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Roland Bühner, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.

Gruppenleitertagung vom 13.-15.10.2023 in Darmstadt stand unter dem Motto „Ein dynamischer Prozess“

Es war ein gelungenes Arbeitsmeeting in einem sehr schönen Tagungshotel mit idealen Konferenzräumen und der Anwesenheit fast aller Gruppenleiter und deren Stellvertreter. Auch Partner waren willkommen, denn Sie bringen eine andere Sicht in die Diskussion. Die sehr gut zusammengestellte Agenda in sinnvoller zeitlicher Abfolge hatte genügend Pausen, um sich zu regenerieren. Ergänzt wurde der interne Workshop durch den hervorragenden Fachvortrag zum Thema „Versicherungen im Ehrenamt“ durch Frau Dr. Stiehr, der auch zum richtigen Zeitpunkt (nachdem Freitagabend und Samstagvormittag sehr intensiv gearbeitet wurde) gesetzt war.

Die Aufteilung auf drei Tage (Freitagnachmittag/-abend, Samstag den ganzen Tag und Sonntagvormittag) war sehr gut, da wir hier schon am Freitagabend mit dem Arbeiten beginnen konnten und somit eine optimale Nutzung der zur Verfügung stehenden Zeit gewährleistet war. Das geänderte Format (im Vergleich zu vormaligen GL-Treffen) war ein voller Erfolg. Das Novum: der Vorstand und die GL-Runde arbeiteten am Freitagabend und am Samstagvormittag getrennt voneinander. Die einen hatten eine Vorstandssitzung, die anderen machten Brainstorming und Projektentwicklung. Nach kurzer Zeit kam es zur Bildung von vier Arbeitsgruppen mit unterschiedlichen Schwerpunktthemen, die aus einem vorab gemeinsam erarbeiteten und versandten Ideenpool mit neun Punkten ausgesucht wurden:

  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und öffentliche Wahrnehmung/Außendarstellung/Akzeptanz
  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Substitutionstherapie/Augmentationstherapie
  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Rehabilitation
  • Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Schwerbehinderung

Eine unglaublich konstruktive und sehr konzentrierte Arbeitsweise entwickelte sich innerhalb der einzelnen Gruppen (meist vier Personen). Samstag wurden dann die Ergebnisse und Ideen der vier Gruppen dem gesamten Team, bestehend aus Vorstand und Gruppenleitern, vorgestellt. Diese Vorgehensweise, bzw. dieses Format, war sehr zielführend und sollte zukünftig beibehalten werden. Auch die gemeinsamen Abendessen am Freitag und Samstag sowie das gemütliche Beisammensein förderte den Teamspirit und das Gemeinschaftsgefühl.

Wichtiger Hinweis: Der Vorstand und die Gruppenleiter bzw. stellv. Gruppenleiter machen ihren „Job“ alle ehrenamtlich und sind zeitlich eingeschränkt (teilw. noch voll im Berufsleben engagiert und andere ehrenamtliche Tätigkeiten). So können an solch einem Wochenende zunächst nur Gedanken angestoßen und Dinge auf den Weg gebracht werden. Es ist ein dynamischer Prozess, der an diesem Wochenende angefangen hat und den wir nun mit Taten und Leben füllen müssen.

Stimmen und Stimmung unserer Gruppenleiterinnen und Gruppenleiter

• Das „Wir-Gefühl“ wurde gestärkt.
• Wir haben das erste Mal viele GL persönlich kennengelernt – tolle Menschen!
• Es wurde ein neues Verständnis für die Arbeit in den SHGs geschaffen.
• Fruchtbare Gruppenarbeit, deren Ergebnisse eine erste Basis für neue Inhalte bilden.
• Arbeiten auf Augenhöhe.

Vicky & Peter Hübner

Ein tolles Arbeitsmeeting in einem geänderten Format mit einer anspruchsvollen Agenda, sehr engagierten GLs und Vorständen, zielorientierten „Arbeiten“, fachlichen hervorragenden Vorträgen in einer tollen wie professionellen Atmosphäre, die das WIR-Gefühl (Gemeinschaftsgefühl) und den Teamspirit sehr gefördert haben. Hierauf können alle Beteiligten stolz sein und es sollte Motivation für die zukünftige Arbeit im Vorstand bzw. als Gruppenleiter*in sein. Auch sollte dieses Treffen als Impulsgeber für neue/künftige Gruppenleiter*innen dienen.

Roland Bühner

Überraschende spontane Dynamik, funktionierende Bildung von kleinen Arbeitsgruppen, Effizienz, überzeugende Ergebnisse und Präsentationen. Dazu die Freude, alte Bekannte zu treffen und neue kennenzulernen, Aktuelles aus der Vorstandsarbeit – ein extrem anstrengendes Wochenende, aber ein zufriedenes Gefühl.

Heike Isensee

Es war sehr schön, alle wieder real zu sehen, mit allen zu lachen, zu reden und sich auch austauschen. Die Arbeitsgruppen haben sehr viel Spaß gemacht und man konnte noch einiges Neues erfahren. Es war ein anstrengendes Wochenende mit vielen Eindrücken und Erfahrungen, die man wieder an die eigene Selbsthilfegruppe weitergeben kann, aber auch mit viel Austausch auf privater Ebene. Ich wollte mein Ehrenamt niederlegen, aber jetzt bin ich wieder motiviert weiterzumachen, um anderen zu helfen.

Sandra Böhmer

• Die Gruppenarbeit in kleinen Gruppen
• Die Themenauswahl zur Tagung
• Der Informationsaustausch zwischendurch
• Sich einfach einmal wiederzusehen

Carsten Büch

Hallo, es war ein sehr interessantes und informatives Wochenende. Bei manchen Leuten wäre es besser gewesen, sie ausreden zu lassen. Und man muss nicht immer alles schlecht reden. Einfach mal neugierig, frei und offen für neue Dinge und Sachen sein. Ich hoffe, dass das, was wir alle erarbeitet haben, auch so verstanden und umgesetzt werden kann.

Uwe Deter

Es war ein sonniges Treffen in vielerlei Hinsicht. Zum einen, dass wir uns persönlich wiedergesehen haben und uns austauschen konnten, zum anderen hat uns der Wettergott mit einem warmen Freitag bedacht, sodass wir den Austausch nach dem Abendessen noch auf der Terrasse mit einem gekühlten Getränk fortführen konnten. An zwei Tagen wurde viel erarbeitet, dass der Kopf rauchte. Insgesamt ein produktives Treffen.

Marion Deter

• Sehr interessante Themen
• Die gute & angenehme Atmosphäre
untereinander
• Sehr lebendige Unterhaltungen
• Sich endlich mal wieder von Angesicht
zu Angesicht unterhalten
• Gemütliches Zusammensein
Herzliche Grüße aus dem Münsterland

Heinz Dohmen

Impressionen aus den Arbeitsgruppen

Die 4 Arbeitsgruppen und Themen

1. Die Gruppe schlug eine engere Kooperation mit Dachgesellschaften wie Achse oder Namse vor, um direkte Verbindungen zu Politikern aufzubauen, eine Marketingkampagne zu starten und die öffentliche Wahrnehmung zu verbessern. Ihr Ziel war es, neue Patienten zu gewinnen und einen dynamischen Prozess zur Betreuung und Begleitung zu etablieren.

2. Die Gruppe behandelte das Projekt „Substitution“, von der Suche nach einem geeigneten Arzt bis zu rechtlichen Fragen und der Portnutzung im Urlaub. Ein Ergebnis war die Idee eines Flyers als Handreichung für Patienten, die mit der Substitution beginnen wollen.

3. Die Reha-Gruppe schlägt vor, den Weg bis zur Rehabilitation auf der Homepage zu dokumentieren und mit hilfreichen Links zu versehen, um den Antragsprozess zu erleichtern.

4. Diese Gruppe nahm sich dem Thema „Grad der Behinderung“ an, auch um festzustellen, dass dies kein leicht zu verstehendes Thema ist und man sich unbedingt dabei Unterstützung holen sollte.

Weitere Einblicke vom Gruppenleitertreffen

Das Gruppenleitertreffen war geprägt von intensiver Arbeit in verschiedenen Workshops, bei denen in Kleingruppen konstruktiv gearbeitet wurde. Trotz des Fokus auf Aufgaben kam der Spaß nicht zu kurz, und die Veranstaltung wurde von einer tollen und engagierten Truppe getragen.

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