Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.

Gemeinsam mit dem Forschungspanel (JamesLindCare) erstellten wir eine Umfrage, wie es Alpha-1-Patienten hinsichtlich der Lebensqualität während der Pandemie ergangen ist. 34 Patienten haben in der Zeit von 2021/2022 teilgenommen, 21 haben die Umfrage vollständig ausgefüllt und werden nachfolgend als 100 Prozent gewertet. Obwohl diese Daten nur einen kleinen Einblick in die Erfahrungen von Lungenerkrankten, speziell Alpha-1-Patienten, geben kann, spiegeln sich dennoch die Trends deutschlandweiter Befragungen zur Lebensqualität in Pandemiezeiten wider (vgl. Befragung durch das Robert Koch-Institut).

Nachfolgend die Ergebnisse:

Unser Alltag war teils durch die Covid-19 Pandemie stark beeinflusst, dies sogar noch nach vollständiger Impfung. Alpha-1-Patienten kennen das, denn viele haben sich aus dem öffentlichen Leben weitestgehend zurückgezogen, sich umsichtig verhalten und bestmöglich geschützt.

Die Ergebnisse im Detail der überwiegend 41-60-jährigen (67 %) und überwiegend männlichen Teilnehmer (62 %):

• Bis auf drei Personen waren alle mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert (86 %)
• 100 % der Befragten waren mindestens 2x geimpft
• Bei 43 % hat sich der Gesundheitszustand im ersten Jahr der Pandemie nicht verändert, bei 10 % sehr verschlechtert, bei 33 % etwas verschlechtert und bei 14 % sogar etwas verbessert
• 43 % gaben an, im letzten Jahr keine Exazerbation gehabt zu haben: fünf hatten eine beeinträchtigte Lungenfunktion, sieben eine zunehmende Kurzatmigkeit und ebenfalls fünf vermehrten Husten/Verschleimung (hier waren Mehrfachnennungen möglich)
• Mehr als jeder zweite Lungenpatient hatte Angst, sich mit der Erkrankung anzustecken (57 %), 38 % sorgten sich, dass sich die Lungenerkrankung verschlimmern würde
• 95 % hatten im vergangenen Jahr aus diversen Gründen ihren Hausarzt aufgesucht, aber nur 81 % ihren Pneumologen (bei ihnen wurde u.a. ein Lungenfunktionstest durchgeführt). 24 % haben sich im Krankenhaus behandeln lassen
• 29 % besuchten ihren Hausarzt häufiger als vor der Pandemie, 10 % seltener
• 19 % besuchten ihren Pneumologen häufiger als vor der Pandemie, 14 % seltener
• 52 % fühlten sich durch die Impfung geschützt und trauten sich, wieder in die Öffentlichkeit zu gehen, 14 % waren unsicher und als ungeschützt fühlten sich 33 %
• 71 % hatten Angst vor weiteren Mutationen des Corona-Virus
• 57 % haben alle Termine im Krankenhaus wahrgenommen, 24 % haben Besuche im Krankenhaus trotz akuter Probleme vermieden und 19 % lediglich die planbaren Termine verschoben
• 19 % sagen, sie hätten Zukunftsängste

Ähnliche Ergebnisse und zusätzliche Informationen zur Therapietreue erzielte auch eine Umfrage der Firma Grifols bei AlphaCare Patienten, welche in Kürze in der Pneumologie veröffentlicht werden.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme, die es ermöglichte, diese interessanten Zahlen zu präsentieren. Wir bitten Sie auch weiterhin, an für Alphas interessanten Umfragen teilzunehmen, die wir Ihnen auf unseren Startseiten-Bannern der Homepage vorstellen werden. Vielen Dank also auch für Ihre zukünftige Mithilfe!

AlphaCare Serviceteam (Grifols) 

Im vergangenen Jahr haben wir eine Umfrage durchgeführt, um zu erfahren, wie es Ihnen in der COVID-19 Pandemie ergangen ist. Mit über 250 Rückmeldungen war diese Umfrage ein riesiger Erfolg, und es freut uns sehr, dass die Ergebnisse kürzlich in der Fachzeitschrift „Pneumologie“ veröffentlicht wurden. Wir möchten uns bei Ihnen ganz herzlich für Ihre zahlreiche Teilnahme an der Umfrage bedanken, denn dies wäre ohne Sie nicht möglich gewesen.

Bei Interesse an den Ergebnissen dieser Umfrage finden Sie unter folgendem Link eine Zusammenfassung der Publikation auf der Homepage der Zeitschrift Pneumologie.

Uns ist bewusst, dass die Situation dieser Umfrage (März 2021) nicht mehr mit den heutigen Gegebenheiten vergleichbar ist. Viele von Ihnen sind mittlerweile geimpft, und die Virusvariante Omikron hat das Pandemiegeschehen fest im Griff. Deshalb möchten wir Sie in einer zweiten anonymen Umfrage bitten, uns einen Einblick zu gewähren, wie es Ihnen jetzt über ein Jahr nach der ersten Umfrage ergangen ist. Aber auch wenn Sie an der ersten Umfrage nicht teilgenommen haben, würden wir sehr freuen, wenn Sie die Fragen beantworten.

Um Ihnen die Teilnahme zu erleichtern, stellen wir Ihnen dieses Mal die Fragen in digitaler Form zur Verfügung. Anbei finden Sie den Link, der Ihnen den Zugang zu der anonymen Umfrage ermöglicht. Auch diese Ergebnisse möchten wir gerne in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift veröffentlichen. Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie sich ein paar Minuten zur Beantwortung der Fragen Zeit nehmen.

Hier geht es zur Umfrage:

Für Rückfragen und weitere Informationen steht Ihnen das Grifols AlphaCare Service-Telefon unter der kostenfreien Rufnummer 0800 100 3948 (Montag bis Freitag von 8:00 Uhr bis 20:00 Uhr) gerne zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen

Ihr AlphaCare Serviceteam

Autoren: Dr. Heinz Stutzenberger und PD Dr. Timm Greulich

Für an COVID19 erkrankte Risikopatienten steht seit einigen Wochen das Medikament Paxlovid des US-Pharma-Herstellers Pfizer auch in Deutschland bereit, das schwere Krankheitsverläufe und Todesfälle in dieser Patientengruppe signifikant verringern kann¹. Als Risikopatienten sind in diesem Zusammenhang u.a. auch solche mit Lungenkrankheiten zu sehen, und damit auch Alphas, deren Alpha1-Antitrypsin-Mangel sich bereits in klinisch signifikanten Auffälligkeiten der Lunge manifestiert hat.

In klinischen Studien der Phasen 2 und 3 mit Paxlovid an ungeimpften Personen hat sich herausgestellt, dass das Risiko eines schweren Verlaufes mit Krankenhauseinweisung, Intensivbehandlung oder Tod um nahezu 90% gegenüber der Placebo-Gruppe reduziert ist, wenn die Behandlung ausreichend früh begonnen wird (spätestens am fünften Tag nach Auftreten der ersten Symptome, besser am dritten Tag)². Am Tag 5 der Behandlung war die Abnahme der Viruslast 10-fach stärker als in der Placebo-Gruppe. Beobachtete Nebenwirkungen (Beeinträchtigung des Geschmackssinns, Durchfall, Erbrechen und Kopfschmerzen) waren milde und vorübergehend. In einer weiteren Studie, an der auch Geimpfte teilgenommen haben, waren die Ergebnisse nur unwesentlich schlechter; da die Studienergebnisse aber noch nicht im Detail veröffentlicht wurden, lässt sich der Einfluss des Impfstatus auf das Behandlungsergebnis im Moment noch nicht ermitteln. Aufgrund der überaus positiven Ergebnisse bekam das Medikament in USA eine vorläufige Notzulassung. Eine solche wird dann erteilt, wenn die Resultate in klinischen Studien bereits vor dem formellen Abschluss aller im Voraus festgelegten Bewertungsschritte so überzeugend sind, dass es ethisch nicht vertretbar wäre, Erkrankten die Behandlung vorzuenthalten, weil der bereits erkannte Nutzen eventuell noch verborgene Restrisiken weit überwiegt.

Wie die Kassenärztliche Vereinigung mitteilt, ist das Medikament seit Ende Januar in der EU zugelassen¹, und zunächst wurden für Deutschland 40.000 Behandlungseinheiten bestellt. Laut Ärzteblatt vom 02.08.2022 dürfen Ärztinnen und Ärzte künftig unkompliziert das COVID19-Medikament Paxlovid verschreiben³. Die Bereitstellung des Medikamentes wird über die Apotheken erfolgen.

Allerdings können nicht alle Risikopatienten in den Genuss der positiven Wirkung dieses Medikamentes kommen: während die Nebenwirkungen (wie bereits oben gesagt) wenig kritisch erscheinen, kann es zu massiven Wechselwirkungen mit bestimmten anderen Medikamenten kommen. Diese rühren daher, dass ein Bestandteil von Paxlovid Aufnahme und/oder Abbau der Wirkbestandteile besagter Medikamente beeinflussen kann, was dann in Folge zu einer unangepassten Wirkstoffkonzentration im Blut der Patienten führt. Der Beipackzettel von Paxlovid listet deshalb eine längere Zusammenstellung von Inhaltsstoffen und Medikamenten auf, die sich mit Paxlovid nicht vertragen und die im Folgenden in Auszügen widergegeben ist⁴:

• Alfuzosin (zur Behandlung der Symptome einer vergrößerten Prostata)
• Pethidin, Piroxicam, Propoxyphen (zur Schmerzlinderung)
• Ranolazin (zur Behandlung von chronischen Brustschmerzen [Angina pectoris])
• Neratinib, Venetoclax (zur Behandlung von Krebs)
• Amiodaron, Bepridil, Dronedaron, Encainid, Flecainid, Propafenon, Chinidin (zur Behandlung von Herzerkrankungen und zur Korrektur von Herzrhythmusstörungen)
• Fusidinsäure, Rifampicin (zur Behandlung bakterieller Infektionen)
• Carbamazepin, Phenobarbital, Phenytoin (zur Vorbeugung und Kontrolle von Krampfanfällen)
• Colchicin (zur Behandlung von Gicht)
• Astemizol, Terfenadin (zur Behandlung von Allergien)
• Luradison (zur Behandlung von Schizophrenie)
• Pimozid, Clozapin, Quetiapin (zur Behandlung von Schizophrenie, bipolarer Störung, schweren Depressionen und abnormen Gedanken oder Gefühlen)
• Dihydroergotamin und Ergotamin (zur Behandlung von Migränekopfschmerzen)
• Ergometrin und Methylergometrin (zur Stillung übermäßiger Blutungen, die nach einer Entbindung oder einem Schwangerschaftsabbruch auftreten können)
• Cisaprid (zur Linderung bestimmter Magenbeschwerden)
• Johanniskraut (Hypericum perforatum) (ein pflanzliches Mittel zur Behandlung von Depressionen und Angstzustände)
• Lovastatin, Simvastatin, Lomitapid (zur Senkung des Cholesterinspiegels im Blut)
• Avanafil, Vardenafil (zur Behandlung von Erektionsstörungen [auch als Impotenz bezeichnet])
• Sildenafil zur Behandlung der pulmonalen arteriellen Hypertonie (hoher Blutdruck in der Lungenarterie)
• Clorazepat, Diazepam, Estazolam, Flurazepam, Triazolam, Midazolam oral eingenommen (zur Linderung von Angstzuständen und/ oder Schlafstörungen)

Bei den genannten und weiteren hier nicht aufgeführten Medikamenten muss der betreuende Arzt im Einzelfall entscheiden, ob diese zugunsten der Einnahme von Paxlovid abgesetzt werden können oder ein anderes Medikament gegen COVID19 angewendet werden kann.

Alpha1 und Covid-19: Aktuelle Umfrage Ergebnisse, Mai 2021

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.

Das Thema Covid-19 wird uns sicher noch einige Zeit verfolgen und darf auch in diesem Journal nicht ganz fehlen. Die 7-Tage-Inzidenz ist überall rückläufig und liegt in allen Bundesländern endlich unter 9 (Daten vom RKI, Stand 30.06.). Die Zahlen der Geimpften steigen. Allein am 29.6. wurden in Deutschland 886.986 Impfdosen verabreicht. Damit sind nun 30.352.916 Personen (36,5 % der Gesamtbevölkerung) vollständig geimpft. Insgesamt haben 45.307.672 (54,5 %) mindestens eine Impfdosis erhalten.

Die meisten symptomatischen Alphas, mit denen wir gesprochen haben, erhielten ihre Impfungen bereits und fühlen sich nun etwas entspannter. Aber die Fragen zu den Impfungen gehen weiter, denn nun dürfen sich auch unsere Kinder (ab 12 Jahren) mit der Frage des Impfens auseinandersetzen.

Seit dem 28. Mai ist der Impfstoff des deutschen Herstellers Biontech und seines US-Partners Pfizer für Kinder und Jugendliche ab zwölf Jahren von der europäischen Zulassungsbehörde EMA zugelassen.

Wie so oft wird eine gute Nachricht leider von einer schlechten begleitet: So berichtet die Pharmazeutische Zeitung, dass die Impfung mit dem Covid-19-Impfstoff Comirnaty® von Biontech bei jungen Männern offenbar eine Myokarditis (Herzmuskelentzündung) auslösen kann. Einem Bericht aus Israel zufolge ist die Komplikation sehr selten und meistens vorübergehend.

Es ist bei den Kindern ein schwierigeres Abwägen von Nutzen und Risiken als bei uns Erwachsenen gegeben. Man sollte mit dem behandelnden Arzt das persönliche Risiko des Kindes einschätzen. Es werden sicher mehr Daten in Kürze aus den anderen Ländern nachfolgen, wo bereits mehr Jugendliche geimpft werden. Eine generelle Empfehlung können wir derzeit nicht geben. Tendenziell sind wir für die Impfung – mindestens der PiZZ-Kinder.

Im Journal 1/2020 haben wir von der Umfrage „Covid-19 Infektion bei einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ berichtet, die wir über unserer Homepage durchführen. Heute möchten wir erneut die Daten auswerten und Ihnen zukommen lassen. Die Daten machen Mut, vielen Dank an alle, die mitgemacht haben.

Weitere Daten aus der Umfrage

• 201 (96,6 %) der Umfrageteilnehmer sind vom Alpha-1-Antitrypsin-Mangel betroffen.
• Die Verteilung des Genotyps der 201 Personen können Sie Grafik 1 entnehmen.
• Von den 201 Personen werden 48,8 % substituiert (98 Personen).
• 118 der Teilnehmer sind weiblich (58,7 %).
• Die Altersverteilung der 201 Teilnehmer können Sie Grafik 2 entnehmen.
• Der überwiegende Teil (79,1 %) kommt aus Deutschland, es waren aber auch die Länder Schweiz, Österreich, Portugal, Belgien, Spanien und Italien vertreten.

Wir haben dann noch einmal rückwärts geschaut und heraus kam Folgendes:

• Von den 17 mit COVID-19 Infizierten waren 6 PiZZ, 6 PiMZ, 2 PiSZ und 3 seltene Mutationen.
• Von den 17 Personen, die angaben an COVID-19 erkrankt zu sein, wurde dies bei 14 durch einen medizinischen Test bestätigt.
• Vier Infizierte werden substituiert.
• 10 sind weiblich und 7 männlich.
• 1 Person im Alter von 0-20, 6 Personen im Alter 21-40 und 10 im Alter von 41-60 Jahren.
• Von den Infizierten waren fünf Personen im Krankenhaus.
• Eine der 14 bestätigten COVID-19-Patienten musste künstlich beatmet werden.

Alpha1 Deutschland e.V.

Ganz herzlich laden wir Sie zur diesjährigen Mitgliederversammlung von Alpha1 Deutschland e.V. am 29.04.2022 um 18 Uhr ein – wie wir alle hoffen, ein letztes Mal online in Form einer Zoom-Konferenz (ausschließlich digital). Interessierte melden sich zur Teilnahme an der Online-Konferenz bis zum 21.04.22 über folgende E-Mail-Adresse an: mgv22@alpha1-deutschland.org. Anschließend erhalten Sie die Zugangsdaten.

Sie sind noch kein Mitglied? Das Antragsformular, sowie die Satzung finden Sie hier.

Im Anschluss an die MV wird Herr Dr. Alexander Rupp, Pneumologische Praxis im Zentrum (PIZ), Leiter des Alpha1 Centers in Stuttgart über die spezifische Behandlung von Alpha-1, COPD und Asthma referieren und steht für Fragen zur Verfügung, die gerne vorab eingereicht werden dürfen.

Warum ist die Mitgliedschaft wichtig, Sie finden die meisten Informationen ja auch so auf unserer Homepage oder in unserem Newsletter? Mit Ihrer Mitgliedschaft stärken Sie uns und unsere Arbeit. Eine Patientenorganisation einer seltenen Erkrankung schenkt man sicher noch mehr Aufmerksamkeit, wenn die Mitgliederzahl über 1000 liegt, das ist unser Ziel und dafür brauchen wir Sie!

Singen für Lunge und Psyche

Der Frühling kommt mit großen Schritten, fahren Ihre Gefühle auch Achterbahn? Manchmal erschlägt uns die Frühjahrsmüdigkeit und dann auf einmal sind sie da, die Frühlingsgefühle mit samt einem Liedchen auf den Lippen. Was das Gefühlskarussell so alles mit Ihnen macht erklärt Ihnen Frau Tempel auf Ihrer Homepage: Geben Sie doch mal den Suchbegriff „Singen“ ein. Hätten Sie nämlich gewusst, dass dieses Gebiet wissenschaftlich erforscht ist? Viel wichtiger, es macht Spaß und einfach gesagt, es trainiert Ihre Lunge!

Gegen die Frühjahrsmüdigkeit hilft der außerdem der Ostertipp am Ende des Newsletters.

Schwere Kost leicht zubereitet

Nein, wir reden nicht über das Essen.  Wir reden über die Palliativmedizin. Als Erstes denken wir an das Ende der Erkrankung – den Tod. Damit möchten wir uns nicht gerne beschäftigen. Dennoch tun es zwei Experten, Herr Dr. De Zeeuw und Frau Dr. Delis in dem Podcast der Firma Boehringer Ingelheim, zu hören auf Spotify oder Apple Podcasts.

Absolut hörenswert und gar keine schwere Kost!

Substitution im häuslichen Umfeld 

Viele Patienten warten auf Neuigkeiten, wie es mit der Substitution im häuslichen Umfeld weitergehen wird. Leider haben wir diesbezüglich keine guten Nachrichten, besser gesagt wir haben keine Neuigkeiten. Seit 31.03.2022 ist das Heiminfusions-Programm der Firma Grifols eingestellt, die Lieferengpässe bei der Firma CSL Behring dauern noch an und wir sind nun nicht mehr das Land mit der bestmöglichen Versorgung. USA hat einen wichtigen Schritt mit der Einführung eines John W. Walsh Home Infusion Act geschafft. Leider sind wir noch nicht so weit. Wenn es etwas Neues gibt, lassen wir es Sie natürlich wissen

Neues zu Corona

Die Maßnahmen zur Eindämmung von Corona werden gelockert, bzw. sie fallen. Dies führt zu berechtigten Fragen: Wie soll man sich jetzt verhalten? Ist mein persönliches Risiko größer geworden? Was soll ich für meinen Schutz weiterhin tun? Viele Alphas tragen weiter Masken und vermehrte Hygienemaßnahmen sollten mittlerweile zum Alltag dazugehören – das gilt nicht nur in Zeiten von Corona.

Was unser Mitglied Jürgen Frischmann darüber denkt, erfahren Sie in seinem Interview mit t-online.

Wir sollten weiter Freunde und Bekannte zum Impfen animieren, denn das ist nach wie vor  der beste Schutz vor schweren Verläufen – auch bei uns Alphas. Mittlerweile gibt es viele Berichte von Alpha-1-Erkrankten, die eine Covid-19-Infektion durchgemacht haben. Zum Glück bewahrheitet sich die ursprüngliche Vermutung, dass unser Risiko zwar erhöht ist, aber nicht automatisch eine Infektion zu einem schweren Verlauf führt.

Eine vierte Impfung haben einige Alphas bereits hinter sich. Die STIKO empfiehlt eine zweite Auffrischimpfung für Menschen ab 70 Jahren, Bewohner und Betreute in Einrichtungen der Pflege, Menschen mit Immunschwäche ab fünf Jahren sowie Tätige in medizinischen Einrichtungen und Pflegeeinrichtungen. Die zweite Auffrischimpfung soll bei gesundheitlich gefährdeten Personengruppen frühestens drei Monate nach der ersten Auffrischimpfung mit einem mRNA-Impfstoff erfolgen. Personal in medizinischen und pflegerischen Einrichtungen soll die zweite Auffrischimpfung frühestens nach sechs Monaten erhalten. Personen, die nach der 1. Auffrischimpfung eine SARS-CoV-2-Infektion durchgemacht haben, wird keine weitere Auffrischimpfung empfohlen.

Bei Kindern ohne Immunschwäche sollte man allerdings eher abwarten. Zurzeit sehen die Experten in Deutschland keinen Grund, die zweite Booster-Impfung bei Kindern und Jugendlichen durchzuführen (und wenn dann mit deutlich größerem Abstand als bei den Erwachsenen).
Aus einer Schulung über Covid-19 bei Kindern möchten wir Ihnen folgende Zitate mitgeben:

• Prof. Dr. Reinhard Berner, Dresden: „Fazit: Die primäre Krankheitslast durch COVID-19 bei gesunden Kindern und Jugendlichen ist gering. PIMS tritt ca. 1:4000 auf, i.d.R. eher schwere Krankheitsverläufe, aber gute Prognose. Long Covid ist noch schwer einzuschätzen, aber gerade bei jungen Kindern sehr selten.“
• Prof. Dr. Fred Zepp, Mainz: „Wir sollten immer im Auge haben, dass wir das Problem der Erwachsenen, die sich unzureichend impfen lassen und ein höheres Risiko haben, nicht unbedingt dadurch lösen, dass wir Kindern immer mehr Regeln oder Maßnahmen aufbürden, die sie faktisch für die Gesundheit und Ihre Zukunft nicht direkt brauchen“.

Daten aus einem von der DGPI (Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Infektiologie) erstellten Survey ergaben (Stand 06.03.2022): 21 verstorbene Patienten (<18 Jahre) mit einer Covid-19 bestätigten Infektion, davon 10 an Covid-19, 6 in einer palliativen Situation, 3 mit unbekannter Ursache und 2 hatten anderen Todesursachen. Von den 21 Patienten hatten 16 eine schwere Grunderkrankung.

Wer tiefer einsteigen will, kann sich auf der Seite des DGPI über Ergebnisse aus dem Register/Survey informieren. Am liebsten wäre uns allen, dass wir mit der Impfung sicher wären und die Angst vor der Infektion vorbei wäre, warum das leider nicht so ist, erklärt der Deutschlandfunk sehr anschaulich.

Auch kann uns der Satz des Artikels „Nur Geimpfte mit Risiko erkranken schwer“  aus der pharmazeutischen Zeitung nicht beruhigen. Hier werden Risikofaktoren genannt, die auf uns Alphas leider häufig zutreffen. Am Schluss wird eine Empfehlung abgegeben: „Zudem sollten sie im Fall einer Infektion Medikamente erhalten, die einen schweren Verlauf verhindern können.“ Was damit gemeint sein könnte, erklärt uns der Artikel zu den Anti-Covid-Pillen Paxlovid und Molnupiravir im Deutschlandfunk.

Wann aber wissen wir, ob es uns doch erwischt hat, wie genau sind Schnelltests, hier hört man leider auch vieles, was uns verunsichert. Abhilfe schafft die Web-App www.schnelltesttest.de entwickelt von Wissenschaftlern aus Ulm. Einfach den Barcode eines Antigenschnelltests einscannen – und schon zeigt die Webseite an, wie gut das Produkt Infizierte mit sehr hoher Viruslast sowie mit allen Viruslasten erkennt. Das Ganze beruht auf Daten des Paul-Ehrlich-Instituts ( „Vergleichende Evaluierung der Sensitivität von SARS-CoV-2 Antigenschnelltests“ mit dem Stand vom 01.04.2022). Da die Anwendung webbasiert ist, ist ein Download einer App nicht notwendig. Es fordert lediglich die Einwilligung, die Kamera des Smartphones benutzen zu dürfen, um den Barcode zu scannen.

In den nächsten Tagen kommt wieder einmal eine ganz gefährliche Zeit auf uns zu, nein wir sprechen nicht über den furchtbaren Krieg in der Ukraine und auch nicht noch einmal über die Pandemie. Wir sprechen von Ostern. Wir sprechen von zartschmelzender, leckerer Schokolade, die sich ganz langsam und nachhaltig auf unsere Hüften schiebt. Aber da lässt sich was machen! Folgende Tipps können Ihnen helfen, dass es ein wunderbares und gesundes Ostern wird:

• Verstecken Sie die Eier auf alle Fälle draußen, die frische Luft wird Ihnen guttun
• Verstecken Sie die Eier einzeln und nicht in einem Nest. So bücken Sie sich für jedes Ei beim Verstecken und der Beschenkte muss sich ebenfalls ordentlich bücken. Je besser das Versteck ist, desto besser ist die Bückquote des Suchers.
• Kaufen Sie dunkle Schokolade, schon Mengen von 7 bis 20 Gramm der Bitterschokolade haben einen positiven Effekt, z.B. auf den Blutdruck. Dunkle Schokolade enthält reichlich Flavanole, Magnesium, Eisen und Kalzium, Beta-Karotin und die Vitamine E, B1 B2 und Niacin. Je höher der Kakaoanteil der Schokolade ist, desto höher ist auch das Vorkommen dieser positiven Inhaltsstoffe.
• Trinken Sie einen grünen Tee vor dem Essen, der Tee kurbelt die Fettverbrennung und die Leistungsfähigkeit an.
• Machen Sie nach dem Essen einen Spaziergang, soweit es Ihre Gesundheit zulässt.
• Singen Sie ein fröhliches Lied, z.B. Stups, der kleine Osterhase

Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien schöne Ostern!

Fotocredits: Counter: Angel_AMX/shutterstock.com // Illustration Menschen mit Maske: Angelina Bambina/shutterstock.com // Ostereier in Wiese: fotohunter/shutterstock.com // Mikrofon: Christoph Kadur/shutterstock.com

Auswirkungen der Pandemie auf Ihr Arztbesuchsverhalten

Alpha1 Deutschland e.V.

Liebe/r von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Betroffene/r,

wir bitten um Ihre Mithilfe. Alpha-1-Antitrypsin steht zwar zum Glück in ausreichender Menge für den deutschen Markt zur Verfügung (Bestätigung liegt uns vor), doch sind derzeit die Behandlungsmöglichkeiten für die Substitution durch Lieferschwierigkeiten einerseits und der bald wegfallenden Heimtherapie andererseits eingeschränkt. Dies ist ein Rückschritt für uns Alphas und das besorgt uns, gerade in Hinblick auf steigende Corona-Zahlen. Wir sind intensiv dabei, mit den Verantwortlichen darüber zu sprechen und gemeinsam an Lösungen zu arbeiten. Um die momentane Lage, in der wir Patienten uns befinden, noch genauer einschätzen zu können, haben wir zusammen mit den Alpha1-Beiräten und Alpha1 Centern diese sehr kurze Umfrage ausgearbeitet. Ihre Antworten geben ein genaueres Bild davon, ob der Versorgungsengpass sowie die aktuelle Pandemiesituation Auswirkungen auf Ihr Arztbesuchsverhalten haben. Dies wiederum gibt uns Argumente in die Hand, uns z.B. auch weiter vehement für die Heimtherapie und Heimselbsttherapie einzusetzen, wir wünschen uns eine bestmögliche und individuelle Behandlung!

Hemmt Alpha-1-Antitrypsin SARS-CoV-2?

Alpha1 Deutschland e.V.

Möglicherweise Hoffnung bei der Behandlung mit Covid-19? Was hat Alpha-1-Antitrypsin damit zu tun? Eine Studie aus Ulm zieht große Aufmerksamkeit auf Alpha-1-Antitrypsin:

Alpha-1-Antitrypsin hemmt die TMPRSS2-Proteaseaktivität und die SARS-CoV-2-Infektion.

Die Ergebnisse aus der Studie kommen für einige nicht ganz überraschend. Dass einige Patienten mit AAT behandelt wurden und dadurch einen besseren Verlauf hatten, haben wir gewusst, schriftliches dazu aber gab es noch nicht. Die wichtigsten Punkte lassen sich auch in der Pressemitteilung der Uni Ulm nachlesen.

Impfstoffentwicklung schreitet voran: Weiterer Impfstoff gegen Covid-19

Mittlerweile wurde ein weiterer Impfstoff gegen Covid-19, diesmal von der Firma Johnson & Johnson, von der EMA freigegeben.

Das Besondere an diesem Impfstoff: er soll bereits nach einer Dosis voll wirksam sein. Zudem ist der Impfstoff von Johnson & Johnson mindestens drei Monate lang bei Temperaturen zwischen zwei und acht Grad haltbar. Bei dem Vakzin handelt es sich wie bei AstraZeneca um einen Vektorimpfstoff. Verfügbar in Deutschland wird er wohl erst Mitte April sein.

Impfen ist das beste Mittel, um die Pandemie zu bekämpfen. Wegen vieler Rückfragen verdeutlichen wir noch einmal: Alle Impfstoffe sind für uns Alphas gleichermaßen geeignet! (Eine Ausnahme bilden hier nur die Transplantierten). Zu den geeigneten Impfstoffen gehört auch AstraZeneca (siehe letzter Newsletter), durch den schwere Verläufe zu nahezu 100 % abgemildert werden.

Impfreaktionen, auch stärkere, zeigen, dass sich der Körper mit dem Erreger auseinandersetzt. Laut Prof. Michael Schäfer, Direktor des Leipziger Instituts für Pharmakologie und Toxikologie, sei dies ein Zeichen, dass das Fremdprotein vom Körper eingebaut wird. Das sei auch der gewünschte Effekt, da dann tatsächlich etwas im Körper passiere.

Beim Besuch eines Aerosolkongresses haben wir übrigens erfahren, dass man es als sinnvoll erachtet, mit AstraZeneca vor allem älteren Menschen wegen der besonders hohen Abmilderung bei schweren Verläufen zu impfen. Die mRNS-Wirkstoffe hingegen sollten eher an die Jüngeren verimpft werden, da sie die Infektiösität bekämpfen und somit schneller die Weiterverteilung gestoppt wird.

Ein kurzer Hinweis zu den aufgetretenen Thrombosen: Bitte lesen Sie immer auch die Fallzahlen, es sind extrem wenige! Und das Gute ist, sie sind behandelbar (bitte achten Sie auf Kopfschmerzen und geschwollene Extremitäten in der Zeit vom 4. Tag bis zu 2 Wochen nach der Impfung). Die Behandlung erfolgt übrigens mit einem Plasma-Produkt, das Patienten aus der Hämophilie bereits gut kennen.

Erfahrungsbericht: Unverhofft kommt oft – oder mein persönliches Corona-Impferlebnis

Gaby Tronnier

Freitagabend. Ich trage gerade meine Arbeitszeiten vom Homeoffice ein, da ertönen drei E-Mail-Eingänge kurz nacheinander. Ich schaue zu meinem Computer rüber und sehe, meine Gruppenleiterin, Heike Isensee, hat geschrieben. Im Vorschaufenster lese ich als Überschrift: Impfung. Nanu, was kommt jetzt.

Ich beginne zu lesen. Der Blutdruck steigt. Ich kann‘s kaum glauben. Der heißersehnte Pieks – er ist zum Greifen nahe. Also sofort ran an die Tasten. Mit Handy und Kaffee bewaffnet, lege ich los. Apropos Kaffee. Herr Kretschmann eine Einladung zum Kaffee ist Ihnen als Dankeschön sicher.

Ich starte meinen Internet-Browser. Die Befehlszeile vom allwissenden Google erscheint. Mit zittrigen Händen tippe ich ein www.impfterminservice.de. Flugs erscheint die Anmeldemaske. Um es mit Boris Beckers Werbeslogan zu sagen: „Ich bin drin.“ Unglaublich, denke ich, und so schön übersichtlich.

Mit der Maus betätige ich den kleinen nach unten weisenden Pfeil im oberen der beiden umrahmten Felder. Es erscheinen die einzelnen Bundesländer von denen ich Baden-Württemberg auswähle. Als Impfzentrum wähle ich auf die gleiche Art und Weise Meßstetten aus. Daraufhin wird in dem Feld Detailinformationen meine getroffene Auswahl angezeigt. Um Notierung derselbigen wird gebeten. Ich ignoriere diesen Hinweis mit dem Gedanken, dass kann ich mir das noch merken. Via dem magentafarbenen Button (wie bei der Telekom, hier werden sie geholfen ) geht’s weiter ZUM IMPFZENTRUM. Mir wird die Frage gestellt, ob mein Anspruch auf eine Corona-Schutzimpfung schon geprüft sei, sprich ein Vermittlungscode vorläge. Wahrheitsgemäß verneine ich diese Frage, was sich durch einen Sprung in das dafür vorgesehene Feld erledigen lässt.

Ein mit Paragraphenzeichen gespickter, nie enden wollender Text empfängt mich auf der nächsten Seite. Uih, schwere Kost. Tapfer kämpfe ich mich durch den Buchstabenwust und stoppe beim Paragraph 3, Ziffer 2. Dort steht: …Menschen mit chronischen Erkrankungen wie COPD …. Schwarz auf weiß steht es und lächelt mich an. Freudig stelle ich fest, ich gehöre zu den Glücklichen. Die Frage nach der Zugehörigkeit zu einer der genannten Personengruppen beantworte ich mit ja, tippe danach noch mein Alter ein und lasse anschließend die SCHNELLPRÜFUNG DURCHFÜHREN.

Bei der nächsten Maske angekommen, denke ich, jetzt wird’s ernst. Ich muss mich outen. Langsam schreibe ich meine E-Mail-Adresse in das dafür vorgesehene Feld – bloß keinen Fehler machen. Danach wird meine Handynummer vom System gewünscht. Zum Glück ist es so gut gemacht, dass weder die Vorwahl von Deutschland (+49), noch die erste Ziffer der Handynummer (immer die 0) zu erfassen sind. Ich trage sozusagen den Rest meiner Handynummer ein und fordere einen Vermittlungscode an.

Quasi in Echtzeit wird in dem Nachrichtenverzeichnis meines Handys ein Verifizierungs-PIN anzeigt. Dieser ist mit dem Hinweis ausgestattet → 10 Minuten gültig. Jetzt aber fix, keine Zeit vertrödeln. Wer weiß, was noch alles zu machen ist. Ich positioniere also den Mauszeiger in dem Feld für die PIN-Eingabe, und schreibe den PIN von meinem Handy ab. Das Ausführen des VERIFIZIEREN-Buttons führt mich zur nächsten Seite.

Oh Schreck, doch was falsch gemacht. Die Seite habe ich schon mal gesehen. Erleichtert stelle ich fest, dass am oberen Seitenrand ein Feld eingeblendet wird, welches mich auffordert in mein E-Mail-Verzeichnis zu schauen. Ich wechsele daher vom Internet-Browser in mein E-Mail-Programm. Mist, ist ja gar nichts gekommen, und nur insgesamt 10 Minuten Zeit. Dann fällt’s mir ein. Um die neue E-Mail sofort angezeigt zu bekommen, muss ich die Aktion „Alle Ordner senden/empfangen“ (bzw. in Outlook die F9-Funktionstaste drücken) durchführen. Ich betätige die F9-Taste und im Nu erscheint eine E-Mail vom Absender noreply@impfterminservice.de.

Super, so kann’s weitergehen. Die soeben geöffnete E-Mail enthält einen Vermittlungscode. Unterhalb diesem drücke ich noch den TERMINE BUCHEN-Button und komme dem Ziel Impftermin mit großen Schritten näher. Im selben Moment werde ich darüber aufgeklärt, dass die zwei notwendigen Impftermine als Paar gebucht werden sollen. Na, dass nenn ich ja mal praktisch. Und obwohl ich schon mein ganzes Berufsleben lang täglich am Computer arbeite, bin ich plötzlich ganz aufgeregt, als ich den TERMINE SUCHEN-Button betätige.

Mehrere Zeilen mit möglichen Terminpaaren werden mir angezeigt. Per Mausklick auf das kreisrunde Feld hinter der Datumszeile wähle ich gleich den ersten Termin am Dienstag um 10:15Uhr aus. Irgendwie komme ich meinen Gedanken gar nicht hinterher.

Die nächste Seite fragt meine persönlichen Daten ab. Beflügelt fülle ich diese aus. Danach bestätige ich durch den TERMINE BUCHEN-Button meinen Impftermin bindend. Super. Weiter geht’s, bin noch nicht fertig, denn der E-MAIL BESTÄTIGEN-Button ist noch anzuwählen. Er sorgt für die Ankündigung, dass ich nach erfolgreicher Bestätigung die Buchungsbestätigung erhalte.
Ich wechsele also erneut vom Internet-Browser in mein E-Mail-Programm und drücke die F9-Taste. Pling, pling. Im header steht „Bestätigung der Terminbuchung“. Ausnahmsweise begeistert mich die deutsche Genauigkeit. Schnell öffne ich die beiden E-Mails und jage sie durch den Drucker.

Ich springe auf, balle beide Fäuste und schreie Tschacka. Mein Lungensporttrainer, Peddar, würde diese Bewegung bestimmt kommentieren . Unfassbar. Ich freue mich, Ostfriesen like, wie ein Kluntje im Tee. Jetzt erstmal durchschnaufen und die Ruhe bewahren. Nachdenken. Was ist noch zu tun? Impfpass rauskramen, Personalausweis und Gesundheitskärtchen in ein Mäppchen legen. Bloß nichts vergessen.
Ach ja, unsere liebe Heike hatte uns noch den Tipp gegeben, von unserem Hausarzt eine Bescheinigung unserer Impfberechtigung nach §3, Ziffer 2 ausstellen zu lassen. Die formlose Bestätigung ist schnell geschrieben und gedruckt. Nur noch am Montag unterschreiben lassen.

Geschafft, nur noch 4mal schlafen.

Nach dem Abendbrotessen mogeln sich immer wieder seltsame Gedanken in mein Hirn. Nur nicht vorher noch krankwerden. Hoffentlich keine Migräneanfall. Mein Körper muss einfach mitmachen, daher ist ganze Wochenende viel Bewegung an der frischen Luft angesagt: Fahrrad fahren, laufen und ausgiebige Spaziergänge mit einem Eis on top. Zur Feier des Tages. Glücklicherweise kann ich am Montag noch arbeiten gehen und somit die bösen Geister im Zaum halten.

Dienstagmorgen, 7:00Uhr, aufstehen. Hurra, keine Migräne. Was soll jetzt noch schief gehen? Mein Mann und ich genießen unser gemeinsames Frühstück. Danach verkrümele ich mich nochmal ins homeoffice. Anschließend schmiere ich uns Brote und richte Getränke, denn laut den Pressemeldungen wartet man ganz schön lange. Denn es gibt scheint‘s Leute, die ich persönlich mit den sogenannten Handtuchlegern aus dem Urlaub vergleichen würde, die sich mit der Luma mitten in der Nacht vor der Paul-Horn-Arena in Tübingen postieren. Unglaublich.

Wir sind also gut gerüstet und brausen los. Ganz nach dem Motto: Deutsche Pünktlichkeit ist 5 Minuten vor der Zeit kommen wir an der Zufahrtsstraße zum Militärstützpunkt Meßstetten an. Ganz langsam fahren wir weiter. Viele leerstehende Kasernen und verlassene Straßen. Ich warte nur darauf, dass uns jeden Augenblick, wie im Western, Heuballen um die Ohren fliegen.
Glücklicherweise passiert nichts dergleichen und nach ca. einem Kilometer erreichen wir das ehemalige Offizierskasino.

Na, das ist ja mal ein netter Ort zum Impfen, denke ich. Wir parken und wundern uns, dass kaum Autos dastehen, und die erwartete Menschenschlange gerade mal 14 überwiegend junge Personen umfasst. Hääh, wie funktioniert das hier? Sogleich wird das Rätsel gelüftet. Es erscheint eine Frau an der Tür, die die nächste Gruppe mit Termin um 10:10Uhr aufruft und in das Kasino führt. Oh wie schön, ich muss einmal nicht während der Pandemie in der Schlange stehen. Gleich mit der nächsten Gruppe betreten mein Mann und ich die heilbringenden Hallen. Sofort wir werden darauf eingestimmt, immer den gelben Pfeilen auf dem Fußboden zu folgen.

Alles macht einen ganz aufgeräumten Eindruck. Keine Helfer, Ärzte oder Security-Beauftrage kreuzen unseren Weg zum Desinfektionsmittelspender und anschließenden Fiebermessen. Ist ja eigentlich schade, denn so ’ne Ordonanz mit Häppchen und kalten Getränken wäre doch auch nicht zu verachten. Wir folgen brav den gelben Pfeilen und gelangen zur Anmeldung. Nach der Übergabe von Terminbestätigung und Personalausweis werde ich noch gefragt, ob ich mich aus beruflichen oder medizinischen Gründen impfen lassen möchte. Ich antworte aus medizinischen Gründen und bekomme ein nicht zu identifizierendes Symbol auf meinen Laufzettel gemalt.

Links ab, immer auf den Boden blickend, geht’s weiter. Nach ein paar Metern nimmt uns ein Helfer in Empfang und bittet uns im großen Saal Platz zu nehmen. Wir gehen hinein, setzen uns und plötzlich knackt es. Eine sonore Stimme ertönt und auf dem großen Fernseher an der Wand erscheint ein Sprecher. Ein Dokumentarfilm klärt die Anwesenden über die Pandemie, das Corona-Virus, die verschiedenen Impfstoffe und ihre Wirkungsweisen auf. Der meinige von AstraZeneca ist auch dabei. Er basiert auf Erkältungsviren, die normalerweise Schimpansen infizieren. Diese Viren werden mit einem Teil der Erbsubstanz von SARS-CoV-2 ergänzt. Also praktisch „verkleidet“. Das gaukelt dem Körper eine Infektion vor, und löst damit die Produktion von Antikörpern aus. Also so, hat mir das auch noch keiner erklärt. Das ist ja interessant.

Während ich noch über das eben gehörte nachdenke, geht es auch schon weiter bis zum Schreibtisch an der nächsten Ecke. Hier muss ich meine Gesundheitskarte vorzeigen, und die Dame fragt mich, ob ich meinen Impfausweis dabei hätte. Ich nicke und bejahe die Frage. Sehen will sie ihn nicht. „Erst später“, sagt sie.

Immer schön der Markierung nach gehen wir weiter die Gänge entlang. Schon von weitem sehen wir die Rückseiten aneinandergereihter Impfkabinen. Davor stehen viele Stühle von denen ein paar besetzt sind. Ordentlich setzen wir uns hinten in der Stuhlschlange an. Mich erinnert‘s an eine Reise nach Jerusalem. Das Spiel hat mir immer Spaß gemacht. Ein junger Mann beobachtet das Geschehen und grinst freundlich. Ich glaube, er denkt dasselbe wie ich.

Stuhl für Stuhl rücken wir auf. Es geht wirklich schnell. Am Ende der Stuhlreihe können wir bereits erkennen, was nach dem Aufrücken geschieht. Um die Eingänge der Kabinen sind Ketten mit Leuchtdioden gespannt, die fröhlich in rot und grün blinken, und uns nach nur wenigen Sekunden den Zutritt signalisieren. Die dritte Kabine von links ist die unsrige. Mein Mann und ich schauen uns an und um. Ganz schön geräumig. Ein junger, Tattoo affiner Assistent bittet mich um meinen Impfpass. Er bietet uns einen Platz an, und wir warten gespannt was passiert.

Ich horche auf. Stramme Schrittgeräusche nähern sich der Kabine. Und plötzlich steht er vor mir, mein persönlicher Retter in Tarnanzug und Springerstiefel. „Guten Tag“, Sander. „Sie möchten sich impfen lassen.“ Sofort türmen sich tausend Fragen in meinem Kopf zu meterhohen Wolken auf. Sie schreien alle, frag mich, nein mich. Ich weiß nicht, was ich zuerst fragen soll, und erzähle ihm, dass ich die Stoffwechselerkrankung Alpha1-Antitrypsinmangel habe, und nicht so richtig wüsste, ob AstraZeneca für mich der richtige Impfstoff sei. Er runzelt leicht die Stirn. Ein Zeichen für mich mit dem Krankheitsbild kann er nichts anfangen. Aber ganz geduldig, beim Versuch das Wort Alpha1-Antitrysinmangel auszusprechen leicht ins Stottern geratend, erklärt er mir, dass das Zeug schon gut sei. Aber der russische noch besser, denn da kämen zwei Affenarten zum Einsatz. Ach ja, von der Verwendung einer Affenart hatte ich gerade gehört. Und, wie hieß nochmal der Stoff? Sputnik oder so?

„Haben Sie andere Impfungen gut vertragen?“, fragt er mich zackig. Ich nicke, und fasse sein Nicken als Ermutigung auf. Etwas erleichtert denke ich, nich lang schnacken, Kopp in Nacken. Das heißt soviel wie Ärmel hochkrempeln und auf geht‘s. „Zählen Sie mal bis drei.“ Ich muss schmunzeln. Wie das klingt? Ich hoffe doch, dass alle hier bis drei zählen können . Ich beginne also im Geiste zu zählen und schaue Dr. Sander erwartungsvoll an. „Fertig nur noch das Pflaster“, sagt er, und kritzelt schon die Unterschrift ins Impfbuch. Ähm, wie jetzt? „Ich habe gar nichts gemerkt,“ sage ich erstaunt. Er grinst und erwidert: „Mach das ja auch schon seit dem 27. Dezember“. Na dann, denke ich, und bedanke mich höflich.

Wir verlassen die Kabine und landen anschließend in einer Art Aufenthaltsraum. Eine ältere Frau klärt uns darüber auf, dass wir hier 15 Minuten warten sollen. Außerdem fragt sie uns, ob wir etwas trinken möchten. Dankend nehmen wir an. Sie notiert die Uhrzeit, und wir setzen uns. Gespannt beobachten wir, was so um uns herum passiert. Eigentlich nichts Besonderes, denn die meisten Leute reden leise oder dösen vor sich hin. Doch dann plötzlich stürmt eine ältere Dame mit ihrer Tochter im Schlepptau zur Abmeldung, und erklärt dem etwas erschrocken wirkenden Helfer im breitesten Schwäbisch: „I han keia zeid mehr. I muss hoim kocha. Mai Mo hedd hungr“. Wir müssen lachen. Die Rentner haben einfach nie Zeit.

Nachdem auch ich meinen Laufzettel abgegeben habe, schlendern wir zum Parkplatz, und fahren gemütlich nach Hause. Jegliche Aufgeregtheit ist verflogen und macht einer inneren Zufriedenheit Platz. Nach unserem gemeinsamen Mittagessen habe ich den restlichen Tag im Homeoffice verbracht und mich sauwohl gefühlt. Ich muss gestehen, ich habe abends das Pflaster abgemacht, und geschaut, ob da wirklich Blut zu sehen war. Es war. Puh .

Mein persönliches Corona-Impferlebnis wird mir immer in guter Erinnerung bleiben.

Zu guter Letzt möchte ich mich bei allen bedanken, die mir diesen Schritt zurück in ein unbeschwerteres Leben ermöglicht haben. Dankeschön und bleibt auch ihr gesund.

Gaby Tronnier, 8. März 2021

Tag der Seltenen Erkrankungen, Neues zur Corona-Impfung, sinnvolle Lockdown-Beschäftigung & vieles mehr

Alpha1 Deutschland e.V.

Am 28. Februar war der Tag der Seltenen Erkrankungen, auch Rare Disease Day genannt, diesmal unter dem Motto „Es werde Licht„.  Bei dieser internationalen Aktion wurden Gebäude mit besonderer Bedeutung in den Farben des Rare Disease Days angestrahlt. Auch einige von uns waren in Aktionen für diesen Tag beteiligt, so hat Gudrun Plett z.B. zu mehr Plasmaspenden aufgerufen. Und einige Mitglieder der SHG Sachsen/Sachsen- Anhalt haben Kerzen ins Fenster gestellt, während der Gruppenleiter Udo Held über Alpha1 bei einer Online Veranstaltung in Dessau aufgeklärt hat.