Arie Knipscheer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Nachdem ich in den Jahren 2018 und 2020 im Klinikum Berchtesgadener Land in der Schönau am Königssee zur Reha war, wollte ich dieses Jahr mal wieder Seeluft schnuppern, die den meisten Lungenkranken von uns guttut. Meine Wahl fiel beim Durchforsten der sehr positiven Bewertungen auf der Internetseite „Klinikbewertungen.de“ auf die Ostseeklinik.

Den Antrag für die Reha hatte ich bereits im Januar 2022 gestellt, nachdem ich in der Ruhrlandklinik zum Check-up war und dies dort auch befürwortet wurde. Leider hatte meine Hausärztin im Reha-Antrag einen Fehler gemacht. Sie kreuzte überall „keine Einschränkungen“ an, was dazu führte, dass die Reha abgelehnt wurde. Auch ich habe den Fehler nicht bemerkt, weil sie den Antrag erst nach mehrmaliger Aufforderung ausgefüllt hatte und diesen mir einen Tag vor meinem Urlaub zwischen Tür und Angel überreichte. Damit nicht noch mehr Zeit verging, habe ich den Antrag schnell gescannt und per Mail verschickt. Gegen die Ablehnung habe ich dann Widerspruch eingereicht, der dann letztendlich bewilligt wurde. Zusätzlich waren die Wartezeiten wegen Corona so lang, dass ich schließlich erst von Mai bis Juni 2023 meine Reha antreten konnte.

Bisher bin ich immer mit öffentlichen Verkehrsmitteln zur Reha gefahren. Dieses Mal hab ich mich für das Auto entschieden, da die Anreise mit Sauerstoffgerät und Umsteigen doch ziemlich aufwändig ist. Von meiner Heimatstadt Duisburg bis Prerow sind es etwas über 600 km, die ich sowohl auf der Hin- als auch auf der Rückreise staufrei bewältigen konnte.
Auf dem Darß – einer Landzunge – angekommen, überwältigten mich die herrliche Landschaft und die aufwändig im norddeutschen Stil restaurierten Häuser. Im Klinikum wurde ich an der Rezeption freundlich begrüßt und konnte mein Auto auf einem abgesperrten Parkplatz abstellen, was 2 € am Tag kostete. Die Klinik liegt übrigens unmittelbar am Strand, der fußläufig in max. 5 Minuten erreichbar ist.

Nachdem ich mein sehr schönes Zimmer mit Balkon bezogen hatte, ging es auch schon zum Abendessen. Dort erwarteten mich zwei neue Zeitgenossen, mit denen ich später einige Fahrradtouren unternommen habe. Das Abendessen war das übliche Brot mit diversen Aufschnitten.

Am nächsten Tag ging es zur Erstuntersuchung mit Lungenfunktion und Gehtest. Vom Stationsarzt wurde ich befragt, welche Vorlieben ich bei den Anwendungen habe, und es wurde aus meiner Sicht ein ausgewogener Plan erstellt, darunter Wassergymnastik im sehr schönen großen hauseigenen Schwimmbad, moderates Nordic-Walking und Krafttraining. Um es vorwegzunehmen: Das Krafttraining kam deutlich zu kurz. Die Geräte waren zwar modern, aber übersichtlich. Das hatte zur Folge, dass die Zeiten fürs Training sehr begrenzt waren. Das bin ich vom Klinikum Berchtesgadener Land anders gewohnt. Dort wird man aufgefordert, die Geräte jeden Tag zu nutzen, da Muskelaufbau für Lungenkranke sehr wichtig ist.

Marion Wilkens Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Laut dem Bundesministerium für Gesundheit sind unter „Rehabilitationsleistungen alle medizinischen Leistungen zu verstehen, die der Abwendung, Beseitigung, Minderung oder dem Ausgleich einer Behinderung oder Pflegebedürftigkeit, der Verhütung ihrer Verschlimmerung, der Milderung ihrer Folgen dienen.

Rehabilitations- und Vorsorgeleistungen können ambulant oder stationär erfolgen; sie können am Wohnort (bei einer mobilen Rehabilitation sogar in der Wohnung der zu rehabilitierenden Person oder auch zum Beispiel in einer Pflegeeinrichtung), in einer anerkannten Rehabilitationsklinik oder in einer stationären Vorsorgeeinrichtung geleistet werden.“

Wenn das nur immer so einfach wäre, wie es sich anhört. Am Wohnort? Wer von Ihnen hat eine Reha-Einrichtung im Ort, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennt? Wohnortnah wäre bereits ein Traum.

Zusammenfassung: Prof. Gratiana Steinkamp, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.

Der Begriff körperliche Aktivität beschreibt, was man konkret am Tag tut. Unter Kapazität verstehen Mediziner das, was man in der Lage ist zu tun oder was man körperlich schaffen könnte. Das bedeutet nicht, dass man das dann auch tatsächlich macht. Klar ist, dass viel Aktivität zu einer besseren Kapazität führt. Mit einer medizinischen Rehabilitation soll die Kapazität langfristig verbessert werden. Bei sich selbst eine gute Kapazität zu erhalten ist eine Lebensaufgabe für jeden Menschen und besonders für chronisch Kranke.

Einfluss von Bewegung auf Gesundheit und Krankheit

Wie schnell sich mangelnde körperliche Aktivität auf die Kapazität auswirkt, merkt man, wenn man krankheitsbedingt einige Tage im Bett verbringen musste. Steht man danach zum ersten Mal wieder auf, spürt man wackelige Beine. Man hat durch das Liegen Muskelmasse verloren. Bei schweren Erkrankungen können pro Tag bis zu 1 kg Muskulatur abgebaut werden. Angesichts dessen, dass Frauen durchschnittlich etwa 30 kg und Männer um 35 kg Muskulatur am Körper haben, sind 1 kg ein beträchtlicher Anteil. Die COVID-19-Pandemie hat gezeigt, dass es eine Weile dauern kann, bis man sein vorheriges Leistungsniveau wiedererlangt hat.

In der Evolution hat sich der Mensch zwar vom Denken her und durch seine Erfindungen immer weiterentwickelt. Das Ausmaß der körperlichen Bewegung nahm jedoch drastisch ab: während Steinzeit-Menschen pro Tag Strecken von rund 30 km zurücklegten, waren es im 19. Jahrhundert nur noch etwa 15 km pro Tag. Heutzutage wird die meiste Zeit im Sitzen verbracht, und viele Menschen gehen täglich nur noch 1 km zu Fuß.

Als Bewegungsziel empfiehlt die Weltgesundheitsorganisation WHO zweieinhalb Stunden körperliche Aktivität pro Woche. In ihrem Bericht vom Oktober 2022 führt die WHO aus, wie häufig körperliche Inaktivität geworden ist. Etwa 80 Prozent der Jugendlichen und 60 Prozent der über 70-Jährigen bewegen sich zu wenig; bei den übrigen Erwachsenen sieht es mit 60 Prozent etwas günstiger aus. Deutschland schneidet schlechter ab als seine Nachbarn. In ärmeren Ländern der Welt ist Bewegungsmangel ein viel selteneres Problem als in den reichen. Zudem sank durch die Corona- Pandemie die tägliche Schrittzahl durchschnittlich um ein Drittel. Auch damit hat die Pandemie einen gesundheitlichen Schaden gesetzt.

Sara Souto Miranda, Doktorandin an der School of Health Sciences of the University of Aveiro (ESSUA) Portugal

Von Sara Souto Miranda, Doktorandin an der School of Health Sciences of the University of Aveiro (ESSUA) Portugal, wurden wir auf folgende Onlinestudie hingewiesen:
Delphi-Befragung für ein Kern-Outcome-Set für pulmonale Rehabilitation bei Patienten mit chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (COPD)

Ziel

Helfen Sie uns bei der Definition eines zentralen Ergebnissatzes für die pulmonale Rehabilitation von Menschen mit COPD, indem Sie an einer Delphi-Befragung teilnehmen.

Was ist ein Kernergebnissatz?

Ein Kernergebnissatz ist eine vereinbarte standardisierte Reihe von Ergebnissen, die mindestens in allen klinischen Studien in bestimmten Bereichen der Gesundheit oder Gesundheitsversorgung gemessen und berichtet werden sollten.

Warum brauchen wir einen Kernergebnissatz für die pulmonale Rehabilitation?

Es gibt eine große Heterogenität bei den Ergebnissen/Effekten und Maßnahmen, die für die pulmonale Rehabilitation von Menschen mit COPD berichtet werden. Dies erschwert den Vergleich von Studien und Programmen, eine effektive Evidenzsynthese und ein Benchmarking der pulmonalen Rehabilitation.

Wer kann an der Umfrage teilnehmen?

Menschen mit COPD:

• haben eine Diagnose von COPD
• Haben an einer pulmonalen Rehabilitation teilgenommen

Informelle Betreuer

• Erwachsene
• Informelle Beziehung zu einer Person mit COPD (z. B. Familienmitglied, Freund, Nachbar)
• Unterstützung (physisch, emotional, finanziell, logistisch) für eine Person mit COPD, die an einer pulmonalen Rehabilitation teilgenommen hat

Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forscher, politische Entscheidungsträger

• Erwachsene
• Beteiligt an der Konzeption, Durchführung und/oder Bewertung der pulmonalen Rehabilitationsmaßnahmen oder an deren Daten.

Rehabilitation in Zeiten von COVID-19

Prof. Dr. R. Koczulla, Dr. Dr. Tobias Böselt und Dr. Inga Jarosch

Verlauf der Erkrankung

Die COVID-19-Erkrankung, hervorgerufen durch das neuartige SARS-COV-2-Virus, hat ihren Ausgang über China nach Europa gefunden. Seit Anfang/Mitte März verläuft die Pandemie auch in Deutschland mit schweren, zum Teil unerwarteten Erkrankungsverläufen und auch Todesfällen.

Neben symptomlosen Infektionen werden milde bis moderate Verläufe beobachtet, jedoch auch sehr schwere Verläufe, die die Patienten ins Krankenhaus und auf die Intensivstation führen. Leider kommt es immer wieder auch zu Todesfällen.

Bei rund 80% der registrierten Infektionen verläuft die Krankheit mit Fieber oder leichten Symptomen. Bei etwa 15% der Fälle verläuft sie schwerer und in 5% der Fälle so schwer, dass eine intensivmedizinische Betreuung notwendig ist, da der Zustand als kritisch oder lebensbedrohlich einzuschätzen ist.

Die beidseitige Lungenentzündung mit Lungenversagen stellt eine zentrale Pathologie des schweren Verlaufes dar. Es gibt bislang keine Daten, die gezielt den Verlauf bei Alpha-1-Patienten beschreiben.

Nachweis

Der Nachweis wird über den tiefen Nasen/Rachen-Abstrich geführt. Wir gehen von einer Inkubationszeit von 14 Tagen aus. Die typischen Symptome sind Fieber, Husten und Kurzatmigkeit. Es gibt aber durchaus auch asymptomatische Verläufe. Es können Durchfälle auftreten, es kann zu Veränderungen von Riech- und Geschmackssinn kommen. Luftnot, Abgeschlagenheit und Muskelschmerzen können weitere typische Symptome sein. Neben dem Befall der Lunge wird ein kardiovaskulärer Befall beschrieben. Es werden neurologische Veränderungen beschrieben im Sinne von ischämischem Schlaganfall, thromboembolische Ereignisse, eine Entzündung der Hirnhäute, Kopfschmerzen, Bewusstseinsstörungen und auch die critical illness Polyneuropathie nach schwererem Krankenhausverlauf.

Prophylaxe

Es gilt im Rahmen der Prophylaxe das, was über die Robert- Koch-Institut-Empfehlung weitergegeben wird. Hier ist die Abstandseinhaltung, das Tragen eines Mundschutzes, die regelmäßige  Händedesinfektion wichtig und kann in allen Empfehlungen nachgelesen werden.

Therapie in der Akutphase

Bislang gibt es weder eine spezifische Therapie der COVID-19-Erkrankung noch eine Impfung. Neben der symptomatischen Therapie – sprich die Zuführung von Sauerstoff bei Sättigungsabfall und  niedrigen Blutsauerstoffwerten – gibt es bisher zur Behandlung die Beatmung und die intensivmedizinische Versorgung bei schweren Verläufen. Es existieren einzelne Studien über Medikamente – wie zum Beispiel mit dem Virostatikum Remdesivir, das zu einem um wenige Tage beschleunigten Krankheitsverlauf führt.

Postakute Phase

Wie sollte man jetzt möglicherweise nach einer durchgemachten COVID-19-Infektion nachversorgt werden? Sicherlich sollte ein zeitnaher Verlauf beim Lungenarzt durchgeführt werden, wo Lungenfunktion, Blutgasanalyse und Diffusionsmessung sinnhaft sein könnten. Bei Herzproblemen sollte eben auch eine Herzuntersuchung erfolgen. Bei schwerer Einschränkung kann die Bildgebung in Form von einem hochauflösenden CT sinnhaft erscheinen. Weitere Diagnostik sollte anhand des CT-Befundes eruiert werden.
Nach aktuellem Verständnis sollte die Alpha-1-ATGabe nach Möglichkeit nicht unterbrochen werden. So konnte die Arbeitsgruppe um McElvaney zeigen (New England Journal 2020), dass eine Unterbrechung der Alpha-1-AT-Therapie zu einer gesteigerten Exacerbationsrate führt.
Es wird davon ausgegangen, dass alltägliche körperliche Aktivitäten wie z. B. Spazierengehen und ein moderates körperliches Training in der postakuten Phase günstig sind.

Stationäre Rehabilitation

Darüber hinaus ist die Versorgung nach milden bis schwereren Krankheitsverläufen ein sicherlich wichtiger Punkt. Als unmittelbare Konsequenz einer COVID-19 Erkrankung wird davon ausgegangen, dass die Anzahl der Patienten mit COVID-19 bedingten gesundheitlichen Langzeitfolgen stark ansteigen wird. Während sich Patienten mit symptomlosen Verläufen scheinbar vollständig und ohne langfristige Einschränkungen erholen, zeigen milde, schwere und kritische Verläufe der Erkrankung in ersten Untersuchungen anhaltende Folgen in unterschiedlichen Bereichen (kognitive Funktion, Skelettmuskulatur, Psyche etc.). Klinische Beobachtungen zeigen, dass die COVID-19 Erkrankung sich primär in einer Schädigung der Lunge auszeichnet und damit zu anhaltender Atemnot führen kann. Weiterhin zeigen sich auch Beeinträchtigungen in der Blutgerinnung, die zum Teil zum Verschluss kleinerer Gefäße oder sogar zu einer Lungenembolie führen können. Die spezifischen Folgen einer COVID-19 Erkrankung bei Patienten mit einer bereits vorher bestehenden Lungenerkrankung wie dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind zum aktuellen Zeitpunkt weitgehend unbekannt. Es wird angenommen, dass die Langzeitfolgen der Erkrankung durch spezialisierte Rehabilitation adressiert und reduziert werden können. Hier gibt es Daten aus der SARS-COV-1-Erkrankungswelle von 2003, dass Rehabilitationen den postakuten Verlauf günstig beeinflussen können. Die Inhalte der PR in der postakuten COVID-19-Phase orientieren sich an den bisher etablierten pneumologischen Rehabilitationsprogrammen bei chronischen Lungenerkrankungen. In den internationalen PR-Richtlinien der American Thoracic Society (ATS) und der European Respiratory Society (ERS) hat sich die PR als eine Kernkomponente des Krankheitsmanagements bei Patienten mit chronischen Atemwegserkrankungen etabliert. Studien zeigen eindeutige positive Effekte auf die körperliche Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und die Symptome (Atemnot, Fatigue).

Eine Schweizer Autorengruppe schlug vor, die gleichen Rehabilitationsbehandlungen zu verwenden, wie sie bei Patienten mit Lungenfibrose empfohlen werden, da die beobachteten pulmonalen und extrapulmonalen Symptome sich sehr ähnlich sind (Carda 2020, Kenn 2013). Dieser umfassende, multimodale und multidisziplinäre Therapieansatz kombiniert sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapien zur Behandlung. Die  Kernkomponenten sind neben der Optimierung der medizinischen Versorgung ein gezieltes Bewegungsprogramm. Körperliches Training in der PR besteht mindestens aus einem individuell abgestimmten Ausdauer- und Krafttraining, das bei stark abfallender Sauerstoffsättigung im Blut mit einer mobilen Sauerstoffversorgung stattfinden sollte. Eine weitere Komponente der PR ist die Atemphysiotherapie, die zum Ziel hat, die Atemfunktion bestmöglich wiederherzustellen sowie symptomreduzierende Atemtechniken für Ruhe- und Belastungssituationen zu erlernen. Darüber hinaus sind die psychologische Unterstützung und die Wissensvermittlung weitere wichtige Bestandteile der PR. Inwieweit diese Bestandteile auch bei durchlebter COVID-19-Erkrankung optimal sind oder noch verbessert werden können, werden die nächsten Wochen in der klinischen Praxis sowie weitere Studien
zu diesem Thema offenbaren.

Selbstverständlich hat die COVID-19-Situation auch die Abläufe in unserem Haus deutlich verändert. In den ersten Wochen nach Ausbruch der Pandemie bis zum aktuellen Zeitpunkt haben wir aktiv COVID-19-Patienten mitversorgt.
Wir haben seit Ende Mai auch wieder mit dem Routinebetrieb begonnen, haben aber weiterhin Zimmer für COVID-19-Patienten räumlich separiert. Wir haben die Tagesabläufe mit speziellen Hygienevorrichtungen versehen, wie vom RKI vorgegeben. Für die COVID-19-Patienten wird ein eigenes Team vorgehalten.

Wir haben des Weiteren begonnen, ein Konzept für post-COVID-19-Patienten aufzubauen, was diesem speziellen Patientenklientel gerecht werden soll, was eben auch zusätzlich noch im Rahmen von Studien adressiert ist. Allgemein haben wir für das Haus die Hygieneauflagen des RKI penibelst umgesetzt. Mit der Lockerung der entsprechenden Social-Distancing-Maßnahmen deutschlandweit besteht natürlich allgemein die Gefahr, dass auch Re-Infektionen auftreten können, die auch in Krankenhäusern zu einer erneuten Verschärfung der COVID-19-Problematik führen können.

Die Schön Klinik im Berchtesgadener Land: Pneumologische Rehabilitation auf höchstem Niveau

Alpha1 Deutschland e.V.

Zahlreiche wissenschaftliche Studien – darunter auch viele aus der Schön Klinik Berchtesgadener Land – zeigen, dass Patienten mit Lungen- und Atemwegserkrankungen von rehabilitativen Ansätzen enorm profitieren können. Vor allem bei Patienten mit chronisch-obstruktiver Lungenerkrankung (COPD) zählt das körperliche Training zu den wirkungsvollsten Maßnahmen und erzielt mitunter größere Erfolge als rein medikamentöse Therapien. Die Patienten gewinnen an körperlicher Leistungsfähigkeit, können ihren Aktionsradius wieder erweitern und erleben eine Rückgewinnung ihrer Lebensqualität. Die Schön Klinik Berchtesgadener Land (BGL) ist eine überregional anerkannte Fachklinik für Rehabilitation mit den medizinischen Schwerpunkten: Orthopädie, Psychosomatik und Pneumologie.

Das Fachzentrum für Pneumologie, Allergologie, Schlaf- und Beatmungsmedizin wird von Prof. Andreas Rembert Koczulla geleitet, der im August 2018 die Chefarztposition von Prof. Dr. Klaus Kenn übernommen hat und laut der aktuellen Focus Rehaliste 2019 für Top-Medizin, Top-Qualität & Top- Rehaklinik ausgezeichnet wurde. Prof. Koczulla und Prof. Kenn halten Deutschlands einzige Professur für Pneumologische Rehabilitation inne. Als Forschungsinstitution der Philipps-Universität Marburg steht die Klinik auch im intensiven Austausch mit internationalen Lungenzentren und hat den Anspruch, die Konzepte der pneumologischen Rehabilitation kontinuierlich weiterzuentwickeln und diese Expertise direkt an die Patienten weiterzugeben. Oberstes Ziel ist es dabei, nicht nur das Atmen zu erleichtern, sondern vor allem auch die Lebensqualität und das psychischem Wohlbefinden (z.B. Angst vor Atemnot) der Betroffenen zu verbessern.

Die wichtigsten Indikationen auf einen Blick:

• Chronisch obstruktive Bronchitis mit/ohne Lungenemphysem (COPD)
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM)
• Asthma
• Vocal Cord Dysfunction
• Lungenfibrose
• Schlafbezogene Atmungsstörungen
• Seltene Lungenerkrankungen
• Zustand nach Lungentransplantation

Die Schön Klinik Berchtesgadener ist Europas größtes Zentrum bei der Vor- und Nachbehandlung von Lungentransplantationen. Zudem steht die Klinik als Alpha-1 Zentrum Patienten mit angeborenem AATM zur Verfügung. Durch die begrenzten Möglichkeiten der medikamentösen Behandlung rücken vor allem die nicht-medikamentösen Therapieansätze und hier im Besonderen die Trainingstherapie in den Vordergrund. Prof. Koczulla und sein Team besitzen langjährige Erfahrung und ein besonderes Know-how bei der Behandlung dieser Krankheit.

Hier geht es zur Schön Klinik.