Alpha1 Journal

Ausgabe 1/2022

By 21. May 2022#!31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:001731#31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:00-10Europe/Berlin3131Europe/Berlin202531 19am31am-31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:0010Europe/Berlin3131Europe/Berlin2025312025Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +02005210528amTuesday=2512#!31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:00Europe/Berlin8#August 19th, 2025#!31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:001731#/31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:00-10Europe/Berlin3131Europe/Berlin202531#!31Tue, 19 Aug 2025 10:52:17 +0200+02:00Europe/Berlin8#No Comments2 min read

Alpha1-Journal Ausgabe 1/2022

Focus: Virtual General Meeting & Group Leader Meeting 2022

This issue contains:

  • Neue Gruppenleitung der SHG Franken
  • Lungensport – Rückblick & Ausblick
  • Neugeborenenscreening
  • Arzneimittelstudien & Medikamentenzulassung
  • Useful information about assistive devices

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In this issue

03 Preface

06 Service: Board of Directors, contact telephone, advisory board, scientific advisory board

08 Vorgestellt: Roland Bühner – Neue Gruppenleitung der SHG Franken

ON A PERSONAL NOTE:

10 22 Jahre Alpha1 – Wir feiern die Schnapszahl mit Infotag und Fest

11 Safe the date: Veranstaltungen im Jahr 2022

DOCUMENTED FOR YOU:

12 Online-Mitgliederversammlung 2022

14 Virtuelles Gruppenleitermeeting als Workshop,

19. März 2022 – via Zoom

ALPHA-1 & THE PSYCHE:

18 Atemnot-Angst vor körperlicher Aktivität: Welche Rolle spielt die Vermeidung? Sollten Patienten mit Atemnot-Ängsten Vermeidung immer vermeiden – oder besser ‚gezielt‘ vermeiden?

ALPHA1 ON THE ROAD & MISCELLANEOUS:

20 Gedenken

21 Besuch der Mitgliederversammlung und des Infotags von Alpha1 Österreich

22 Alpha1 Unterwegs – der DGP

23 Patiententag in Aachen

24 Aktionswoche Inklusion – wir waren dabei!

24 Beschwerden ohne Medikamente lindern: Atemtherapie und Atemtraining mit Hilfsmitteln. Wo ist der Unterschied und warum macht beides Sinn?

27 Umfrage-Ergebnisse zur Lebensqualität von Lungenpatienten während der COVID-19 Pandemie

28 Lungensport – Rückblick (Grundlagen und die letzten zwei Jahre) und Ausblick (Weiterentwicklung)

31 Neugeborenenscreening

33 Teilnahme an Studien im Rahmen der evidenzbasierten Medizin

35 Phasen der Arzneimittelzulassung

38 Digitalisierung – eine kurze Übersicht

39 Wissenswertes zum Thema Hilfsmittel

FROM THE SELF-HELP GROUPS:

42 Mit Farbtupfern Krisen meistern – und wie uns der Hals die Fitness nimmt – eine CSL-Veranstaltung in Mainz

FROM RESEARCH:

43 Gesucht: Pi*ZZ-Probanden

43 Register EARCO

LETTERS TO THE EDITOR:

44 Bericht über den Pulsoximeter Ring

44 Mein Weg zur Lungensport-Trainerin

45 Borkum – Immer eine Reha wert

47 Alpha1-Reha in Deutschland – Meine Statusbetrachtung

48 A word about finances

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