AutorIn
Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2022.
Gemeinsam mit dem Forschungspanel (JamesLindCare) erstellten wir eine Umfrage, wie es Alpha-1-Patienten hinsichtlich der Lebensqualität während der Pandemie ergangen ist. 34 Patienten haben in der Zeit von 2021/2022 teilgenommen, 21 haben die Umfrage vollständig ausgefüllt und werden nachfolgend als 100 Prozent gewertet. Obwohl diese Daten nur einen kleinen Einblick in die Erfahrungen von Lungenerkrankten, speziell Alpha-1-Patienten, geben kann, spiegeln sich dennoch die Trends deutschlandweiter Befragungen zur Lebensqualität in Pandemiezeiten wider (vgl. Befragung durch das Robert Koch-Institut).
Nachfolgend die Ergebnisse:
Unser Alltag war teils durch die Covid-19 Pandemie stark beeinflusst, dies sogar noch nach vollständiger Impfung. Alpha-1-Patienten kennen das, denn viele haben sich aus dem öffentlichen Leben weitestgehend zurückgezogen, sich umsichtig verhalten und bestmöglich geschützt.
Die Ergebnisse im Detail der überwiegend 41-60-jährigen (67 %) und überwiegend männlichen Teilnehmer (62 %):
- Bis auf drei Personen waren alle mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert (86 %)
- 100 % der Befragten waren mindestens 2x geimpft
- Bei 43 % hat sich der Gesundheitszustand im ersten Jahr der Pandemie nicht verändert, bei 10 % sehr verschlechtert, bei 33 % etwas verschlechtert und bei 14 % sogar etwas verbessert
- 43 % gaben an, im letzten Jahr keine Exazerbation gehabt zu haben: fünf hatten eine beeinträchtigte Lungenfunktion, sieben eine zunehmende Kurzatmigkeit und ebenfalls fünf vermehrten Husten/Verschleimung (hier waren Mehrfachnennungen möglich)
- Mehr als jeder zweite Lungenpatient hatte Angst, sich mit der Erkrankung anzustecken (57 %), 38 % sorgten sich, dass sich die Lungenerkrankung verschlimmern würde
- 95 % hatten im vergangenen Jahr aus diversen Gründen ihren Hausarzt aufgesucht, aber nur 81 % ihren Pneumologen (bei ihnen wurde u.a. ein Lungenfunktionstest durchgeführt). 24 % haben sich im Krankenhaus behandeln lassen
- 29 % besuchten ihren Hausarzt häufiger als vor der Pandemie, 10 % seltener
- 19 % besuchten ihren Pneumologen häufiger als vor der Pandemie, 14 % seltener
- 52 % fühlten sich durch die Impfung geschützt und trauten sich, wieder in die Öffentlichkeit zu gehen, 14 % waren unsicher und als ungeschützt fühlten sich 33 %
- 71 % hatten Angst vor weiteren Mutationen des Corona-Virus
- 57 % haben alle Termine im Krankenhaus wahrgenommen, 24 % haben Besuche im Krankenhaus trotz akuter Probleme vermieden und 19 % lediglich die planbaren Termine verschoben
- 19 % sagen, sie hätten Zukunftsängste
Ähnliche Ergebnisse und zusätzliche Informationen zur Therapietreue erzielte auch eine Umfrage der Firma Grifols bei AlphaCare Patienten, welche in Kürze in der Pneumologie veröffentlicht werden.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme, die es ermöglichte, diese interessanten Zahlen zu präsentieren. Wir bitten Sie auch weiterhin, an für Alphas interessanten Umfragen teilzunehmen, die wir Ihnen auf unseren Startseiten-Bannern der Homepage vorstellen werden. Vielen Dank also auch für Ihre zukünftige Mithilfe!
