Fit und vernetzt: Alpha1 Deutschland gewinnt Förderpreis für Bewegung und Austausch

Frieda Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.

Neben dem grundlegenden und nötigen Wissen über den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist für uns als Verein vor allem die Vernetzung zwischen Betroffenen von großer Bedeutung. Da jedoch unsere Alpha1-Mitglieder deutschlandweit zerstreut sind, ist ein persönlicher Austausch zu krankheitsbezogenen Themen manchmal gar nicht so einfach. Durch die Pandemiezeit wissen wir mittlerweile, dass Plattformen wie beispielsweise Zoom oder Teams ein Forum schaffen können, um diesen Austausch trotz räumlicher Entfernung zu gewährleisten. Wie wichtig solche Möglichkeiten sind, wird u.a. an der großen Nachfrage hinsichtlich des Lungensports mit Peddar (Peter Kukry) deutlich. Jeden Freitag werden kostenlose Kurse für Alpha1-Mitglieder angeboten, um ein bisschen mehr Bewegung in den Alltag zu bringen. Wie wichtig genügend Alltagsbewegung und die richtige Atmung besonders mit einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind, muss ich Ihnen wahrscheinlich nicht erklären. Darüber hinaus bietet der Kurs auch die Chance, Betroffene in ähnlichen Situationen kennenzulernen und gemeinsam Freude an Bewegung zu haben. Mit dem zusätzlichen Angebot, am Dienstagabend Gedächtnistraining zu machen, bleiben Sie auch geistig fit, was eine viel zu oft unterschätzte Fähigkeit ist.

Weil wir als Verein Ihnen auch weiterhin die Möglichkeit eines solchen Trainings bieten wollen und von der Relevanz dessen überzeugt sind, haben wir uns beim Fond der Arzneimittelfirmen Hessen/Rheinland-Pfalz/Saarland e.V. für den Förderpreis 2024 beworben. Der Arzneimittelfond verleiht jährlich einen Förderpreis für ehrenamtliches Engagement und Selbsthilfe. Dieses Jahr fand die Ausschreibung ganz im Motto „Hilfe zur Selbsthilfe“ statt, was uns veranlasste, unser Projekt „Fit in Körper und Geist“ einzureichen. Daraufhin wurden wir zur Preisverleihung am 4. November 2024 in das VCI-Haus (Verband der Chemischen Industrie) nach Frankfurt a.M. eingeladen. Peddar und Marion Wilkens hatten die Ehre, in Begleitung von Jutta Stewart und mir, den Preis für den 3. Platz entgegenzunehmen. Das damit verbundene Preisgeld in Höhe von 3.000 € wird für die zukünftige Förderung des Lungensports und Gedächtnistrainings verwendet.

Unser Nachmittag in Frankfurt war nicht nur aus Vereinssicht ein voller Erfolg, sondern darüber hinaus von vielen persönlichen und ergreifenden Geschichten geprägt. Wir hatten die Chance, bei einem gemeinsamen Essen mit den Erst- und Zweitplatzierten ins Gespräch zu kommen. Das Anliegen des 2. Platzes war eine intensivere Aufklärung zum Thema der weiblichen Genitalverstümmelung (FGM). Dabei ist der Austausch zwischen betroffenen Frauen und das damit einhergehende Verständnis ein zentrales Anliegen des Vereins. Ebenfalls gilt es, offener über solche Themen zu sprechen und eine erhöhte Informationsverbreitung zu gewährleisten. Unvorstellbarer Weise leben allein in Deutschland ca. 74.000 Frauen und Mädchen, die dauerhaft mit den damit verbundenen Schmerzen leben müssen. Ebenfalls anwesend war eine Studentin, die im Rahmen ihrer Abschlussarbeit ein Filmprojekt ins Leben gerufen hat, welches gegen die Tabuisierung von FGM vorgeht. Insgesamt war die Vorstellung dieses Projekts unfassbar ergreifend und regte definitiv zum Nachdenken an.

Das Projekt der deutschen Hämophiliegesellschaft e.V., vorgestellt von Herrn Drebing, wurde zu Recht mit dem 1. Platz geehrt. Der Verein bietet jedes Jahr eine zweiwöchige Edersee-Freizeit für Kinder von acht bis 15 Jahren an. Dabei sollen die Kinder das eigenständige Spritzen (intravenös) lernen, was mit einem höheren Selbstbewusstsein und einer gesteigerten Autonomie einhergeht. Bei der Hämophilie handelt es sich um eine erbliche Gerinnungsstörung, die aufgrund der gonosomalrezessiven Vererbung überwiegend bei Männern auftritt. Wie wichtig die medizinische Versorgung bei einer solchen Erkrankung ist, wurde uns an diesem Tag deutlich vermittelt. Umso wichtiger ist es, ein solches Projekt zu fördern.

Abschließend lässt sich festhalten, dass die Preisverleihung und vor allem die anschließenden Gespräche nicht nur sehr angenehm, sondern besonders auch sehr eindrucksvoll und bewegend waren. Zu hören, was andere Selbsthilfegruppen bewegen und erreichen, lässt uns doch gleich noch motivierter auf unsere zukünftigen Projekte schauen.