Am 11.03.2025 war es endlich so weit, die Gruppen aus Brandenburg und Berlin haben sich im Hause der AOK Nordost in Berlin nach über einem halben Jahr wieder getroffen.

Es war nicht nur die Freude über das Wiedersehen groß. Es gab viele Neuigkeiten, nicht nur über die kleinen und großen Herausforderungen mit AATM auszutauschen. Daneben hat Petra über ihren Besuch beim 25 jährigen Jubiläum des HAEMA-Standortes in Berlin Hellersdorf berichtet, wo sie unter anderem den regierenden Bürgermeister Kai Wegener getroffen hat.

Das Highlight war der absolut informative Vortrag von Frau Spaja der Fa. air-be-c zu den Themen Inhalation und Sauerstofflangzeittherapie. Neben den Produkten und physiologischen Hintergründen hat sie zahlreiche Hinweise zu den Rahmenbedingungen der Verordnung und Versorgung gegeben. Der geplante Zeitrahmen wurde lange überschritten und es war jede Minute wert!

Parallel waren auch andere Gruppen zur Onlineteilnahme eingeladen, der auch einige gefolgt sind. Das hat den Austausch zwischen den Gruppen und der Referentin beflügelt. Die Gruppen freuen sich schon auf die nächsten Treffen.

Vicky und Peter Hübner

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Einige Alpha1 SHG berichteten schon über ihren durchgeführten AlphaCare Regionaltag 2023.

Wir hatten diesen Regionaltag am 21.September im Verwaltungsgebäude der AOK Nordost, 14. Etage. Ein sonniger  Tag mit der besten Aussicht, Berlin von oben anzusehen.

Die Gäste und unsere Mitglieder  waren begeistert so dass der Gesprächsaustausch untereinander sehr aktiv war.

Da musste gleich ein Gruppenbild her. Einige Mitglieder fehlen hier, doch so ist das, wenn man zu spät kommt bzw. gab es  auch Krankmeldungen.

Das Thema unserer 2. Präsenzveranstaltung :    AATM-Schlaf und Resilienz

Hierzu begrüßten wir  Dr.med. Thomas Köhnlein,  Lungenspezialist aus dem  Fachzentrum Teuchern.

Der Tagungsraum hatte zwei große Bildschirme und die beweglichen Kameras  zielten dann auf die Gesprächsperson im Raum.  Die Organisation, solch einen Raum für unsere Veranstaltung nutzen zu dürfen, war klasse. Dafür bedanken wir uns  bei der AOK Nordost sehr herzlich.

Dr.med. Köhnlein konnte mit dem 1. Bildschirm mit uns kommunizieren, erklären und auf dem 2. Bildschirm sahen wir  die Darstellungen, Bilder zu dem Thema.

Es war hoch interessant zu erfahren was hinter diesem Wort – Resilienz – steckt. Besonders wichtig im Zusammenhang mit Schlafapnoe.  Die Informationen zu dem gesamten Thema hat Dr.med. Thomas Köhnlein uns so verständig, leicht übermittelt, dass auch viele Fragen gestellt wurden.

Die Veranstaltung war einfach nur lobenswert und es wurde mit Begeisterung noch nach Verabschiedung des DR.med. Thomas Köhnlein weiter heftig diskutiert.

Ein gelungener Tag und die Mitglieder wünschen weitere Präsenztreffen auch mit AlphaCare  dem Patientenservice Programm von Grifhols.

Gez. Petra Netzel

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Natürlich gab es auch andere Themen. Dazu zählte der Austausch über die MGV und Infotag in Bad Wildungen, die inhaltliche Planung des nächsten Treffens mit der Frage zu welchem Thema wir einen Referenten einladen. Weiterhin haben wir über die Planung des Patiententages der Fa. Grifols in Berlin gesprochen und die weitere Form der Gruppenarbeit im Rahmen der Pauschalförderung gesprochen. Aber auch die gruppenübergreifende Arbeit wurde thematisiert.

Kurz um, das Gruppenleben geht weiter und alle freuen sich auf die nächsten Treffen!

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Die „Corona-Zeit“ liegt hoffentlich jetzt hinter uns. Die virtuellen Gruppentreffen legen wir auf kühlere Tage.

Endlich konnten wir ein Präsenztreffen durchführen. Es fand in einem zauberhaften Restaurant, mit Namen Julchenn Hoppe, im Nikolaiviertel Berlin statt. Mitten im Alt-Berlin. Wir hatten dort einen Extraraum. Als Gast begrüßte Peter Hübner  Frau Jeanett Heinneicke von der Firma Grifols.

Der Informationsaustausch  zog sich über  private Erlebnisse,  Urlaub, Gesundheit und Erfahrungen während der Corona-Zeit in Bezug auf die Substitutionen in der Arztpraxis.

Gut zu verkraften für die noch mobilen Betroffenen, jedoch für unsere Alpha’s  die  vom Krankheitsverlauf  dringend eine Heimsubstitutios benötigen ist noch keine Lösung gefunden.

Wie sieht die Zukunft für uns Alpha’s aus, was gibt es aus der Forschung zu berichten?

Dazu erhielten wir von Jaenett Henneicke einen kurzen Überblick  über mögliche Therapieansätze, sortiert nach Organ, Leber und Lunge.

Die Heimsubstitution ist immer noch Thema, jedoch liegt noch keine machbare Variante vor.

Schaut selbst mal wieder unter www. alpha1-deutschland.org rein. Informiert euch über Wissenswertes und mehr.

Durch die Corona-Zeit und nur virtuellen Treffen ist die Unterstützung nach Aussen  unseres  Alpha1 –Vereins nach hinten gerückt.

In den Vorjahren haben einige  Mitglieder unserer  SHG an Veranstaltungen wie z.B. Lungentage, Tag der Seltenen Krankheiten,  Veranstaltungen von Achse oder der Lungenatemwegsliga  usw. teilgenommen. Unser Stand wurde immer gut besucht.

Ein weiterer Höhepunkt:
Alpha1 Deutschland gratuliert dem HAEMA-Blut- und Plasmaspendenzetrum zum 20.-jährigen Bestehen der Standorte Berlin und Jena.

Aus unserer SHG war   Hannelore Sistu  bei der Feierlichkeit dabei. Im Alpha1 Journal wurde ein Bericht darüber veröffentlicht.Sie selbst hat uns informiert wie interessant alles vorgestellt und erklärt wurde. Sie konnte mit Spendern sprechen und hat sich im Namen unserer SHG Alpha1-Berlin Brandenburg und aller betroffenen  Alpha’s  bedankt. Das Erlebte im Plasmaspendezentrum hat Fau Hannelore Sistu so beeindruckt, dass sie in unregelmäßigen Abständen das Zentrum besucht und sich weiterhin informiert.

Am  Lungentag am 07.09.2022 in der Charite, Virchowklinikum in Berlin nimmt   Peter Hübner und Herr Rasper mit Aufsteller im Foyer und einem Stand für Alpha1 Deutschland teil.

In Zukunft wollen wir das „Leben“  in unserer SHG etwas umgestalten. Wie das geschehen soll ist noch in Diskussionen. Vielleicht   unternehmen mal die jungen Mitglieder allein etwas und die älteren treffen sich zur Kaffeerunde und tauschen sich aus. Abwarten!

Petra Netzel informierte die Mitglieder, dass sie als Stellvertreterin des GL ab 2023 nicht mehr zur Verfügung steht. Peter Hübner überreichte ihr als Dank für ihre Arbeit einen großen, wunderschönen Blumenstrauß.

In absehbarer Zeit benötigen wir auch einen neuen Gruppenleiter, so informierte Peter Hübner. Er ist berufsmäßig stark eingespannt, wie alle wissen, auch Schatzmeister im Verein Alpha1 Deutschland. Das Familienleben soll jedoch  nicht auf der Strecke bleiben.Beim Gruppentreffen hat sich keiner spontan gemeldet. Offene Gespräche gab es zum Thema. Einzelgespräche wird es noch geben.
Die nächste Zusammenkunft  ist noch nicht konkret geplant. Erst einmal abwarten wie das mit Corona im Winter weiter geht.

Eure Petra Netzel

The post Bericht zum Treffen der SHG Alpha-1 Berlin/Brandenburg  am 23.07.2023 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

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The post Treffen der SHG Berlin-Brandenburg am 12.08.2021 in Teltow appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

die „Corona Zeit“ lässt persönliche Zusammenkünfte noch nicht zu und somit führten wir unser Meeting mit wenigen Alphas, 6 Personen, virtuell wieder durch.

Mit einigen anderen  Mitgliedern aus unserer SHG halten wir ständigen Kontakt durch eine WhatsApp – Gruppe, da ein virtuelles Teilnehmen über Laptop oder Handy  nicht klappt oder auch die Geräte nicht zur Verfügung stehen.

Zu WhatsApp gab es den Hinweis, dass ein Wechsel zu „Signal“ oder „Telegram“  aus Gründen der Nutzungsbedingungen evtl. folgen sollte, jedoch ist das eine persönliche Entscheidung des einzelnen Nutzers.

Infos aus dem virtuellen Gruppenleitertreffen vom 11.05.2021 gab Petra Netzel mit dem Hinweis, dass weitere Informationen hierzu im Internet unter www.alpha1-deutschland.org zu finden sind. Speziell betrifft es unterschiedliche Studien zum Thema Alpha1.

Natürlich werden „Alphas“ gesucht, die an Studien teilnehmen und einige Gruppenmitglieder haben an Studien schon teilgenommen oder sind gerade noch dabei. Wichtig ist immer, sich genau über den Inhalt der vorgestellten Studie zu informieren und dann selbst abwägen ob es persönlich passt oder auch nicht. 

Ein weiterer Punkt war die Nutzung weiterer Infos unserer Homepage.  

Peter Hübner zeigte den Weg zur Homepage auf und  klickte einigen Themen, wie Vorträge die über AlphaCare laufen oder Lungensport und Bewegung im Alltag,   über  YouTube an, oder auch die Information  z.B. Alpha1 Infotag 2021 inklusive einer großen Jubiläumsfeier vom 24.Sept.-26.09.2021.

Apropos  Informationstag im September in Kassel. Dazu kommen noch konkrete Informationen auf uns zu. Derzeit laufen die Vorbereitungen in Hochtouren. In voraus können wir mitteilen, dass die Leberuntersuchung wieder stattfindet. Viele interessante Vorträge und es soll eine Tombola geben, jedoch werden noch Sachspenden benötigt. Wer hat und beisteuern kann meldet sich bitte per Email oder telefonisch beim Gruppenleiter oder informiert gleich Marion Wilkens.

Ein Wunsch wäre auch eine Infotafel über SHG mit Bildern!

Alpha1 Deutschland e.V. möchte ein neues Buch mit Patientengeschichten erstellen. Hier auch die Bitte, wer Informationen über die Anfänge zur Bildung des Vereins von Alpha 1 hat, möchte diese bitte ebenfalls dem Gruppenleiter oder dem Vorstand bis Mitte Juni 2021 zukommen lassen.

Unser virtueller Abend war inhaltsreich und es wurden viele persönliche Angelegenheiten zum Thema Alpha1-Leberstudie und Substitution mit Prolastin angesprochen. Somit erfolgte reger Gesprächswechsel, Hinweise, Hilfen wurden angeboten. Eine rege Diskussion durchströmte unseren Abend. 

Zum Schluss gab Peter Hübner den Gedanken in die Runde, dass nächstes Treffen im August, im Freien durchzuführen oder in einem Gastraum stattfinden zu lassen. Als Voraussetzung müssen es die  „Coronaregeln“, die dann gelten, zulassen. 

Alle Gruppenmitglieder werden in die Entscheidung eingebunden und zeitnah informiert.

Für alle Alphas einen schönen Urlaub und bleibt gesund!

gez. Petra Netzel

The post Virtuelles Gruppentreffen am 03.06.2021 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

The post „Alpha1 und Ernährung“ – Thema des Regionaltages am 05.03.2021 durch AlphaCare appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

The post Erstes Virtuelles Treffen der SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg 2021 appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.

The post Treffen SHG Alpha-1 Berlin-Brandenburg am 13.05.2020 als Videokonferenz appeared first on Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte.