Berlin ist eine Reise wert!
Die „Corona-Zeit“ liegt hoffentlich jetzt hinter uns. Die virtuellen Gruppentreffen legen wir auf kühlere Tage.
Endlich konnten wir ein Präsenztreffen durchführen. Es fand in einem zauberhaften Restaurant, mit Namen Julchenn Hoppe, im Nikolaiviertel Berlin statt. Mitten im Alt-Berlin. Wir hatten dort einen Extraraum. Als Gast begrüßte Peter Hübner Frau Jeanett Heinneicke von der Firma Grifols.
Der Informationsaustausch zog sich über private Erlebnisse, Urlaub, Gesundheit und Erfahrungen während der Corona-Zeit in Bezug auf die Substitutionen in der Arztpraxis.
Gut zu verkraften für die noch mobilen Betroffenen, jedoch für unsere Alpha’s die vom Krankheitsverlauf dringend eine Heimsubstitutios benötigen ist noch keine Lösung gefunden.
Wie sieht die Zukunft für uns Alpha’s aus, was gibt es aus der Forschung zu berichten?
Dazu erhielten wir von Jaenett Henneicke einen kurzen Überblick über mögliche Therapieansätze, sortiert nach Organ, Leber und Lunge.
Die Heimsubstitution ist immer noch Thema, jedoch liegt noch keine machbare Variante vor.
Schaut selbst mal wieder unter www. alpha1-deutschland.org rein. Informiert euch über Wissenswertes und mehr.
Durch die Corona-Zeit und nur virtuellen Treffen ist die Unterstützung nach Aussen unseres Alpha1 –Vereins nach hinten gerückt.
In den Vorjahren haben einige Mitglieder unserer SHG an Veranstaltungen wie z.B. Lungentage, Tag der Seltenen Krankheiten, Veranstaltungen von Achse oder der Lungenatemwegsliga usw. teilgenommen. Unser Stand wurde immer gut besucht.
Ein weiterer Höhepunkt:
Alpha1 Deutschland gratuliert dem HAEMA-Blut- und Plasmaspendenzetrum zum 20.-jährigen Bestehen der Standorte Berlin und Jena.
Aus unserer SHG war Hannelore Sistu bei der Feierlichkeit dabei. Im Alpha1 Journal wurde ein Bericht darüber veröffentlicht.Sie selbst hat uns informiert wie interessant alles vorgestellt und erklärt wurde. Sie konnte mit Spendern sprechen und hat sich im Namen unserer SHG Alpha1-Berlin Brandenburg und aller betroffenen Alpha’s bedankt. Das Erlebte im Plasmaspendezentrum hat Fau Hannelore Sistu so beeindruckt, dass sie in unregelmäßigen Abständen das Zentrum besucht und sich weiterhin informiert.
Am Lungentag am 07.09.2022 in der Charite, Virchowklinikum in Berlin nimmt Peter Hübner und Herr Rasper mit Aufsteller im Foyer und einem Stand für Alpha1 Deutschland teil.
In Zukunft wollen wir das „Leben“ in unserer SHG etwas umgestalten. Wie das geschehen soll ist noch in Diskussionen. Vielleicht unternehmen mal die jungen Mitglieder allein etwas und die älteren treffen sich zur Kaffeerunde und tauschen sich aus. Abwarten!
Petra Netzel informierte die Mitglieder, dass sie als Stellvertreterin des GL ab 2023 nicht mehr zur Verfügung steht. Peter Hübner überreichte ihr als Dank für ihre Arbeit einen großen, wunderschönen Blumenstrauß.
In absehbarer Zeit benötigen wir auch einen neuen Gruppenleiter, so informierte Peter Hübner. Er ist berufsmäßig stark eingespannt, wie alle wissen, auch Schatzmeister im Verein Alpha1 Deutschland. Das Familienleben soll jedoch nicht auf der Strecke bleiben.Beim Gruppentreffen hat sich keiner spontan gemeldet. Offene Gespräche gab es zum Thema. Einzelgespräche wird es noch geben.
Die nächste Zusammenkunft ist noch nicht konkret geplant. Erst einmal abwarten wie das mit Corona im Winter weiter geht.
Eure Petra Netzel
