PROMISE geht in die Verlängerung!
Seit Oktober 2022 gibt es speziell für Alpha-1 Antitrypsinmangel- PatientInnen die Möglichkeit, an unserem personalisierten Trainings- und Atemphysiotherapie Programm PROMISE teilzunehmen und wir freuen uns sehr, dass das Programm mit weiteren 25 Plätzen in die Verlängerung geht!
Was verändert sich?
- Das Programm wird nun deutschlandweit angeboten: Um auch interessierte PatientInnen versorgen zu können, die nicht in unserem Einzugsgebiet wohnen, haben wir PROMISE auf ein rein digitales Programm umgestellt. Wir unterstützen selbstverständlich bei technischen Fragen.
Was bleibt gleich?
Unser Ziel: Den meisten ist bekannt, dass körperliches Training und das Wissen um das richtige Verhalten bei Alpha-1 Antitrypsinmangel und COPD einen wesentlichen Beitrag zu einer guten Lebensqualität leisten. Wie jedoch gelingt es, ein effektives, zielgerichtetes Training in den Alltag zu integrieren? Mit welchen kleinen Tricks ist es möglich, die Atemnot unter Belastung (und auch die Angst davor) unter Kontrolle zu bekommen und zu verbessern? Und welche Übungen eignen sich für Sie persönlich am besten?
Um das Krankheitsmanagement außerhalb der medikamentösen Therapie zu optimieren, haben wir das Programm PROMISE ins Leben gerufen, das speziell für Alpha-1 Antitrypsinmangel-PatientInnen ausgelegt ist.
Der Inhalt:
PROMISE wird mit finanzieller Unterstützung von CSL Behring durch die Pneumo Factory (Sitz: Schönau am Königssee) angeboten. Das Programm hat zum Ziel, Sie zum kompetenten Manager Ihrer Erkrankung zu machen, indem es – angepasst an die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen – nicht-medikamentöse Therapiebausteine anbietet. Es wird ein Trainingsplan für ein Ausdauer- und Krafttraining erstellt, das im eigenen Wohnzimmer ohne die Anschaffung von Hilfsmitteln durchgeführt werden kann. Darüber hinaus werden – ebenfalls angepasst an den individuellen Bedarf – essenzielle atemphysiotherapeutische Techniken wie z.B. die Lippenbremse überprüft/ erlernt und praxisnahe Informationen z.B. über die Psyche, Langzeitsauerstofftherapie oder Ernährung angeboten.
Wie lange dauert das Programm?
Das Programm dauert zunächst 8 Wochen und beinhaltet 6 digitale Termine als Videokonferenz (über eine datenschutzkonforme Plattform) mit einem Therapeuten der Pneumo Factory (PhysiotherapeutInnen, SportwissenschaftlerInnen). Alle Termine haben einen Abstand von ca. 2 Wochen (persönliche, individuelle Absprache), so dass in der Zwischenzeit ein selbständiges Ausprobieren des neuen Trainingsplans möglich und gewünscht ist. Das langfristige Ziel ist es, dass das Training in den Alltag eingebaut und selbstständig, regelmäßig durchgeführt wird! Außerdem findet 8 Wochen nach dem letzten regulären Termin noch ein digitales Follow-up statt (Abbildung 1).
Woran erkenne ich, ob das Programm effektiv war?
Beim 1. Termin wird ein ausführliches Assessment nach wissenschaftlichem Standard durchgeführt, so dass die körperliche Leistungsfähigkeit, Lebensqualität und die Intensität der Symptome beurteilt werden können. Diese Assessments werden beim 5. Termin noch einmal wiederholt, so dass Veränderungen sichtbar gemacht werden können. Um den langfristigen Nutzen des Programms ebenfalls zu untersuchen, schließt sich 8 Wochen nach dem 5. Termin noch ein letzter, 6. Termin an, der noch einmal alle Assessments wiederholt. Selbstverständlich erhalten alle TeilnehmerInnnen bei Interesse eine Rückmeldung über ihre persönlichen Erfolge!
Wer steckt hinter PROMISE?
Die Inhalte wurden auf aktuellen, wissenschaftlichen Erkenntnissen basierend von der Pneumo Factory (Dr. Tessa Schneeberger [MSc. Sportphysiotherapeutin, Atemphysiotherapeutin] und Dr. Inga Jarosch [Dipl. Sportwissenschaftlerin], beide wissenschaftliche Mitarbeiterinnen, beide Referentinnen der AG Atemphysiotherapie, der Atmungstherapeuten-Fortbildung und der Herz LAG-Fortbildung) entworfen (www.pneumo-factory.de). Dank der freundlichen Unterstützung von CSL Behring kann PROMISE für PatientInnen kostenlos angeboten werden.
Wer kann teilnehmen?
Jeder Alpha-1 Antitrypsinmangel-Patient, der an einer COPD leidet und sich im Alltag durch die Erkrankung eingeschränkt fühlt, kann kostenlos an PROMISE teilnehmen. Um medizinische Kontraindikationen für ein Training vor der Teilnahme an PROMISE auszuschließen, ist eine Trainingsfreigabe durch Ihren Haus- oder Lungenfacharzt notwendig (Vordruck als Download erhältlich unter www.pneumo-factory.de oder auf Anfrage unter info@pneumo-factory.de). Bislang haben bereits 46 TeilnehmerInnen erfolgreich an PROMISE teilgenommen.
Was sagen PROMISE-TeilnehmerInnen?
- „…Der Therapeut war ein Glücksgriff, denn er war nicht nur sehr sympathisch, sondern auch höchst kompetent und zielorientiert. Das durfte ich schnell feststellen, denn er deckte in kurzer Zeit meine Defizite, Schwachstellen und Übungsbedürfnisse auf. (…) Ich durfte ein Lob ernten, denn die beim ersten Treffen festgelegten Eckwerte konnten übertroffen werden. Das hatte ich aber auch schon selbst bemerkt, denn meine Atemnot beim Treppensteigen oder an Steigungen beim Walken waren zurückgegangen, meine Kraft war gewachsen und ich fühlte mich insgesamt fitter…“
- …“ Ob sich mein Empyhsem (…) verbesserte, vermag ich nicht zu sagen, aber definitiv weiß ich, dass ich viel besser atmen kann, dass ich keine panischen Atemnotattacken mehr habe und besonders… ich habe keine Angst mehr vorm Treppensteigen! Die richtige Technik, die Lippenbremse, das richtige Tempo, das richtige Ein- und Ausatmen etc., dem Ganzen habe ich vorher zu wenig Beachtung geschenkt…“
- „… Die Therapeutin hat dafür gesorgt, dass ich meine Trainingseinheiten gut in meinen Alltag integrieren konnte und ging auch auf gesundheitliche Rückschläge ein. Alles in allem hat sich meine körperliche Leistungsfähigkeit merklich gesteigert und ich komme im Alltag wieder besser zurecht. Besonders das Treppensteigen fällt mir jetzt leichter als zu Beginn. Das Programm hat mich auch motiviert „am Ball“ zu bleiben und weiter an meiner Fitness, Ernährung, aber auch an meiner Selbstfürsorge zu arbeiten. Ich bin sehr dankbar, dass ich an dem Programm teilnehmen durfte und empfehle es gerne weiter…“
Haben Sie ebenfalls Interesse, an PROMISE teil zu nehmen oder haben Sie Fragen dazu? Dann setzen Sie sich bitte einfach per E-Mail mit uns in Verbindung: info@pneumo-factory.de. Wir beantworten gerne all Ihre Fragen rund um das Programm!
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