monat Zeit Widerspruch einzulegen. Der Widerspruch bewirkt, dass die zuständige Behörde den Bescheid noch einmal prüft. Um die vorgegebene Frist zu wahren, muss der Widerspruch innerhalb eines Monats bei der Behörde eingegangen sein, die den Bescheid erlassen hat.

Der Widerspruch könnte folgendermaßen lauten:

„Hiermit widerspreche ich dem Bescheid vom… mit dem Aktenzeichen… fristgerecht. Bitte senden Sie mir alle Informationen zu, die zu Ihrem Bescheid geführt haben, damit ich darauf meine Begründung aufbauen kann. Eine ausführliche Begründung folgt.“

Datum und die Unterschrift nicht vergessen!

Dadurch gewinnt man Zeit und erhält die Möglichkeit, die eigene Argumentation gezielt auszuarbeiten, darzulegen, welche Aspekte nicht berücksichtigt wurden oder in welcher Weise sie hätten bewertet werden müssen.

Sollte der Antrag erneut abgelehnt werden, besteht die Möglichkeit, Klage vor dem Sozialgericht zu erheben, sofern man das Verfahren weiterverfolgen möchte. Auch hierbei ist die einmonatige Frist zu beachten. Unterstützung kann erneut bei einer Sozialverband oder der EUTB in Anspruch genommen werden.

Auf den Punkt gebracht: Tipps zur Antragsstellung

• Geben Sie alle Erkrankungen und Beeinträchtigungen an. Beschreiben Sie auch die belastenden Auswirkungen der notwendigen Behandlungen. Verwenden Sie ein Zusatzblatt und beschreiben Sie detailliert die Auswirkungen von Krankheit und Behandlung auf Ihr gesamtes Leben (z.B. Familienleben, soziales Leben, Mobilität, Partnerschaft, Sexualität, Essen, Schlafen, Führung des Haushalts etc.)
• Führen Sie Ärztinnen, Ärzte und Kliniken auf, die aktuell am besten über Ihre Erkrankung(en) informiert sind und entbinden Sie diese von der Schweigepflicht (ist im Antrag bereits inkludiert).
• Besprechen Sie den Antrag mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt, damit von dort neben den Diagnosen auch die Auswirkungen der Erkrankung und/oder der Therapie detailliert dargestellt werden.
• Fügen Sie dem Antrag alle relevanten ärztliche Unterlagen bei, die Ihnen vorliegen.
• Legen Sie ein Passfoto (Name und Geburtsdatum auf die Rückseite) für den Ausweis bei.

Autoren: Heike Isensee und Nicole Scherhag

Anmerkung:

Bei Alpha1 Deutschland steht uns mit Frau Nicole Scherhag eine Beirätin zur Seite, die sich mit dem Sozialrecht und den Tücken desselben auskennt. Gerne können Sie sich bei Fragen auch mit ihr in Verbindung setzen. Die Kontaktdaten sind auf unserer Homepage im Bereich „Über Uns“ zu finden.

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