Lippenbremse mit Lust

Unter dem Punkt Atemphysiotherapie rät die NVL COPD zu Selbsthilfetechniken wie der dosierten Lippenbremse und atmungserleichternden Körperstellungen.

Genau diese Selbsthilfetechniken kann man effektiv, dauerhaft und lustvoll zugleich in die Praxis umsetzen, mit Programmen wie beispielsweise Singen für die Lunge (SLH = Singing for Lung Health) oder in einem Chor der Atemlosen.

Was zum Thema Singen für die Lunge wissenschaftlich nachgewiesen ist [2, 3]:

• Singen verbessert die Lebensqualität (körperliche Komponente im Fragebogen SF-36) und die Funktion der Atemmuskulatur
• Eine aktuelle Studie weist zudem positive Effekte eines 10-Wochen-SLH-Programms auf die 6-Minuten-Gehstrecke nach
• Außerdem bestätigen die Chormitglieder, dass sie die Teilnahme am SLH-Programm als angenehme Freizeitbeschäftigung empfinden
• Es werden keine unangenehmen Nebenwirkungen berichtet
• Eine geringe Abbruchrate (nur etwa ein Fünftel) spricht für eine hohe Akzeptanz und Zufriedenheit der Teilnehmer

Impuls für die Praxis: Wäre es angesichts dieser nachgewiesenen positiven Effekte nicht eine reizvolle Vorstellung, als Alpha-1-Patient Ausschau nach einem Chor der Atemlosen zu halten oder mit anderen Betroffenen eine Gruppe Singen für die Lunge zu gründen?

Auf´s Parkett für mehr Puste

Körperliches Training wird in der Nationalen Versorgungs- Leitlinie COPD als erste nicht-medikamentöse Maßnahme empfohlen. Erfreulicherweise berücksichtigt die NVL COPD bei ihrer Empfehlung, dass es häufig Hemmungen und Ängste bei Patienten gibt, die diese davon abhalten, körperliche Aktivität in den Alltag einzubauen. Diese Barrieren „sollen aktiv angesprochen und gegebenenfalls Lösungsansätze gesucht werden“.

Eine mögliche Anregung zu einer individuell passenden körperlichen Aktivität und ein entsprechender attraktiver Lösungsansatz könnte beispielsweise ein spielerisches Angebot wie kreativer Tanz sein (etwa im Rahmen einer Pneumologischen Rehabilitation).

Welche Vorteile bietet ein Bewegungs-Programm in Kombination mit kreativem Tanz (PT+KT) gegenüber einer Standard-Physiotherapie (PT)?

Eine aktuelle randomisiert kontrollierte Studie [4] weist erstaunliche Ergebnisse nach:

• Ein Bewegungs-Programm in Kombination mit Kreativem Tanz (PT+KT) verbessert nicht nur die Lungenfunktion und die periphere Muskelkraft, sondern auch die Stabilität der Körperhaltung und das Gleichgewichtsgefühl.
• Außerdem sind die Verbesserungen der körperlichen Leistungsfähigkeit (6-Minuten-Gehtest), der kognitiven Leistungsfähigkeit (MoCA-Score) und im CAT (COPD Assessment Test) in der PT+KT-Gruppe ausgeprägter als in der Standard-Physiotherapie-Gruppe.
• Die Tatsache, dass kein Teilnehmer das achtwöchige Bewegungs- plus Tanz-Programm abgebrochen hat, werten die Autoren als Zeichen für eine hohe Motivierungskraft und für Freude und Spaß an dieser Form des körperlichen Trainings.

Bereits 2019 empfahl ein Forscherteam [5] aufgrund der verheißungsvollen Ergebnisse einer Machbarkeitsstudie zum kreativen Tanz für COPD-Patienten: „Let´s Boogie!“

Impuls für die Praxis: Gibt es jetzt eigentlich noch Argumente gegen ein Tänzchen?

(Ganz nebenbei: Wie mir berichtet wurde, war der Alpha- 1-Jubiläums-Infotag 2023 quasi eine direkte Antwort auf meine rhetorische Frage: Es wurde wohl getanzt, bis das Parkett bebte! Schade, dass ich nicht mitrocken konnte.)

Sidney De Haan Research Center for Arts and Health

Hospitalnews.com

Leben, schreiben, atmen!

Was hat Therapeutisches Schreiben mit der NVL COPD zu tun? Unter dem Punkt psychosoziale Interventionen wird die sogenannte Bibliotherapie (Therapeutisches Lesen und Schreiben) zwar nicht ausdrücklich erwähnt; es wird aber auf die positiven Auswirkungen von psychologischen Verfahren bei depressiven Symptomen und Ängsten als COPD-Begleiterkrankungen verwiesen.

Da gerade Ängste und Depressionen bei COPD-Patienten häufig auftreten und sich auf den Krankheitsverlauf und die Prognose auswirken, ist die Bedeutung von psychologischen Angeboten offensichtlich.

Bei ausgeprägter psychischer Begleiterkrankung sind natürlich spezielle therapeutische Maßnahmen notwendig (Fach-Psychotherapie, Psychosomatik, Psychiatrie). Die NVL COPD verweist jedoch darauf, daß oft bereits niedrigschwellige psychosoziale Interventionen ausreichen (z. B. verbale Interventionen, Entspannungsverfahren, Stressbewältigungstechniken).

Ein wirksames Angebot aus dem Bereich niedrigschwellige Psychosoziale Interventionen stellt das Therapeutische Schreiben dar.

Bereits 1999 wurde in einer randomisierten Interventions- Studie der positive Effekt des Therapeutischen Schreibens auf die Lungenfunktion bei stressbelasteten Asthma-Patienten nachgewiesen [6].

Im Projekt Leben des Atems (Life of Breath, 2015 bis 2020) arbeiteten Elspeth Penny und Alice Malpass mit einem Brief an den Atem. Bei den Teilnehmern des Gruppenprogramms zeigten sich erstaunlich positive Auswirkungen auf die körperliche und psychische Lebensqualität [7].

Die Methode des Briefschreibens habe ich als Selbsthilfe- Angebot leicht abgewandelt und im Alpha-1-Journal 2022/2 vorgestellt.

Ob als Motivationshelfer bei allgemeiner Antriebslosigkeit, als Distraktor (Ablenker) bei Ängsten oder als Beruhiger zum Stressabbau: Therapeutisches (Brief)-Schreiben ist eine wirkungsvolle Methode – wenn Du Dich darauf einlässt…

Leo E. Kröll, Alpha-1-Betroffener, hat sich auf die Methode eingelassen und einen beeindruckenden Brief an eine Person der Geschichte verfasst:

Danke schön, lieber Leo E. Kröll, für den schönen Text und für Ihre Erlaubnis zum Abdruck mit Namensnennung. Vielleicht ermutigt Ihr Werk andere „Alphas“ zu einem Versuch mit einer der vorgestellten kreativen Methoden und lockt sie: in den Chor, auf´s Parkett, zum Schreibgerät.

Möglicherweise gibt es weitere kreative Methoden mit positiven Effekten auf das körperliche und psychische Wohlbefinden. Eine aktuelle Studie zum Mundharmonika- Spiel bei COPD-Patienten präsentiert verheißungsvolle Ergebnisse [8]. Der Phantasie für die Erprobung kombinierter kreativer Ansätze sind zudem keine Grenzen gesetzt.

Denn das Fazit für die Praxis lautet: Atemphysiotherapie, körperliches Training und psychosoziale Interventionen wirken umso besser, je mehr sie nebenbei und mit Spaß an der Freud geschehen!

In diesem Sinne Offenheit und Bereitschaft für ein entschiedenes und nachhaltiges Engagement wünscht Monika Tempel

Literaturverzeichnis:

[1] https://www.leitlinien.de/themen/copd/2-auflage

[2] Fang, X., Qiao, Z., Yu, X., Tian, R., Liu, K., & Han, W. (2022). Effect of Singing on Symptoms in Stable COPD: A Systematic Review and Meta-Analysis. International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, 2893-2904.

[3] Kaasgaard, M., Rasmussen, D. B., Løkke, A., Vuust, P., Hilberg, O., & Bodtger, U. (2022). Physiological changes related to 10 weeks of singing for lung health in patients with COPD. BMJ Open Respiratory Research, 9(1), e001206.

[4] Kaya, M., Gurses, H. N., Ucgun, H., & Okyaltirik, F. (2023). Effects of creative dance on functional capacity, pulmonary function, balance, and cognition in COPD patients: A randomized controlled trial. Heart & Lung, 58, 13-20.

[5] Wshah, A., Butler, S., Patterson, K., Goldstein, R., & Brooks, D. (2019). “Let‘s Boogie”: Feasibility of a dance intervention in patients with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of cardiopulmonary rehabilitation and prevention, 39(5), E14-E19.

[6] Smyth, J. M., Stone, A. A., Hurewitz, A., & Kaell, A. (1999). Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis: A randomized trial. Jama, 281(14), 1304-1309.

[7] Penny, E., & Malpass, A. (2021). Dear Breath: using story structure to understand the value of letter writing for those living with breathlessness– a qualitative study. Arts & Health, 13(1), 20-34.

[8] Lewis, A., Conway, J., Middleton, J., Startup, C. K., & Wyatt, J. (2022). Playing the harmonica with chronic obstructive pulmonary disease. A qualitative study. Chronic Respiratory Disease, 19, 14799731221083315.

Die Daten von April 2023 ergaben, dass in Stuttgart von vermutlich fast 12.000 PI*MZ nur 131 diagnostiziert sind und sich von 125 errechneten PI*ZZ nur 43 in Behandlung befinden. Es gibt also ganz deutliche Abweichungen zwischen den mutmaßlichen Betroffenenzahlen und den tatsächlich erfassten Patienten und es ist über die geschätzten Prävalenzen eine noch höhere Dunkelziffer anzunehmen.

Das Ziel muss sein, dass heterozygot oder homozygot Betroffene nicht erst im Alter von 55 Jahren, nach 40 Raucherjahren und mit einer katastrophalen FEV1 und einem deutlich eingeschränkten Gasaustausch entdeckt werden. Um das Ziel zu erreichen, sollte Alpha-1 möglichst früh entdeckt und dann gemonitort und ggf. therapiert werden.

Erkrankungsmuster und Interventionsmöglichkeiten im zeitlichen Verlauf

Frühkindesalter

• Erhöhtes Leberrisiko

Kinder und Jugendliche

• Allergie / Asthma mit spezifischer Immuntherapie
• Beratung zur Berufswahl
• Beratung zu den besonderen Gefahren des inhalativen Rauchens
• Beratung zu Alkoholkonsum, Bewegungsmangel und Gewicht

Erwachsene, hinzu kommen

• COPD / Emphysem
• Leberfibrose, -zirrhose
• Beratung zu Sauerstoff- und Substitutionstherapie

Ältere Menschen, hinzu kommen

• Atemtherapie
• Reha
• COPD-Behandlung

Prävalenz für Vorkommen von PI*ZZ (Greulich et al 2017)

• 10/100.000 bei 0 – 29-Jährigen
• 16/100.000 bei 30 – 44-Jährigen
• 28/100.000 bei 45 – 59-Jährigen
• 39/100.000 bei 60 – 74-Jährigen

Ein frühzeitiges Monitoring (Überwachung) und eine gute Aufklärung hinsichtlich der Symptome, der Risiken, möglicher Therapien und der Berufswahl können zu Vermeidung von Schäden führen und eine fixierte Obstruktion bei Asthma, eine COPD und den Verlust von Gasaustauschfläche beim Lungenemphysem verhindern.

Ein frühzeitiges Monitoring kann andererseits aber auch zu Ängsten und Depressionen führen, Einfluss auf die Familienplanung und -struktur haben, Stigmatisierung und Diskriminierung auslösen und Unsicherheiten hinsichtlich verschiedenster Versicherungen hervorrufen.

Diagnostik von Alpha-1

Die Serumspiegelmessung als erster Schritt kostet gerade einmal 10,70 €. Bei auffälligen Laborspiegeln oder bei v.a. Alpha-1-Mangel erfolgt dann die Genotypisierung.

Unterschieden werden muss zwischen der diagnostischen und der prädiktiven genetischen Untersuchung. Hat jemand bereits eine Leber- oder Atemwegserkrankung, Bronchiektasen, Vaskulitis oder Pannikulitis, dann darf jeder Arzt die genetische Untersuchung auf Alpha-1 machen, da sie diagnostisch begründet ist. Nach Ergebniseingang soll dem Patienten dann auch die Möglichkeit zu einer genetischen Nachberatung angeboten werden.

Kommen hingegen gesunde Angehörige und möchten eine Untersuchung auf Alpha-1 machen lassen, darf die genetische Untersuchung nur nach einer fachgenetischen Beratung durchgeführt werden, da es um die Abklärung zukünftig auftretender Erkrankungen geht und somit eine prädiktive Untersuchung darstellt. Es ist strafrechtlich relevant, wenn der Arzt ohne diese Beratung die Untersuchung veranlasst.

Die bekannten, veröffentlichten Laborspiegel der Genotypen decken sich nach den Erfahrungen des Referenten nicht immer mit denen, die er in seiner Praxis tatsächlich misst.

Vor allem bei den Genotypen PI*MZ und PI*SZ ist die Diskrepanz hoch und hat zur Folge, dass gerade bei jungen Menschen der Alpha-1-Spiegel im Normbereich liegen kann und trotzdem ein heterozygoter Mangel vorliegt! Dies berücksichtigen viele Ärzte mangels Erfahrung mit Alpha-1 nicht, sodass es zu Fehleinschätzungen unter Unterdiagnostik kommen kann.

Diagnosepfad

Die Anamnese auf Asthma und COPD gestaltet sich unterschiedlich. Während beim Asthmatiker häufig schon Symptome im Kindes- oder Jugendalter auftraten, der Patient kaum oder nicht geraucht hat, beim Sport Beschwerden hatte und morgens Naseschnäuzen muss, stehen bei der COPD eher fortschreitende Symptome im Vordergrund, der Betroffene hat vermutlich mehr als 20 Jahre geraucht, hatte eine chronische Bronchitis, keine Allergien, dafür ggf. Komorbiditäten wie Herzinfarkt, Schlaganfall, Krebs. Der Lungenfunktionstest zeigt hier einen deutlichen Leistungsabfall.

Rauchstopp first!

Alpha-1 und Rauchen = No-Go! Die ideale Tabakentwöhnung ist ein Stufenplan mit motivierender Ansprache, evidenzbasierten Apps, Medikamenten und längerfristig begleiteter Unterstützung in Einzel- oder Gruppenschulungen.

Behandlung von Asthma (chronische Atemwegs- Inflammation)

Es gibt eine 5-Stufentherapie mit kombinierten Medikamenten, bei denen Cortison an erster Stelle steht.

Behandlung von COPD

Sehr früh wird doppelt öffnend therapiert. Nur, wenn der Patient ständig exazerbiert, kommt die Triple-Therapie, das inhalative Steroid, dazu. Es ist ein Gewinn, dass es den langwirksamen Bronchialöffner mit inhalativem Steroid so nicht mehr für die COPD gibt, sondern Steroid nur noch gegeben wird, wenn der Patient häufige Exazerbationen hat oder z. B. die eosinophilen Granulozyten im Blut über 300 liegen. Die COPD ist eine Systemerkrankung und so muss bei der Therapie auf weitere Erkrankungen wie Osteoporose, Skelettmuskelabbau, Reflux, Gewichtsverlust oder psychische Erkrankungen geachtet und diese mitbehandelt werden.