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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.
Vom 23. bis 25. August 2024 fand das GL-Treffen von Alpha1 Deutschland im MERCURE Hotel Hannover Medical Park statt. Ein Wochenende voller intensiver Diskussionen, neuer Projekte und richtungsweisender Beschlüsse liegt hinter uns.
Patienteninteressen im Fokus
Nach einer Vorstellungsrunde, die auch einen Kurzbericht einer jeden SHG beinhaltete, begrüßten wir erneut Johann Frankl, Delegierter aus der Alpha-1-Organisation Österreich (seine Eindrücke schildert er auf Seite 17). Bereits am Freitag war klar: Themen wie Sauerstoffversorgung stehen bei den Patienten im Mittelpunkt und verdienen mehr Aufmerksamkeit. Wir benötigen dringend mehr Informationen auf unserer Homepage und gerne auch ein Video zu diesem Thema auf unserem YouTube-Kanal. Passend dazu bieten wir ein Seminar mit Frau Dr. Sommerwerck auf unserem Infotag 2025 an.
Fragen zu Hautproblemen im Zusammenhang mit Alpha-1 sind häufig, aber kaum einer kann sie beantworten, weil es wenige Daten (außer zur Pannikulitis) gibt. Die Idee aus der SHG Franken, Verteilung von Flyern an Arztpraxen, soll durch Kooperation mit Außendienstmitarbeitern von CSL und Grifols ausgebaut werden. Hier ist ein großes Potenzial, die Gruppen und die Arbeit des Vereins vorzustellen.
Die Herausforderungen beim Reha-Projekt wurden intensiv diskutiert. Viele Patienten benötigen Unterstützung bei Anträgen, insbesondere in Kombination mit der Substitutionsversorgung während der Reha. Hierzu werden wir allen Patienten weitere Informationen nach dem Online-Gruppenleitertreffen Anfang Dezember bereitstellen, wo wir mit unserer Beirätin Nicole Scherhag eine Zusammenstellung der wichtigsten Punkte rund um die Reha gemeinsam durchsprechen werden.
Ein neues gewünschtes Projekt für 2025 ist eine Einführungin das System der Pflegegrade und ihre praktische Bedeutung.
Dieses Projekt soll sich einer umfassenden Darstellung des Systems der Pflegegrade, wie es von der Pflegeversicherung in Deutschland genutzt wird, widmen. Ziel ist es, einen detaillierten Einblick in die Grundlagen, Abläufe und Leistungen zu geben, die mit den Pflegegraden verbunden sind. Wir beleuchten dabei sowohl die theoretischen Aspekte als auch die praktische Anwendung im Alltag pflegebedürftiger Menschen.
Als Ergebnis erhoffen wir uns ein leicht verständliches, fundiertes Informationsangebot, das als Orientierungshilfe für Betroffene und Fachkräfte dient. So können Pflegebedürftige und deren Angehörige optimal unterstützt und Leistungen der Pflegeversicherung zielgerichtet genutzt werden.
Projekt Substitution: Herausforderungen und Lösungen
Die Substitutionstherapie bleibt ein zentrales Thema. Fragen zur Haftung, zu Risiken bei Heimsubstitution und zur Versorgung im Urlaub wurden erörtert. Auch die finanzielle Seite wurde thematisiert: Sammelrezepte könnten den Verwaltungsaufwand reduzieren, erfordern jedoch hohe Vorauszahlungen. Die Aufklärung über den Einsatz eines Ports und die richtige Positionierung sind weitere wichtige Aspekte.
Gemeinsam möchten wir dieses Thema weiter angehen, die Informationen zunächst sammeln und später auf der Homepage oder in einem Print zur Verfügung stellen
Neue Projekte und Öffentlichkeitsarbeit
Neben dem Vorschlag, ein neues Projekt zum Thema Pflegegrade zu etablieren, wurde über die öffentliche Wahrnehmung von Alpha-1 gesprochen. Wie bringen wir unser Plasmaspendenvideo stärker in die Öffentlichkeit? Vorschläge reichen von Gesundheitsmagazinen über Radiobeiträge bis hin zu kreativen Ansätzen wie Auto-Magneten mit QR-Codes und Eyecatchern. Ziel ist es, Alpha-1 mit greifbaren Symptomen wie Atemnot zu verknüpfen, um mehr Menschen zu erreichen.
Ein Highlight für 2025: Wir planen die Teilnahme am Rare Diseases Run vom 24. Februar bis 2. März. Alle Interessierten – ob gehend, laufend oder im Rollstuhl – sind willkommen.
Am Samstag besuchten wir gemeinsam den Patiententag der Medizinischen Hochschule in Hannover, um hinterher, regelrecht erschlagen von vielen Informationen, reichlich Gesprächsstoff für anregende Unterhaltungen zu haben. Ein besonderer Dank gilt den Organisatoren Frau Dr. Annegret Zurawski und Frau Inga Kwapniewska, sowie unserer Beirätin Prof. Sabina Janciauskiene, die auch am Abend noch viele Fragen beantwortete und nicht aufhörte, mit Herzblut für uns zu forschen. Den vollständigen Bericht zum Patiententag finden Sie auf unserer Homepage unter Veranstaltungsberichte.
Organisatorische Änderungen und Beschlüsse
Am Sonntag standen wichtige organisatorische Punkte auf der Agenda, dazu gehören u.a. Bewerbung der Regionaltage, Aktivität der Gruppenleiter inkl. abgestuftem Maßnahmenkatalog, Journalverwendung und -modernisierung, Organisation der GL-Treffen durch einzelne Gruppen zur Entlastung des Vorstandes sowie unsere Finanzierung. Neben einer GL-Umfrage zur Beitragserhöhung wurden neue Ansätze zur Spendengenerierung vorgestellt, eine lose Ideensammlung zu möglichen Projekten war das vorläufige Ergebnis.
Unterstützung durch die EUTB
Ein weiterer nützlicher Hinweis war die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB). Sie bietet wertvolle Unterstützung bei Anträgen, z.B. auf Erwerbsminderungsrente oder Reha-Leistungen. Mehr Informationen dazu finden Sie in unserem Glossar oder auf der Webseite www.teilhabeberatung.de.
Fazit: Das GL-Treffen 2024 brachte zahlreiche Impulse und konkrete Maßnahmen hervor, um die Anliegen unserer Mitglieder noch besser zu unterstützen. Ob in der Patientenversorgung, der Öffentlichkeitsarbeit oder der Organisation: Gemeinsam gehen wir gestärkt in die Zukunft. Wir danken allen Teilnehmenden für ihre engagierten Beiträge!
