Alpha1 Deutschland e. V.

Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1: Vortrag jetzt auf YouTube ansehen

Was bedeutet Alpha-1-Antitrypsinmangel eigentlich für Kinder und Jugendliche? Was passiert dabei im Körper? Und was können Familien tun, um gut mit der Erkrankung umzugehen? Genau um diese Fragen ging es beim Alpha1-Infotag 2026 im Seminar „Kinder- und Jugendliche mit Alpha-1-Antitrypsinmangel“ mit Priv.-Doz med. Eva-Doreen Pfister und Dr. med. Marie Korell.

Alpha1 Deutschland e. V. setzt sich schon seit Längerem dafür ein, auch jungen Betroffenen und ihren Familien verlässliche Informationen, Orientierung und Unterstützung zu bieten. Denn gerade bei Kindern und Jugendlichen ist es wichtig, die Erkrankung verständlich zu erklären – ohne Angst zu machen.

Die beiden Referentinnen Priv.-Doz. Dr. med. Eva-Doreen Pfister und Dr. med. Marie Korell aus der Kindergastroenterologie und -hepatologie der Medizinischen Hochschule Hannover schafften in ihrem Vortrag genau das: Sie nahmen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer des Infotags – Kinder und Jugendliche unterschiedlichen Alters ebenso wie ihre Eltern und Familien – mit auf eine anschauliche Reise durch den Körper. Kindgerecht erklärten sie, welche Aufgabe Alpha-1-Antitrypsin normalerweise übernimmt, was bei einem Mangel passiert und warum sich die Erkrankung vor allem auf die Leber und später auch auf die Lunge auswirken kann.

Neben den medizinischen Grundlagen ging es auch um ganz praktische Fragen: Welche Rolle spielt ein gesunder Lebensstil? Welche Untersuchungen sind wichtig? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es bereits? Und welche neuen Therapieansätze könnten in Zukunft eine Rolle spielen?

Ein weiterer wichtiger Schwerpunkt war das Alpha-1-KIDS-Register. Es soll helfen, Alpha-1-Antitrypsinmangel bei Kindern und Jugendlichen besser zu verstehen, Erfahrungen zu sammeln und die Versorgung langfristig weiter zu verbessern. Die Referentinnen betonten die Wichtigkeit jeder Registrierung.  Denn nur gemeinsam und durch echte Fälle können wir mehr Wissen über die Erkrankung gewinnen und damit auch anderen betroffenen Familien zu helfen.

Wer beim Infotag nicht dabei sein konnte oder den Vortrag noch einmal in Ruhe ansehen möchte, findet die Aufzeichnung jetzt auf unserem Alpha1-YouTube-Kanal!

Alpha1 Deutschland e. V. 

Mit „Alpha1 – gut gehört“ startet Alpha1 Deutschland einen eigenen Podcast für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, Angehörige und alle, die sich für das Thema interessieren. Ob auf dem Weg zur Arbeit, beim Spaziergang oder gemütlich zu Hause – der Podcast bietet die Möglichkeit, spannende Themen rund um Alpha1 einfach und bequem anzuhören. Dabei sollen Wissen vermittelt, Erfahrungen geteilt und die Stimmen der Alpha1-Community hörbar gemacht werden.

Die Geschichte von Alpha1: Unsere erste Podcast-Folge 

Zum Auftakt werfen wir einen Blick zurück auf die Geschichte des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels. Wie wurde die Erkrankung entdeckt? Welche wissenschaftlichen Meilensteine haben das Verständnis von Alpha1 geprägt? Und wie hat sich die Situation für Betroffene im Laufe der Jahrzehnte verändert?

Darüber sprechen unsere erste Vorsitzende Marion Wilkens und Prof. Dr. Sabina Janciauskiene aus unserem Wissenschaftlichen Beirat. Gemeinsam ordnen sie wichtige Entwicklungen ein und zeigen, warum Aufklärung, Forschung und Vernetzung für Menschen mit Alpha1 auch heute noch eine entscheidende Rolle spielen.

Ein Podcast für die Alpha1-Community

Die erste Folge ist erst der Anfang. In Zukunft möchten wir den Podcast Schritt für Schritt ausbauen und eine Plattform schaffen, die Wissen vermittelt, Erfahrungen teilt und Menschen miteinander verbindet. Geplant sind Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Expertinnen und Experten aus Medizin und Forschung.

So soll ein abwechslungsreiches Angebot entstehen, das informiert, unterstützt und Mut macht.

Jetzt reinhören!

Die erste Folge des Alpha1 Deutschland Podcasts ist ab sofort auf Spotify verfügbar. Wir freuen uns auf viele weitere spannende Gespräche und wünschen viel Freude beim Zuhören!

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COPD-Update 2026: Neue Erkenntnisse, die auch für Alpha-1-Patienten wichtig sind 

Die neue S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der COPD ist veröffentlicht worden und bringt einige wichtige Neuerungen mit sich, die auch für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel von großer Bedeutung sind. Die Leitlinie wurde unter der Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) von zahlreichen Expertinnen und Experten erarbeitet und fasst den aktuellen Stand der Forschung zusammen. Ziel ist es, die Erkrankung früher zu erkennen und besser behandeln zu können.

Ein besonderer Fokus liegt auf einer genaueren Diagnostik. Wenn der Verdacht auf COPD besteht, aber die einfache Lungenfunktionsprüfung noch unauffällig ist, soll künftig genauer hingeschaut werden. Dazu gehören weiterführende Untersuchungen der Lungenfunktion, mit denen sich Veränderungen frühzeitig erkennen lassen. Auch die Computertomografie des Brustkorbs gewinnt an Bedeutung, vor allem dann, wenn Beschwerden und Untersuchungsergebnisse nicht gut zusammenpassen oder es häufiger zu Verschlechterungen kommt.

Für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist besonders wichtig, dass diese Erkrankung in der neuen Leitlinie erstmals ein eigenes Kapitel bekommen hat. Es wird nun klar empfohlen, dass alle Menschen mit COPD einmal im Leben auf einen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel getestet werden sollten. Der Grund dafür ist, dass diese Ursache häufig unerkannt bleibt, obwohl sie gezielt behandelt werden kann. Auch einfache Blutuntersuchungen, die zusätzliche Hinweise auf Entzündungen geben können, werden stärker berücksichtigt.

Ein weiterer wichtiger Punkt ist der Umgang mit sogenannten Exazerbationen, also akuten Verschlechterungen der Erkrankung. Die Leitlinie macht deutlich, dass jede Verschlechterung ernst genommen werden sollte, auch wenn sie zunächst mild erscheint. Eine frühzeitige Anpassung der Behandlung kann helfen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.

Neben Medikamenten spielen auch andere Maßnahmen eine große Rolle. Dazu gehören vor allem ein konsequenter Rauchstopp, regelmäßige Bewegung und Rehabilitation sowie empfohlene Impfungen, zum Beispiel gegen Grippe, Pneumokokken oder RSV. Außerdem wird darauf hingewiesen, dass COPD auch das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöht, weshalb dieses Risiko mitbeachtet werden sollte.

Insgesamt zeigt die neue Leitlinie, dass eine frühzeitige Diagnose und eine umfassende Behandlung entscheidend sind. Besonders für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bietet sie wichtige Hinweise, um die Erkrankung besser zu erkennen und gezielter zu behandeln.

Weitere Informationen finden Sie in der S2k-Leitlinie „Fachärztliche Diagnostik und Therapie der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD) 2026“, die über die AWMF abrufbar ist.

Nachzulesen auch in der Pressemitteilung des DGP.

Zur Leitlinie

Leitlinien und eine gute medizinische Behandlung bilden eine wichtige Grundlage im Umgang mit der Erkrankung. Doch ebenso entscheidend ist, was Betroffene selbst unternehmen können. Dabei geht es heute nicht um klassische Selbsthilfegruppen, sondern um ein neues Schulungsinstrument, das Patientinnen und Patienten dabei unterstützt, akute Verschlechterungen der COPD frühzeitig zu erkennen:

Akute COPD-Verschlechterungen früher erkennen: Wie ein einfaches Schulungsinstrument (namens CERT) Ihnen dabei helfen kann

Autor: Dr. Rainer Gloeckl, Forschungsinstitut für Pneumologische Rehabilitation, Schön Klinik Berchtesgadener Land, Schönau am Königssee

Viele Menschen mit Alpha-1-Mangel kennen die Sorge vor einer plötzlichen Verschlechterung, der sogenannten Exazerbation. Doch häufig wird erst reagiert, wenn es eigentlich schon zu spät ist. Eine neue Studie zeigt nun: Mit dem richtigen Werkzeug, dem CERT-Fragebogen, können Sie diese Krisen bereits erkennen, bevor sie voll zuschlagen.

Wenn die Luft plötzlich wegbleibt: Viele melden sich nicht oder zu spät beim Arzt 

Eine Exazerbation ist für Ihre Lunge eine akute Krise. Die Atemnot nimmt zu, der Husten wird quälender und Ihre Leistungsfähigkeit sinkt rapide. Das Hauptproblem ist jedoch nicht nur das Ereignis selbst, sondern auch der Zeitpunkt, an dem medizinische Hilfe in Anspruch genommen wird.

Vielleicht kennen Sie das auch: Man neigt dazu, erste Anzeichen zu bagatellisieren. „Heute ist halt ein schlechter Tag“ oder „Das liegt sicher nur am Wetter“. Untersuchungen zeigen, dass mehr als die Hälfte aller akuten Verschlechterungen von Menschen mit COPD gar nicht an den behandelnden Arzt gemeldet werden. Doch wenn Sie zu lange warten, riskieren Sie viel. Jede schwere Exazerbation kann Ihre Lungenfunktion dauerhaft schädigen und die Zeit, die Sie zur Erholung brauchen, massiv verlängern. Je früher mit einer medikamentösen Behandlung begonnen wird, desto glimpflicher verläuft die Krise in der Regel.

Was genau ist das CERT? 

Um Ihnen dabei zu helfen, Veränderungen an Ihrem Körper objektiver wahrzunehmen, wurde der CERT entwickelt (das ist eine Abkürzung aus dem Englischen und steht für COPD Exacerbation Recognition Tool) (Abbildung 1). Es ist ein einfaches, praxisnahes Schulungsinstrument, das speziell dafür entwickelt wurde, das Gespräch zwischen Ihnen und Ihrem Arzt zu verbessern.

CERT (COPD Exacerbation Recognition Tool)

Wenn Sie mindestens 2 Punkte in Rot ausgewählt haben, liegt bei Ihnen wahrscheinlich eine Verschlimmerung Ihrer COPD vor, und Sie sollten Ihren Arzt aufsuchen. 

Abbildung 1. Das CERT-Schulungsinstrument

Anstatt auf komplizierte medizinische Tests, setzt der CERT genau dort an, wo es zählt: bei dem, was Sie selbst spüren. Der CERT hilft Ihnen, sich gezielte Fragen zur Verschlechterung Ihrer Symptome zu stellen. Entscheidend ist, dass Sie die Beschreibung auswählen, die heute im Vergleich zu Ihrer normalen Situation zutrifft. Und zwar in Bezug auf folgende 5 Symptome:

1. Sich verschlimmernder Husten
2. Vermehrter Auswurf
3. Kurzatmigkeit
4. Erschwerte Atmung
5. Eingeschränkte körperliche Aktivität

Wann sollte ich den CERT ausfüllen und was bedeutet mein Ergebnis?

Den CERT sollten Sie dann ausfüllen, wenn Sie glauben, dass sich Ihre Symptome verschlechtert haben. Wenn sich mindestens zwei der fünf aufgeführten Symptome „mäßig“ oder „schwer“, also „im roten Bereich“, verschlechtert haben, liegt bei Ihnen wahrscheinlich eine akute Verschlechterung ihrer COPD vor und Sie sollten einen Arzt aufsuchen. Wenn Sie sich deutlich schlechter als gewöhnlich fühlen, sich aber nur eines oder keines der Symptome „mäßig“ oder „schwer“ verschlechtert hat, sollten Sie sich trotzdem an einen Arzt wenden.

Neue Studie zeigt: Gewinnen Sie einen Tag Vorsprung mit dem CERT

Warum ist dieses einfache Schulungsinstrument für Sie so wertvoll? Eine aktuelle Studie (Gloeckl et al., 2025) konnte die Effizienz des CERT eindrucksvoll belegen. Mit dem CERT konnten Anzeichen einer Verschlechterung im Durchschnitt bereits einen vollen Tag vor der klinischen Diagnose durch einen Arzt erkannt werden. Dieser gewonnene Tag ist für Sie entscheidend. Er kann darüber entscheiden, ob eine kleine Anpassung Ihrer Medikamente zu Hause ausreicht oder ob Sie ins Krankenhaus eingewiesen werden müssen.

Wo finden Sie den CERT?

Das CERT ist weltweit anerkannt und für Sie leicht zugänglich.

• CERT Download: Auf der GAAPP-Homepage steht Ihnen der CERT in vielen verschiedenen Sprachen als kostenfreier Download zur Verfügung.
• Online-Check: In Deutschland bietet der Lungeninformationsdienst eine interaktive Online-Version an, mit der Sie Ihre Symptome direkt am Computer oder Smartphone prüfen können. Zum interaktiven CERT-Tool!
• Video-Tipp: Möchten Sie mehr über die Hintergründe wissen? Schauen Sie sich gerne das YouTube-Video zum CERT aus der Reihe „Pneumo4Coffee2Go“ an.

Quellen:

• Gloeckl R, Jones PW, Kroll D, Jarosch I, Schneeberger T, Claussen J, Schmidt P, Vogelmeier CF, Kenn K, Koczulla AR. Can Patient Education Lead the Way? Head-To-Head Comparison of EXACT and CERT for Early Recognition of Acute COPD Exacerbations. Respirology. 2025 Nov 30. doi: 10.1002/resp.70170. Online ahead of print
• Gloeckl R, Tal-Singer R, Deussen P, Winwood R, Mohan T, Turner M, Hamouda M, Moore M, Jones P. CERT (COPD Exacerbation Recognition Tool): Translation, cross-cultural and linguistic validation. COPD. 2026 in press

Aus der Forschung: Neues zu COPD

Aller guten Dinge sind drei, daher haben wir noch etwas aus der Forschung zu COPD, über das wir berichten möchten: Forschende der Philipps-Universität Marburg haben herausgefunden, warum sich die chronische Lungenerkrankung COPD bei einer Grippe-Infektion oft plötzlich stark verschlechtert. Im Mittelpunkt steht ein Botenstoff mit dem Namen CXCL11, der während der Infektion vermehrt gebildet wird und die Atemwege aus dem Gleichgewicht bringt.

Das Spannende daran: CXCL11 sorgt dafür, dass vermehrt zäher Schleim entsteht und gleichzeitig die natürliche Abwehr gegen Viren geschwächt wird. Genau diese Kombination kann erklären, warum es bei COPD so häufig zu einer sogenannten „Abwärtsspirale“ kommt. Eine Infektion führt zu mehr Schleim, der die Atemwege zusätzlich verengt. Dadurch wird das Abhusten erschwert, Krankheitserreger bleiben länger in der Lunge und lösen weitere Entzündungen aus – die Beschwerden nehmen immer weiter zu.

Die Erkenntnisse der Forschungsgruppe um Prof. Mareike Lehmann und Prof. Bernd Schmeck, veröffentlicht im Fachjournal Thorax, sind deshalb so wichtig, weil sie einen neuen Ansatz für zukünftige Behandlungen liefern könnten. Wenn es gelingt, diesen Mechanismus gezielt zu beeinflussen, könnte man solche Verschlechterungen möglicherweise frühzeitig bremsen oder sogar verhindern.

Für Patientinnen und Patienten bedeutet das: Ein besseres Verständnis der Erkrankung bringt die Forschung einen Schritt näher an neue Therapien, die helfen könnten, akute Verschlechterungen zu vermeiden und die Lebensqualität langfristig zu verbessern.

Zur Meldung

Kurz notiert: Weitere interessante Informationen 

Passend zum Thema des Newsletters möchten wir an die Webinar-Reihe zu Themen rund um die COPD erinnern. Das nächste Webinar „Immer dieser Auswurf – Welche Rolle spielt Auswurf (oder Schleim?) in den Atemwegen und wie kann ich damit umgehen?“ findet am 29.04.2026 um 17:00 Uhr mit Dr. Pontus Mertsch, LMU Klinikum der Ludwig Maximilians-Universität München, statt.

Und am 24.06.2026 um 17:00 Uhr dann „COPD sicher im Griff: Warnsignale erkennen, aktiv bleiben“. Vorgetragen von Dr. Rainer Glöckl, Schön Klinik Berchtesgadener Land. Es geht um das Thema, das oben im Newsletter bereits angesprochen wurde: „Wie Sie mit dem CERT-Fragebogen Krisen frühzeitig abfangen und durch gezieltes Training wieder mehr Puste für den Alltag gewinnen.“

Zur Anmeldung

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Jetzt kennenlernen: Unsere neuen wissenschaftlichen Beiräte 

Der zweite Newsletter in diesem Jahr legt seinen Schwerpunkt auf unsere wissenschaftlichen Beiräte. Wenn Sie einen Blick auf unsere Homepage werfen, um zu sehen, wer diesem Gremium angehört, werden Sie zwei neue Gesichter entdecken: Wir freuen uns sehr, Dr. Inga Jarosch für den Bereich Rehabilitation, Sport und Therapie sowie Dr. Tessa Schneeberger für den Bereich Rehabilitation, Sport und Atem- bzw. Physiotherapie gewonnen zu haben.

Ausführlich vorstellen werden wir beide auf unserer Mitgliederversammlung sowie im kommenden Journal. Schon heute heißen wir sie herzlich willkommen!

Zu unserem wissenschaftlichen Beirat.

Neues von unserem Beirat Prof. Pavel Strnad: Wechsel nach Cottbus

Wir wünschen unserem Beirat Univ.-Prof. Dr. med. Pavel Strnad alles Gute zum Wechsel an die Medizinische Universität Lausitz in Cottbus. Er hat dort seit dem 1. März die Leitung der 4. Medizinischen Klinik übernommen.

In Aachen wird die Studie/das Register weiterlaufen und auch für unseren Infotag in Bad Wildungen ändert sich nichts, da Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auch weiterhin einen Schwerpunkt für ihn und das Aachener Team darstellen wird. Frau Dr. Malin Fromme bleibt in Aachen und übernimmt die Betreuung der Alpha-1-Patienten dort. Viele von uns kennen und schätzen sie sehr. Es ist gut, einen weiteren wichtigen Standort für eine gute Leberexpertise zu haben.

Neues Fachbuch unserer Beirätin Monika Tempel und Dr. Paul Köbler erschienen: „Psychopneumologie: Praxisleitfaden für Medizin und Psychologie“

Die pneumologische Versorgung steht vor neuen Herausforderungen: Chronische Atemwegserkrankungen wirken sich nicht nur körperlich, sondern auch psychisch auf Betroffene aus. Genau hier setzt das neue Fachbuch „Psychopneumologie – Praxisleitfaden für Medizin und Psychologie“ an, das jüngst im Verlag Springer Berlin Heidelberg erschienen ist.

Dieses Standardwerk richtet sich ausdrücklich an medizinisches Fachpersonal: Ärzte, Therapeuten, Psychologen, Pneumologen, Pflegekräfte sowie andere in der Versorgung tätige Professionelle finden hier einen ganzheitlichen Leitfaden zur Diagnostik und Therapie psychosozialer Begleiterscheinungen bei Atemwegserkrankungen.

Was macht dieses Buch besonders?

• Es verbindet pneumologische und psychologische Perspektiven in einem integrativen Ansatz.
• Der Fokus liegt auf psychischen Belastungen, Krankheitsverarbeitung, Komorbiditäten und praxisnahen Interventionen im klinischen Alltag.
• Zahlreiche Fallbeispiele, Diagnostikinstrumente und therapeutische Strategien erleichtern die Anwendung im beruflichen Kontext.

Ein wichtiges Zitat aus dem Buch unterstreicht, warum verständliche und verlässliche Information so entscheidend ist: „Mein Arzt informierte mich über die grundlegenden medizinischen Fakten der Erkrankung. Natürlich habe ich anschließend das Internet zurate gezogen, um nach Hinweisen über die Erkrankung zu suchen. Ich fand jedoch ausgerechnet solche Seiten, die meine Sorgen eher vertieften, mich jedoch nicht wirklich aufklärten.“
— Marion Wilkens, 1. Vorsitzende von Alpha1 Deutschland e. V. (Wilkens 2016, S. 41).

Dieses Zitat bringt zum Ausdruck, wie essenziell qualitativ hochwertige, verlässliche Informationen für Betroffene sind – ein Anspruch, den Alpha1 Deutschland e. V. als Patientenorganisation seit Jahren vertritt.

Besonders hervorzuheben ist, dass dieses Buch ein Novum darstellt, weil es erstmals einen ganzheitlichen psychopneumologischen Ansatz im klinischen Standardwerk-Format vereint. Es bietet Fachpersonal ein umfassendes Nachschlagewerk, das medizinische, psychologische und rehabilitative Perspektiven zusammenführt.

Für wen ist es relevant?

• Ärzte und Therapeuten in Pneumologie & Psychosomatik
• Fachkräfte in Rehabilitation und Beatmungsmedizin
• Lehrende und Studierende der klinischen Fachrichtungen
• Interdisziplinäre Teams in Krankenhäusern und ambulanten Einrichtungen
• Und Patienten, die einfach mehr wissen wollen

Das Buch ist ab sofort als gedruckte Ausgabe und als eBook verfügbar – ein wertvolles Fachwerk, das die Versorgungspraxis nachhaltig bereichern wird.

Zum Buch.

Neue Studie zu seltenen genetischen Varianten bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Auch in der neuen Veröffentlichung zu seltenen genetischen Varianten bei AATD, sind einige unserer Beiräte beteiligt und es ist schön zu sehen, wie Zentren für die Erforschung des AATMs zusammenarbeiten. In diesem Fall sind es die Standorte des Deutschen Zentrums für Lungenforschung (DZL) in Heidelberg, Marburg und Hannover, die sich auf seltene genetische Varianten im Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – ein klinisch wichtiges und oft herausforderndes Fachgebiet – konzentrieren. Denn die genaue Einschätzung seltener Veränderungen im SERPINA1-Gen ist weiterhin eine große Herausforderung. Diese seltenen genetischen Varianten sind biochemisch und genetisch komplex, und die derzeitigen diagnostischen Verfahren können ihre Bedeutung nicht immer eindeutig klären.

Dennoch liefern zunehmende Fallberichte über solche seltene Mutationen wichtige Erkenntnisse. Sie helfen Ärztinnen und Ärzten, die Erkrankung besser zu verstehen und Betroffene möglichst frühzeitig zu erkennen. Eine frühe Diagnose ist entscheidend, um rechtzeitig geeignete Therapien einzuleiten.

Die Studie zeigt, wie wichtig ein umfassender diagnostischer Ansatz ist. Dazu gehören:

• Genetische Untersuchungen,
• Laboranalysen des Alpha-1-Antitrypsin-Spiegels und seiner Funktion,
• sowie eine sorgfältige klinische Beurteilung der Symptome und Organbeteiligung.

Nur durch die Kombination dieser Schritte lässt sich das gesamte Spektrum der Erkrankung beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) besser verstehen.

Eine frühe Erkennung und ein individuell angepasster Behandlungsplan können dazu beitragen, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und die Lebensqualität der Betroffenen deutlich zu verbessern.

Lesen Sie die Studie „Clinical implications of a novel SERPINA1 variant c.236 T > A: Challenges in characterizing new rare alpha-1 antitrypsin mutations„. Autoren sind unter anderem: Arturo Olivares-Rivera, Hilal Ersöz, Philipp Höger, Martina Veith, Timm Greulich, Kai Schlamp, Sabina Janciauskiene, Felix Herth, Franziska C. Trudzinski.

Zur Studie.

Krankenbeförderung – wichtiges Wissen für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM)

Menschen mit AATM sind häufig auf eine regelmäßige und lebenslange medizinische Betreuung angewiesen. Dazu gehören Facharzttermine, Lungenfunktionsuntersuchungen, Infusionstherapien, Reha-Maßnahmen oder auch stationäre Aufenthalte. Was viele Betroffene nicht wissen: Unter bestimmten Voraussetzungen können die Kosten für Fahrten zu diesen medizinisch notwendigen Behandlungen von der Krankenkasse übernommen werden.

Die Regelungen dazu werden vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) festgelegt. Es lohnt sich, diese zu kennen, da gerade bei fortgeschrittenen Lungenerkrankungen der Weg zur Behandlung eine große körperliche und organisatorische Herausforderung darstellen kann.

Was regelt der G-BA zur Krankenbeförderung?

Laut den Richtlinien des G-BA können Fahrtkosten zu medizinisch notwendigen Behandlungen übernommen werden, wenn eine ärztliche Verordnung vorliegt. Dazu zählen unter anderem:

• Fahrten zu stationären Krankenhausaufenthalten
• Fahrten zu ambulanten Operationen
• weitere Fahrten, wenn sie aus medizinischen Gründen notwendig sind (z. B. bei eingeschränkter Mobilität oder schwerer Erkrankung)

In vielen Fällen ist zusätzlich eine Genehmigung der Krankenkasse erforderlich.

Mehr Informationen zur Krankenbeförderung.

Peter Hübner, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Liebe Mitglieder, Interessierte und Leser, 

wir werden das Jahr 2025 voraussichtlich mit einem geringeren Defizit als in den Vorjahren abschließen und konnten somit dem Negativtrend der Vorjahre entgegenwirken. Dennoch reicht das bei weitem nicht aus, um die finanzielle Sicherheit für die nächsten Jahre zu gewährleisten. Eine „schwarze Null“ muss für 2026 das Minimalziel sein. Wie bereits angekündigt, erarbeiten wir eine Reihe von Maßnahmen, um dieses Ziel eines positiven Jahresergebnisses 2026 zu erreichen.

Dazu zählt auch eine moderate Selbstbeteiligung für die Teilnahme am Infotag.

Haben Sie Ideen, wie wir weitere Finanzquellen erschließen können? Unterstützen Sie uns aktiv dabei, sei es durch eigene Projekte wie z. B. die Bitte um eine Spende anlässlich eines besonderen Anlasses oder durch ganz andere Vorschläge und Projekte. Sprechen Sie uns jederzeit an, wir freuen uns auf Ihre Anregungen.

Alles in allem können wir hoffnungsvoll und gespannt Richtung 2026 schauen.

Natürlich ist der bevorstehende Jahreswechsel auch ein guter Grund, zurückzuschauen. Dazu gehören nicht nur die Höhepunkte wie die Mitgliederversammlung und der Infotag, sondern auch die tägliche Vereinsarbeit, die mit großen und kleinen Spenden gefördert wird. Daher an dieser Stelle ein herzliches DANKESCHÖN an alle, die uns unterstützt haben!

Leider ist, wo Licht ist, auch Schatten: Beitragsrückstände und nicht mitgeteilte Kontoänderungen belasten uns nicht nur finanziell, sondern verursachen auch einen hohen Verwaltungsaufwand. Deshalb mein Aufruf, uns Änderungen mitzuteilen. Zur weiteren Vereinfachung werden wir komplett auf Lastschriftverfahren umstellen und das sogenannte Selbstzahlerverfahren einstellen.

So, genug Rück- und Ausblick und eine Gelegenheit, Ihnen und Euch allen ein besinnliches Weihnachtsfest und möglichst viel Gesundheit für 2026 zu wünschen!

Katrin Heimann, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.

Mein Name ist Katrin Heimann, ich bin PiZZ, werde seit 13 Jahren substituiert und nutze bei körperlicher Belastung einen Sauerstoffkonzentrator.
Anfang 2025 habe ich die Nachricht erhalten, dass ich im Oktober an einer Rehabilitationsmaßnahme in der Rehabilitationsklinik im Seebad Ahlbeck auf Usedom teilnehmen darf.

Von diesem Aufenthalt möchte ich Euch berichten. Ich werde nicht von der Beantragung und den Fristen etc. erzählen, da für mich nicht die deutsche Rentenversicherung zuständig ist, sondern eine berufsständische Altersvorsorge. Damit ist die Organisation und die zu erwartende Unterstützung sehr individuell.

Die Klinik wünschte, dass die Aufnahme am Vormittag erfolgt, was für mich bei 450 km Anreise bedeutete, dass ich bereits am Vorabend auf einem Campingplatz eincheckte.

Pünktlich am nächsten Morgen wurde ich sehr freundlich am Empfang begrüßt, im Speisesaal platziert, dann von einer Kollegin der Station abgeholt und zügig hatte ich mein Zimmer, einen Aufnahmetermin bei der Ärztin und auch schon das erste Mittagessen.

Die Klinik ist vielleicht nicht im allerneuesten Style eingerichtet, wirkt aber vom ersten Moment an freundlich und gut strukturiert. Der lichtdurchflutete Speisesaal, die ansprechend eingerichteten Zimmer mit genügend und gut durchdachtem Stauraum und das Rauschen der Ostsee, das im Zimmer wunderbar hörbar ist, haben mir den Start wirklich sehr leicht gemacht. Meine Therapie wurde am ersten Tag durch die Ärztin festgelegt und so ging es am nächsten Morgen auch schon los.

Medizinische Trainingstherapie, Atemgymnastik am Strand, Koordinationstraining, Ergometertraining, Therabandübungen und Wassergymnastik im eigenen, sehr schönen Schwimmbad wurden in den folgenden Tagen in einem guten Mix zu Fangopackungen, Massagetherapien und Inhalationen zusammengestellt und haben mich wirklich sehr entspannt.

Darüber hinaus wurde ich intensiv zu der Krankheit COPD geschult. Zu Beginn dachte ich: JAAA, weiß ich doch alles … Aber die Schulung war wirklich gut gemacht und ich hatte nicht das Gefühl, meine Zeit zu vergeuden.

Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.