<?xml version="1.0" encoding="UTF-8"?><rss version="2.0"
	xmlns:content="http://purl.org/rss/1.0/modules/content/"
	xmlns:wfw="http://wellformedweb.org/CommentAPI/"
	xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/"
	xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom"
	xmlns:sy="http://purl.org/rss/1.0/modules/syndication/"
	xmlns:slash="http://purl.org/rss/1.0/modules/slash/"
	>

<channel>
	<title>Rechtliche Hilfe für Alpha-1-Patienten | Alpha1 Deutschland</title>
	<atom:link href="https://alpha1-deutschland.org/themen/rechtliches/feed" rel="self" type="application/rss+xml" />
	<link>https://alpha1-deutschland.org/themen/rechtliches</link>
	<description></description>
	<lastBuildDate>Mon, 01 Jun 2026 16:34:58 +0000</lastBuildDate>
	<language>de</language>
	<sy:updatePeriod>
	hourly	</sy:updatePeriod>
	<sy:updateFrequency>
	1	</sy:updateFrequency>
	<generator>https://wordpress.org/?v=7.0</generator>

<image>
	<url>https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/cropped-favicon-256x256-1-32x32.png</url>
	<title>Rechtliche Hilfe für Alpha-1-Patienten | Alpha1 Deutschland</title>
	<link>https://alpha1-deutschland.org/themen/rechtliches</link>
	<width>32</width>
	<height>32</height>
</image> 
	<item>
		<title>Infobroschüre: Schwerbehindertenausweis</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/infobroschuere-schwerbehindertenausweis</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[A1D-WebRedaktion]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 01 Jun 2026 12:34:45 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Mobilität]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=7213</guid>

					<description><![CDATA[<p>Alles über das Thema Schwerbehindertenausweis bei Alpha-1 haben wir mit Unterstützung unserer Beirätin Nicole Scherhag in der aktuellen Broschüre zusammengefasst. oder unter https://alpha1-deutschland.org/flyer</p>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/infobroschuere-schwerbehindertenausweis">Infobroschüre: Schwerbehindertenausweis</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<p>Alles über das Thema Schwerbehindertenausweis bei Alpha-1 haben wir mit Unterstützung unserer Beirätin Nicole Scherhag in der aktuellen Broschüre zusammengefasst.</p>
<div class='w3eden'><!-- WPDM Link Template: Default Template -->

<div class="link-template-default card mb-2">
    <div class="card-body">
        <div class="media">
            <div class="mr-3 img-48"><img decoding="async" class="wpdm_icon" alt="Icon" src="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/plugins/download-manager/assets/file-type-icons/pdf.svg" /></div>
            <div class="media-body">
                <h3 class="package-title"><a href='https://alpha1-deutschland.org/download/behindertenausweis-infobroschuere'>Behindertenausweis-Infobroschüre</a></h3>
                <div class="text-muted text-small"><i class="fas fa-copy"></i> 1 Datei(en) <i class="fas fa-hdd ml-3"></i> 7.17 MB</div>
            </div>
            <div class="ml-3">
                <a class='wpdm-download-link download-on-click btn btn-link btn-xs'  rel='nofollow' href='#' data-downloadurl="https://alpha1-deutschland.org/download/behindertenausweis-infobroschuere?wpdmdl=7205&refresh=6a32902ea66391781698606">Download</a>
            </div>
        </div>
    </div>
</div>

</div>
<p>oder unter <a class="_0ed2c049 _3a4138ef" href="https://www.linkedin.com/safety/go/?url=https%3A%2F%2Falpha1-deutschland%2Eorg%2Fflyer&amp;urlhash=xJ7a&amp;mt=mkqM0lKqv4QBXpDHEInNjhf52ZVoxMGL8IreCQNo3DwTpEakwB-Y5KAaH1K9Cy6xYeC5b6LdUp0oho6d4DiguXLLU8pL69aseOFxT9GQ6IUlx3WOQZGDAw9HIwsGKOyyX-GSwD6em052vv4iGTIbUr3Q0LNoonuHxQ&amp;isSdui=true" target="_blank" rel="noopener"><span class="eed719b3"><strong>https://alpha1-deutschland.org/flyer</strong></span></a></p>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/infobroschuere-schwerbehindertenausweis">Infobroschüre: Schwerbehindertenausweis</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Regelungen der Tourismusabgaben bei Schwerbehinderung, „Kurtaxe und Co“</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/regelungen-der-tourismusabgaben-bei-schwerbehinderung-kurtaxe-und-co</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[A1D-WebRedaktion]]></dc:creator>
		<pubDate>Thu, 12 Feb 2026 09:35:48 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Mobilität]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<category><![CDATA[Gebühren]]></category>
		<category><![CDATA[Kurabgabe]]></category>
		<category><![CDATA[Kurtaxe]]></category>
		<category><![CDATA[Schwerbehinderung]]></category>
		<category><![CDATA[Tourismus]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=7046</guid>

					<description><![CDATA[<p>Regelungen der Tourismusabgaben bei Schwerbehinderung „Kurtaxe und Co“ Leider gibt es keine bundesweite Übersicht, wie Tourismusabgaben (z. B. Kurtaxe, Gästetaxe, Übernachtungssteuer/Bettensteuer / Tourismusbeitrag) in Deutschland für Schwerbehinderte geregelt sind, da...</p>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/regelungen-der-tourismusabgaben-bei-schwerbehinderung-kurtaxe-und-co">Regelungen der Tourismusabgaben bei Schwerbehinderung, „Kurtaxe und Co“</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h1 style="font-weight: 400;"><strong>Regelungen der Tourismusabgaben bei Schwerbehinderung</strong></h1>
<p style="font-weight: 400;"><strong>„Kurtaxe und Co“</strong></p>
<p style="font-weight: 400;">Leider gibt es keine bundesweite Übersicht, wie Tourismusabgaben (z. B. Kurtaxe, Gästetaxe, Übernachtungssteuer/Bettensteuer / Tourismusbeitrag) in Deutschland für Schwerbehinderte geregelt sind, da es keine einheitliche nationale Vorschrift gibt. So erlässt  jede Gemeinde oder Stadt ihre eigene Satzungen:</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Grundsätzliches: Was sind Tourismusabgaben?</strong></p>
<p style="font-weight: 400;">In Deutschland erheben viele <strong>Städte, Gemeinden und Kurorte lokale Abgaben</strong>, die touristische Aktivitäten und Aufenthalte betreffen. Die häufigsten Formen sind:</p>
<ul style="font-weight: 400;">
<li><strong>Kurtaxe / Gästetaxe / Tourismusabgabe (Tagessatz)</strong> – meist pro Person/Tag, um touristische Infrastruktur und Angebote zu finanzieren.</li>
<li><strong>Übernachtungssteuer / Beherbergungssteuer / City Tax / Kulturförderabgabe</strong> – oft als <strong>Prozentsatz vom Übernachtungspreis</strong>, z. B. in Großstädten.</li>
<li><strong>Tourismusbeitrag</strong> – wird nicht unbedingt vom Gast direkt, sondern meist von Betrieben erhoben, die vom Tourismus profitieren (z. B. Ferienwohnungen).</li>
</ul>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Schwerbehinderte </strong><strong>–</strong><strong> Allgemeine Situation</strong></p>
<ol>
<li style="font-weight: 400;"><strong> Kurtaxe / Gästetaxe (pro Tag/Person)</strong></li>
</ol>
<p style="font-weight: 400;">In vielen Gemeinden sieht die Satzung vor, dass <strong>Schwerbehinderte ganz oder teilweise befreit werden oder einen ermäßigten Satz zahlen müssen</strong>. Die konkrete Ausgestaltung hängt von der Kommune ab:</p>
<ul style="font-weight: 400;">
<li>Befreiung oder Ermäßigung bei bestimmten Merkzeichen<br />
Häufig gilt: Personen mit einem Grad der Behinderung (GdB) ab 80 oder mit den Merkzeichen „B“ (Begleitung), „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung), „Bl“ (Blindheit), „H“ (Hilflos) werden teilweise befreit oder zahlen weniger.</li>
<li>Begleitpersonen sind meist ebenfalls befreit, wenn das Merkzeichen „B“ im Ausweis steht.</li>
<li>In manchen Ortschaften wird beispielsweise bei GdB 100 die Kurtaxe für den Betroffenen und die Begleitperson vollständig erlassen.</li>
</ul>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Aber:</strong> Es gibt auch Orte (z. B. auf Rügen), die ihre Satzung so geändert haben, dass selbst Menschen mit Handicap die normale Kurtaxe zahlen müssen.</p>
<ol start="2">
<li style="font-weight: 400;"><strong> Übernachtungssteuer / Beherbergungssteuer (City Tax)</strong></li>
</ol>
<p style="font-weight: 400;">Diese Abgabe wird von manchen Städten (z. B. Hamburg, Berlin, Münster, Magdeburg, Mannheim) als Prozentsatz des Übernachtungspreises erhoben.<br />
Eine bundesweite Befreiungsregelung für Schwerbehinderte ist sehr viel seltener ausdrücklich vorgesehen, weil diese Steuer oft nicht „touristische Aufenthalte“ sondern die Übernachtung allgemein berücksichtigt – also auch Geschäftsreisende einschließt.<br />
In manchen kleineren Gemeinden gibt es aber auch hier Ausnahmen für schwerbehinderte Menschen mit bestimmten Merkzeichen und deren Begleitpersonen – wenn dies in der Satzung geregelt ist (z. B. Schwerbehinderte ≥ 80 % und Begleitung).</p>
<ol start="3">
<li style="font-weight: 400;"><strong> Tourismusbeitrag für Betriebe</strong></li>
</ol>
<p style="font-weight: 400;">Dieser Beitrag richtet sich überwiegend an Unternehmen, die vom Fremdenverkehr profitieren, und ist eine Betriebsabgabe. Somit gelten für Einzelpersonen – also Urlauber, auch mit Schwerbehinderung –hier in der Regel keine persönlichen Befreiungen, denn der Beitrag wird nicht vom Gast selbst, sondern vom Betrieb getragen.</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Wichtige rechtliche und praktische Hinweise</strong></p>
<ul>
<li>Keine deutschlandweite einheitliche Regelung: Jede Kommune kann eigene Ausnahmen für schwerbehinderte Menschen festlegen.</li>
<li>Nachweis erforderlich: Die Befreiung/Verringerung der Kurtaxe wird in der Regel nur anerkannt, wenn der Schwerbehindertenausweis (insbesondere mit den Merkzeichen „B“, „aG“, „Bl“, „H“) beim Check-in oder bei der Anmeldung vorgelegt wird.</li>
<li>Begleitpersonen: Eine Begleitperson ist nur dann befreit, wenn dies ausdrücklich in der Satzung steht und im Ausweis vermerkt ist (z. B. Merkzeichen B).</li>
</ul>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Empfehlung für Reisende</strong></p>
<p style="font-weight: 400;">Da die Regelungen so unterschiedlich sind, lohnt es sich:</p>
<ol style="font-weight: 400;">
<li>vor Reisestart die Kurtaxe-/Tourismusabgabesatzung der jeweiligen Gemeinde online zu prüfen.</li>
<li>bei der Buchung oder Anreise den Schwerbehindertenausweis bereitzuhalten (gerade bei Merkzeichen „B“ für Begleitung).</li>
<li>bei Unklarheiten direkt beim Unterkunftsbetrieb oder der Tourismusinformation vor Ort nachzufragen.</li>
</ol>
<p style="font-weight: 400;">
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/regelungen-der-tourismusabgaben-bei-schwerbehinderung-kurtaxe-und-co">Regelungen der Tourismusabgaben bei Schwerbehinderung, „Kurtaxe und Co“</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Schwerbehindertenausweis mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenausweis-mit-alpha-1-antitrypsin-mangel</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[A1D-WebRedaktion]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 04 Jan 2026 17:25:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<category><![CDATA[SB-Ausweis]]></category>
		<category><![CDATA[Schwerbehinderung]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=7020</guid>

					<description><![CDATA[<p>Schwerbehindertenausweis mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Hier geht es zur Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung der Firma CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland &#160; Im Folgenden möchten wir Sie über das Thema Schwerbehinderung...</p>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenausweis-mit-alpha-1-antitrypsin-mangel">Schwerbehindertenausweis mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[<h1 style="font-weight: 400;"><span style="color: #004267;">Schwerbehindertenausweis mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel</span></h1>
<p style="font-weight: 400;"><a href="https://players.brightcove.net/5838291723001/default_default/index.html?videoId=6341486308112">Hier geht es zur Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung der Firma CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland</a></p>
<p>&nbsp;</p>
<p style="font-weight: 400;">Im Folgenden möchten wir Sie über das Thema Schwerbehinderung informieren und Ihnen möglichst viele Informationen an die Hand geben. Bei weiterführenden Fragen können Sie uns gerne kontaktieren.</p>
<h2><span style="color: #004267;"><strong>Was ist ein Schwerbehindertenausweis?</strong></span></h2>
<p style="font-weight: 400;"><strong> </strong>Der Schwerbehindertenausweis ist ein Nachweis im Scheckkartenformat, der Auskunft über den Grad der Beeinträchtigung des Inhabers gibt. Dieser wird als Grad der Behinderung (GdB) bezeichnet. Umgangssprachlich wird meist von Prozenten gesprochen (beispielsweise „Ich habe 70% Schwerbehinderung“).</p>
<p style="font-weight: 400;">Ein Schwerbehindertenausweis wird ab einem GdB von 50 ausgestellt. Bei einer Einstufung unter 50 erfolgt lediglich die Ausstellung eines Bescheides.</p>
<p style="font-weight: 400;">Zusätzlich kann der Ausweis bestimmte Merkzeichen enthalten, die auf besondere Einschränkungen hinweisen. Für Personen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist häufig das Merkzeichen „G“ relevant. Dieses Merkzeichen weist darauf hin, dass die Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich eingeschränkt ist – sei es durch Atemnot oder eine eingeschränkte Gehfähigkeit, die die Fortbewegung erschwert. Das Merkzeichen „G“ ist auf der Rückseite des Ausweises zusammen mit dem GdB vermerkt.</p>
<p style="font-weight: 400;">Es gibt weitere Merkzeichen, hier die Wichtigsten:</p>
<table style="font-weight: 400; height: 942px;" width="876">
<tbody>
<tr>
<td width="302"><strong>Merkzeichen</strong></td>
<td width="302"><strong>Bedeutung</strong></td>
</tr>
<tr>
<td width="302">G</td>
<td width="302">Erheblich gehbehindert</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">aG</td>
<td width="302">Außergewöhnliche Gehbehinderung</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">B</td>
<td width="302">Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">H</td>
<td width="302">Hilflosigkeit</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">Bl</td>
<td width="302">Blind</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">Gl</td>
<td width="302">Gehörlosigkeit</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">RF</td>
<td width="302">Rundfunkbeitragsbefreiung oder -ermäßigung</td>
</tr>
<tr>
<td width="302">TBl</td>
<td width="302">Taubblind</td>
</tr>
</tbody>
</table>
<p style="font-weight: 400;">Auf dem Ausweis ist auch die Gültigkeitsdauer vermerkt, die sich unterhalb des Fotos des Inhabers befindet.</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong> </strong></p>
<h2><span style="color: #004267;"><strong>Wie erhält man einen Schwerbehindertenausweis?</strong></span></h2>
<p style="font-weight: 400;">Um den Grad der Behinderung feststellen zu lassen, muss ein Antrag gestellt werden. Dieser wird bei der zuständigen Behörde eingereicht. Welche Behörde zuständig ist, hängt vom Bundesland ab. Meist handelt es sich um das Landratsamt oder das Versorgungsamt.</p>
<p style="font-weight: 400;">Die zuständige Stelle erfährt man beim Bürgeramt des Wohnortes oder im Internet. Dort sind die Adressen der zuständigen Behörden aufgeführt. Auch die Antragsformulare sind online verfügbar. Sie lassen sich zum Beispiel über eine Suchmaschine mit der Eingabe „Antrag Schwerbehinderung + Rheinland-Pfalz“ finden.</p>
<p style="font-weight: 400;">Alternativ erhält man die Antragsformulare direkt bei der zuständigen Behörde oder in vielen Orten auch beim Bürgeramt.</p>
<p style="font-weight: 400;">Außerdem braucht man ein Passfoto.</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Los geht`s</strong></p>
<p style="font-weight: 400;">Es empfiehlt sich zunächst, die dem Antrag beigefügte Ausfüllhilfe sowie das Merkblatt sorgfältig durchzulesen. Hilfreich ist außerdem, bereits vorhandene medizinische Unterlagen zusammenzustellen, wie etwa Befundberichte, Arztbriefe, Krankenhausberichte, Reha-Gutachten, Laborbefunde oder Röntgenberichte. Auch andere Unterlagen, beispielsweise Arztrechnungen von Privatpatienten, können von Nutzen sein.</p>
<p style="font-weight: 400;">Sofern möglich, ist es sinnvoll, Kopien relevanter Unterlagen – insbesondere aus den letzten zwei Jahren – dem Antrag beizufügen. Liegen jedoch keine Unterlagen vor, genügt auch eine vollständige Auflistung aller gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise Erkrankungen. In diesem Fall kann sich die Bearbeitungsdauer verlängern, da die erforderlichen medizinischen Unterlagen zunächst bei den angegebenen behandelnden Ärztinnen und Ärzten angefordert werden müssen.</p>
<p style="font-weight: 400;">Im Antrag sind sämtliche körperlichen, geistigen und seelischen Gesundheitsstörungen anzugeben, die mindestens sechs Monate bestehen (werden) und die für die Ermittlung des GdB berücksichtigt werden sollen. Dazu zählen neben dem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bzw. der Lungenfunktionseinschränkung auch alle weiteren bestehenden Erkrankungen und daraus resultierenden Funktionsbeeinträchtigungen. Eine vollständige Angabe ist für eine zutreffende Bewertung des GdB von wesentlicher Bedeutung.</p>
<p style="font-weight: 400;">Zudem kann es sinnvoll sein, dem Antrag eine ergänzende Darstellung der individuellen gesundheitlichen Situation beizufügen. Insbesondere die Schilderung von Einschränkungen an besonders belasteten Tagen sowie konkrete, anschauliche Beispiele können dazu beitragen, ein möglichst realistisches Bild der tatsächlichen Beeinträchtigungen zu vermitteln. Bei der Feststellung des Grades der Behinderung (GdB) geht es nicht um Diagnosen, sondern um die Auswirkungen der Erkrankungen auf das tägliche Leben der betroffenen Person. Diese sollten auf einem separaten Blatt nachvollziehbar und anschaulich dargestellt werden.</p>
<p style="font-weight: 400;">Darüber hinaus sind alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte sowie Kliniken zu benennen und von der ärztlichen Schweigepflicht zu entbinden, damit die zuständige Behörde die erforderlichen medizinischen Auskünfte einholen kann. Es empfiehlt sich, die jeweiligen Behandler im Vorfeld darüber zu informieren, dass eine Anfrage der Behörde erfolgen kann, um den Bearbeitungsprozess möglichst zu beschleunigen.</p>
<p style="font-weight: 400;">Reicht der im Antragsformular vorgesehene Platz für die Angabe der behandelnden Stellen nicht aus, können die entsprechenden Informationen auf einem gesonderten Blatt ergänzt und dem Antrag beigefügt werden. Dabei sollte darauf geachtet werden, dass niemand unberücksichtigt bleibt.</p>
<p style="font-weight: 400;">Nach vollständigem Ausfüllen ist der Antrag einschließlich des erforderlichen Passfotos an die zuständige Behörde zu übersenden; ein Versand per Einschreiben wird empfohlen. Im Anschluss ist mit einer Bearbeitungsdauer von bis zu sechs Monaten zu rechnen. Sofern innerhalb von etwa vier Wochen keine Eingangs- oder Bearbeitungsbestätigung erfolgt, empfiehlt sich eine schriftliche Nachfrage bei der zuständigen Stelle.</p>
<p style="font-weight: 400;">Bei Unsicherheiten oder Fragen zum Ausfüllen des Antrags kann ergänzend fachliche Unterstützung in Anspruch genommen werden. Diese wird beispielsweise durch den Sozialverband VdK oder den Sozialverband Deutschland (SoVD) angeboten. Voraussetzung hierfür ist in der Regel eine Mitgliedschaft im jeweiligen Verband. Alternativ steht die kostenfreie Beratung der Ergänzenden unabhängige Teilhabeberatung (<a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha-1-glossar">EUTB</a>) zur Verfügung.</p>
<h2><span style="color: #004267;"><strong>Wie wird der GdB ermittelt?</strong></span></h2>
<p style="font-weight: 400;">Die zuständige Behörde führt in der Regel keine persönliche Untersuchung des Antragstellers durch, sondern trifft ihre Entscheidung auf Grundlage der vorliegenden Akten. Maßgeblich hierfür ist die Versorgungsmedizin-Verordnung (VersMedV) mit den darin enthaltenen versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Diese legen für eine Vielzahl möglicher Gesundheitsstörungen entsprechende Bewertungsmaßstäbe in Form von Graden der Behinderung (GdB) beziehungsweise Schädigungsgraden fest.</p>
<p style="font-weight: 400;">Liegen mehrere gesundheitliche Beeinträchtigungen gleichzeitig vor (z. B. eine Lungenfunktionsstörung, eine depressive Erkrankung und eine orthopädische Beeinträchtigung), werden die einzelnen GdB-Werte nicht addiert. Stattdessen erfolgt eine Gesamtbewertung, bei der geprüft wird, in welchem Umfang sich die einzelnen Funktionsbeeinträchtigungen gegenseitig beeinflussen und in ihrer Gesamtheit auswirken. Ausgangspunkt der Bewertung ist stets die schwerwiegendste Beeinträchtigung mit dem höchsten Einzel-GdB; die weiteren Einschränkungen werden anschließend im Zusammenhang mit dieser Hauptbeeinträchtigung berücksichtigt.</p>
<p style="font-weight: 400;">In der Praxis kann es vorkommen, dass die festgestellten Ergebnisse nicht ohne Weiteres nachvollziehbar erscheinen. Wurde der Grad der Behinderung (GdB) im persönlichen Empfinden zu niedrig angesetzt, sollte fristgerecht Widerspruch eingelegt werden.</p>
<p style="font-weight: 400;">Dabei kann Unterstützung durch die zuvor genannten Beratungsstellen in Anspruch genommen werden.</p>
<p style="font-weight: 400;">Für Betroffene mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sind insbesondere die Regelungen in Kapitel 8 (Brustkorb, tiefere Atemwege und Lungen) der Versorgungsmedizinischen Grundsätze von Bedeutung. Darüber hinaus können – abhängig von der individuellen gesundheitlichen Situation – auch weitere Kapitel, wie beispielsweise Kapitel 9 (Herz und Kreislauf), relevant sein.</p>
<p style="font-weight: 400;">Die Versorgungsmedizin-Verordnung ordnet den jeweiligen Gesundheitsbeeinträchtigungen bestimmte Bewertungsrahmen in Form von GdB-Werten zu. In diesem Zusammenhang wird häufig auch vom Grad der Schädigung (GdS) gesprochen, der die Schwere der jeweiligen gesundheitlichen Beeinträchtigung beschreibt. GdS und GdB werden nach den gleichen Grundsätzen bemessen.</p>
<p style="font-weight: 400;">In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen ist unter Kapitel 8.3 „Krankheiten der Atmungsorgane mit dauernder Einschränkung der Lungenfunktion“ folgende Differenzierung vorgesehen:</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Leichter Grad</strong><br />
Es besteht eine über das gewöhnliche Maß hinausgehende Atemnot bei mittelschwerer Belastung (z. B. zügiges Gehen mit 5–6 km/h oder mittelschwere körperliche Arbeit). Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen bis zu einem Drittel unter den Sollwerten; die Blutgaswerte befinden sich im Normbereich.<br />
→ GdS: 20–40</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Mittlerer Grad</strong><br />
Die Atemnot tritt bereits bei alltäglicher leichter Belastung auf (z. B. Spazierengehen mit 3–4 km/h, Treppensteigen bis zu einem Stockwerk oder leichte körperliche Arbeit). Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen bis zu zwei Drittel unter den Sollwerten; es besteht eine respiratorische Partialinsuffizienz.<br />
→ GdS: 50–70</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Schwerer Grad</strong><br />
Atemnot besteht bereits bei geringster Belastung oder in Ruhe. Die statischen und dynamischen Messwerte der Lungenfunktionsprüfung liegen um mehr als zwei Drittel unter den Sollwerten; es liegt eine respiratorische Globalinsuffizienz vor.<br />
→ GdS: 80–100</p>
<p style="font-weight: 400;">Nach einer Lungentransplantation ist zunächst der Heilungsverlauf abzuwarten. Für einen Zeitraum von zwei Jahren wird der Grad der Schädigung grundsätzlich mit 100 bewertet. Auch bei günstigem Verlauf ist im Anschluss ein GdS von mindestens 70 anzusetzen. Diese Regelung findet sich in Kapitel 8.4 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze.</p>
<p style="font-weight: 400;">Darüber hinaus können weitere Erkrankungen, wie beispielsweise ein Schlaf-Apnoe-Syndrom, in die Gesamtbewertung des GdS einbezogen werden (vgl. Kapitel 8.7).</p>
<p style="font-weight: 400;"><strong> </strong></p>
<h2><span style="color: #004267;"><strong>Welche Vorteile habe ich mit einem Schwerbehindertenausweis?</strong></span></h2>
<p style="font-weight: 400;">Die Vergünstigungen des Schwerbehindertenausweises werden als Nachteilsausgleich bezeichnet, da sie bestehende Einschränkungen ausgleichen sollen.</p>
<p style="font-weight: 400;">Hier finden Sie zwei sehr anschauliche Übersichten, die zum einen die Nachteilsausgleiche nach dem Grad der Behinderung und zum anderen die Nachteilsausgleiche zu den jeweiligen Merkzeichen darstellen.</p>
<p style="font-weight: 400;"><a href="https://www.betanet.de/files/pdf/nachteilsausgleiche-gdb.pdf">GdB-abhängige Nachteilsausgleiche</a></p>
<p style="font-weight: 400;"><a href="https://www.betanet.de/files/pdf/nachteilsausgleiche-merkzeichen.pdf">Merkzeichenabhängige Nachteilsausgleiche</a></p>
<h2><span style="color: #004267;"><strong>Mein Antrag auf Schwerbehinderung wurde abgelehnt oder der GdB ist meines Erachtens zu niedrig – was nun?</strong></span></h2>
<p style="font-weight: 400;">Sie haben nun einen Monat Zeit Widerspruch einzulegen. Der Widerspruch bewirkt, dass die zuständige Behörde den Bescheid noch einmal prüft. Um die vorgegebene Frist zu wahren, muss der Widerspruch innerhalb eines Monats bei der Behörde eingegangen sein, die den Bescheid erlassen hat.</p>
<p style="font-weight: 400;">Der Widerspruch könnte folgendermaßen lauten:</p>
<p style="font-weight: 400;">„Hiermit widerspreche ich dem Bescheid vom… mit dem Aktenzeichen… fristgerecht. Bitte senden Sie mir alle Informationen zu, die zu Ihrem Bescheid geführt haben, damit ich darauf meine Begründung aufbauen kann. Eine ausführliche Begründung folgt.“</p>
<p style="font-weight: 400;">Datum und die Unterschrift nicht vergessen!</p>
<p style="font-weight: 400;">Dadurch gewinnt man Zeit und erhält die Möglichkeit, die eigene Argumentation gezielt auszuarbeiten, darzulegen, welche Aspekte nicht berücksichtigt wurden oder in welcher Weise sie hätten bewertet werden müssen.</p>
<p style="font-weight: 400;">Sollte der Antrag erneut abgelehnt werden, besteht die Möglichkeit, Klage vor dem Sozialgericht zu erheben, sofern man das Verfahren weiterverfolgen möchte. Auch hierbei ist die einmonatige Frist zu beachten. Unterstützung kann erneut bei einer Sozialverband oder der EUTB in Anspruch genommen werden.</p>
<h2 style="font-weight: 400;"><span style="color: #004267;"><strong>Auf den Punkt gebracht: Tipps zur Antragsstellung </strong></span></h2>
<ul>
<li>Geben Sie <strong>alle Erkrankungen</strong> und Beeinträchtigungen an. Beschreiben Sie auch die belastenden <strong>Auswirkungen der notwendigen Behandlungen</strong>. Verwenden Sie ein Zusatzblatt und beschreiben Sie detailliert die Auswirkungen von Krankheit und Behandlung auf Ihr gesamtes Leben (z.B. Familienleben, soziales Leben, Mobilität, Partnerschaft, Sexualität, Essen, Schlafen, Führung des Haushalts etc.)</li>
<li>Führen Sie Ärztinnen, Ärzte und Kliniken auf, die aktuell am besten über Ihre Erkrankung(en) informiert sind und entbinden Sie diese von der Schweigepflicht (ist im Antrag bereits inkludiert).</li>
<li>Besprechen Sie den Antrag mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt, damit von dort neben den Diagnosen auch die Auswirkungen der Erkrankung und/oder der Therapie detailliert dargestellt werden.</li>
<li>Fügen Sie dem Antrag alle relevanten ärztliche Unterlagen bei, die Ihnen vorliegen.</li>
<li>Legen Sie ein Passfoto (Name und Geburtsdatum auf die Rückseite) für den Ausweis bei.</li>
</ul>
<p><em>Autoren: Heike Isensee und Nicole Scherhag</em></p>
<p style="font-weight: 400;"><strong>Anmerkung: </strong></p>
<p style="font-weight: 400;">Bei Alpha1 Deutschland steht uns mit Frau Nicole Scherhag eine Beirätin zur Seite, die sich mit dem Sozialrecht und den Tücken desselben auskennt. Gerne können Sie sich bei Fragen auch mit ihr in Verbindung setzen. Die Kontaktdaten sind auf unserer Homepage im Bereich <a href="https://alpha1-deutschland.org/wissenschaftlicher-beirat-und-vorstand" target="_blank" rel="noopener">„Über Uns“</a> zu finden.</p>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenausweis-mit-alpha-1-antitrypsin-mangel">Schwerbehindertenausweis mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Phasen der Arzneimittelzulassung</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/phasen-der-arzneimittelzulassung</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 08 Jan 2024 12:44:16 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=5810</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/phasen-der-arzneimittelzulassung">Phasen der Arzneimittelzulassung</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902ecb119"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row top-level full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Heinz Stutzenberger, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 1/2022</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Unter der Rubrik „Forschung &amp; Studien“ unseres Internetauftrittes finden Sie meist mehrere Aufrufe zur Teilnahme an wissenschaftlichen Studien. Dabei handelt es sich üblicherweise um die dritte und letzte Studienphase im Rahmen eines standardisierten Verfahrens zur Zulassung von neuen Medikamenten (eine vierte Stufe nach der Zulassung ist ebenfalls möglich, s. u.). In dieser Phase 3 werden Unbedenklichkeit und Wirksamkeit neuer Arzneimittel nachgewiesen. Sie baut auf Studien in früheren Phasen auf, und eine Phase-3-Studie wird nur dann eingeleitet, wenn die Ergebnisse der vorangegangenen Studienphasen positiv sind.</p>
<p>Die Inhalte der einzelnen Studienphasen stellen sich wie folgt dar<sup>1,2</sup>:</p>
<h2><span style="color: #004267;">Phase 1: Untersuchung von Verträglichkeit und Sicherheit</span></h2>
<ul>
<li>erstmalige Anwendung des Medikamentes am Menschen, um Verträglichkeit, Sicherheit und Verhalten des Wirkstoffs im Körper zu untersuchen</li>
<li>typischerweise bis zu 100 Studienteilnehmer, die entweder gesund sind oder für die es keine andere Therapieoption (mehr) gibt</li>
<li>diese Phase dauert Wochen bis Monate</li>
<li>wegen des mit der Erstanwendung am Menschen verbundenen Risikos werden den Teilnehmern oft beträchtliche Honorare gezahlt</li>
</ul>
<h2><span style="color: #004267;">Phase 2: Überprüfung der Wirksamkeit, Ermittlung sinnvoller Dosierungen</span></h2>
<ul>
<li>bei einer streng definierten Gruppe von bis zu 500 Patienten wird geprüft, ob und in welcher Dosierung das Präparat für die Behandlung der Erkrankung wirksam ist</li>
<li>auch diese Phase dauert Wochen bis Monate</li>
<li>üblicherweise werden für die Teilnahme an dieser Phase keine Honorare gezahlt</li>
</ul>
<h2><span style="color: #004267;">Phase 3: Belegung von Wirksamkeit und Sicherheit</span></h2>
<ul>
<li>Untersuchung von Wirksamkeit und Verträglichkeit des Präparates und die Bewertung seines Nutzens, auch im Hinblick auf Häufigkeit und Schwere von Nebenwirkungen</li>
<li>eine größere Teilnehmergruppe von oft über 1.000 Patienten ermöglicht es, auch weniger häufige Nebenwirkungen besser einzuschätzen</li>
<li>diese Phase dauert Monate bis Jahre</li>
<li>sie wird oft als randomisierte Doppelblind-Studie durchgeführt, bei der
<ul>
<li>die Teilnehmer nach dem Zufallsprinzip in zwei Gruppen eingeteilt werden</li>
<li>nur eine Gruppe das Medikament erhält, wohingegen die andere ein Placebo erhält</li>
<li>weder die Studienteilnehmer noch die Studienhelfer (die teilnehmenden Ärzte) wissen, wer Medikament oder Placebo bekommt</li>
</ul>
</li>
<li>die Teilnehmer erhalten kein Honorar, es soll keinerlei finanzielle Anreize für die Teilnahme geben</li>
<li>nach Ende dieser Phase sehen die Folgeschritte so aus:
<ul>
<li>eine intensive Auswertung der vorliegenden und weiteren Studienergebnissen</li>
<li>die Begutachtung der Ergebnisse durch weitere Fachgremien</li>
<li>und schließlich der Antrag auf Zulassung des neuen Arzneimittels bei der zuständigen Behörde</li>
</ul>
</li>
<li>diese Phase-3-Studien sind die für AATM-Betroffene interessanten</li>
</ul>
<h2><span style="color: #004267;">Phase 4: Langzeitbeobachtung zum Erkennen von Nebenwirkungen</span></h2>
<ul>
<li>erfolgt erst nach der Zulassung an einer großen Zahl von Patienten (oft über 1.000)</li>
<li>dient dem Erkennen seltener Nebenwirkungen oder auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten</li>
<li>betrachtet gegebenenfalls auch bestimmten Patientengruppen, z. B. eine bestimmte Altersgruppe, Personen mit bestimmten Krankheitsbildern und ähnlichem</li>
</ul>
<p>Die wichtigsten Punkte der einzelnen Studienphasen sind nochmals in der untenstehenden Tabelle zusammengefasst:</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902ed21f6"  data-column-margin="default" data-midnight="dark" data-top-percent="2%"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: calc(100vw * 0.02); padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="img-with-aniamtion-wrap " data-max-width="100%" data-max-width-mobile="default" data-shadow="none" data-animation="none" >
      <div class="inner">
        <div class="hover-wrap"> 
          <div class="hover-wrap-inner">
            <a href="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung.jpg" class="pp ">
              <img fetchpriority="high" decoding="async" class="img-with-animation skip-lazy" data-delay="0" height="974" width="1677" data-animation="none" src="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung.jpg" alt="Übersicht: Die vier Phasen der Arzneimittelzulassung" srcset="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung.jpg 1677w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung-300x174.jpg 300w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung-1024x595.jpg 1024w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung-768x446.jpg 768w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Uebersicht-Phasen-Arzneimittelzulassung-1536x892.jpg 1536w" sizes="(max-width: 1677px) 100vw, 1677px" />
            </a>
          </div>
        </div>
         
      </div>
      </div>
			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902ed4c8e"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Wie bereits erwähnt, sind für AATM-Betroffene Phase3-Studien interessant, meist durchgeführt als randomisierte Doppelblind-Studie. Wer sich für die Teilnahme an einer Studie ernsthaft interessiert, wird in einem ersten Schritt die „Patienteninformation und Einverständniserklärung“ mit dem betreuenden Arzt durchgehen. Damit wird sichergestellt, dass<sup>1</sup></p>
<ul>
<li>der potenzielle Teilnehmer die klinische Studie einschließlich aller Abläufe, möglicher Nebenwirkungen und anderer Risiken, die mit der Teilnahme an der Studie oder deren Ablauf verbunden sein können, vollständig versteht</li>
<li>er sich seiner Verantwortung als Teilnehmerin bzw. Teilnehmer an der klinischen Studie bewusst ist</li>
<li>alle seine Fragen in Bezug auf die klinische Studie beantwortet werden</li>
<li>er weiß, dass er die klinische Studie jederzeit ohne Angabe von Gründen verlassen kann</li>
</ul>
<h2><span style="color: #004267;">Relevante Fragen, die dabei geklärt werden sollten, sind<sup>1</sup>:</span></h2>
<ul>
<li>Was ist das konkrete Ziel der klinischen Studie?</li>
<li>Wie ist der Ablauf der Studie geplant?</li>
<li>Welche studienbegleitenden Untersuchungen sind vorgesehen?</li>
<li>Wer finanziert die Studie?</li>
<li>Entstehen dem Teilnehmer durch die Studienteilnahme Kosten?</li>
<li>Gibt es eine Aufwandsentschädigung?</li>
<li>Ist eine Probandenversicherung abgeschlossen worden?</li>
<li>Mit welchem zeitlichen Aufwand ist die Teilnahme verbunden?</li>
<li>Welche Verpflichtungen sind mit der Studienteilnahme verbunden?</li>
<li>Ist eine längere Nachbeobachtung nach Abschluss der Studie erforderlich?</li>
<li>Welchen Nutzen und welche Risiken birgt die Studienteilnahme im Vergleich zu bisherigen Therapieverfahren?</li>
<li>Welche Erfahrungen liegen für das neue Therapieverfahren bereits vor?</li>
<li>Mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen?</li>
<li>Wer ist für die Studienbetreuung verantwortlich?</li>
<li>Wer kann im Notfall oder bei auftretenden Fragen kontaktiert werden?</li>
<li>Welche Daten werden erhoben, verarbeitet und gespeichert?</li>
<li>Mit welchen Einschränkungen muss zu Beginn oder während der klinischen Studie gerechnet werden (z. B. keine Schwangerschaft, kein Alkohol)?</li>
<li>Was passiert, wenn die Studie vorzeitig beendet wird?</li>
<li>Falls erforderlich: wie kann die Behandlung nach dem Studienende weitergeführt werden?</li>
</ul>
<h2><span style="color: #004267;">Teilnahme an klinischen Studien: Flexibilität und Verantwortung im Entscheidungsprozess</span></h2>
<p>Beruhigend ist vor einer Entscheidung das Wissen, dass ein Teilnehmer jederzeit ohne Angaben von Gründen und ohne Inkaufnahme weiterer Nachteile die Studie verlassen kann. Dabei ist allerdings zu beachten, dass die Studien für das initiierende Pharmaunternehmen sehr hohe Kosten verursachen und das Ausscheiden von Teilnehmern die Aussagekraft der Studie reduzieren kann, sodass ein Ausscheiden nicht leichtfertig erfolgen sollte oder ein solches nicht bereits bei der Entscheidung zur Teilnahme fest einkalkuliert werden sollte. Üblicherweise fragen die Organisatoren im Falle eines Ausscheidens nach den Gründen und insbesondere danach, ob diese mit den (Neben-)Wirkungen des Medikamentes in Verbindung stehen; diese Fragen kann der ausscheidende Teilnehmer beantworten, er muss es aber nicht, s.o..</p>
<p>Auch sollten Teilnehmer sich bewusst sein, dass das durchführende Pharmaunternehmen zum Ziel hat, mit der Zulassung eines Medikamentes Umsatz und Gewinn zu generieren. Das erscheint aber als ein legitimer Ansatz, da nur so die Forschung an neuen Arzneimitteln sichergestellt werden kann, insbesondere auch an solchen für so seltene Krankheiten wie AATM. Staatliche Stellen betreiben keine Medikamentenentwicklungen (mehr), sondern leisten allenfalls Förderzuschüsse für Grundlagenforschung und die Studienphasen 1 und 2.<sup>3</sup></p>
<h2><span style="color: #004267;">Teilnahme an Phase-3-Studien: Chancen erkennen und Risiken im Blick behalten</span></h2>
<p>Allerdings gibt auch dieser Aspekt wieder ein zusätzliches Maß an Sicherheit für die Studienteilnehmer, denn die Pharmaunternehmen treiben großen Aufwand, um Schadenersatzforderungen aus Entwicklung und Vertrieb ungeeigneter Medikamente zu vermeiden. Trotz des bei neuartigen Medikamenten unvermeidbaren Restrisikos bietet die Teilnahme an Phase-3-Studien aus unserer Sicht mehr Chancen als Risiken, und wir möchten Sie ermuntern, die Teilnahme an Studien, für die Sie infrage kommen, ernsthaft in Erwägung zu ziehen.</p>
<p>Sollte sich jemand nach reiflicher Überlegung zur Teilnahme an einer Phase-3-Doppelblind-Studie entschließen, insbesondere in der Hoffnung, endlich ein wirksames Medikament für die Beherrschung oder gegen das Fortschreiten seiner Krankheit zu bekommen, stehen seine Chancen auf eine verbesserte Heilbehandlung natürlich nur bei 50 %, da er ja mit genau dieser Wahrscheinlichkeit auch der Gruppe der Placebo-Empfänger zugelost werden kann.</p>
<p>Aber selbst dann erwachsen ihm aus der Teilnahme noch nennenswerte Vorteile, z. B.</p>
<ul>
<li>eine intensivierte Verfolgung seines Gesundheitszustandes und seines Krankheitsgeschehens durch die studienbegleitenden Untersuchungen</li>
<li>das Bewusstsein, einen relevanten Beitrag geleistet zu haben für diejenigen Patienten, die nach der Zulassung in den Genuss der verbesserten Behandlung kommen</li>
<li>möglicherweise auch noch eine Intensivierung der Selbstheilungskräfte des Körpers als Folge der bewussten Entscheidung, aktiv etwas für seine Gesundung zu unternehmen und dabei von fürsorglichen, empathischen Begleitern unterstützt zu werden<sup>4</sup></li>
</ul>
<h3>Quellen</h3>
<ol>
<li><a href="https://www.jnjwithme.de/de-de/forschung-und-entwicklung#1.-Wie-wird-ein-neues-Medikament-entwickelt-" target="_blank" rel="noopener">janssenwithme.de</a>, letzter Zugriff 24.01.2024.</li>
<li><a href="https://www.cslbehring.com/r-and-d/clinical-studies-at-csl-behring/what-is-a-clinical-trial" target="_blank" rel="noopener">csl.com</a>, letzter Zugriff 24.01.2024.</li>
<li><a href="https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/bekanntmachungen/de/2021/03/3481_bekanntmachung.html" target="_blank" rel="noopener">bmbf.de</a>, letzter Zugriff 24.01.2024.</li>
<li>Mende, Annette: <a href="https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-51522012/scheinmedikament-mit-echter-wirkung/" target="_blank" rel="noopener">Scheinmedikament mit echter Wirkung</a>, Pharmazeutische Zeitung, Ausgabe 51/52/2012.</li>
</ol>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/phasen-der-arzneimittelzulassung">Phasen der Arzneimittelzulassung</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Kräfte bündeln – Gemeinsam mehr erreichen!</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenrecht-bei-alpha1</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 13 Oct 2023 11:58:18 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6668</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenrecht-bei-alpha1">Kräfte bündeln – Gemeinsam mehr erreichen!</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902ed9a7c"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Marion Wilkens und Nicole Scherhag, so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2023</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Liebe Alpha-1-Betroffene, liebe Angehörige,</p>
<p>mit einer chronischen Erkrankung kämpft man manchmal an vielen Ecken, so auch im Schwerbehindertenrecht. Die versorgungsmedizinischen Grundsätze sehen vor, dass sich im Bereich der Lungenerkrankung der Grad der Behinderung an der Einschränkung der Lungenfunktion orientiert. Dies wird nicht jedem Menschen gerecht und häufig plagen uns verschiedene Erkrankungen, die dann in ihren unterschiedlichen Auswirkungen nicht ausreichend erfasst werden. Hinzu kommen psychische Belastungen, die auch Berücksichtigung finden sollten.</p>
<p>In unserer Webinar-Reihe zum Sozialrecht wurde die Idee geboren, dass wir unsere Erfahrungen, Kräfte und unser Wissen bündeln.</p>
<h2><span style="color: #004267;">Hierfür brauchen wir Sie!</span></h2>
<p>Senden Sie uns bitte Ihre erfolgreichen Anträge, Widersprüche und Klageschreiben zum Thema Schwerbehinderung. Ihre Zusendungen werden ausschließlich von mir, Marion Wilkens und der Sozialrechtsexpertin Nicole Scherhag gesichtet. Frau Scherhag unterliegt der Schweigepflicht. Sie können im Vorfeld alle persönlichen Details schwärzen. Gerne können Sie uns die Dokumente auch ungeschwärzt zusenden. Wir extrahieren dann die jeweiligen Argumente heraus und schreiben diese so nieder, dass sie in keinem Fall mehr auf Ihre Person zurückzuführen sind.</p>
<p>Insgesamt möchten wir günstige Formulierungen für Menschen herausarbeiten, die an Alpha-1 erkrankt sind und diese dann Betroffenen zur Verfügung stellen. Dies geschieht ausschließlich im Rahmen von Beratungen im Selbsthilfekontext. Natürlich werden die Vorlagen auf die jeweilige Person individuell angepasst.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902edad91"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="divider-wrap" data-alignment="center"><div style="margin-top: 25px; width: 20%; height: 2px; margin-bottom: 25px;" data-width="20%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="accent-color" class="divider-small-border"></div></div><p style="font-size: 30px;color: #004267;line-height: 2;text-align: center" class="vc_custom_heading vc_do_custom_heading" >Senden Sie uns Ihre Dokumente bitte an:<br />
sb-antraege@alpha1-deutschland.org</p><div class="divider-wrap" data-alignment="center"><div style="margin-top: 25px; width: 20%; height: 2px; margin-bottom: 25px;" data-width="20%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="accent-color" class="divider-small-border"></div></div>
			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902edf467"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Gerne können Sie uns auch Fotos per SMS oder WhatsApp zusenden (0179 69 33 068).</p>
<p>Vielen Dank für Ihre Unterstützung!</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/schwerbehindertenrecht-bei-alpha1">Kräfte bündeln – Gemeinsam mehr erreichen!</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist!</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/webinar-reihe-alles-was-sozialrecht-ist</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Fri, 13 Oct 2023 11:53:17 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6662</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/webinar-reihe-alles-was-sozialrecht-ist">Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist!</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902ee166d"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 50px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 2/2023</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Die erste Webinarreihe zum Thema „Alles, was (Sozial) Recht ist!“ hat am 06.09.2023 gestartet und läuft an insgesamt fünf Terminen, immer an einem Mittwochabend, einmal im Monat. Unsere Referentin und Expertin zum Thema Sozialrecht, Nicole Scherhag, wird in den Webinaren von unseren Moderatoren Prof. Dr. Rembert Koczulla und Marion Wilkens unterstützt.</p>
<p>In den vergangenen drei Webinaren wurden aktuelle Themen ausführlich erläutert:</p>
<ol>
<li>Im Webinar am 06.09.2023 „Anträge im Sozialrecht“ wurden Stolperfallen bei der Antragstellung im Sozialrecht behandelt. Dabei wurden mögliche Fehlerquellen und häufige Probleme aufgezeigt, um den Teilnehmern zu helfen, diese zu vermeiden. Des Weiteren wurden Tipps und Tricks gegeben, wie man Anträge im Sozialrecht erfolgreich stellen kann. Hierbei wurden beispielsweise Hinweise zur korrekten Formulierung des Antrags, zur Auswahl der relevanten Unterlagen und zur Einhaltung von Fristen gegeben. Zusätzlich wurde das Thema Rehabilitation besprochen, wobei die verschiedenen Aspekte und Möglichkeiten der Rehabilitation im Rahmen des Sozialrechts erläutert wurden.</li>
<li>Im Webinar am 04.10.2023 „Leistungen der Krankenkassen“ wurden die Leistungen besprochen, die von der Krankenkasse übernommen werden können. Dabei wurden verschiedene Aspekte der Gesundheitsversorgung und Rehabilitation behandelt, für die die Krankenkasse finanzielle Unterstützung bieten kann. Ein weiteres Thema des Webinars war die Heimselbsttherapie. Hierbei wurde erklärt, was bei der Durchführung der Therapie zu Hause beachtet werden sollte. Es wurden Tipps gegeben, um eine sichere und effektive Durchführung der Heimselbsttherapie zu gewährleisten.</li>
<li>Im Webinar am 08.11.2023 „Schwerbehinderung“ wurde das Thema „Besonderheiten bei Schwerbehinderungen“ hervorgehoben. In dem Webinar wurden verschiedene Aspekte erläutert, die im Zusammenhang mit einer Schwerbehinderung zu beachten sind. Ein wichtiger Punkt war der Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung. Es wurde erklärt, wie man einen solchen Antrag stellt und welche Unterlagen dafür benötigt werden. Zudem wurden die verschiedenen Kriterien erläutert, nach denen der Grad der Behinderung (GdB) festgelegt wird. Des Weiteren wurden die verschiedenen Merkzeichen besprochen, die eine Person mit Schwerbehinderung beantragen kann. Diese Merkzeichen dienen dazu, bestimmte Nachteilsausgleiche zu erhalten, wie zum Beispiel einen Parkausweis für Menschen mit Gehbehinderung oder eine Begleitperson im öffentlichen Nahverkehr. Im Webinar wurden auch die verschiedenen Nachteilsausgleiche vorgestellt, die Menschen mit Schwerbehinderung in Anspruch nehmen können. Dazu gehören beispielsweise steuerliche Vergünstigungen, finanzielle Unterstützung bei der Anschaffung von Hilfsmitteln oder zusätzlicher Urlaub. Zusammenfassend gab das Webinar einen umfassenden Überblick über die Besonderheiten bei Schwerbehinderungen und informierte die Teilnehmer über ihre Rechte und Möglichkeiten.</li>
</ol>
<p><a href="https://www.alpha1-mangel.de/webinar" target="_blank" rel="noopener">Alle Webinare wurden aufgezeichnet und können Online abgerufen werden. </a></p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902ee2f84"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 50px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<h2><span style="color: #004267;">Marion Wilkens, Nicole Scherhag und Prof. Dr. Rembert Koczulla</span></h2>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="height: 10px;" class="divider"></div></div>
	<div class="wpb_gallery wpb_content_element clearfix">
		<div class="wpb_wrapper"><div class="wpb_gallery_slidesflickity_static_height_style" data-onclick="link_no" data-interval="5"><style>.wpb_gallery_slidesflickity_static_height_style .nectar-flickity.instace-6a32902ee8312:not(.masonry) .flickity-slider .cell img {
      height: 500px;
    }
    @media only screen and (max-width: 1300px) {
      .wpb_gallery_slidesflickity_static_height_style .nectar-flickity.instace-6a32902ee8312:not(.masonry) .flickity-slider .cell img {
        height: 400px;
      }
    }
    @media only screen and (max-width: 1000px) {
      .wpb_gallery_slidesflickity_static_height_style .nectar-flickity.instace-6a32902ee8312:not(.masonry) .flickity-slider .cell img {
        height: 350px;
      }
    }
    @media only screen and (max-width: 690px) {
      .wpb_gallery_slidesflickity_static_height_style .nectar-flickity.instace-6a32902ee8312:not(.masonry) .flickity-slider .cell img {
        height: 300px;
      }
    }</style><div class="nectar-flickity not-initialized instace-6a32902ee8312"  data-touch-icon-color="default" data-drag-scale="" data-overflow="hidden" data-wrap="wrap" data-spacing="default" data-shadow="none" data-autoplay="" data-autoplay-dur="" data-free-scroll="" data-controls="pagination"><div class="flickity-viewport"> <div class="flickity-slider"><div class="cell" data-lazy="false"><img decoding="async" width="1024" height="580" src="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1_Marion-Wilkens-1024x580.jpg" class="skip-lazy nectar-lazy attachment-large" alt="" title="Alpha1_Marion-Wilkens" srcset="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1_Marion-Wilkens-1024x580.jpg 1024w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1_Marion-Wilkens-300x170.jpg 300w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1_Marion-Wilkens-768x435.jpg 768w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1_Marion-Wilkens.jpg 1200w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></div><div class="cell" data-lazy="false"><img decoding="async" width="1024" height="580" src="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Nicole-Scherhag-1024x580.jpg" class="skip-lazy nectar-lazy attachment-large" alt="" title="Alpha1-Nicole-Scherhag" srcset="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Nicole-Scherhag-1024x580.jpg 1024w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Nicole-Scherhag-300x170.jpg 300w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Nicole-Scherhag-768x435.jpg 768w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Nicole-Scherhag.jpg 1200w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></div><div class="cell" data-lazy="false"><img decoding="async" width="1024" height="580" src="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Prof-Dr-Koczulla-1024x580.jpg" class="skip-lazy nectar-lazy attachment-large" alt="" title="Alpha1-Prof-Dr-Koczulla" srcset="https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Prof-Dr-Koczulla-1024x580.jpg 1024w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Prof-Dr-Koczulla-300x170.jpg 300w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Prof-Dr-Koczulla-768x435.jpg 768w, https://alpha1-deutschland.org/wp-content/uploads/Alpha1-Prof-Dr-Koczulla.jpg 1200w" sizes="(max-width: 1024px) 100vw, 1024px" /></div></div></div></div></div>
		</div> 
	</div> 
			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902eea201"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>In den kommenden Monaten finden zwei weitere Webinare aus der Reihe statt: Am 06.12.2023 zum Thema „Berufstätigkeit im Krankheitsfall“ und am 10.01.2024 zum Thema „Pflegebedürftigkeit und Vorsorge“.</p>
<p>Die Teilnehmer haben während des Webinars die Möglichkeit, den Experten direkt Fragen zu stellen und sich mit ihnen auszutauschen. Eine Anmeldung ist nicht notwendig. Wir hoffen, dass diese Informationen Ihnen weiterhelfen und freuen uns auf Ihre Teilnahme an den kommenden Webinaren!</p>
<p>Diese Webinarreihe entstand in Kooperation mit CSL Behring.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/webinar-reihe-alles-was-sozialrecht-ist">Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist!</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Alles, was (Sozial)Recht ist</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/alles-was-sozialrecht-ist</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Sun, 18 Jun 2023 08:19:39 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Alpha1-Journal]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://alpha1-deutschland.org/?p=6460</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/alles-was-sozialrecht-ist">Alles, was (Sozial)Recht ist</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902eec53b"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im <a href="https://alpha1-deutschland.org/alpha1-journal">Alpha1-Journal 1/2023</a>.</strong></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>In Kooperation mit CSL Behring starten wir im Herbst mit einer neuen Webinar-Reihe für Patienten und Angehörige mit einem Alpha-1-Mangel.</p>
<p>An fünf Terminen wird Frau Nicole Scherhag, Diplom- Sozialpädagogin und Supervisorin (DGSv) mit Schwerpunkt sozialrechtliche und psychosoziale Begleitung chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen, uns über Neuerungen im Sozialrecht berichten und uns wertvolle Tipps zur Beantragung von Leistungen und für unseren Alltag mitgeben.</p>
<p>Die Webinare decken viele Themen ab, die uns in der Beratung immer wieder begegnen und uns häufig an unsere Wissensgrenzen bringen. Wir hoffen, mit diesen Seminaren viele Fragen aufzugreifen und zu beantworten.</p>
<p>Moderiert werden die Webinare von Prof. Dr. Rembert Koczulla und Marion Wilkens.</p>
<p><strong><a href="https://players.brightcove.net/5838291723001/default_default/index.html?videoId=6339324846112" target="_blank" rel="noopener">Zur Aufzeichnung des Webinars.</a></strong></p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/alles-was-sozialrecht-ist">Alles, was (Sozial)Recht ist</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Mitte 2021: elektronische Patientenakte (ePA) &#8211; wo stehen wir?</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/mitte-2021-elektronische-patientenakte-epa-wo-stehen-wir</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Tue, 28 Jun 2022 15:01:01 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.alpha1-deutschland.org/?p=5007</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/mitte-2021-elektronische-patientenakte-epa-wo-stehen-wir">Mitte 2021: elektronische Patientenakte (ePA) &#8211; wo stehen wir?</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902eee6b5"  data-column-margin="default" data-midnight="dark" data-bottom-percent="3%"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: calc(100vw * 0.03); "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><strong>Thomas Heimann</strong>, Mitglied des Vorstandes Alpha1 Deutschland e.V.</p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Ein kurzes Blitzlicht zum Status der Einführungsprojekte um die elektronische Patientenakte (ePA).</p>
<p>In unserem letzten Journal haben wir in einem kleinen Abriss dargestellt, wie die Ursprungsplanung aus dem Gesundheitsministerium gemeinsam mit den Ausführenden aussah. Danach sollte zum 01.01.21 die erste, noch wenig funktionale Stufe der ePA zur Verfügung stehen und zum 01.01.22 dann eine erste wirklich nutzbare Version kommen.</p>
<h2><span style="color: #004267;">Wie sieht es nun nach knapp einem halben Jahr aus?</span></h2>
<p>In regelmäßigen Abständen habe ich in meiner Hausarztpraxis nachgefragt, wie weit es denn um die Fähigkeiten des Praxis-Verwaltungs-Systems stünde, meine ePA auch zu befüllen. Zuletzt habe ich eben gerade wieder ‚rollende Augen‘ geerntet. Da scheint noch nicht viel zu gehen.<br />
Aktuell ist die Anwendung der ePA offenbar nur in einer Testphase mit ausgewählten Praxen in den beiden Regionen Berlin und Westfalen-Lippe in einem Testlauf. Bis 01.07.21 sollen dann aber alle Praxen angeschlossen sein.</p>
<p>Aus einem Fachartikel habe ich die Einschätzung gelesen, dass von den ca. 150 Praxis-Verwaltungs-Systemen, die es in Deutschland geben soll, nur ein sehr kleiner Teil bislang in der Lage ist, ePA Daten auch entsprechend zu übergeben. Da hinkt die Software-Industrie im Updaten ihrer Arztpraxen wohl noch etwas hinterher. Es stellt sich die Frage, wer mit welchen Mitteln dort beschleunigend einwirken kann. Das Ministerium, die KBV, der einzelne Arzt als Vertragspartner?<br />
Die ePA-App meiner Krankenkasse habe ich zwischenzeitlich heruntergeladen und auf meinem Smartphone installiert. Aktuell warte ich noch auf die postalische PIN, um das dann auch nutzen zu können. Wenn meine Ärzte aber noch gar nicht Informationen in meine ePA eintragen können und ich ‚nur‘ meine eigenen Altdaten per manuellem Upload eintragen kann, habe ich gefühlt erst einmal überhaupt keinen Gewinn, sondern nur zusätzlichen Aufwand.</p>
<p>Spannend bleibt auch der Plan, ab 01.01.22 in der ePA den digitalen Impfpass, das Zahn-Bonusheft, etc. zur Verfügung zu stellen. Mal unabhängig davon, wie die Impf­informationen dort hineinkommen sollen, ist das dann der gleiche Impfpass, der jetzt als ‚digitaler Impfausweis‘ im Zuge der Corona-Impfung entwickelt wird? Oder habe ich dann zwei digitale Impfpässe?</p>
<p>Diese Woche habe ich noch einen Termin bei meinem Pneumologen. Mal schauen, wie weit man dort ist. Es bleibt spannend!</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
		<div id="fws_6a32902eef974"  data-column-margin="default" data-midnight="light"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row has-row-bg-color"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; --row-bg-color: #004267;"><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop using-bg-color"  style="background-color: #004267; "></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 light left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col padding-3-percent inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Weitere Informationen zum Stand der Patientenakte seitens der <a href="https://www.gematik.de/anwendungen/epa-fuer-alle" target="_blank" rel="noopener">gematik finden sie hier</a>.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/mitte-2021-elektronische-patientenakte-epa-wo-stehen-wir">Mitte 2021: elektronische Patientenakte (ePA) &#8211; wo stehen wir?</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Krankenhaus-Begleitung für Menschen mit Behinderung, die Eingliederungshilfe beziehen</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/krankenhaus-begleitung-fuer-menschen-mit-behinderung-die-eingliederungshilfe-beziehen</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 17 Jan 2022 11:25:33 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.alpha1-deutschland.org/?p=4769</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/krankenhaus-begleitung-fuer-menschen-mit-behinderung-die-eingliederungshilfe-beziehen">Krankenhaus-Begleitung für Menschen mit Behinderung, die Eingliederungshilfe beziehen</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902ef16a0"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><b>Alpha1 Deutschland e.V.</b></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Ab 01.11.2022 dürfen Menschen mit Behinderungen eine vertraute Bezugsperson als Begleitung bei einem stationären Krankenhausaufenthalt mitnehmen. Wann die begleitende Bezugsperson Anspruch auf Krankengeld hat, <a href="https://www.der-paritaetische.de/alle-meldungen/assistenz-im-krankenhaus-fuer-menschen-mit-behinderungen-bundesrat-stimmt-regelung-zu/" target="_blank" rel="noopener">lesen Sie hier</a>.</p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/krankenhaus-begleitung-fuer-menschen-mit-behinderung-die-eingliederungshilfe-beziehen">Krankenhaus-Begleitung für Menschen mit Behinderung, die Eingliederungshilfe beziehen</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
		<item>
		<title>Krankenkassen bezahlen wieder für ambulante Kuren</title>
		<link>https://alpha1-deutschland.org/krankenkassen-bezahlen-wieder-fuer-ambulante-kuren</link>
		
		<dc:creator><![CDATA[Redaktion Alpha1 Deutschland e.V.]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 17 Jan 2022 11:18:05 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[Allgemein]]></category>
		<category><![CDATA[Rechtliches]]></category>
		<guid isPermaLink="false">https://www.alpha1-deutschland.org/?p=4767</guid>

					<description><![CDATA[<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/krankenkassen-bezahlen-wieder-fuer-ambulante-kuren">Krankenkassen bezahlen wieder für ambulante Kuren</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
		<div id="fws_6a32902ef3638"  data-column-margin="default" data-midnight="dark"  class="wpb_row vc_row-fluid vc_row full-width-section"  style="padding-top: 0px; padding-bottom: 0px; "><div class="row-bg-wrap" data-bg-animation="none" data-bg-animation-delay="" data-bg-overlay="false"><div class="inner-wrap row-bg-layer" ><div class="row-bg viewport-desktop"  style=""></div></div></div><div class="row_col_wrap_12 col span_12 dark left">
	<div  class="vc_col-sm-12 wpb_column column_container vc_column_container col no-extra-padding inherit_tablet inherit_phone "  data-padding-pos="all" data-has-bg-color="false" data-bg-color="" data-bg-opacity="1" data-animation="" data-delay="0" >
		<div class="vc_column-inner" >
			<div class="wpb_wrapper">
				<div class="vc_separator wpb_content_element vc_separator_align_center vc_sep_width_100 vc_sep_border_width_5 vc_sep_pos_align_center vc_sep_color_grey wpb_content_element vc_separator-has-text" ><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_l"><span class="vc_sep_line"></span></span><h4>AutorIn</h4><span class="vc_sep_holder vc_sep_holder_r"><span class="vc_sep_line"></span></span>
</div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p style="font-weight: 400;"><b>Alpha1 Deutschland e.V.</b></p>
</div>



<div class="divider-wrap" data-alignment="default"><div style="margin-top: 25px; height: 5px; margin-bottom: 25px;" data-width="100%" data-animate="" data-animation-delay="" data-color="default" class="divider-border"></div></div>
<div class="wpb_text_column wpb_content_element " >
	<p>Medizinische Vorsorgekuren in Heilbädern und Kurorten gehören seit Sommer 2021 wieder zu den Pflichtleistungen der Krankenkassen. Damit soll der Aspekt der Prävention stärker in den Mittelpunkt gerückt werden. Die Krankenkassen beteiligen sich an den Kosten, so dass nicht länger nur Selbstzahler in den Genuss einer präventiven Kur kommen. Die Antragstellung erfolgt zusammen mit dem behandelnden Hausarzt.</p>
<p><a href="https://www.krankenkasseninfo.de/ratgeber/nachrichten/gilt-seit-1-juli-krankenkassen-bezahlen-wieder-fuer-ambulante-kuren-61085.html" target="_blank" rel="noopener">Weitere Informationen finden Sie hier.</a></p>
</div>




			</div> 
		</div>
	</div> 
</div></div>
<p>The post <a href="https://alpha1-deutschland.org/krankenkassen-bezahlen-wieder-fuer-ambulante-kuren">Krankenkassen bezahlen wieder für ambulante Kuren</a> appeared first on <a href="https://alpha1-deutschland.org">Ihr Online Portal für Mitglieder und Interessierte</a>.</p>
]]></content:encoded>
					
		
		
			</item>
	</channel>
</rss>
