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Annkatrin Siegl, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2026.
”„Meister, ich bin in den Abgrund gefallen“, sagte er. „Das Wasser ist dunkel und tief.“ „Vergiss eines nicht“, gibt der Meister zur Antwort, „man ertrinkt nicht, weil man unter Wasser taucht, sondern weil man unter Wasser bleibt.“ Und der Krieger setzt all seine Kräfte ein, um sich aus seiner misslichen Lage zu befreien.
Paulo Coelho (The Manual of the Warrior of Light)
Bis Anfang 2024 hatte noch nie jemand in meiner Familie von einem Alpha-1- Antitrypsin-Mangel gehört: Weder, welche Symptome damit verbunden sind, noch wie die Behandlung aussieht, noch, ob die Erkrankung tödlich verlaufen kann. Ich erinnere mich jedoch noch deutlich an den Tag, an dem meine Eltern mich anriefen, um mir die Diagnose meiner Mutter mitzuteilen. Ich saß an meinem Schreibtisch in meinem Zimmer in London, der Stadt, in die ich im Januar 2016 gezogen war, um meinen Master zu machen, als mein Vater erwähnte, dass auch ich mich testen lassen müsse, da es sich um eine genetisch bedingte Erkrankung handele.
Zwar lag der Fokus weiterhin auf meiner Mutter und der Bedeutung dieser Diagnose, doch nachdem wir aufgelegt hatten, habe ich, wie so viele, die zum ersten Mal von AATM hören, gegoogelt. Zunächst habe ich kein Wort von dem verstanden, was ich da las, vor allem, weil die Emotionen noch hochkochten und ich durch das jahrelange Schauen von „Grey’s Anatomy“ offensichtlich über die Hälfte meines Lebens keine Kompetenz im Verständnis medizinischer Fachbegriffe erworben hatte.
Eine der ersten Informationen, auf die ich stieß, betraf die Lebenserwartung von Menschen mit der Diagnose AATM, und ich musste das Atmen anhalten, als ich las: „40 Jahre für Raucher und 65 Jahre für Nichtraucher.“ Für meine Mutter war Rauchen nie ein Thema, was sich auch daran zeigte, dass ihre Lunge in Topzustand war. Es war die Leber, die für sie zum Problem wurde, und leider traf die Schätzung der Lebenserwartung genau ins Schwarze, denn sie war erst 64 Jahre alt, als sie im März 2025 nach mehreren AATM-bedingten Komplikationen verstarb. Im Nachhinein bedeutet das auch, dass wir nur etwa ein Jahr Zeit hatten, um so viel wie möglich über AATM zu lernen. Auch wenn es keinen Grund gibt, mit dem Finger auf jemanden zu zeigen oder Schuld zuzuweisen, ist es doch ganz klar, dass eine frühere Diagnose den entscheidenden Unterschied hätte ausmachen können.
Während mein eigener Test auf AATM in London schnell, einfach und kostenlos war – im Gegensatz zu den bürokratischen Hürden, mit denen mein Bruder in Deutschland zu kämpfen hatte – wurde mir wieder bewusst, dass Technologie sowohl Segen als auch Fluch sein kann. In London riefen die Ärzte nicht einmal an; sie schickten mir das Ergebnis per Nachricht über eine Gesundheits-App. Wenn ich auf die Monate zwischen ihrer Diagnose und ihrem Tod zurückblicke, bin ich froh, dass diese so weit wie möglich von Liebe, Lachen und Gemeinschaft geprägt waren. Auch wenn ich die meiste Zeit in London verbrachte, ermöglichte mir die Distanz, die Zeit mit meiner Familie und meinen Freunden umso bewusster zu gestalten, wenn ich sie sah. Wir wussten zwar nicht, dass unsere Reise nach Italien im August 2024 zur Hochzeit einer meiner Freundinnen unsere letzte gemeinsame Urlaubsreise sein würde, aber ich könnte nicht dankbarer sein, meine Eltern als Begleitung mitgenommen zu haben. Und dass diese besagte Freundin schließlich ein paar Monate später in unsere Heimatstadt gereist ist, um an der Beerdigung meiner Mutter teilzunehmen, war der Inbegriff wahrer Freundschaft.
Die Sache ist die: Wenn bei deiner Mutter eine seltene genetische Erkrankung diagnostiziert wird und sie 15 Monate später stirbt, verändert das nicht nur deine Sicht auf das Leben und darauf, wie zerbrechlich es sein kann, sondern auch deine Sicht auf die Menschen um dich herum – und bringt dich dazu, neu zu überdenken, wer es verdient, Teil deines Lebens zu sein, und wer nicht. Leider scheinen wir in Gesellschaften zu leben, sei es in Großbritannien oder in Deutschland, in denen Trauer für viele noch immer kein Thema ist, weil sie der ultimative Beweis dafür ist, dass das Leben ein Ende hat und haben wird. Natürlich verbringen wir einen Großteil unserer Zeit damit, uns Gedanken über die Zukunft zu machen: Was wird passieren, was möchten wir, dass geschieht, wie soll sie aussehen? Dabei projizieren wir unsere kühnsten Hoffnungen und größten Ängste auf das Morgen. Ganz gleich, welche Pläne wir schmieden, die Realität wird sich sicherlich anders gestalten. Doch genau wie bei dem Krieger im dunklen Wasser lernen wir, dass die Gefahr nicht darin besteht, in den Abgrund zu stürzen, sondern darin, sich von ihm hinabziehen zu lassen.
Diese bewegende Geschichte hat Annkatrin gemeinsam mit ihrem Vater beim Alpha1-Infotag erzählt. Der Verein dankt beiden herzlich für ihre Offenheit und den Mut, ihre persönlichen Erfahrungen zu teilen.
