Hans Frankl, SHG, Stmk. Österreich , so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Mit Freude habe ich, Johann Frankl, SHG-Leiter Stmk. Österreich, die Einladung von unserer Partnerorganisation Alpha 1 Deutschland zum jährlichen Gruppenleitertreffen in Darmstadt wahrgenommen. Ziele waren der Austausch unserer Erfahrungen und das Erarbeiten von Perspektiven für die weiteren Vorhaben in den jeweiligen Selbsthilfegruppen.

Bereits die Vorbereitung für den Flug bedurfte meinerseits, als Alpha-1-PiZZ-Patient, einer Abstimmung mit meiner Lungenfachärztin, da ich als eher wenig bis gar nicht Fliegender mit dem Umgang nicht vertraut war. Heute kann ich beruhigt festhalten, dass auch für Lungenpatienten (ohne Sauerstoffbedarf) nach Abstimmung mit ihrem jeweiligen Arzt und bei Bedarf auch mit den Airlines, Fliegen kein Problem sein sollte.
Bis dahin war mir aus der deutschen Patientenorganisation lediglich die 1. Vorsitzende Marion Wilkens bekannt. Mit leichter Anspannung begab ich mich zu dem Treffen. Bereits vor der Vorstellrunde wurde ich herzlich unter Gleichgesinnten empfangen. Danke dafür. Auch konnte ich aktiv bei den länderübergreifenden Themen meinen Beitrag leisten und mich bei den anschließenden sehr interessanten Diskussionen aktiv einbringen. Die ausgearbeiteten Punkte wurden zur besseren Abbildung und späteren Präsentation auf vier Gruppen aufgeteilt. Das Ergebnis jeder Gruppe wurde am Tag 2 noch einmal im Plenum besprochen und im Anschluss dem gesamten Vorstand der Alpha1 Deutschland präsentiert.

Resümierend zu der Veranstaltung darf ich für mich mitnehmen, dass sich die Themen und Arbeitsweisen in den Selbsthilfegruppen widerspiegeln. Im Team und beim Vorstand konnte man ganz klar die positive Stimmung und Dynamik spüren, allem voran der gemeinsame Wille, etwas zu bewegen. Unser Ziel ist es, dass Patienten mit Problemen der Atemwege und der Leber auf Alpha-1 getestet werden. Wir wollen, als Gleichgesinnte, den diagnostizierten Alpha-1-Patienten Ansprechpartner, Wegbereiter und Begleiter auf ihren Wegen sein.

Ich darf mich hier nochmals für die Einladung und die gute Zusammenarbeit mit den Gruppenleitern und dem Vorstand von Alpha1 Deutschland bedanken, ganz nach dem Motto: Fange nie an, aufzuhören – höre nie auf, anzufangen.

Bleibt’s gesund und achtet auf Euch. Mit der Freude auf ein Wiedersehen, liebe Grüße

Hans Frankl, SHG. Stmk. Österreich, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Wiederholt durfte ich in meiner Funktion als Gruppenleiter von Alpha1 Österreich am deutschen Gruppenleitertreffen in Hannover teilnehmen.

Länderübergreifend gibt es im Umgang mit seltenen Krankheiten wie dem AATM keinen Unterschied. Der Selbsthilfe-Gruppe „Alpha 1“ geht es im Wesentlichen darum, betroffene Patienten und deren Angehörige zu informieren und im Alltag zu unterstützen. Auch sehen wir es als unseren Auftrag, den Gendefekt stärker in das Bewusstsein der Ärzte zu rücken. Das ist dahingehend wichtig, um auch die erforderliche kostenintensive und lebenserhaltende Medikamentierung zu erhalten.

Dennoch bekommen wir nach wie vor Rückmeldungen unserer Mitglieder, dass der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zwar bekannt ist, aber erforderliche Untersuchungen anhand von möglich vorhandenen Symptomen noch nicht standardisiert durchgeführt werden.

Dieser Themenauszug und noch einige mehr wurden am Freitag bei dem Treffen in Hannover besprochen und in Arbeitsgruppen behandelt.

Am Samstag fand der von Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland, und Prof. Dr. Sabina Janciauskiene, wissenschaftliche Leiterin der Veranstaltung, organisierte Patiententag an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Dabei wurden spannende und neue Informationen aus der Alpha1-Welt bekannt gegeben.

Überaus beeindruckt hat mich der einfühlsame Beitrag „Leben mit der Erkrankung“ von Marion Wilkens, die als Betroffene ihren Tagesablauf im Alltag schilderte. Vielen Dank dafür.

Der Bogen der weiteren Referenten spannte sich über die Themen:

• Bronchiektasen bei AATM (Fr. Dr. Isabell Pink)
• Infektionen und Impfen bei AATM (Dr. Christopher Alexander Hinze)
• Lungentransplantation bei AATM (Dr. Mark Greer)
• Substitution „Ja oder Nein“ mit Fallbeispielen (Fr. Prof. Dr. Sabina Janciauskiene)
• AATM aus der Sicht des Hepatologen – neue Therapiemöglichkeiten (Fr. PD Dr. Katja Deterding)
• Im Anschluss an die Referate gab es die überaus befruchtende Fragestunde an die Referenten.

Der gesellschaftliche Aspekt in der Pause und im Anschluss ermöglichte es mir, mit Gleichgesinnten ins Gespräch zu kommen und uns konstruktiv auszutauschen.

Ich darf mich hier nochmals für die Einladung und die gute Zusammenarbeit mit den Gruppenleitern und den Vorstand von Alpha1 Deutschland bedanken, ganz nach dem Motto: Fange nie an, aufzuhören – höre nie auf, anzufangen. Bleibt’s gesund und achtet auf Euch.

Mit der Freude auf ein Wiedersehen. Liebe Grüße Hans Frankl

Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Vom 23. bis 25. August 2024 fand das GL-Treffen von Alpha1 Deutschland im MERCURE Hotel Hannover Medical Park statt. Ein Wochenende voller intensiver Diskussionen, neuer Projekte und richtungsweisender Beschlüsse liegt hinter uns.

Patienteninteressen im Fokus

Nach einer Vorstellungsrunde, die auch einen Kurzbericht einer jeden SHG beinhaltete, begrüßten wir erneut Johann Frankl, Delegierter aus der Alpha-1-Organisation Österreich (seine Eindrücke schildert er auf Seite 17). Bereits am Freitag war klar: Themen wie Sauerstoffversorgung stehen bei den Patienten im Mittelpunkt und verdienen mehr Aufmerksamkeit. Wir benötigen dringend mehr Informationen auf unserer Homepage und gerne auch ein Video zu diesem Thema auf unserem YouTube-Kanal. Passend dazu bieten wir ein Seminar mit Frau Dr. Sommerwerck auf unserem Infotag 2025 an.

Fragen zu Hautproblemen im Zusammenhang mit Alpha-1 sind häufig, aber kaum einer kann sie beantworten, weil es wenige Daten (außer zur Pannikulitis) gibt. Die Idee aus der SHG Franken, Verteilung von Flyern an Arztpraxen, soll durch Kooperation mit Außendienstmitarbeitern von CSL und Grifols ausgebaut werden. Hier ist ein großes Potenzial, die Gruppen und die Arbeit des Vereins vorzustellen.

Die Herausforderungen beim Reha-Projekt wurden intensiv diskutiert. Viele Patienten benötigen Unterstützung bei Anträgen, insbesondere in Kombination mit der Substitutionsversorgung während der Reha. Hierzu werden wir allen Patienten weitere Informationen nach dem Online-Gruppenleitertreffen Anfang Dezember bereitstellen, wo wir mit unserer Beirätin Nicole Scherhag eine Zusammenstellung der wichtigsten Punkte rund um die Reha gemeinsam durchsprechen werden.

Ein neues gewünschtes Projekt für 2025 ist eine Einführungin das System der Pflegegrade und ihre praktische Bedeutung.

Dieses Projekt soll sich einer umfassenden Darstellung des Systems der Pflegegrade, wie es von der Pflegeversicherung in Deutschland genutzt wird, widmen. Ziel ist es, einen detaillierten Einblick in die Grundlagen, Abläufe und Leistungen zu geben, die mit den Pflegegraden verbunden sind. Wir beleuchten dabei sowohl die theoretischen Aspekte als auch die praktische Anwendung im Alltag pflegebedürftiger Menschen.

Als Ergebnis erhoffen wir uns ein leicht verständliches, fundiertes Informationsangebot, das als Orientierungshilfe für Betroffene und Fachkräfte dient. So können Pflegebedürftige und deren Angehörige optimal unterstützt und Leistungen der Pflegeversicherung zielgerichtet genutzt werden.

Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.

Im Oktober 2023 war unser letztes Treffen in Präsenz. Es war eine sehr intensive Zusammenkunft voller guter Ideen und mit vielen gemeinsam erdachten Projekten (siehe Bericht im Journal 2/2023).

Unser erstes Online-Treffen im März 2024 drehte sich darum, den Faden wieder aufzugreifen und die Projekte nachzuverfolgen. Anträge müssen gestellt werden, um auch die Finanzierung solcher Projekte sicherzustellen.

Doch es ist nicht immer leicht, dies neben dem Leben mit der Erkrankung, dem Alltag generell und manchmal auch noch neben dem Berufsleben möglich zu machen.

So haben wir die erste Frist zur Einreichung von Fördergeldern nicht einhalten können und müssen uns im nächsten Präsenztreffen darauf konzentrieren, Projekte wie z.B. einen Substitutionsflyer und Hilfe zur Reha-Beantragung bereits in der Schublade zu haben.

Doch unabhängig von zusätzlichen Projektarbeiten sind die Kernaufgaben der Selbsthilfegruppen die folgenden: Und wenn Ihnen in Ihrer Region eine Gruppe fehlt, melden Sie sich bei uns, wir unterstützen Sie gerne bei der Gründung einer neuen Gruppe.

Sie werden sehen, es macht mehr Spaß als Arbeit, wie Sie an den lachenden Gesichtern in unserem Zoom-Call erkennen können.

Wir sind gespannt, welche Ideen uns beim nächsten Treffen in Hannover kommen, diesmal geht es eher um Wissensvermittlung und darum, wie ich mit den Ärzten der Region in Kontakt treten kann und wie ein Netzwerk dabei weiterhilft. Gern werden wir im nächsten Journal darüber berichten.

Roland Bühner, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Gruppenleitertagung vom 13.-15.10.2023 in Darmstadt stand unter dem Motto „Ein dynamischer Prozess“

Es war ein gelungenes Arbeitsmeeting in einem sehr schönen Tagungshotel mit idealen Konferenzräumen und der Anwesenheit fast aller Gruppenleiter und deren Stellvertreter. Auch Partner waren willkommen, denn Sie bringen eine andere Sicht in die Diskussion. Die sehr gut zusammengestellte Agenda in sinnvoller zeitlicher Abfolge hatte genügend Pausen, um sich zu regenerieren. Ergänzt wurde der interne Workshop durch den hervorragenden Fachvortrag zum Thema „Versicherungen im Ehrenamt“ durch Frau Dr. Stiehr, der auch zum richtigen Zeitpunkt (nachdem Freitagabend und Samstagvormittag sehr intensiv gearbeitet wurde) gesetzt war.

Die Aufteilung auf drei Tage (Freitagnachmittag/-abend, Samstag den ganzen Tag und Sonntagvormittag) war sehr gut, da wir hier schon am Freitagabend mit dem Arbeiten beginnen konnten und somit eine optimale Nutzung der zur Verfügung stehenden Zeit gewährleistet war. Das geänderte Format (im Vergleich zu vormaligen GL-Treffen) war ein voller Erfolg. Das Novum: der Vorstand und die GL-Runde arbeiteten am Freitagabend und am Samstagvormittag getrennt voneinander. Die einen hatten eine Vorstandssitzung, die anderen machten Brainstorming und Projektentwicklung. Nach kurzer Zeit kam es zur Bildung von vier Arbeitsgruppen mit unterschiedlichen Schwerpunktthemen, die aus einem vorab gemeinsam erarbeiteten und versandten Ideenpool mit neun Punkten ausgesucht wurden:

• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und öffentliche Wahrnehmung/Außendarstellung/Akzeptanz
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Substitutionstherapie/Augmentationstherapie
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Rehabilitation
• Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Schwerbehinderung

Eine unglaublich konstruktive und sehr konzentrierte Arbeitsweise entwickelte sich innerhalb der einzelnen Gruppen (meist vier Personen). Samstag wurden dann die Ergebnisse und Ideen der vier Gruppen dem gesamten Team, bestehend aus Vorstand und Gruppenleitern, vorgestellt. Diese Vorgehensweise, bzw. dieses Format, war sehr zielführend und sollte zukünftig beibehalten werden. Auch die gemeinsamen Abendessen am Freitag und Samstag sowie das gemütliche Beisammensein förderte den Teamspirit und das Gemeinschaftsgefühl.

Wichtiger Hinweis: Der Vorstand und die Gruppenleiter bzw. stellv. Gruppenleiter machen ihren „Job“ alle ehrenamtlich und sind zeitlich eingeschränkt (teilw. noch voll im Berufsleben engagiert und andere ehrenamtliche Tätigkeiten). So können an solch einem Wochenende zunächst nur Gedanken angestoßen und Dinge auf den Weg gebracht werden. Es ist ein dynamischer Prozess, der an diesem Wochenende angefangen hat und den wir nun mit Taten und Leben füllen müssen.

Thomas Heimann, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2022.

Die Leiter und Stellvertreter unserer Selbsthilfegruppen treffen sich mehrmals im Jahr, um sich auszutauschen und aktuelle Themen zu besprechen. In diesem Jahr stand an zwei Terminen unser Strategie-Workshop – im März online und im Juli dann in Präsenz – im Zentrum, bei dem wir gemeinsam den Status nach zwei Corona-Wintern analysierten, bewerteten und unsere Zukunftsaussichten erarbeiteten. Wir berichteten bereits im letzten Journal.

Bei unserem Onlinetreffen im September haben wir retrospektiv einmal geschaut, was von unseren Zielen aus dem Workshop bereits umgesetzt werden konnte, in Angriff genommen worden ist oder wo es dann doch noch größere Hürden gibt, als vorher vermutet.

Diese kleinen Retrospektiven werden wir künftig immer mal wieder einstreuen, um uns auch selbst zu prüfen, ob wir alle denn noch in der Spur laufen, die wir haben wollen, oder ob wir Anpassungen und Verbesserungen vornehmen können.

Dabei werden wir uns auch immer wieder neu vergegenwärtigen, was und wofür Selbsthilfegruppen eigentlich da sind.

Frei nach dem Motto: „Selbsthilfe modernisieren (und digitalisieren), ohne Herzblut und Nähe zu verlieren.“

Das zweite größere Thema bei diesem Treffen war die künftige finanzielle Unterstützung der Selbsthilfegruppen durch den Verein.

Durch die in der Coronazeit entstandenen positiven Erfahrungen mit Onlinetreffen einerseits und sich regional neuformierenden SHG andererseits, ist es heute für ein Vereinsmitglied nicht mehr zwingend notwendig, nur einer regionalen Gruppe zugeordnet zu werden. Vielmehr ist es sehr wünschenswert, dass z. B. an Onlinetreffen so viele Mitglieder wie möglich, unabhängig von der Region, teilnehmen. Ebenso verhält es sich mit Präsenzveranstaltungen z. B. in Ballungsräumen, wo mehrere SHG „in der Nähe“ sind. Viel Information für möglichst viele ist wichtiger als starre Gruppenzuteilungen.

Das bedeutete für uns im Verein, dass die starre finanzielle Mittelzuweisung nach Gruppengröße (Gießkanne) auch nicht mehr zeitgemäß ist. Wir ändern unsere Unterstützung jetzt mehr in Richtung projektbezogene Unterstützung. Wer viel auf die Beine stellt und Hilfe zur Selbsthilfe leistet, muss auch mehr Gelder zur Verfügung gestellt bekommen.

Alpha1 Deutschland e. V. 

Vom 01.-03.07.2022 haben wir mit unseren Gruppenleitern, Stellvertretern und Beiräten den ersten GL-Workshop nach Ausbruch der COVID-Pandemie durchgeführt. Treffpunkt war unser ‚alt bekanntes‘ Hotel Freizeit In in Göttingen.

Am Freitagnachmittag haben wir uns zunächst mit GL-internen Themen befasst.
Neue Gruppenleiter, neue Gruppen, Erfahrungsaustausch über die ‚wenigen‘ Aktivitäten während der Lockdowns, und überhaupt, wie es jedem so geht nach dieser mageren Zeit.

Während unseres gemeinsamen Abendessens haben unsere beiden Moderatoren Francois und Marie den Raum für den Samstag-Workshop vorbereitet.

Der Workshop am Samstag hatte das Thema „Working Alone Together“ und war der zweite Teil zu dem Online-Workshop, den wir im März 22 noch an unseren Monitoren begonnen haben.

Schwerpunkt war natürlich die Erarbeitung, wie wir eine Gruppenarbeit nach Corona wieder erfolgreich weitermachen, neu aufsetzen oder wieder anstarten können.

Marie hat unsere Ergebnisse wieder einmal in einem tollen Bild festgehalten.

Nach so viel intensiver ‚Kopf-Arbeit‘ durfte das Samstag komplett draussen auf der Terrasse des Hotels ausklingen. Und weil so viele Themen erst einmal sacken müssen, wollen wir eine Retrospektive im Herbst, allerdings dann wieder Online, machen und sehen, waswir bisher umsetzen konnten.