Alpha1 Deutschland unterwegs in Europa

ERN-LUNG – Patientenperspektive im europäischen Referenznetzwerk

Anfang dieses Jahres wurde ich als Patientenvertreterin für das Europäische Referenznetzwerk für seltene Lungenerkrankungen, benannt. ERN-LUNG versteht sich ausdrücklich als patientenzentriertes Netzwerk. Es verbindet spezialisierte medizinische Einrichtungen und Patientenorganisationen in Europa mit dem Ziel, Wissen zu teilen, die Diagnose und Versorgung zu verbessern und die Expertise dorthin zu bringen, wo sie gebraucht wird – und nicht umgekehrt die Patienten auf lange Reisen zu schicken. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gehört dabei zu den seltenen Lungenerkrankungen, die innerhalb des Netzwerks vertreten sind.

Für mich bedeutet diese Aufgabe vor allem, die Erfahrungen und die Expertise der Alpha-1-Gemeinschaft in den europäischen Dialog einzubringen. Themen wie genetische Beratung, Familienscreening, die lebenslange Betreuung und das Zusammenspiel von Lungen- und Lebererkrankung spielen für Menschen mit Alpha-1 eine wichtige Rolle.

Im März konnte ich gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn, Vorstandsmitglied der Alpha-1 Europe Alliance, an der 10. Vorstandssitzung von ERN-LUNG in Paris teilnehmen. Dort hatten wir die Gelegenheit, die Geschichte hinter der Gründung der Alpha-1 Europe Alliance vorzustellen und zu erläutern, wie aus einzelnen nationalen Patientenorganisationen eine gemeinsame europäische Stimme entstehen kann.

Ein weiterer wichtiger Punkt war das Treffen des Alpha-1- Antitrypsin-Core-Networks innerhalb von ERN-LUNG. Hier konnten wir erste Ideen entwickeln, wie die Zusammenarbeit zwischen ERN-LUNG, EARCO und den Patientenorganisationen noch enger werden kann. Genau darin sehe ich eine große Chance: Wenn medizinische Expertise, Forschung und Patientenerfahrung zusammenkommen, können Projekte entstehen, die für die Betroffenen tatsächlich einen Unterschied machen.

Ein Gespräch über die europäische Zusammenarbeit und die Bedeutung der Patientenperspektive gibt es auch in einem Interview, das wir im Rahmen dieser Arbeit geführt haben:

ELF – eine neue europäische Stimme für Menschen mit Alpha-1

Auch bei der European Lung Foundation (ELF) gibt es in diesem Jahr eine wichtige Neuerung: Die Alpha-1 Patient Advisory Group (Alpha-1 PAG) wurde gegründet. Patient Advisory Groups bringen Menschen mit einer bestimmten Lungenerkrankung zusammen, damit ihre Erfahrungen und Sichtweisen in die Arbeit der ELF und der ERS einfließen können. Die neue Alpha-1-PAG soll die Aufmerksamkeit für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erhöhen und dazu beitragen, Diagnose, Behandlung und Versorgung in Europa zu verbessern. Besonders wichtig ist dabei die enge Zusammenarbeit mit EARCO und den europäischen Patientenorganisationen.

Das ist ein wichtiger Schritt: Patientenbeteiligung bedeutet eben nicht nur, bei einer Veranstaltung im Publikum zu sitzen oder am Ende eines Projektes nach der Meinung der Betroffenen gefragt zu werden. Die PAGs sollen bereits bei der Festlegung von Prioritäten und bei Forschungsprojekten eingebunden werden und können auch eigene patientengeleitete Projekte initiieren.

Für Alpha-1 bedeutet dies, dass die Erfahrungen von Menschen mit der Erkrankung künftig noch gezielter in europäische Forschungs- und Versorgungsfragen einfließen können. Die ersten Treffen der neuen Gruppe haben bereits begonnen; weitere Mitglieder sind ausdrücklich willkommen.

Wer selbst mit Alpha-1 lebt, Angehöriger ist oder sich für die europäische Patientenarbeit interessiert und mitmachen möchte, kann sich gerne an Alpha1 Deutschland wenden.

ERS – „United for better breathing“

Auch bei der European Respiratory Society (ERS) verändert sich die Rolle der Patientenvertretung. Das diesjährige Kongressmotto lautet „United for better breathing: partnership between patients, researchers and clinicians“ – gemeinsam für besseres Atmen, in Partnerschaft zwischen Patienten, Forschern und Ärzten.

Das Motto haben wir bereits im Vorfeld des Kongresses mit Leben gefüllt. In einer Arbeitsgruppe der ELF haben sich Patientenvertreter verschiedener Lungenerkrankungen eingebracht und gemeinsam daran gearbeitet, die Perspektive der Betroffenen stärker in die ERS-Aktivitäten einzubringen. Auch Alpha1 Deutschland war dabei.

Für mich ist das ein wichtiger Schritt hin zu einer Zusammenarbeit auf Augenhöhe. Ärzte und Forschende sind die Experten für die Erkrankung. Wir Patienten sind die Experten für das Leben mit der Erkrankung. Beides zusammenzubringen, schafft die Grundlage für eine wirklich patientenzentrierte Forschung und Versorgung.

Ich freue mich deshalb sehr, an diesem Prozess mitwirken zu können – und manchmal gehört dazu auch, die medizinischen Experten daran zu erinnern, dass hinter jedem Datensatz ein Mensch mit einer ganz eigenen Lebensgeschichte steht.

Ein Ergebnis dieser Zusammenarbeit war auch ein ERSVision- Live-Webinar, an dem Alpha1 Deutschland beteiligt war. Die Aufzeichnung kann online angesehen werden:

EARCO – Forschung, die immer konkreter wird

Über EARCO – European Alpha-1 Research Collaboration haben wir in den vergangenen Jahren bereits mehrfach im Alpha-1 Journal berichtet. Und auch hier zeigt sich 2026 besonders deutlich, wie wichtig die europäische Zusammenarbeit inzwischen geworden ist.

EARCO ist ein europaweites Forschungsnetzwerk, dessen Kernstück das internationale Alpha-1-Register ist. Ziel ist es, die Erkrankung besser zu verstehen, ihren natürlichen Verlauf zu untersuchen, die Diagnose früher zu ermöglichen und langfristig eine bessere Versorgung sicherzustellen. Das Register sammelt dafür standardisiert klinische Daten von Menschen mit Alpha-1 und ermöglicht Forschungsprojekte, die einzelne Länder oder Zentren allein kaum durchführen könnten.

Besonders spannend ist inzwischen die enorme Zahl an Forschungsanfragen, die auf Basis der Registerdaten entstehen. Fast wöchentlich werden neue Projekte vorgeschlagen, die ganz unterschiedliche Aspekte der Erkrankung untersuchen – von Krankheitsverläufen und Risikofaktoren über Leber- und Lungenerkrankungen bis zu Lebensqualität, Biomarkern und neuen Behandlungsmöglichkeiten. Auf der EARCO-Website sind inzwischen zahlreiche solcher Forschungsprojekte dokumentiert.

Noch wichtiger wird der Blick auf die Verlaufsdaten. Die Stärke eines Registers liegt nicht nur darin, einmalig Daten von vielen Patienten zu sammeln. Erst die wiederholte Erfassung über Jahre zeigt, wie sich die Erkrankung tatsächlich entwickelt. Mit inzwischen mehreren Jahren Follow-up entstehen damit Daten, die uns helfen können, Krankheitsverläufe besser zu verstehen und Risikofaktoren für unterschiedliche Entwicklungen zu erkennen.

Das zeigt eindrucksvoll: Aus den vielen einzelnen Patientendaten entsteht durch gemeinsame Forschung ein Wissen, das letztlich allen Menschen mit Alpha-1 zugutekommen kann.

Eine Premiere: Die erste ERS Alpha-1-Konferenz

Ein ganz besonderes Ereignis steht im Oktober bevor: Vom 23. bis 24. Oktober 2026 findet in Barcelona erstmals eine eigene ERS Alpha-1 Antitrypsin Conference statt – vor Ort und online.

Die Konferenz wird gemeinsam mit EARCO organisiert und von ERN-LUNG unterstützt. Sie bringt Ärzte, Wissenschaftler, Laborexperten und Patientenvertreter zusammen, um aktuelle Forschungsergebnisse zu diskutieren und die nächsten Schritte für Forschung und Versorgung zu entwickeln. Auf der Agenda stehen unter anderem neue Therapieansätze, die Rolle seltener Varianten, die Alpha-1-assoziierte Lebererkrankung, neue Erkenntnisse aus EARCO sowie Fragen zu Diagnose und langfristiger Betreuung.

Und auch hier ist Alpha1 Deutschland dabei: Ich freue mich sehr, dass ich gemeinsam mit internationalen Experten Teil des Organisationskomitees dieser ersten ERS-Alpha-1- Konferenz sein darf. Das ist für uns als Patientenorganisation ein wichtiges Zeichen dafür, dass Patientenbeteiligung zunehmend nicht mehr als Ergänzung, sondern als Bestandteil einer modernen Forschungslandschaft verstanden wird.

Doch was nützt die beste Forschung, wenn die Menschen, um die es geht, nichts davon erfahren?

Deshalb wird es im Anschluss an die ERS-Alpha-1-Konferenz am 4. November ein eigenes Alpha-1-Patienten-Webinar geben. Dort werden Forscher, medizinisches Fachpersonal und Patientenvertreter gemeinsam über die neuesten Entwicklungen informieren, die Ergebnisse der ERS-Konferenz einordnen und über die aktuellen Aktivitäten von EARCO berichten. Eine Live-Fragerunde bietet außerdem die Möglichkeit, direkt Fragen an die Experten zu stellen.

Das Webinar richtet sich an Menschen mit Alpha-1, Angehörige und Pflegepersonen, Patientenorganisationen und alle, die sich für die Forschung und Patientenbeteiligung interessieren. Besonders schön ist: Die Veranstaltung ist kostenlos und wird mit Unterstützung von EARCO, der Alpha-1 Europe Alliance, nationalen Alpha-1-Patientenorganisationen, wie uns und der ELF entwickelt.

Wenn man auf diese verschiedenen Aktivitäten schaut, wird deutlich, dass es bei unserer europäischen Arbeit nicht um möglichst viele Gremien, Sitzungen oder internationale Termine geht. Es geht um etwas viel Wichtigeres: um Einfluss und darum, die Perspektive der Betroffenen dort einzubringen, wo Entscheidungen getroffen, Forschung geplant und neue Versorgungskonzepte entwickelt werden.

Europa bietet uns die Möglichkeit, die Erfahrungen aus Deutschland mit denen anderer Länder zu verbinden. Wir können von anderen lernen, unsere Erfahrungen weitergeben und gemeinsam Projekte anstoßen, die national allein nur schwer möglich wären.