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Marion Wilkens Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
Laut dem Bundesministerium für Gesundheit sind unter „Rehabilitationsleistungen alle medizinischen Leistungen zu verstehen, die der Abwendung, Beseitigung, Minderung oder dem Ausgleich einer Behinderung oder Pflegebedürftigkeit, der Verhütung ihrer Verschlimmerung, der Milderung ihrer Folgen dienen.
Rehabilitations- und Vorsorgeleistungen können ambulant oder stationär erfolgen; sie können am Wohnort (bei einer mobilen Rehabilitation sogar in der Wohnung der zu rehabilitierenden Person oder auch zum Beispiel in einer Pflegeeinrichtung), in einer anerkannten Rehabilitationsklinik oder in einer stationären Vorsorgeeinrichtung geleistet werden.“
Wenn das nur immer so einfach wäre, wie es sich anhört. Am Wohnort? Wer von Ihnen hat eine Reha-Einrichtung im Ort, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennt? Wohnortnah wäre bereits ein Traum.
Wir brauchen Ihre Erfahrungen, Ihre Berichte von Reha-Kliniken.
Eigentlich zeigt die Seite des Bundesministeriums sehr gut auf, was Reha bedeutet, welche Arten von Rehabilitation es gibt und sogar auch Themen wie Erstattung und Wahlrecht werden beschrieben. Auch das Webinar (siehe Seite 37) mit Frau Scherhag und Prof. Koczulla hat uns viel Wissen vermittelt und Hilfestellungen gegeben. Aber das eigentliche Problem, das wir für uns Alpha-1-Patienten sehen, greift kaum einer auf. Daher haben wir ein Projekt „Reha“ im Vorstand von Alpha1 Deutschland ins Leben gerufen.
Dazu brauchen wir Sie!
Wir brauchen Ihre Erfahrungen, Ihre Berichte von Reha-Kliniken, die wir vielleicht gar nicht auf dem Schirm haben. Klar ist die Schön-Klink im Berchtesgadener Land mit Prof. Koczulla führend im Bereich der Erforschung des Alpha- 1-Antitrypsin-Mangels in Bezug auf Reha und Training. Die dort erzielten Ergebnisse helfen uns für den besseren Umgang mit Alpha-1 und der Anwendung eines gezielteren Trainings. Vergessen dürfen wir aber nicht, dass jeder Mensch eine Rehabilitation anders empfindet und es muss geschaut werden, was für jeden einzelnen das Beste ist. Dabei, und bei der Entscheidung, welche Reha-Klinik die richtige für mich ist, helfen die vielen Erfahrungen der anderen. Einige Erfahrungen haben wir daher in diesem Journal gesammelt. Zudem haben wir gemeinsam mit der Atemwegsliga/den Alpha1 Centern begonnen, Reha-Kliniken nach ihrer Eignung für Alpha-1-Patienten zu befragen.
Wir wünschen uns in erster Linie, dass
- der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel in der Klinik gut bekannt ist
- das Training personalisiert und auf unsere Erkrankung abgestimmt erfolgt
- eine Berücksichtigung der mentalen Gesundheit, ggf. mit psychologischer Begleitung erfolgt
- Schulungen je nach Bedarf angeboten werden (Inhalationskontrolle, atemerleichternde Stellungen, Verhalten im Notfall, wo erhalte ich Hilfe, …)
- eine sozialrechtliche Beratung vorhanden ist
- ein gutes Miteinander in der Zeit gegeben ist, wozu auch Bereiche wie Versorgung, Verpflegung und Unterbringung gehören
Leider gibt es zu wenig Rehabilitationseinrichtungen, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennen.
Und nicht zuletzt ist wichtig, dass die Substitution vor Ort geregelt ist und problemlos fortgeführt werden kann. Gerade in diesem Bereich hören wir von den abenteuerlichsten Begründungen, warum eine Einrichtung genau diese Leistung nicht anbietet, obwohl sie dazu verpflichtet wäre. Leider gibt es zu wenig Rehabilitationseinrichtungen, die sich mit dem Alpha-1-Mangel auskennen. Dies gilt es zu ändern. Ambulant gibt es deutschlandweit sogar nur ein bis zwei Möglichkeiten (!) und es wird Zeit, sich dieses Themas anzunehmen.
Schreiben Sie uns gerne Ihre Erfahrungen. Sie müssen nicht gleich ganze Texte verfassen, wir können sie auch in Absprache mit Ihnen ausformulieren. Wenn Sie es wünschen, nutzen wir Ihre Erfahrungen anonymisiert in der Beratung anderer oder Sie lassen über unsere Homepage oder das Journal die anderen Patienten an Ihren Erfahrungen teilhaben – wir freuen uns sehr darauf, wenn Sie uns unterstützen, auch diese Rubrik für alle Alphas wertvoll zu machen.
